Categorie: rouw

Feestdagen

~ MB ~ 18 reacties

Triggerwarning, depressieve post



Onlangs had ik het erover met een lotgenote hoezeer wij opzien tegen kerst. Wat ons betreft moeten alle feestdagen van de kalender verdwijnen. Gewoon in een keer skippen naar de zomer. En dan ook alle vakanties meteen ook maar doorhalen. Streep er door.

Zuur hè. Het voelt soms echt onverdraaglijk. Elk jaar weer cadeautjes uitzoeken en regelen voor een feest dat ik niet kan vieren. En wat ik halfslachtig probeer te doen omdat mijn omgeving het wel viert.

Elk jaar weer het scherpe gevoel van buitengesloten worden. Het besef dat voor veel mensen het een feest van gezelligheid en samenzijn is, gooit des te meer zout in mijn toch al open wond.

Elk jaar weer de goed bedoelde opmerkingen van mensen dat ze “het ook niet vieren hoor. Ik ga met mijn partner fijn samen films kijken en wat lekkers eten en misschien wat spelletjes doen met de kinderen.”

Een zelfgekozen afzondering is niet te vergelijken met een opgelegd isolement. Niet mee willen doen, voelt anders dan niet mee kunnen doen. Ik heb geen keus of en hoe ik het vier en ook geen keus om het niet te vieren. De keus is voor mij gemaakt.

Tegelijkertijd ben ik bezig met kerstkaarten, teken ze zelfs en vraag me af waarvoor, voor wie en waarom. Is het een poging toch een gevoel van feestelijkheid op te roepen?

Ik wil geen kerst en ik wil niet dat mijn familie zonder mij kerst viert. Ik wil dat het niet meer bestaat. Ik wil geen “fijne dagen en een geweldig nieuwjaar” wensen want elke dag is hetzelfde bij mij. Elke dag vol pijn. En elk jaar denk ik “hoe lang nog en waarvoor in godsnaam”. Nog 20 jaar zo erbij liggen? Dankbaar zijn dat ik nu zonder krukken in huis kan lopen?

Ja, er is vooruitgang en ja, die zie je door met een vergrootglas te kijken. Het verschil tussen tanden poetsen op bed en in de badkamer betekent weliswaar vooruitgang maar ook dat mijn wereld nog ontiegelijk klein is.

En dat is niet groot genoeg.

Ps van de lezer worden geen opbeurende woorden verwacht. Een like of ‘ik begrijp je’ opmerking is genoeg. Je hoeft mijn situatie niet te vergelijken met andermans ellende om het te relativeren. Dat doe ik 364 dagen per jaar. Alleen vandaag niet.

Niet in Praag

~ MB ~ 11 reacties



Ik ben niet in Praag, waar ik wel wil zijn. Buitengesloten door de ME. Naarmate dit weekend dichterbij kwam, heb ik het besef dát ik er niet bij ben, verborgen onder een dikke laag van niet willen zien. Bijna als een korst.

Vanmorgen vroeg toen ik wakker werd, was de korst verdwenen en voelde ik intens: ik ben niet in Praag. Mischa bezoekt Sem en Rixte en ik ben er niet bij. Ik mis dit. Ik mis het. Ik mis mijn leven. Alles wat er nog staat te gebeuren. Ik mis mezelf.

Ongeloof

~ MB ~ 2 reacties



Wakker worden,
maar wensen dat ik slaap
want dit kán toch niet waar zijn

Wakker worden
en niet weten wat ik kan doen
om deze dag door te komen

Wakker worden
met een lijf
dat een verborgen agenda heeft

Wakker worden
en elk plan dat ik had
overboord moeten gooien

Wakker worden
en wensen dat deze dag
zomaar overgeslagen wordt

Wakker worden
in het besef
dat dit mijn werkelijkheid is

Al 15 jaar

🍀 Martine

De lijst met gemiste kansen

~ MB ~ 5 reacties



Er is een lijst met gemiste kansen
Met gebeurtenissen die niet mogen zijn
Met dat wat ik moet missen
Geen ‘misschien’, ‘als’ of ‘dan’

Er is een lijst met gemiste kansen
Die in de loop van 15 jaar
Steeds langer en pijnlijker wordt
Steeds meer bevat van wat niet is

Er is een lijst met gemiste kansen
Waarop mijn zoon steeds ouder wordt
Mijn liefste rimpels krijgt
En ik lijk te verschrompelen

Er is een lijst met gemiste kansen
Vol rouw, verdriet, boosheid en verlies
Vol ongeloof, verbazing en frustratie
Vol pijn, kramp en woede

Er is een lijst met gemiste kansen
Waarbij ik toch meega met uitjes
Wandelingen op het strand
En vol met woeste seks

Er is een lijst met gemiste kansen
Die heel mijn leven omvat
Een kassabon van verlangens
Van onschatbare waarde

Er is een lijst met gemiste kansen
Die alles bevat van wat niet mag zijn
Die ik heel zorgvuldig opberg
En koester in mijn hart

🦋Martine
afbeelding: Pixabay

De lijst van gemiste kansen

~ MB ~ 10 reacties



Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij.

Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem daar te gaan bezoeken. Moeten ze vooral doen, ik gun het iedereen. Maar ik zou het mezelf ook zo gunnen.

En natuurlijk zijn er veel mogelijkheden, we kunnen appen, ze kunnen video’s sturen van waar ze wonen en van de stad. Maar dat is niet hetzelfde, verre van.

Dit is weer typisch zo’n moment dat de onmacht groot is en verdriet om wat niet kan, de overhand krijgt. Dat maakt het moeilijk relativeren.

De momenten die ik ga missen worden bovendien gevoelsmatig steeds zwaarder. De lijst van wat niet kan en wat ik miste met hem, wordt steeds langer en de rouw intenser. Het schuldgevoel groter, de frustratie dieper.

Ja, ik word nu overspoeld en nee, het went nooit. Omdat er telkens een nieuwe gelegenheid, ijkpunt of belangrijk moment is waar ik niet bij ben.

Martine 🍀

De olifant

~ MB ~ 2 reacties

In mijn kamer staat een olifant,
een hele grote roze olifant.

Ik doe net alsof ik hem niet zie,
ik negeer hem gewoon.

Die olifant bestaat uit alles
wat ik liever niet wil voelen.

Een grote roze berg met een slurf
van rouw, verdriet en wanhoop.

En hoe meer ik hem niet zie,
hoe groter en feller hij wordt.

In mijn kamer staat een olifant,
te wachten tot ik hem zie.

Tekst en Tekening: Martine🍀

Rouw en verdriet

~ MB ~ 7 reacties



Wat mis ik door het ziekzijn?

Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.

Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.

Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.

Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.

In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.

Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.

Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.

Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.

Martine 🍀

Hoe ik mij voel

~ MB ~ 10 reacties
Afbeelding: Min of Meer

Iedereen zegt altijd dat ik zo sterk ben. Dat ben ik niet. Ik heb geen keus. Had ik de keus, dan rende ik keihard weg.

In mij is er altijd strijd. Een wedstrijd tussen overgave, woede, onmacht, verdriet en nog een heleboel andere emoties.

Mocht je je afvragen hoe dat eruit ziet. Nou zo dus…

ME en emoties

~ MB ~ 15 reacties

Leven met ME biedt uitdagingen op veel verschillende niveaus. Een van de uitdagingen waar ik tegenaan loop, figuurlijk dan, is het omgaan met emoties.

Voorheen toen ik nog normaal fysiek functioneerde, was mijn manier van omgaan met emoties simpel. Even goed huilen en dan de zinnen verzetten. Bij voorkeur door iets te koken of te bakken. Hoe slechter ik me mentaal voelde, hoe voller het aanrecht stond als Mischa thuis kwam.

Ooit de scène gezien uit Grey’s Anatomy waar Izzie Stevens haar rouw uit door dwangmatig muffins te bakken? Dat ben ik ten voeten uit.

Nu is een van de eerste dingen die mensen geadviseerd krijgen in geval van ernstig verdriet, om de emoties niet te onderdrukken. En vervolgens gaan we massaal uren onder de douche staan, tv kijken, dwangmatig muffins bakken, snoepen, drinken, sporten of ruzie zoeken. Alles om maar niet te voelen of de emotie op zijn minst om te zetten in iets anders.

Niet goed, ik weet het. Maar het andere uiterste waar ik mij nu bevind, is hels. Ik lig en buiten af en toe wat online kunnen zijn, is er geen ontsnappen aan emoties.

Mijn vader had longemfyseem en op mijn vraag of hij nooit eens wilde gillen, antwoordde hij nuchter dat hij daar geen lucht voor had. In die situatie bevind ik mij ook. Ik heb weliswaar lucht zat maar niet voldoende energie om mijn emoties echt te uiten op een manier die bij mij past.

Onlangs verloor ik een van mijn katten. Het verdriet is overdonderend. En ik kan er niet aan ontsnappen, liggend in het donker. Ik draai me om in bed, tast naar de lege plek en schiet vol. Ik probeer naast het voelen, af en toe afleiding te zoeken maar dat is moeilijk aangezien er weinig kan.

Met een accu die voor 5% gevuld is, betekent het bovendien kiezen tussen me wassen of huilen. Elke huilbui doet mij in PEM belanden. Maar onderdrukken maakt het nog erger. Het knalt er soms toch uit.

In mijn wereld die voor het merendeel van de dag bestond uit een bed met vier katten erop, is het overlijden van Smoes alsof ik uit bed ben verdreven en de weg terug niet meer vind. Niets voelt goed en ik kan helaas geen muffins meer bakken om uiting te geven aan die rouw. Jammer, want ik weet zeker dat ze verdomd goed zouden hebben gesmaakt.

Zoek en vind

~ MB ~ 6 reacties

Op zoek naar lichtpuntjes
als het in mij donker is.

Op zoek naar schoonheid
als het leven pijn doet.

Op zoek naar afleiding
als mijn hoofd te vol blijft.

Ik reis in mijn hoofd,
struin door mijn kamer,
bewandel het plafond
en volg de lichtstralen.

Ik zoek en vind,
ook al vind ik nooit
dat wat ik zoek.

Maar daar val ik niet over,
want ik lig toch al 😉.