Beneden eten

Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.

Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag zelf had al veel te veel reuring gegeven. Maar het moederhart was sterker dan gezond verstand.

Dus daalde ik als de ongewassen topattractie van het circus met de traplift naar beneden af, waar drie koppies me blij aankeken. Het was voor ons meer dan een jaar geleden dat we beneden als gezin samen zouden eten. Vriendin had me denk ik zelfs nog nooit uit bed gezien.

Uiteraard lukt aan tafel eten niet, dus was het eten uitgestald op de hocker die we als salontafel gebruiken. Ik liggend op bed, de rest zat op de bank.

Het duurde welgeteld 5 minuten voordat ik merkte dat ik wat er gezegd werd niet meer kon volgen. Drie mensen die praten? Veel te veel. Ik hoorde wel woorden maar die werden geen zinnen in mijn hoofd.

Ik knikte en lachte wat en genoot van het samenzijn. Keek naar het gesprek. Tot het uitzoomen begon. Dan rukken de klachten op en je wordt “de bubbel” ingezogen. Niet meer tot sociale deelname in staat. Je staat er volledig buiten en ziet het gebeuren.

Mischa hielp me overeind en zette me in de traplift. Toen die halverwege ineens stokte, kreeg ik een gigantische, ietwat hysterische, schaterbui. Op bed gevolgd door een huilbui.

Missie voltooid, ontmanteling van de troepen begonnen. Nu het slagveld overzien en checken of mijn hoofd nog vastzit.

Posters

De komende tijd plaats vooral ik posters met korte teksten over hoe het is te leven met ME en wat patiënten meemaken, dat kunnen dus ook ervaringen van lotgenoten zijn en niet van mij.

Dit kost minimale inspanning maar maakt (hoop ik) wel veel duidelijk.

Voor mij is het een manier tóch wat creativiteit te uiten, de schrijfdrang te kanaliseren en verder te kunnen gaan met me-awareness te verspreiden.

Dubbel

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

Zijn in het moment


Gisteren was zo’n dag
dat er helemaal niets kon.
Geen boek of krant lezen,
niet appen met mijn maatje,
niet even kunnen Netflixen,
geen afleiding kunnen zoeken
op Facebook of Instagram.
Wat ik natuurlijk tóch probeerde
en prompt werd ik kotsmisselijk.

Niet mijn tanden kunnen poetsen
of een schone onderbroek aantrekken.
Geen lap over mijn gezicht
of deodorant onder mijn oksels.
Het kost teveel energie.
Alle energie gaat naar
plassen, poepen en eten.

Dus lig ik in het donker
met twee waxinelichtjes aan.
Ik kan alleen maar zijn.
Een heleboel mensen
volgen daar cursussen voor,
om te leren ‘in het moment te zijn’.
Ik krijg dat gratis en voor niets.
Nou ja, ik betaal met pijn en misère.

Zo liggend in het donker
ben ik continu in het moment,
één verdomd langgerekt moment
dat niet voorbij lijkt te gaan.

Toch zeg ik dat tegen mezelf,
“ook dit gaat weer voorbij”.
Dat hoop ik dan toch,
want voor sommige ME-patiënten
gaat het nooit meer voorbij.

Dáár denk ik liever niet aan.
ik ben nu hier tot dit voorbij gaat.
Ik ben in dit pijnlijke moment,
tot het weer voorbij gaat
óf tot het geen moment meer is.
Maar dáár denk ik nu niet aan.

Dus lig ik en ben ik in het moment.
Ik probeer te ontspannen in een kramp
en tussen het vele rusten door
en volledig in het moment zijn,
leid ik mezelf af met herinneringen,
speel woordspelletjes met mezelf
en schrijf in gedachten deze tekst.
Ik herhaal de woorden keer op keer,
zodat ik ze niet zal vergeten.

En als dit moment voorbij is,
als vandaag morgen wordt,
dan blaas ik mijn woorden de wereld in.
Deze woorden maken vandaag
dat ik in het moment kan zijn.
Want ik heb wat te vertellen,
ik moet vertellen hoe het is!
Totdat het misschien niet meer kan,
maar dáár denk ik nu niet aan.

Gisteren werd gelukkig vandaag.
Ik ben er weer, op mijn manier.
Een nieuwe dag met nieuwe kansen,
om volledig te zijn in het moment.

Wachten

Misschien zijn wij wel zaadjes
wachtend op ons moment.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.

Want zo lang in het donker leven
maakt het licht in ons sterker.
We liggen vol plannen in ons bed,
dromend van ooit en misschien.

En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Dat is ‘gewoon’ aanwezig mogen zijn
in ons eigen leven en dat van anderen.

Bloeien is voor ons in het licht leven,
de seizoenen mogen beleven,
zelfredzaamheid en zorgeloosheid,
liefhebben zonder remmingen,

De mooiste bloem is de bloem
die eindelijk in het licht mag bloeien.
Tot die tijd leven we in het donker,
wachtend op ons moment.

SEVERE ME DAY



Vandaag is het wereldwijd Severe ME-day. Hoewel er jaarlijks in mei ook ME-awarenessactiviteiten plaatsvinden, is er op 8 augustus speciaal aandacht voor die ME-patiënten die het hardst worden getroffen. En we staan stil bij degenen die overleden.

ME komt voor in vier vormen: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waarbij ik wil opmerken dat de termen mild en matig absoluut niet betekenen dat het voor die patiënten allemaal wel meevalt. Ze kunnen weliswaar nog wat doen maar dat is een kwestie van zorgvuldig doseren en rusten.

Stilstaan bij patiënten dus die ernstige en zeer ernstige ME hebben. Die huisgebonden leven en meestal bedgebonden, hulp nodig hebben bij dagelijkse handelingen, zeer geïsoleerd leven, vaak in het donker. Die soms niet meer kunnen eten en sondevoeding krijgen. Die soms niet meer kunnen praten of aanraking verdragen of welke vorm van contact ook aankunnen.

Vandaag is het ook de sterfdag van ME-patiënte Sophia Mirza. Zij overleed in 2005. In plaats van dat zij passende medische zorg ontving, werd zij niet lang voor haar dood gedwongen tot een psychiatrische opname.

En hoewel heel langzaam de publieke opinie verandert en ME in Nederland eindelijk is erkend, zijn er nog steeds artsen en zorgverleners van mening dat de oorzaak van ME psychogeen is. Dat het met gedragstherapie en beweegtherapie te verhelpen is.

Deze houding en opvatting heeft verergering van het ziekzijn en doden tot gevolg.

Patiënten met ernstige ME overlijden soms aan de gevolgen van ME zelf. Waarbij het ook zo kan zijn dat jarenlang ernstige ME hebben ervoor kan zorgen dat uiteindelijk iets ‘kleins’ fataal kan zijn.

Soms overlijden deze patiënten door verwaarlozing vanuit de medische wereld. ME patiënten worden namelijk vaak niet serieus genomen met als gevolg dat bijvoorbeeld een tumor veel te laat wordt ontdekt.

Tot slot is de derde doodsoorzaak zelfmoord. De uitzichtloosheid van de situatie, het gebrek aan adequate medische zorg, het stigma rond ME, het isolement, het fysieke en mentale lijden, het soms niet geloofd worden door de directe omgeving, dit alles heeft veel impact. Je moet echt beresterk zijn om dit mentaal aan te kunnen.

Zelf heb ik ernstige ME. Begin van dit jaar stond ik op het randje van de afgrond. Ik was niet meer in staat tot normaal contact, begreep gesprekken niet meer goed, verdroeg echt niets meer. Ik kon niet meer lezen of digitaal contact onderhouden. Het was hel en het was eenzaam. Zo verschrikkelijk eenzaam. Inmiddels gaat het iets beter met mij. Maar ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf.

Sommige patiënten komen nooit uit die hel, zakken er alleen maar dieper in weg. Ze verdwijnen voor de buitenwereld gewoon van de radar en liggen de rest van hun leven in hun donkere kamer. 

Erg hè. Sorry, ik kan het niet beter maken dan het is. Maar dit alles is de reden dat we jaarlijks op 8 augustus stilstaan bij de ME-patiënten die we verloren en hun verzorgers en geliefden die achterbleven. En we staan stil bij al die mensen die in het donker liggen, wachtend op een wonder dat misschien nooit komt. 


De uitreiking


Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door.

Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon het meemaken. Het was mooi en verdrietig tegelijk. Mischa heeft ook gefilmd en dat is opgeslagen.

De school had een echt hele leuke creatieve oplossing gevonden om de schoolverlaters een passend afscheid te geven. Bij binnenkomst werd aangegeven of je de groene of de rode route moest volgen. Vervolgens ging de leerling op stap met zijn familie. Sem was met Mischa en zijn beide oma’s.

Langs de looproute door school stonden op 15 plekken docenten die allemaal iets deden. Bijvoorbeeld een jaarboek of bloemen gaven, een gedicht voordroegen of een praatje hielden.

Aan het eind van de route werden leerlingen in kleine groepjes toegesproken door de directeur, er was een muziekoptreden en vervolgens werd het diploma ondertekend en liepen ze voor het laatst de deur uit.

Het was een aparte en heel intieme manier om afscheid van hun leerlingen te nemen en Sem genoot.

Gisteren hebben we genoten van overheerlijke glutenvrije macarons die  een hele grote lieverd kwam brengen en vandaag eten we met zijn drietjes taart en kijken we wat Mischa heeft gefilmd en praten we wat na.

Het was niet zoals ik het had gewild maar binnen de omstandigheden was dit heel fijn. En voor nu is dat genoeg.

Om Hugo heen gaan staan

Dit najaar vroeg ik meermaals via het blog aandacht voor de situatie van Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME en diverse andere aandoeningen. Zijn mantelzorgers draaien dagen van 24/7 omdat hij buiten de boot viel qua huisvesting en passende zorg. Er werd een inzamelingsactie gehouden om zorg in te kunnen kopen. Hij kon voorlopig blijven wonen in het huis waar hij verblijft maar een passende oplossing is er nog steeds niet.

Zijn situatie bleef schrijnend en ingewikkeld. Zijn verzorgster Lisa geeft soms via de fb-pagina WE WANDER ASIA updates. Eergisteren meldde ze dat zijn situatie dermate achteruit was gegaan dat hij met de ambulance werd opgehaald. Voor een patiënt met zeer ernstige ME die niet normaal kan communiceren, is een ziekenhuis waar ze meestal weinig verstand hebben van zijn aandoeningen een hel van prikkels. Er werden uitgebreide onderzoeken gedaan en daarna werd hij weer naar huis gebracht in afwachting van de resultaten.

Toen de uitslagen bekend waren, moest hij onmiddellijk terug en werd per ambulance opgehaald. Hieronder het verhaal van Lisa zoals ze het publiceerde op de fb pagina WE WANDER ASIA. Hugo vecht voor zijn leven en heeft alle positieve kracht nodig die we hem kunnen sturen. In gedachten bij hem zijn, kaarsjes branden, bidden, wat jouw ding ook is, zet het nu in.

Lisa:

“Minutes after I published the previous post I got a call from the Emergency Room. They told me there was an ambulance on its way to pick Hugo up. He had to be hospitalized and taken into isolation immediately. Hugo urgently needed treatment.

His overnight blood culture showed that Hugo has got a threatening bacterial infection called Acinetobacter Calcoaceticus, also called a Superbug or Hospital-Aquired Infection. It’s a multidrug resistant bacteria () which can be fatal for those with bad health and a compromised immune system, which is the case for Hugo.

Hospital admission when dealing with very severe ME, being intolerant to sound, light and touch, can be extremely challenging and causes further deterioration most of the time. Stress arose as we heard he would be isolated all by himself, alone, in a new place, under fluorescent lights, with beeping machines and people walking in and out.

Luckily, with an indication from court that Hugo needs 24/7 care in proximity and with high exception from the hospital (as they cannot deliver that kind of intensive fulltime care and we do understand) I, Lisa, am placed in isolation with Hugo to proceed caregiving while Hugo is receiving treatment. Meanwhile Natasja moved our home-hospital-situation to the official hospital, and together with the kind nurses were doing the best we can. They even allowed us to cover all windows with plastic bags to darken the room and other adjustments has been made within their range of possibilities to meet Hugo’s very specific needs.

Although it is intense beyond words and we are all shocked and scared as hell, we are doing our very best and we’re extremely proud of Hugo for being such a warrior. I can’t even imagine how this must be for him to experience…

He’s currently receiving intravenous antibiotics, 3 times a day: an extra strong type that is rarely used in order to maintain its effectiveness in severe cases like this.

We hold our breath as all previous antibiotic treatments in the past years had to be aborted after 2 or 3 days, as Hugo’s body couldn’t tolerate it at all. We know we don’t have a choice if we want him to survive, because not treating this bacteria would be even more dangerous.

Meanwhile we’re researching the options for bacteriophages, which is not officially acknowledged by the Dutch/European health care, but shows to be extremely effective. It even got people out of coma that were already given up on. There is a good chance that this horrible bacteria will survive the current treatment, but of course we pray for a positive outcome.

Nobody can tell us how long Hugo needs treatment and thus will be in isolation, but you’ll hear from us soon.
Thank you from the bottom of our hearts for your support and love. What a blessing you all are!
Much love from us, all the way from this quarantine hospital room to the outside world!”

Voor het oorspronkelijke bericht zie hier.

Hugo en de woningbouwvereniging

Deze week schreef ik over Hugo, een man met zeer ernstige ME die per 1 november op straat staat, niet weet waar hij heen moet, geen toegang tot zorg heeft maar wel 24 uur per dag zorg nodig heeft.

Hugo woont in Overveen bij de moeder van zijn verzorgster Lisa in een seniorenwoning. Dit was bedoeld als tijdelijke oplossing omdat zijn eigen huis (één kamer) niet geschikt was voor 24-uurs zorg. Omdat zijn situatie zo verslechterde, woont hij daar nog steeds. Zoals eerder gezegd wordt er geen hulp vanuit de WMO of CIZ gegeven. Woningbouwvereniging Pré Wonen uit Haarlem heeft de woning terug gevorderd.

Inmiddels is er een crowdfunding gestart, wat natuurlijk geweldig is. Maar het zou natuurlijk niet nodig moeten zijn. Doodzieke mensen moeten toegang tot zorg krijgen en dat wordt ME-patiënten ontzegd. Dit is precies de reden dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan naar de oorzaak van ME. Eens daar meer duidelijkheid over is, zal de stigmatisering hopelijk ook worden stopgezet en zullen ME-patiënten toegang tot zorg krijgen, iets wat ze nu wordt ontzegd.

Woningbouwvereniging Pré Wonen plaatste een paar dagen geleden dit bericht op FB:
“Wij vinden het een trieste situatie voor de man die het betreft.
Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning. De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar genomen.”

Nu kun je juridisch gelijk hebben en tóch fout handelen is mijn overtuiging. Menselijkheid en mededogen ontbreken hier. Verzorgster Lisa schreef een reactie op het bericht van Pré Wonen en plaatst één en ander in perspectief. Mijn vraag aan jullie is: deel dit via FB of twitter. Plaats een reactie op de FB Pagina van Pré Wonen onder hun bericht van 11 oktober of stuur ze een mail of en PB. Doe een beroep op hun mededogen en vraag ze om Hugo en de mensen die voor hem zorgen, niet in de kou te laten staan.

De reactie van Lisa:
Na een melding van een van de buren heeft PreWonen het huurhuis van mijn moeder, tevens het verblijf van de ernstig zieke Hugo, teruggevorderd (flat in Overveen). Per 1 November moet het huis leeg zijn. Zij heeft in tijden van nood letterlijk haar bed aan Hugo uitgeleend en een dak boven zijn hoofd geboden. Deze periode duurt door Hugo zijn sterke achteruitgang langer dan gepland (tot op de dag van vandaag). Mijn moeder zorgde zeer intensief voor haar beide dementerende en stervende ouders en was dus veel van huis. Ook kon zij i.v.m. Hugo zijn ziekte niet meer goed in Overveen verblijven.

𝗧 𝗜 𝗝 𝗗 𝗟 𝗜 𝗝 𝗡

• PreWonen stelt: “Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning.”

Op 22 juli 2019 (dus niet juni, zoals PreWonen heeft gesteld) stond PreWonen voor de deur. Dit was het 1e contact met de woningbouwvereniging. De twee dames wilden binnen komen en hebben mij (Lisa) ondervraagd. Mijn moeder heeft dezelfde avond ZELF contact opgenomen met PreWonen per mail, hier beschreef ze dat ze begrepen had dat ze langs waren gekomen en heeft ze een uitleg gegeven van de zeer ernstige situatie omtrent Hugo.

• Reactie van PreWonen bleef uit.
25 juli: mijn moeder heeft ZELF naar PreWonen gebeld omdat er géén reactie op de mail was gekomen en gezien er hier heel veel onrust en onzekerheid heerste. Het was een kort en zakelijk gesprek. Er werd een afspraak gemaakt voor woensdag 31 juli om 10.00.

• PreWonen stelt: “De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar (de huurster) genomen.”

Woensdag 31 juli 2019 was het gesprek met PreWonen, dat was een gesprek met hun huurster; mijn moeder. Ik besloot om mee te gaan. Wij gingen ervan uit samen te komen om te overleggen over de zorgwekkende situatie, maar dat liep volstrekt anders. PreWonen begon het gesprek met een onvoldongen feit: “Wij gaan de woning terugvorderen”.

Zowel mijn moeder als ik waren behoorlijk in shock, vooral wat betreft onze grote zorgen om Hugo. We bleven rustig en hebben getracht de situatie verder uit te leggen.

De onderbouwing van PreWonen:
– Zij waren er niet van overtuigd dat mijn moeder meer dan 4 dagen per week in de flat verbleef. Dit is verplicht als hoofdbewoner.
– Het treft een seniorenflat, hier mogen geen mensen onder de 55+ verblijven, tenzij je getrouwd bent. (Overigens mocht ik hier als wettelijke dochter wel verblijven!)

Beide aangevoerde punten kloppen wettelijk gezien. Mijn moeder verbleef minder dan 4 dagen in deze woning en Hugo is nog jong en niet met mijn moeder getrouwd. Door de mate van crisis (zowel met Hugo als mijn moeder haar ouders) en het willen redden van iemand zijn leven, heeft mijn moeder niet vooraf aan PreWonen gemeld dat Hugo in de woning verbleef. Dit had inderdaad gemeld moeten worden. Dit alles is tijdens het gesprek besproken.

Terug naar het gesprek van 31 juli. Er werden ons twee opties opgelegd:
1. Óf de terugvordering van het huis zou verlopen middels een kort geding, met de bijbehorende en vrij dreigende toevoeging dat zij een geheel fraudeteam hiervoor inzetten, al wijzend naar een dik dossier over de woning en mijn moeder, dat ze midden op tafel hadden gelegd (waarover wij geen vragen mochten stellen) + dat indien wij de rechtszaak zouden verliezen, mijn moeder een aantekening achter haar naam zou krijgen (betekenende dat zij nooit meer aan een woning in de regio zou kunnen komen) én dat er dan een grote kans zou zijn dat het huis per direct leeg gehaald moest worden. Dit was absoluut geen optie met Hugo zijn precaire gezondheid.
2. Óf mijn moeder zou zelf per direct een huuropzegging tekenen. Als wij hieraan mee zouden werken zou PreWonen ons 3 maanden coulance geven: tot 1 november. Ik heb uiteindelijk om bedenktijd gevraagd. Drie dagen, kregen we. Gezien de risico’s van een rechtszaak te groot waren (per directe uithuiszetting van Hugo, hoge advocatenkosten en een aantekening achter mijn moeders naam) had mijn moeder geen andere keus dan met heel veel tegenzin en onder dreiging van een rechtszaak een huuropzegging contract te tekenen. Dit is getekend en verstuurd op 2 augustus 2019.

Er heeft NOOIT gezamenlijk overleg plaats gevonden, zoals PreWonen stelt in hun verklaring.

• Bijgevoegd een brief van een van Hugo zijn medisch specialisten uit de reguliere gezondheidszorg, met een negatief advies voor verplaatsing i.v.m. de negatieve gevolgen voor zijn (al zorgelijke) gezondheid. Tot onze grote spijt geeft dit PreWonen geen enkele aanleiding aanleiding om Hugo gezien zijn slechte gezondheid te laten blijven.

• September 2019: medebewoners die Hugo hier wél zijn levensreddende rust en stabilisatie gunnen kwamen in actie. Een brief werd opgehangen in de gezamenlijke lift en hal. Bewoners kwamen zelfs aan de deur om hun hulp aan te bieden en reikten uit naar PreWonen. Helaas hebben wij vernomen van een van deze strijdende medebewoners dat de brief is weggehaald door PreWonen en dat alle buren die in actie zijn gekomen zijn opgebeld door de afdeling fraude van PreWonen. Deze afdeling gaf aan, op basis van de wet AVG (privacywet), niet beschikbaar te zijn voor overleg of een gesprek met de buren.

• Sinds het gesprek zijn wij met man en macht nog actiever op zoek naar een langdurige en stabiele woonoplossing voor Hugo, maar zoals in vraag 5 van de FAQ op de website (zie eerste comment) te lezen valt is dit tot op heden niet gelukt en blijkt dit zeer moeilijk.

• Wij hebben PreWonen sinds het gesprek nog meerdere malen om medewerking gevraagd, zonder enig resultaat.

PreWonen zal altijd terugvallen op het feit dat zij qua regelgeving en wetten in hun gelijk staan. Dat regelgeving boven empathie en medemenselijkheid wordt gesteld, met verstrekkende gevolgen voor iemand zijn gezondheid en het belemmeren van iemand enig kans op herstel kan ik niet bevatten. Daarnaast staat óók mijn moeder op straat, die met een goed hart iemand in nood wilde helpen.

Een van de dingen die Hugo nog naar me heeft gefluisterd nadat de dames van PreWonen hier binnen waren geweest (wat in zijn zwakke en bed gebonden positie erg bedreigend voelde) waren de volgende 3 woorden: “artikel redelijkheid billijkheid”, gezien zijn studie rechten (die hij in zijn laatste jaar niet af heeft kunnen maken door ziekte).

Ik heb deze wet destijds dan ook maar eens gegoogled: “De redelijkheid en billijkheid zorgen ervoor dat partijen (en de rechter) niet halsstarrig aan de wet en een eventuele overeenkomst kunnen vasthouden, maar dat ze eventuele (zeer) onredelijke of onbillijke situaties voorkomen.”

Zelfs dan, hebben wij vernomen (o.a. van een advocaat), zijn de rechters omtrent woonfraude en huurrecht genadeloos. Daarnaast is, los van de risico’s van het verliezen van deze zaak, de 24-uurs zorg voor Hugo te intensief en is er energie te kort om ons hieraan te wagen. Maar als ik dit lees, dan zou ik toch ten sterkste verwachten dat het redden van een mensenleven boven de bureaucratie van het huurrecht zou gaan.

Tenslotte, op de website van PreWonen is de volgende tekst te lezen: “Daarnaast hebben wij specifiek aandacht voor de mensen die tussen wal en schip dreigen te vallen.” Oprecht fijn dat PreWonen mensen zoals Hugo perspectief biedt. Daarom mijn publiekelijke vraag aan PreWonen:

Lieve Pré Wonen, aangezien jullie 13.000 woningen in beheer hebben, kunnen jullie, mensgericht als jullie te werk gaan, Hugo, die overal tussen wal en schip dreigt te vallen, helpen aan een woning?

Veel liefs, Lisa en Natasja

(voor alle gestelde feiten is bewijs)