Een diepe buiging voor iedereen die doneerde, deelde en deze actie tot een overweldigend succes heeft gemaakt.
Een actie opzetten is snel gebeurd. Maar dat er vervolgens zó massaal werd gereageerd was voor mij totaal onverwacht. Echt geweldig, dank!
💙🙏💙
Een kijk in de levens van verschillende ME-patiënten met (zeer) ernstige ME.
Je ligt in een verduisterde kamer, jaar in jaar uit. Je verdraagt geen aanraking, geen geluid, geen licht, geen normale voeding, geen contact, geen kletspraatje.
Je hebt geen uitzicht op verbetering. Geen privacy. Je bent in alles afhankelijk van verzorgers. Als jij je moet ontlasten, dan is dat een operatie in bed waar je hulp bij nodig hebt.
Douchen? Wat is dat? Dat tweemaal in een jaar je haren gewassen kunnen worden?
Je woont gescheiden van je zoontje. Omdat een kindje nu eenmaal geluid maakt en kind moet kunnen zijn.
Je plast in je bed en de zorg moet uren wachten tot je goed genoeg bent om verschoond te worden. Al die tijd lig je in je eigen urine.
Je laat je eten vallen dat de thuiszorg voor je heeft klaargezet. Tot ze de volgende dag weer terugkomen, heb jij geen eten.
Je hebt dag in dag uit pijn en zoveel klachten dat het een hel is. Maar elk medicijn dat je uitprobeert, faalt. Want je reageert buitensporig op medicatie.
Je ligt jaren in bed en je vrienden gaan verder met hun levens. Ze trouwen, krijgen kinderen. Er gaan mensen dood. Jij bent niet op bruiloften en begrafenissen. Je kunt niet de tante of oom zijn die je zou willen zijn voor je neefjes en nichtjes. Laat staan dat een eigen gezin mogelijk is.
De thuiszorg maakt herrie bij het schoonmaken van je huis. En met energie die je niet hebt, moet je verzorgers “opvoeden”. Hoe kun je mensen duidelijk maken dat je doodziek wordt van geluid?
Je voelt dat je, dag en nacht liggend in het donker, steeds verder afglijdt en de dood je steeds nadrukkelijker in de ogen staart. Geen arts weet waar je aan lijdt. In je status staat dat je een sterke somatisatiestoornis hebt.
Je verspreidt wereldwijd een hooggewaardeerd ME-nieuwsbulletin, sterft en wordt door honderden lotgenoten wereldwijd betreurd. Op je uitvaart zijn 13 mensen.
Je bezoekt de pagina van een fb-vriendin met ME, ziet dat zij elk jaar nog gefeliciteerd wordt, terwijl zij al vijf jaar dood blijkt te zijn.
Je zoon gaat op kamers en je ziet niet waar hij woont. Je helpt niet met verhuizen of de kamer inrichten en het is hoogst onwaarschijnlijk dat je wel zijn volgende huis zult zien.
Je ligt en je leven is ondanks dat je focust op de kleine momentjes, een hel. Want wat als je niets meer kunt doen. Alleen nog maar liggen en lijden? Als elke noodzakelijke handeling je doet verslechteren? Niemand kan je vertellen wanneer dit stopt, óf het stopt, of het ooit beter wordt.
Je ligt in bed met een aandoening die niet begrepen of geloofd wordt. En mensen beweren dat je wel positief moet blijven. Vertellen dat “contact met jou wel moeilijk is, want je bent zo negatief.”
Een uitkering wordt je ontzegd. En je wordt per wensambulance naar de rechtszaal vervoerd. Je moet wel, anders heb je geen inkomen.
Je ligt in bed en denkt aan degenen die niet meer bij ons zijn. Aan Denise, Regina, Karen, Dionne, Jan, Katrien, Ria en Ingeborg en je vraagt je af of jij de volgende zult zijn.
Je ligt in bed te wachten op verlossing. Niet wetend of dat een medicijn zal zijn of de dood.
Je ligt in bed, wetend dat je levenslust je vermoordt, maar zonder ga je dood.
Voor iedereen die zo in bed ligt en lag, wij vergeten je niet. Nooit. Wij zijn dan wel de millions missing maar wij zijn ook verbonden met elkaar. In gedachten bij elkaar. Altijd.
Tekst: Martine & Rob
Afbeelding: Amanda Francey – “The ME You Don’t See”
Dit bericht verschijnt tegelijkertijd op ME Centraal
https://www.facebook.com/MECentraal/
Het was gisteren een bizarre en heel heftige dag. Voor iemand die een hekel aan haar eigen verjaardag heeft, heb ik er een behoorlijke knalfuif van gemaakt.
Er waren verschrikkelijk veel emoties door het oplopende donatiebedrag (stand is nu €8135).
Vorig jaar winter toen ik fysiek zo wegzakte, hielde ik mezelf als een mantra voor: op mijn verjaardag zit ik in de tuin. Dat lukte vorig jaar overduidelijk niet maar met een jaar vertraging wel. Onder meer dankzij de traplift.
Ik heb ’s ochtend even in de tuin gelegen. Ik zag vlinders, libelles, bijtjes, een koolmeesje, de buurkat…
Terugkijkend naar waar ik vandaan kom, is dat een regelrecht wonder te noemen.
Ik heb gedurende de dag vijf keer gehuild, macccarons en taart gegeten. Sem & zijn vriendin gesproken die vanuit Genua belden, kreeg ontzettend veel berichten en kaarten en een voorraad chocola waar ik een prachtig figuur definitief mee kan vergeten.
In de avond was het op (ik, niet de chocola). Nu nog. Dat duurt wel even. Maakt niet uit, het was een voor mij zeer memorabele dag.
Voor iedereen die zijn eigen verjaardag beu is: ik kan het van harte aanbevelen je in te zetten voor een ander. Wat je geeft krijg je op een hele bijzondere manier terug merkte ik. Dat is niet mijn motivatie maar is wel prachtig om te merken.
❤️🙏❤️
Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.
Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
lb: 2015/rb: 2018/lm: 2019/rm:2020/onder:2021
🔹 Schijn bedriegt 🔹
Elke ME-patiënt krijgt die woorden te horen. Ik ook. Omdat je ons vaak barstensvol adrenaline ziet. De instortmomenten vinden plaats achter gesloten deuren. Tot het instortmoment geen moment meer is maar een eeuwigdurende crash.
Ook Hugo heeft foto’s waar niets op te zien is. Een schijnbaar gezonde jonge vent die van het leven geniet. Toen was hij echter ook al ziek en forceerde hij zich. Naarmate de jaren verstrijken valt het niet meer te verbergen. Deze man is ziek. Overduidelijk. Dat zie je op de foto’s.
Nou is oordelen of iemand ziek is niet aan ons en we doen dat natuurlijk ook niet aan de hand van foto’s. Waarom ik toch de foto’s laat zien, is om Hugo een gezicht te geven. Dat is zo belangrijk, want hij ligt al zo lang ongezien in het donker. Dat doet wat met een mens.
Doorgaan met het lezen van “Je ziet er goed uit hoor!”
Soms ben ik ineens
mijn woorden kwijt.
Heb jij ze gezien?
Ze zitten in mijn hoofd
tot mijn mond iets zegt,
dan zijn ze weg, foetsie.
In plaats daarvan
zeg ik iets anders,
met verkeerde woorden.
Ik ben voor een opbergplaats
van verdwenen woorden
die wachten op hun beurt.
En ook de verkeerde woorden
gaan naar een opbergplek.
Klaar met de chaos!
Het korte termijn geheugen
wordt opnieuw aangelegd.
Geen gênante momenten meer!
Het raam wagenwijd open.
Goed luchten dat hoofd,
zodat de brainfog verdwijnt.
En mijn hoofd gaat
voor onderhoud
naar een werkplaats.
Zodat ik nooit meer vergeet
hoe iets of iemand heet
en wat ik wel of niet heb gezegd.
Nu even op zoek gaan
naar de verdwenen woorden.
Heb jij je soms gezien?
Een tijd geleden kreeg ik een (voor mij begrijpelijke) reactie op mijn ‘Verslag van het Front‘-stuk, waarin ik als een ‘oorlogscorrespondent’ verslag deed van een PEM. Degene die reageerde vertelde niet te zijn voor de oorlogsmetafoor in verband met ziekte, maar mijn verslag wel raak te vinden.
Praten over ziekte met behulp van beeldspraak en metaforen gebeurt vaak. “Ze verloor haar strijd tegen de….” Kijk de overlijdensadvertenties maar na.
De schrijfster Susan Sontag waarschuwde al jaren geleden hiertegen. Metaforen kunnen afleiden van wat er werkelijk aan de hand is. Bovendien, zo is de ervaring van veel mensen zelf, áls je de strijd tegen kanker verliest, deed je dan niet je best? Nee, je hebt het simpelweg niet in de hand.
De oorlogsmetafoor kan onder meer de suggestie wekken dat een patiënt een veldslag (ziekte) kan winnen als er maar hard genoeg wordt gestreden.
Wel of niet genezen is een kwestie van of een behandeling aanslaat of niet (of er überhaupt een behandeling is natuurlijk) en ligt niet in de handen van een patiënt. Een gezonde leefwijze staat niet garant voor beter worden, of (in de eerste plaats) voor helemaal niet ziek worden. Daar ben ik het helemaal mee eens.
Toch beschouw ik ME wel als een veldslag of oorlog in mijn lijf. Elke oorlog kent slachtoffers die helemaal niets met de strijd te maken hebben. Je kunt zonder te vechten betrokken raken in een conflict of oorlog. Of je nu wel of niet wegrent, schuilt, in verzet komt, je overgeeft, brullend de vijand te lijf gaat (tot voor kort mijn tactiek), uiteindelijk zijn gevechtshandelingen, lijden, chaos en onzekerheid een feit. De uitkomst is dat niet.
Iedereen heeft zijn eigen terminologie of vergelijkingen om het leven met ME, of welke ziekte dan ook, te duiden. Voor mij voelt het als een veldslag of een uit de hand gelopen ruzie, waar ik blijkbaar in terecht kwam. Er zijn geen goeierikken of slechterikken, onderhandelingen of af en toe een wapenstilstand. De ME heerst en verdeelt en ik heb het nakijken.
Ik voer geen strijd, ik word meegezogen in een conflict dat wordt gevoerd. Het enige wat ik kan doen, is daar verslag van uitbrengen.
Afbeelding: Pixabay
Er komen vragen binnen en die zal ik beantwoorden. Een logische vraag is bijvoorbeeld
Waarom gaat Hugo niet naar een verpleeghuis of zorginstelling?
Een niet zo vreemde vraag en uiteraard is die weg bewandeld. Er zijn twee antwoorden: niemand wil hem hebben en inmiddels is hij te ziek voor dergelijke plekken.
🔹Niemand wil hem hebben
Verpleeghuizen en zorginstellingen die gespecialiseerd zijn in zeer ernstig zieken, nemen hem niet op. Het Nederlandse zorgsysteem is niet ingericht op patiënten zoals Hugo en hun extreem afgestemde zorgbehoeften. Hugo’s ziektebeeld is te complex. Dat klinkt net zo gruwelijk als het is.
🔹Ziekenhuis
Een paar jaar geleden zijn er uitgebreide pogingen gedaan om Hugo te laten opnemen.
“Hugo’s zorgbehoefte overlapt (…) met de zorg die op de intensive care gegeven wordt (constante hart- en saturatiemonitoring),” Ziekenhuizen zijn helaas alleen ingericht op kortdurende crisiszorg, niet op langdurende.
De artsen “gaven aan dat Hugo een ‘zorgprobleem’ heeft en dat zijn problematiek ‘niet in hun studieboeken beschreven’ staat”. Met andere woorden, ze weten dus gewoon niet wat ze met Hugo aan moeten. Alle huisartsen die de afgelopen jaren zijn gepasseerd geven aan dat dit een uitzonderlijke casus is waar ze 1) geen ervaring mee hebben en 2) “hun vingers niet aan willen branden”.
🔹Verpleeghuis
Verpleeghuizen willen hem ook niet opnemen. “Nadat we lange administratieve aanmeldingstrajecten hadden doorlopen bij verschillende behandelcentra en zorginstellingen (zelfs die aangaven speciaal te zijn voor complexe en de meest zware gevallen) kregen we te horen dat zij niet konden voldoen aan de intensieve zorgbehoefte vanwege Hugo’s zware somatische beperkingen en problematiek.
Als tussenoplossing werd geregeld dat de crisisdienst aan huis kon komen, maar ook zij konden door de chronische aard van de problematiek niets anders doen dan Hugo doorverwijzen naar dezelfde therapieën die hem eerder verder achteruit hebben geholpen (GET) en dezelfde instellingen die hem al eerder hadden afgewezen.”
🔹 Overprikkeling
Een patiënt met zeer ernstige ME op het niveau van Hugo raakt overprikkeld van alles. Dat betekent overgevoeligheid voor licht, geluid, voedsel, aanraking, geur. Zelfs oogcontact kan te veel zijn, laat staan wisselende vormen van verzorging door wisselende mensen en gezichten. Overprikkeling op welk gebied dan ook betekent escalatie van toch al levensgevaarlijke klachten. Iets dat in een verpleegtehuis onvermijdelijk is.
🔹 Communiceren met Hugo
Hugo is niet goed tot communiceren in staat. Fluisteren kost teveel kracht en communicatie gaat regelmatig via vingerbewegingen. Een codetaal als het ware.
Zijn zorgbehoeften begrijpen bestaat dus uit de codetaal snappen en zeer alert zijn op mimiek en subtiele signalen. Je moet hem in feite door en door kennen om hem te kunnen verzorgen. En goed kunnen aanvoelen wanneer er wel en geen zorginteractie mogelijk is.
Verpleeghuizen zijn dus geen geschikte plekken voor iemand als Hugo. Wisseling van zorgteams, schoonmakers die binnen komen lopen, licht, geluid, vaste verzorg- en eetschema’s. Misschien dat het een paar jaar geleden wel mogelijk was. Nu absoluut niet meer.
🔹Wat dan wel?
Hugo heeft dus een veilige en heel voorspelbare rustige omgeving nodig. Er is geld nodig om het hem iets comfortabeler te maken. Denk aan:
Er is een grote noodzaak de ziekmakende stress van geldzorgen iets weg te nemen want dit alles is niet te betalen van een Wajong-uitkering.
🔹Doneren? 👉 Help Hugo
Citaten afkomstig van de site Help Save Hugo
Foto’s:
🔹Hugo in 2018, toen hij ook al erg en onzichtbaar ziek was maar beter dan nu.
🔹Hugo in januari 2021
Beide foto’s afkomstig uit archief Lisa
Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen,
Doorgaan met het lezen van “Wat als er niets meer te pacen valt?”
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
👉 Doneren kan hier: Help Hugo
Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/
Min of Meer 