Op een dag

Christina Baltais: ‘The Great Longing’

Op een dag vlieg ik weg
naar een ander leven.
Een leven met een ander lijf.

Een leven waarin ik keuzes maak,
niet beperkt door wat niet kan.
Ik sta dan aan het roer. Ik!
Ik bepaal de bestemming.
Ik doe dat, niet mijn lijf.

Op een dag vlieg ik weg.
Geen pijn en uitputting meer.
Geen strijd om de dag door te komen.
Geen leven in permanent isolement.
Geen leven in duisternis en stilte.

Op een dag vlieg ik weg
met alles wat ik lief heb.
Man, kind, de katten, moeder & zus,
iedereen neem ik in mijn armen.

We vliegen samen weg,
naar zon en zorgeloosheid
en pasta, héél véél pasta.
Echte pasta, mét gluten
en knoflookroomsaus vol lactose.
En als dessert snuif ik zeegeur op
en voel zand tussen mijn tenen.

Op een dag vlieg ik weg
al mijn dromen tegemoet
en in tegenstelling tot eerder
stort ik dit keer niet ter aarde.

Op een dag vlieg ik eindelijk weg,
Ik vlieg weg, zie me gaan!
Ik vlieg als nooit tevoren.
Niet langer levend begraven.
Nee, ik word opnieuw geboren.

©MinofMeer 🍀

Afbeelding met toestemming geplaatst. Christina Baltais is een Canadese kunstenares en ME-awareness activiste. Over ‘The Great Longing’ schrijft ze:

“This collage was inspired by the primal ache that resides in every living being — the desire to be free. If I ever recover from this disease, I would love to go swimming and dancing without fear. I can’t remember what it’s like to do any activity without fear.

I wanted to capture how this freedom might feel. I imagine it would be like oxygen to the soul, when you’ve be deprived of it for so long.”

Meer van haar werk op instagram @wordsasmedicine.

Hoe het gaat

Even een update. Want ik schreef wel veel stukjes over verschillende thema’s, maar vertelde niet veel over het het nu gaat. Soms valt er zoveel te vertellen, dat ik stil val. Er gebeurt weinig en veel tegelijk en alles heeft impact.

Wat me op de been houdt, is dat ik zie dat er minimale vooruitgang is. Al is op de been houden een wat vreemde uitdrukking in deze, want ik lig nog steeds plat.

Maar in vergelijking met hoe het was in de eerste drie maanden van het jaar, zie en voel ik wel minimale verschillen. Ik ben alerter en heb minder pijn. Ik verdraag prikkels als licht of geluid iets beter en heb elke dag even de gordijnen open. Ik loop al geruime tijd dagelijks naar de badkamer. Dat gaat ook goed.

Ik ben in de 11e week van Mestinon slikken en opbouwen. De hoop is dat het zorgt voor langer rechtop kunnen staan of zitten en dat het de inspanningsintolerantie wat verbetert. De eerste resultaten zijn bemoedigend. Wel zijn de bijwerkingen echt niet jofel. Na elke wekelijkse ophoging zit ik in een tweedaagse “mestinonhel”. Ik zal jullie de details besparen.

Verder zijn alle dagen hetzelfde. Elke dag dezelfde routines. Elke dag liggend dezelfde kleine handelingen doen, zoals persoonlijke verzorging en daarvan bijkomen. Elke dag op dezelfde tijd koffie, thee, eten.

Alles op vaste momenten doen geeft structuur en houvast. Ik leef toe naar het koffiemoment of het schrijfmoment. Het voorkomt dat de dag als een te groot monster voor me ligt. Zo opgedeeld in momenten, is het beter te overzien en vol te houden.

Tegelijkertijd is de monotonie soms gekmakend en ik verlies wel wat besef van tijd. Ik lig sinds nazomer vorig jaar plat en nu is deze zomer al weer bijna voorbij. Zonder dat ik iets van de seizoenen meekreeg, bizar.

Er ligt een heleboel ‘herstelwerk’ op me te wachten. Na 11 maanden liggen heb ik last van spieratrofie. Die spieratrofie was niet te voorkomen. Blijven bewegen zoals ik deed, zoals dagelijks traplopen of heen en weer lopen in huis, was meer dan ik aankon. Platliggen en ontprikkelen was op dat moment nog de enige optie. Gecombineerd met de bètablokkers en andere medicijnen is er vervolgens nu eindelijk meer rust gekomen in mijn lijf.

Inmiddels weten jullie wel dat ik niet zomaar kan revalideren. Dat gaat niet met een ME-lijf. Ik zal heel voorzichtig de spieren weer moeten gaan gebruiken. Voelen wat kan.

Sinds kort ben ik begonnen met bepaalde spiergroepen drie seconden aan te spannen en dan los te laten. Dat kost veel kracht en energie en ik moet er echt van bijkomen. Het zorgt ook telkens voor een paar dagen spierpijn, wat een normale reactie is natuurlijk. Maar ik krijg er vooralsnog geen PEM van.

Ik ga dit doen op gevoel, zonder plan. Ik werk niet toe naar een doel van ‘dan en dan wil ik de trap af kunnen lopen’. Het is immers niet te voorzien wat mijn lichaam trekt en in welk tempo ik kan uitbreiden.

Tegenwoordig zoek ik de kleinste stap die ik kan zetten, in de ruimte die er is. Wat dat betreft is deze hoogvlieger zeer gematigd, realistisch en voorzichtig geworden.

Het feit dat mijn van nature zo enthousiaste bijna manische geest zó aan banden wordt gelegd, zorgt wel voor veel verdriet. Maar niemand zegt dat vooruitgang komt op een manier die bij je past. Kan het niet linksom, dan maar rechtsom.

(afbeelding Pixabay)

De buitenwereld

Ik gluur naar de buitenwereld.
Als je er zo lang buiten staat
(nou ja, ligt) wordt het
met recht de buitenwereld.

Dat wat buiten is,
buiten mijn bereik.
Buitensporig ver weg.

Mijn weg loopt anders,
buiten gebaande paden
en leidt steeds meer
naar binnen, naar mezelf.

Ik probeer contact te houden,
verbinding te voelen,
mee te leven met anderen,
te voelen wat er leeft
in die grote buitenwereld.

Maar ik zit vast lijkt wel,
in mijn eigen universum
waar het ondenkbare normaal is
en het normale ondenkbaar.

Alles is anders maar blijft toch hetzelfde

Soms voelt het alsof mijn wereld
is gestopt met draaien.
Alles sterft af en gaat verloren.
Mijn leven glipt door mijn vingers.

Ik voel me soms zo aangetast,
niets lijkt nog hetzelfde.
Niets is nog hetzelfde!

Maar als het lukt even te staan
dan kijk ik gewoon naar buiten
en zie ik het hetzelfde uitzicht
wat ik al jaren mag zien.

Het park blijft het park.
In elk seizoen, met elk weertype,
het blijft het park.
Het blijft mijn uitzicht.

Alles is veranderd.
Niets in mij bleef hetzelfde.
Niets in mij voelt nog enigszins vertrouwd.
Ik verblijf continu op onbekend terrein
zonder besef hoe het verder gaat.

Maar het park is er nog steeds.
Ik kan er nog steeds naar kijken.
Het park is er nog, en ik ook.

De strijd om het boekweitkussentje

Naast mij ligt een langwerpig kussen, gevuld met boekweitkorrels. Als ik op mijn zij lig, dan kan ik mijn arm erop leggen. Dat ondersteunt de spieren. Ook kan ik zo makkelijk lezen. Ik vorm de boekweitkorrels zo dat mijn hand die de ereader vasthoudt, ondersteund wordt. Heel handig al zeg ik het zelf.

Tot zover de theorie. Ik mag dan denken dat het mijn kussentje is, de katten weten beter. De afgelopen maanden sloten Gerrie en Moos een handige overeenkomst die voor alle partijen aan duidelijkheid niets te wensen overlaat.

Overdag is Gerrie heer en meester van de boekweitkorrels. Moos neemt vanaf de nacht de dienst over en installeert zich erop. En ik kan af en toe mijn hand erop leggen, in ruil voor een kattenstaart in mijn gezicht.

Zowel Moos als Gerrie compenseren mij door mij uitingen van liefde te geven. Gerrie rolt zich tegen me aan en kijkt me in aanbidding aan. Moos legt ’s nachts regelmatig een poot op mijn schouder. ‘Wij liggen hier samen mens, ik wil best dit kussentje met je delen.”

Afijn, win-win voor iedereen. Waarbij ik wel wil opmerken dat ik me wel wat benadeeld voel.

Onlangs besloot Dibbes de harmonie te verstoren en ook het kussentje op te eisen. Alleen Dibbes weigert afspraken te maken, houdt zich niet aan de afgesproken tijden en hij gaat ook niet netjes en rustig liggen.

Dibbes draait en draait en wurmt zich met zijn kont zo dat hij overdwars ligt en langzaam van het kussen glijdt. Uiteindelijk eindig ik dan op de rand van het bed en ligt Dibbes op mijn plek.

Een andere variant is dat Dibbes onderweg naar het kussen ontdekt dat het al door Moos bezet is en in plaats daarvan bovenop mij gaat liggen. Dat gaat niet zonder slag of stoot want ook dan moet er gedraaid en gedraaid worden tot meneer goed ligt. En dan, nét als ik in slaap val, gaat hij wieberen.

Nu Dibbes het rooster heeft verstoord, houden Moos en Gerrie zich er ook niet meer aan. Dus bezet Moos regelmatig overdag de boekweittroon terwijl Gerrie afwisselend diep ongelukkig en verontwaardigd een meter verderop ligt of Dibbes ineens ’s nachts naast mijn hoofd ligt.

Het is nu natuurlijk wachten op Smoes, tot die óók doorheeft dat boekweitkorrels heel lekker liggen. Ik denk dat ik voor mijn volgende verjaardag maar een extra boekweitkussen en een groter bed vraag.

Panda en Mier

Als je zo weinig kunt, gaat vrijwel alle energie naar dagelijkse handelingen. Naar de WC gaan, eten en drinken, persoonlijke verzorging, het slokt bijna alles op wat er is. Soms is er geen energie en kom ik ver in het rood te staan. Want toiletbezoek kun je niet schrappen.

Waar ik mee worstel, is dat er bijna geen ruimte meer is voor spelen en gek doen. Ik snak naar afleiding of creatief zijn. Daarom is het een zegen dat schrijven nog lukt. Maar vaak voel ik me schuldig als ik een verhaaltje schrijf, in plaats van bijvoorbeeld aandacht aan Mischa of Sem te geven. Dat is de criticus in mij die blijkbaar vindt dat ik alle beperkte energie die er overblijft aan man en kind moet geven.

Soms wil ik gewoon ook iets voor mezelf doen of voor mezelf hebben. En niets, buiten een gammel lijf en brein, houdt me tegen. Maar het is het schuldgevoel dat veel patiënten wellicht zullen herkennen. Anderen doen je huishouden, zorgen voor je en jouw bijdrage aan het gezin is niet altijd even tastbaar, zo lijkt het.

Terwijl het schrijven letterlijk zorgt dat ik mentaal gezond blijf. Het geeft afleiding en zorgt voor wat speelsheid. Dat weet ik. Nu moet ik dat nog even duizend keer aan die afzeiker in mijn hoofd vertellen.

Panda en Mier

Een colonne mieren marcheerde
doelgericht naar hun mierenhoop.
Eén mier liep voor de massa uit
op zoek naar onrechtmatigheden
en stuitte op een hangende panda.

“Wat doe jij nou?” vroeg Mier
“Ik hang” zei Panda
“Ja, dát ziet mijn neus ook wel,
maar waarom zou je dat doen?”
“Omdat ik dat leuk vind” zei Panda.

Daar begreep Mier niets van!
“Maar wat is dan het nut”.
Panda dacht diep na.
Dát woord begreep hij niet goed.
“Ik hang omdat ik dat leuk vind.
Omdat ik kan hangen.”

Mier snapte het nog niet.
“Hoe lang blijf je hangen dan?”
“Tot ik iets anders bedenk”
zei Panda, die zich afvroeg
waar dit gesprek heenging.

Hangen is toch gewoon leuk.
Waarom zoveel vragen stellen
vroeg hij zich verbaasd af.
Maar hij was een beleefde Panda,
en zei niet dat hij het
maar rare vragen vond.
Hij liet Mier de informatie verwerken.

Mier wist van geen ophouden.
“Maar wat kán je ermee?”
“Niets, gewoon lekker hangen,
dat geeft een fijn gevoel.
Straks ga ik misschien kopje duikelen.”

“Dat heeft zeker ook geen nut”
zei Mier een beetje giechelend.
“Wel hoor, dan word ik duizelig en val ik om.
Dát is heel erg leuk.” zei Panda stralend,
terwijl hij het woordje nut iets beter begreep.
Nut kon ook leuk zijn.

Hier had Mier
nog nooit van gehoord.
Iets doen omdat het leuk is,
zomaar omdat het kan.

Toen Panda hem vroeg
of hij ook even wilde hangen
viel Mier zowat om van schrik.
Voorzichtig klom hij toch omhoog
en ging hangen naast Panda.
Alles was ineens anders,
zo nutteloos hangend!

En toen de mierencolonne
even later langs kwam marcheren,
troffen ze Mier en Panda aan
die verstoppertje speelden.

De mieren begrepen er niets van.
Wat doen jullie nou?” riepen ze.
“Wij spelen verstoppertje”
riepen Panda en Mier.
“Ja, dát zien wij ook wel,
maar waarom doen jullie dat?”
“Omdat ik dat leuk vind” zei Panda.
“Omdat leuke dingen doen besmettelijk is”
brulde Mier zo hard als hij kon.

En terwijl de mieren
hoofdschuddend verder liepen
rolden Panda en Mier
van de heuvel af.
Gewoon omdat het kon.

De vlinder en de olifant

Bijna iedereen heeft last van zelfkritiek. Wat vaak begint als zelfreflectie, wordt steeds venijniger. Tot het ontaardt in genadeloze zelfkritiek en een innerlijke criticus regelmatig een riedel in je hoofd draait van wat er allemaal niet goed is aan jou.

De afgelopen maanden merkte ik dat naarmate mijn zelfredzaamheid verdween, mijn gevoel voor eigenwaarde ook verdween.Venijnige gedachten staken steeds vaker de kop op.

“Je kunt niet eens douchen”.
“Wat ben jij nou voor een slappeling dat een kop thee zetten niet eens lukt.
“Je kon niet eens naar de diplomauitreiking van je kind, wat doe je hem aan, wat voor moeder ben jij”.
“Geen wonder dat je nu een PEM hebt, had je maar niet dit of dat moeten doen”.

Maar ook op andere vlakken: “ik schrijf te vaak over ME, mensen zullen me een zeur vinden”.

Om tien minuten later mezelf af te kraken omdat ik vind dat ik niet genoeg doe voor de ME-patiënten. ME-awareness schijnt dan geheel mijn verantwoordelijkheid te zijn.

Je kunt het nooit winnen van die innerlijke afzeiker in je kop. Zeg jij A, brult hij B. Zeg jij B, brult hij A.

Een lieve vriend zei onlangs tegen mij dat ik mezelf niet moet straffen omdat ik wil leven. En gelijk heeft hij. Al die zelfkritiek zuigt me naar beneden. Kost energie die er toch al niet is.

Ik ben de laatste die beweert dat ik kan worden wat ik wil. Dat gaat niet in mijn situatie. Maar ik kan wel zijn wie ik ben. Door te kiezen voor zelfreflectie in plaats van zelfkritiek. Want mezelf de grond in stampen deed ik al vaak genoeg.

🦋

“Ik wil vliegen” zei de vlinder
en ze hoorde de criticus
in haar kleine koppie
haar heel hard uitlachen.

“Jij vliegen, dat kán niet.
Je bent een olifant.
Probeer te vliegen dan,
laat maar eens zien”.

En de vlinder probeerde het,
deed haar uiterste best.
Maar het lukte niet.
Het gewicht wat aan haar hing
was zwaar, zó zwaar.
Gedachten als betonblokken
hielden haar tegen
om te zijn wat ze was,
een vlinder

En dag in dag uit
belemmerden die gedachten haar.
Hielden haar aan de grond.
Tot ze ook echt geloofde
dat ze een olifant was.

🐘

Op een dag zag ze een olifant.
“Wat ben jij!” vroeg de vlinder
die dacht dat ze een olifant was.
“Ik ben een vlinder” zei de olifant
en het ongemak droop ervan af.
“Een mislukte vlinder, te plomp.
Ik kan niet eens vliegen.”

De vlinder kroop naar de olifant
om een kusje te geven
die daar zó blij van werd
dat hij in het rond ging stampen
bovenop al die zware gedachten.

In zijn enthousiasme
maakte hij de draden kapot
van al die gedachten
die hem en de vlinder
beperkten om te zijn
wie ze eigenlijk waren

En daar ging ze!
Ik ben tóch een vlinder!
riep ze naar beneden.
De olifant trompetterde terug
dat hij nu wist dat het normaal was
om dik, groot en lomp te zijn.
Hij was immers een olifant!

Samen gingen ze op weg
om iedereen te vertellen
Dat je kunt zijn wie je bent
in plaats van je gedachten te geloven.

Iedereen was in shock.
Was dat echt waar?
De krokodil dacht dat hij een vlieg was.
De leeuw dacht dat hij een muis was.
De vogel dacht dat ze een panter was.
Was dat dan niet zo?

Iedereen knipte de draden door.
Iedereen leerde dat gedachten
alleen maar gedachten zijn.
Niet waar, tot je ze gelooft.

Van de innerlijke criticus
werd nooit meer iets vernomen.
Al praten ze nog steeds over hem.
Op koude winteravonden
komen de dieren bij elkaar
en vertellen het verhaal
dat alles voor iedereen veranderde.

“Er was eens een vlinder
Die dacht dat ze een olifant was …..”

Opbrengst inzamelingsactie OMF

Een maand geleden plaatste ik een oproep. Ik wilde graag een bedrag schenken aan de Open Medicine Foundation, een belangrijke organisatie op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME.

Er is nog veel onduidelijk over ME maar dat het een multisysteem aandoening is, dat is duidelijk. ME is een puzzel die alleen gelegd kan worden door onderzoek te doen vanuit verschillende invalshoeken en daar is heel veel geld voor nodig.

Jullie weten hoe ik mijn best doe om duidelijk te maken wat het betekent om te leven met ME. Ik probeer alle facetten ervan te belichten. Dat probeer ik zo te doen dat jullie doorlezen in plaats van wegkijken. Een beetje humor in de teksten te voegen. Zo houd ik zelf ook het leven met ME vol. Maar ME op zich is natuurlijk geen leuk onderwerp en ermee leven is loodzwaar.

Ik probeer ook te laten zien dat ik een gewoon mens ben in een absurde situatie en dat ik mijn best doe mij staande te houden. Dat laatste lukt niet helemaal, want tegenwoordig lig ik altijd plat.

Afijn, heel veel mensen hebben mijn boodschap over ME blijkbaar ontvangen en begrepen. Echt geweldig. Met 143 mensen, waaronder heel veel bloglezers en een hond, hebben we €4000 opgehaald! Zelf heb ik natuurlijk ook gedoneerd.

 

Dát is echt heel veel geld mensen. 💕

Alle donateurs hebben mij én mijn lotgenoten & hun verzorgers hiermee een flink hart onder de riem gestoken. Dit was het mooiste verjaardagscadeau ooit. En het OMF zal er blij mee zijn.

Dank jullie wel en mercikes 💋.

Ik ga nu bijkomen. Ook van fijne en leuke momenten kan een ME-patiënt een terugslag krijgen en alle emoties en prikkels rondom deze actie waren iets meer dan ik aan kan.

Tijd dus om te ontprikkelen en vanaf morgen een blog- en social mediapauze te houden.

Voor wie het leuk vindt, een persoonlijke boodschap:

https://minofmeer.blog/wp-content/uploads/2020/08/wp-1597472561955.mp4

Alles wat ik nodig heb



Mijn bed en mijn slaapkamer
Zijn het centrum van mijn wereld
Nooit gedacht of verwacht
Toch gebeurde dat, zomaar

Alles wat ik nodig heb
Verzamelde ik om mij heen

Veel kussens
Warme sokken
Onderbroeken
Stapel pyjamas
Mijn E-reader
Meestal vier katten
mobiele telefoon
Tablet
Koptelefoon
Karaffen water
Medicatie & pijnstillers
Tandenborstel & tandpasta
Verzorgingsspullen
Brillen
Afvalbakje
Crackers
Ontsmettingsgel
Handschoenen
Opladers
Vochtige washandjes
Foto’s van fijne momenten
Kaarten die ik kreeg

Alles wat ik nodig heb
Ligt en staat om mij heen
Behalve een goede gezondheid
Ik zocht heel vaak en heel grondig
Maar vond tot nu toe niets

Brainfog

Soms als ik ergens naar wijs
Zeg ik: “dat daar, nee die”
Omdat ik niet op het woord kom

Soms zeg ik koelkast
Terwijl ik oven bedoel
Of maak eigen woorden
Omdat ik het goede woord
Niet meer paraat heb
Dat leidt tot prachtige uitspraken
“Hij stond koek te loeren”
Leidde tot grote hilariteit

Soms luister ik naar een verhaal
En begrijp niet wat er wordt gezegd
De woorden vormen wel zinnen
Maar vallen in mijn hoofd weer uit elkaar

Soms stelt iemand een vraag
En breekt het zweet mij uit.
Want ik weet meteen niet meer
Wat de vraag ook al weer was
Laat staan dat ik een antwoord weet

Soms noem ik mijn kind
Bij de verkeerde naam
En komt er blij een kat aanlopen

Soms begin ik iets te vertellen
En eindig met iets anders
Omdat ik onderweg
De draad ben kwijtgeraakt
Van mijn eigen verhaal

Soms word ik boos
Omdat iets mij niet is verteld
Terwijl mij wordt verzekerd
Dat dat wél het geval is

Soms lees ik de krant
En lees ik het zelfde stukje
Keer op keer opnieuw
Zonder te snappen wat ik lees

Soms word ik helder wakker
En voel me heel wat
Om na een uur te merken
Dat iemand een kilo watten
In mijn brein heeft gestopt

En dat voor iemand
Die best intelligent is
Snel kan schakelen
Ad rem uit de hoek komt
En het onderste uit de kan halen
Als levensmotto heeft

Knap hè?
Het is een gave
Ik weet het
Nu nog leren doseren
Zodat ik niet altijd en overal
Mijn talenten verspil