Nu beschikbaar: survival kit ‘hoe overleef je als ME-patiënt goedbedoelde reacties?’
Inhoud: alles wat ik had willen zeggen de afgelopen jaren, maar nooit zei omdat ik te beleefd was.
Doelgroep: ✔️mensen die zonder enige kennis van je aandoening de oplossing menen te weten
✔️mensen die denken dat je ‘gewoon je focus moet verleggen’
✔️ mensen die denken dat als je het maar echt wilt en probeert, het wel goed moet komen
Disclaimer: niet geschikt voor overgevoelige zieltjes die zelf graag met tips strooien, kan kwetsen. Net als dat die eindeloze stroom aan tips kwetsend kan zijn.
Vanmorgen werd ik achterlijk vroeg wakker van de pijn. Het was nog donker buiten. Ik kan dan twee dingen doen, pijnstillers slikken of het even uitliggen omdat het soms wat wegtrekt.
Voor de pijnstillers heb ik crackers nodig. Eerst een crackertje, dan pijnstilling. Anders heb ik straks weliswaar minder pijn maar moet ik kotsen. Ook niet de bedoeling.
De crackers waren op. Ik krijg namelijk per dag een afgepaste hoeveelheid uitgereikt. Geef je mij meer, dan vreet ik alles op. Het woord matig is mij niet bekend.
Ter verdediging kan ik zeggen dat ik vanwege de voedselintoleranties een heleboel niet eet en droge crackers zijn voor mij inmiddels het equivalent van een hazelnootschuimgebakje. Zo bezien is mijn leven geweldig, want ik eet meerdere malen per dag gebak.
Ik wilde Mischa vanwege het tijdstip niet storen door om crackers te vragen en besloot te doen alsof ik sliep. Alleen lag ik niet lekker. Dus begon ik mijn kussen wat beter te positioneren. Het lag namelijk aan mijn kussen dat ik niet lekker lag. Stom kussen!
Omdat onhandigheid mijn tweede naam is, zwiepte ik met het kussen iets van het tafeltje naast mijn bed af. Dat gebeurt dagelijks. Bekers met water, ontsmettingsmiddel, pillen, zout, alles eindigt op de grond.
Lezers met orthostatische intolerantie weten waarom er zout naast mijn bed staat, voor de overigen is dit een wellicht intrigerende vraag waar ik niet op in ga nu, want het om het gevoel van urgentie van de situatie over te brengen, richten we onze aandacht op iets anders: wát had ik dit keer van het tafeltje gezwiept?
Mijn pillendoosje. Dat doosje is zo eentje met vakjes. Ik heb vier vakjes voor de dag en daar zitten de pillen in die belangrijk en niet te missen zijn. Omdat ik vanwege brainfog meteen vergeet of ik een pil wel of niet heb geslikt, is dit na de zoveelste vergissing aangeschaft. Een dubbele dosis bètablokkers slikken is best eng. Maar niet slikken ook. En een dubbele dosis mestinon betekent een poeplawine 😳.
Pillendoosje op de grond is paniek. Het deksel zit namelijk niet vast. Heel fijn voor handen zonder kracht maar absoluut klote als je het laat vallen. Pillen onder het bed is niet de bedoeling. En gevaarlijk met vier katten. Ik denk niet dat een kat het overleeft als hij mijn dagdosis pillen naar binnen werkt.
Hoe groot is die kans, hoor ik je denken? Geloof mij, heel groot. Een kat doet er alles aan om een pil die wij bij hem naar binnen proberen te werken uit te spugen. Tactieken als verstoppen in lekkers, worden meteen doorzien en lacherig onderling besproken. Maar pillen op de grond die niet voor katten zijn bedoeld, oefenen een onweerstaanbare aantrekkingskracht uit. Leer mij een kat kennen.
Dus lag Mischa in alle vroegte onder het bed naar pillen te zoeken. Terwijl hij oogste, telde ik wat er nog miste. En daarna waren we wakker en bleven we wakker. Nu had ik pijn, was de dag gefokt begonnen en guttegut wat een gedoe toch.
Naar de wc dan maar. Inmiddels was het licht geworden. Ik voelde de kou uit het openstaande slaapkamerraam komen. En ik rook iets! Ik stak mijn kop uit het raam en rook de herfst. In alle vroegte had ik uitzicht op een lege wereld die naar herfst ruikt. Het park waar we aan wonen is nog groen maar de herfst hangt al in de lucht. Mijn favoriete jaargetijde. ❤️ Ik denk de kleuren en de spinnenwebben met dauwdruppels er gewoon bij.
Als jij degene bent die vanmorgen vroeg met hond in het park liep en een vrouw uit het raam zag hangen, dat was ik. Ik probeerde niet te ontsnappen, ik was intens gelukkig. De herfst is gearriveerd en ik was er bij.
Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
arriveerde de griep.
Niet zomaar een griep
maar heftiger dan ooit tevoren,
vol koorts, spierpijn, zweten
benauwdheid, snot en keelpijn.
Na weken van ziekzijn
bleef ik als een vaatdoek achter
en ik voelde dat er in mijn lijf
een knop was omgezet.
Niets deed het nog normaal.
Het voelde alsof mijn lijf
een andere dienstregeling had,
met chaos tot gevolg.
Ik deed een ronde ziekenhuis
en nog één en nog één.
Gelukkig ‘was er niets aan de hand’.
Ook al wist ik en voelde ik
dat niets was zoals het hoorde te zijn.
Het voelde verkeerd.
Het was verkeerd.
En het bleef verkeerd.
Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kreeg ik een virus
dat zich ontwikkelde tot ME,
alleen wist ik dat toen nog niet.
Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet
dan zou ik uit alle macht
mijn poot stijf houden,
meer vertrouwen op mezelf
en minder op al die artsen
die het zogenaamd beter wisten
en beweerden dat ik niets mankeerde.
Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet,
zou ik alles anders doen.
Maar ik wist het niet.
Ik betrad een ander universum
met eigen wetten en regels.
Waar niets is wat het lijkt,
en waaruit ontsnappen niet lukt.
Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kwam mijn vertrouwde wereld
definitief tot stilstand.
En ik wist het niet.
Veel reacties op mijn stuk van eergisteren, zowel hier als op FB en per mail. Het is moeilijk reageren op het verdriet van een ander. Ik schreef over wat niet prettig is om te ontvangen. Maar wat is dan wel fijn? Daarover vandaag meer. Met eerst een terugblik op een ervaring die mijn omgaan met emoties van anderen heeft veranderd.
Onze zoon was een huilbaby. Dat was heftig. Want een huilende baby roept onmacht op. Je wilt het oplossen. Maar een baby kan niet vertellen wat er aan de hand is. Hij uit zich op de enige manier die hij tot zijn beschikking heeft: huilen.
Als ouders deden we van alles om het op te lossen. We sloten uit dat er iets met zijn gezondheid was. We wiegden hem heen en weer, susten hem, gaven hem een speen. Alles om het huilen maar te laten stoppen. Dat hielp niet. Het huilen ging door, dag en nacht, bijna continu.
In mijn wanhoop probeerde ik allerlei tactieken uit, tot ik op een boek stuitte waarin stond dat het probleem voortduurde door het te willen stoppen van het huilen. Je kind huilt en je probeert het te stoppen. Maar wat als je je kind laat huilen? Niet zomaar laten liggen in zijn wiegje, zoals ze bij het consultatiebureau in de Amsterdamse Pijp aangaven: “zet hem anders met de kinderwagen in de schuur mevrouw, dan hoort u het niet’.
Dit advies krijg je dan van een 21-jarige snotneus zonder kinderen die je kind opmeet en kijkt of hij wel aan de standaard voldoet. Dat deed hij niet, hij huilde niet alleen constant, hij was ook te klein. “Wat wil je eraan doen, wou je hem laten oprekken dan”, was mijn antwoord op het getut van zo’n Pleegzuster Bloedwijn die je kind controleert. En omdat mijn humor niet begrepen werd, moest ik nog uitkijken ook. Voor je het weet staat er een vinkje achter je naam: falende moeder met vreemde ideeën.
Maar dit geheel terzijde, oude frustraties.
Huilen dus. “Kun je je baby laten huilen terwijl je in contact blijft?” las ik in dat boek. “Kun je je kind aankijken, vasthouden en laten huilen?” Ik had van alles geprobeerd maar dát niet. Dus probeerde ik het. En het werkte. Niet meteen, maar gaandeweg werd hij rustiger. De felheid van het huilen veranderde vrij snel. En het was moeilijk. Het is onvoorstelbaar moeilijk een heftige emotie van een ander er te laten zijn, in contact te blijven en te luisteren. De ander laten zien dat de emotie of het verdriet gehoord wordt.
Dit was één van de belangrijkste lessen van mijn leven. We willen het oplossen als we verdriet, rouw of doodsangst aanschouwen bij een ander. We voelen ons machteloos en willen iets doen om het verdriet weg te halen. Kusje erop en weg toveren. En dat doen we vanuit meestal goede intenties.
In contact met een ander, face to face, is er meer mogelijk. We kunnen iemands hand vasthouden of met een knuffel laten voelen dat we er zijn en meeleven. Maar niet alles kan opgelost worden. Dáár gaat vaak het verdriet of de rouw juist over. En als iets wel kan worden opgelost, zal er soms ook eerst een emotie moeten worden doorleefd.
Digitaal emoties aanschouwen is veel complexer. Zender en ontvanger zien elkaar niet en kennen elkaar soms niet persoonlijk. Dus reageren we met geschreven woorden op elkaar. Of niet, wat soms ook veel zegt. Maar ook dan is de machteloosheid er.
Soms is die zelfs groter. Want wat moet je tegen iemand zeggen die rouwt, angst uit of schrijft over het verlies van gezondheid? In mijn geval kan ik me heel goed voorstellen dat je niet weet wat te zeggen, ik schrijf immers vaak over zware onderwerpen. Met een doel. Niet per se om mededogen te ontvangen. Maar wel om jou duidelijk te maken hoe ME ingrijpt in het leven.
Hoe dan wel reageren?
Allereerst: Je hoeft niets te zeggen. En je hoeft het zeker niet op te lossen. Wil je laten weten dat je meeleeft met iemand maar sta je met je mond vol tanden, dan voldoet een ❤️. Echt. Het is het equivalent van “ik zie je, ik lees je, ik leef met je mee”. En ook het equivalent van even iemands hand vasthouden
Aangeven dat je een kaarsje aansteekt, voor me bidt, visualiseert dat ik beter word: prachtig! Dat raakt me altijd enorm. Een lezeres schreef op mijn vorige stuk dat ze als de dood was om aan mij toe te geven dat ze bidt voor me. Hoeft niet. Ik ben niet gelovig maar snap en voel de intentie waarmee iemand vanuit haar geloof met me meeleeft
Zeg eerlijk dat je niet weet wat te zeggen, als dat is wat je voelt
Ik word door mijn digitale contacten in de ME-wereld dagelijks overspoeld met verhalen van lotgenoten. Verhalen die soms zó raken dat ik mee lig te janken. En wat zeggen wij onderling tegen elkaar? “In gedachten houd ik je vast, lig ik naast je, ben ik bij je. Je bent niet alleen”. Dat is zo helpend.
Iemand die rouwt, verdriet heeft of depressieve gevoelens uit of vertelt over ziekzijn, zit niet te wachten op tips als “kop op, het wordt vast wel beter, tel je zegeningen, focus op wat er wel goed gaat”. Want wie zegt dat iemand dat niet al doet? Vaak is er een enorme strijd gaande om overeind te blijven.
Er bestaat bij mijn weten geen instructieboek voor wat te zeggen en zeker bij digitale communicatie is het moeilijk reageren, omdat we elkaar niet zien en de non-verbale signalen missen en elke situatie anders is. Maar de essentie is volgens mij altijd: kun je de emotie van een ander aanhoren en die persoon het gevoel geven dat die emotie er voor dat moment mag zijn?
Ik krijg ook veel mooie en ondersteunende reacties en mails. Waar ik ontzettend blij mee ben. Het feit dat ik regelmatig ook hele vreemde, belerende of soms botte reacties krijg die kwetsen, wilde ik aangrijpen om aandacht hieraan te besteden. Want het is voor veel mensen moeilijk om te gaan met de heftige emoties of situatie van een ander. En dat snap ik maar al te goed. Ik heb ook mijn handen vol aan die heftige emoties van mezelf 🤗.
Lange neus naar iedereen die het altijd beter weet.
Schrijf ik over lichtpuntjes in mijn leven, dan krijg ik het verwijt dat ik me neerleg bij de situatie. “Blijkbaar vind je het allemaal wel best zo”.
Schrijf ik over heimwee of rouw, dan word ik gewaarschuwd dat ik wel de lichtpuntjes moet blijven zien.
Waarom toch altijd dat vingertje?
Ik ben net een mens, soms intens gelukkig (ja echt, ondanks alles), soms intens verdrietig (ja echt, dankzij alles). Ik heb goede dagen en slechte dagen. Net als wie dan ook.
Mijn leven is vol met zingeving. Ik heb drie doelen in dit leven: ✔️ Eruit halen wat er in zit, binnen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn❤️
✔️ De buitenwereld vertellen hoe het is om te leven met ME, om te zorgen dat de ziekte ME de juiste associaties oproept bij jou, in plaats van vooroordelen of onwetendheid
✔️ Beter worden
Het laatste doel ligt helaas ver buiten mijn bereik. Dus focus ik me op de eerste twee.
Het zou absurd zijn als ik geen rouw zou voelen of mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik moet focussen op het goede in mijn leven, geeft het gevoel dat mijn rouw er niet mag zijn. Terwijl chronisch ziekzijn een proces van chronische rouw oplevert. Elke keer lever ik iets in. Al jaren. Dat doet iets met me. Zou vreemd zijn als ik alles wat ik inlever, vrolijk uitzwaai. Nee, ik rouw en neem afscheid.
Het zou absurd zijn als ik geen blijdschap over de lichtpuntjes zou mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik wel moet blijven vechten en me er niet bij neer moet leggen, geeft mij het gevoel dat ik het volgens de normen van een ander niet goed doe.
Als ik zeg dat ik blij ben, geniet van het geluid van een meeuw of de geur van gemaaid gras door het openstaande raam, dan ben ik blij. Op dat moment. Ik zeg dan niet, ‘goh ik lig hier zo te genieten met pijn, ik blijf lekker de rest van mijn leven zo liggen.’ Nee, het betekent dat ik ondanks een klote situatie, op dat moment geniet van een vleugje buitenwereld.
Genieten als je doodziek bent betekent niet dat je ‘ het wel best vindt zo’.
Rouwen als je doodziek bent, betekent niet dat je de ogen sluit voor al het moois. Het betekent dat je ergens doorheen moet om verder te kunnen gaan.
Het een sluit het ander niet uit. Soms schrijf ik over het één, soms over het ander. Omdat ik net als elk mens soms blij ben en soms down.
Maar besef wel wát je doet als je ‘focus op het goede’ zegt tegen iemand die 24 uur per dag ligt in het donker en in bijna alles afhankelijk is van een mantelzorger. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag rouwen.
En besef wel wát je doet als je zegt dat ik het blijkbaar wel best vind zo, als ik op een slechte dag een lichtpuntje deel. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag genieten.
Mijn uiten van rouw, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Omdat te lang is genegeerd dat ME-patiënten in een hel leven en zorg wordt ontzegd. Het stigma zorgt ervoor dat het merendeel van de patiënten die ik ken, nauwelijks iets durft te delen over het ziek zijn. Daarom trek ik mijn bek open en daarom stel ik me publiekelijk kwetsbaar op.
Mijn uiten van geluk, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Het laat zien dat ik ondanks de ellende ook veel moois meemaak en voel. De mensen en de liefde koester. Ik uit dat ik ook in deze situatie bijzondere ervaringen opdoe, prachtige mensen leer kennen en liefde en vriendschap mag ontvangen.
Ik stel me heel bewust kwetsbaar op. In de hoop mensen te raken. Ik besef dat ik dan reacties kan krijgen die voor mij niet prettig zijn. Ik hoop dat jij dat ook beseft, als je een reactie achterlaat.
Er zijn meerdere manieren van reageren, en het is moeilijk reageren op intense emoties van een ander, dat begrijp ik.Maar niet alles hoeft te worden opgelost. Vaak is een ‘ik zie je, ik hoor je, ik voel wat je zegt’ meer dan genoeg.
Want daar gaat het om. Kunnen we luisteren naar een ander en horen wat er gezegd wordt en dat er laten zijn, voor dat moment.
Sinds 20 februari leef ik 24 uur per dag in mijn slaapkamer. In de maanden daarvoor leefde ik in de huiskamer, en sliep daar ook. Traplopen was te zwaar geworden.
Maar beneden leven zorgde voor teveel prikkels. Te veel licht, geluid, onrust. En gedragen de katten zich in de slaapkamer ’s nachts als engeltjes, toen ik beneden lag, bleven zij ook beneden maar waren ze continu aan het donderjagen. Het favoriete spel was achter elkaar aanrennen, op de bar springen, vanaf de bar op mijn buik en dan weer verder. En dat terwijl ik probeerde te slapen.
Mijn grootste angst was dat ik eenmaal naar boven verhuisd, niet meer beneden zou komen. En die angst is uitgekomen. Ik ben nog twee keer beneden geweest, in maart, maar het is gewoon te veel.
Natuurlijk hebben wij gepraat over hulpmiddelen en WMO inschakelen. Misschien dat een traplift kan helpen. Ik kan alleen maar heel kort per keer zitten en ik ben nu gewoon niet goed genoeg om zittend naar beneden te gaan, al is het met een lift. Daarbij komt dat een dergelijke aanvraag ook veel stress oplevert, dat zie ik bij lotgenoten. Dus dat is even geparkeerd.
Ik zie op een dag op vaste momenten man en kind in de slaapkamer, als we eten of koffie drinken en verder leef ik hier mijn leven en zij elders.
Laatst liet Mischa een foto zien van het heerlijke ovengerecht dat hij had gemaakt. “Kijk zo zag het er uit voor het op je bord terecht kwam”. En een golf van heimwee sloeg over mij heen. Want ik zag niet alleen die schotel maar ook delen van de keuken. Ik mis mijn fijne keuken, die Mischa zelf heeft gebouwd.
Ik heb heimwee naar de rest van het huis. Soms sta ik even bovenaan de trap en kijk ik naar beneden. Dan zie ik een stukje huiskamer. Ik gluur door de luxaflex en zie onze tuin in de winter, het voorjaar en nu in de zomer. Telkens een minuutje gluren, want langer kan ik niet staan.
Als ik door mijn Instagrampagina scroll, zie ik foto’s van drie jaar geleden. Eten, eten, eten. Het eerste wat ik deed in de ochtend was bedenken wat ik ging koken of bakken. Ook toen was ik al flink ziek, maar in etappes koken lukte wel. En het gaf veel vreugde iets te maken, creatief bezig te zijn. Koken was mijn grootste hobby, ik heb niet voor niets zelfs een paar jaar als kok gewerkt.
Ik heb heimwee, naar mijn huis, naar koken, naar geuren, smaakcombinaties proberen. Ik mis mijn eigen eten. Mischa kookt heerlijk. Maar soms verlang ik gewoon naar wat ik kookte. Soms ben ik echt ziek van heimwee. Ik mis de kleine gewone dingen uit mijn leven die achteraf zo speciaal bleken te zijn. Omdat ze bij mij hoorden..
Is er onder mijn lezers toevallig een duizendpoot met veel kennis van ME, die tijd over heeft en zich wil inzetten voor ME patiënten?
Afb. Pixabay
ME Centraal is een online platform dat de laatste wetenschappelijke info over ME deelt en ons op de hoogte houdt van de (wereldwijde) strijd om erkenning van ME en betere zorg voor ME patiënten. Daarnaast biedt het een podium voor ervaringsverhalen, columns, kunst en gedichten gemaakt door patiënten zelf.
Ik heb al jaren ME, heb er veel over gelezen maar heb ontzettend veel geleerd via ME Centraal. Omdat de enorme brij aan informatie en ontwikkelingen toegankelijk wordt gepresenteerd. Met op de site zelf langere artikelen en op Facebook samenvattingen, te lezen voor mensen met brainfog.
Deze week plaatste ME Centraal onderstaande oproep:
WIJ ZULLEN DOORGAAN
Ditmaal geen grassroot artikel op maandag bij ME Centraal (hoewel…), maar een dringende oproep aan jullie allemaal. Dat rijmt, maar dat doet er niet toe.
Wij zullen doorgaan…
Maar…
… o.a. om gezondheidsomstandigheden ziet een van de moderators (en medeoprichter van ME Centraal) zich genoodzaakt zich terug te trekken uit zijn intensieve werkzaamheden voor ME Centraal. Dat zal vanaf 25 september a.s. zijn.
Daarom deze oproep aan iedereen die hier leest en waardeert wat wij al ruim 4 jaren aangeboden hebben. Zie jij kans die leemte te helpen opvullen, of is er iemand in je familie- of kennissenkring die dat zou willen en, vooral, kunnen.
Want goed op de hoogte zijn van ME (zoals beschreven in de Internationale Consensuscriteria voor ME uit 2011) is een must, net als het een stem willen geven aan degenen die daar zelf niet toe in staat zijn. Ook de Belgische lezers hier worden daartoe uitgenodigd.
Graag in dat geval contact opnemen via MECentraal@gmail.com, zodat we in meer detail kunnen communiceren wat de werkzaamheden inhouden.
Het betreft vooral eerst assistentie bij en later het overnemen van het samenstellen en plaatsen van de artikelen op maandag en donderdag (grassroot vooral) en op woensdag (wetenschappelijke artikelen)
Soms droom ik van een winkel
waar ik mijn lijf kan ruilen.
Ik loop naar binnen
en wijs aan wat ik wil.
Even passen en oordelen.
Bevalt het wat ik zie?
Beweegt dit lijf wél normaal
zonder buitensporige reacties?
En dan neem ik een besluit.
Zeg blij ‘doe deze maar,
want wat ik nu heb
bevalt niet zo goed’.
De winkelier vraagt
of er nog iets anders
van mijn gading is.
Dat doet me twijfelen
maar uiteindelijk zeg ik
dat het nu niet nodig is.
Ik kom later wel terug
voor een ander hoofd.
Een hoofd dat prikkels
normaal verwerkt.
Zodat mijn lijf
niet zieker wordt
van licht en geluid.
Maar dan zegt de winkelier
dat er toevallig NU een actie is,
de tweede voor de halve prijs.
En even later loop ik
intens gelukkig de winkel uit
met een nieuw lijf én hoofd.
En de wetenschap
dat er garantie op zit,
dat ik kan ruilen
wanneer iets hapert
maakt me nóg gelukkiger.