Hoogtepunten & dieptepunten op dezelfde dag

Geluk is voor het eerst in maanden zelf je haar kunnen wassen.

Ik liep naar de badkamer om mijn gezicht te wassen. Dat doe ik tegenwoordig 1 keer per dag. Dat zijn 20 extra stappen die ik zet op een dag. En dat gaat goed.

En ineens stopte ik mijn kop onder de kraan en waste mijn haar. Stromend water over mijn hoofd, hemels! Zelf gedaan, nog fijner!

En mijn hartslag bleef keurig binnen de marges. Lang leve de Mestinon.

Een paar uur later……

Tjonge, wat was ik blij dat ik mijn eigen haar had gewassen. Dat gaf zo’n goed gevoel. Toch weer een overwinning op de ME, zo voelt dat.

Diezelfde avond hoorde ik kat Gerrie keihard miauwen op de overloop. Hij bleef maar doorgaan. Omdat het een aandachtsjunk is, negeerde ik het eerst. Maar uiteindelijk kon mijn kattenhart dat natuurlijk niet aan en liep ik naar de overloop

Daar was meneer. Gooide zich op de grond. ‘Aai mij, zo niet dan sterf ik’.

Afgericht als ik ben, deed ik dat. Alleen het is geen goed idee voor een ME-patiënt met POTS om met 30 graden hitte voorover te hangen.

Mijn oog viel op de trap naar zolder. De tweede en derde tree zijn een verzamelplaats voor ‘puberzooi’. Dus ging ik op de eerste trede zitten.

Nog voor ik zat, besefte ik mijn fout.

Daar zat ik dus. Gerrie was uitgemiauwd en liep weg. En ik kon niet meer overeind komen.

Acht maanden platliggen heeft mijn spieren natuurlijk ernstig aangetast. Dat moet heel langzaam worden opgebouwd, áls dat lukt.

Je kunt denken, had je maar moeten blijven bewegen. Maar zo werkt het niet met ME. Je moet bewegen binnen je ondergrens en je bovengrens. Dus doen wat kan, maar niet forceren. Anders krijg je een terugslag.

Maar als je qua ziekzijn in een bepaald stadium komt, verergert zo’n beetje elke beweging (of mentale inspanning) de symptomen. Bij mij escaleerde alles in oktober vorig jaar.

Na maanden absolute rust gaat het iets beter. Dus breid ik uit door minuutjes op de rand van mijn bed te zitten. Of zoals tegenwoordig, bijna dagelijks naar de badkamer lopen. Heel voorzichtig en gedoseerd.

Op een traptrede zitten en overeind komen is niet voorzichtig en gedoseerd. Mijn lichaam weet dat, mijn brein blijkbaar nog steeds niet.

De spieren die nodig zijn om vanuit hele lage zit omhoog te komen, zijn buiten werking. Die moeten eerst liggend op bed worden getraind.

Dus zat ik daar. Man roepen dan maar. Wat volgde was een worsteling van 10 minuten om mij overeind te krijgen waarbij ik op een bepaald moment plat op de grond lag en dacht ‘volgens mij moeten we straks de brandweer bellen met een takeldinges’.

Afijn, het lukte Mischa mij weer in bed te krijgen. En daar lag ik met mijn bijzondere lijf en gekwetste trots.

Weet ik nu wel dat op de eerste traptrede zitten en omhoog komen, nog niet kan. Staat bij deze genoteerd.

Gênante moeder


Elke ouder zal het herkennen, de ene dag ben je de wereld voor je kleuter en ‘ineens’ in de puberteit blijkt alles wat je zegt of doet stom te zijn.

Soms lijkt dat niet alleen zo, maar is het ook zo.

Sem had op een dag alweer een flinke tijd geleden, vrienden op bezoek. Ze zaten in de huiskamer en ik was in de keuken wat aan het scharrelen en aan het doen alsof ik niet bestond. Want ineens moet dat. Dan is het niet meer de bedoeling dat je gesprekjes aanknoopt met het bezoek.

Afijn, ik stond mezelf uit alle macht weg te cijferen in de keuken tot ik Dibbes zag en vergat wat mijn taak was op dat moment: pubers niet tot last zijn. Die waren druk aan het kletsen met elkaar en hadden het goed.

Dibbes begon een praatje tegen mij. En ik, ik miauwde terug. Dat doe ik altijd. Wij begrijpen elkaar uitstekend, Dibbes en ik. En we hadden al miauwend een fijn gesprek.

Het gesprek in de huiskamer was stilgevallen. En ik werd met afgrijzen door mijn kind aangekeken. Ik had het meest gênant denkbare gedaan in bijzijn van zijn vrienden.

Ik heb plechtig beloofd nooit meer te miauwen als er mensen van buiten het gezin aanwezig zijn. Maar óf dat lukt betwijfel ik. Want de katten zijn het zo gewend hè.

Dacht ik al die jaren dat ik mijn kind een trauma bezorgde door mijn ziekzijn. Het kon duidelijk nog véél erger. Een miauwende moeder, je zal het maar hebben…

(Afbeelding Pixabay)

Ook ik wil leven


Je kunt nog steeds doneren voor mijn verjaarsdagsinzamelingsactie voor OMF. Ik was weliswaar 5 augustus jarig maar de actie loopt tot 15 augustus.

Ik haalde al een prachtig bedrag op! Op 16 augustus maak ik het totaalbedrag bekend.

Misschien was je op vakantie en heb je er nog niet over gelezen. Misschien was je het wel van plan maar twijfel je. En misschien was je het van plan en vergat je het weer.

Waarom doneren voor biomedisch onderzoek naar ME?

  • Zo lang er onduidelijkheid is over de oorzaak van ME, is er geen passende behandeling.
  • Biomedisch onderzoek kost miljoenen. Als je kijkt naar vanuit overheidswege gesubsidieerde onderzoeken, bungelt ME ergens onderaan de lijst. Geld wordt dus veelal ingezameld door wanhopige patiënten.
  • 25 % van de ME patiënten leeft bedgebonden en is voor dagelijkse zorg afhankelijk van anderen. Ik ook. Ik kan nog geen kop thee voor mezelf zetten.
  • Er overlijden patiënten aan ME. Zonder dat ze medische hulp ontvangen. Laat staan begrip of steun.
  • Er is enorm veel aandacht voor de langdurige gevolgen van covid19. Miljoenen ME-patiënten leven al jaren in een dergelijke hel, zonder al die media-aandacht. ME is ook een ramp, maar dan eentje die zich uit het zicht voltrekt. En dát is te wijten aan verwaarlozing en stigmatisering.

Kortom, ik wil leven. In ieder geval meer kwaliteit van leven hebben. Daar is geld voor nodig. Elke euro telt.

Wil je wel doneren maar wil of kun je niet via fb doneren stuur dan een een mail naar aanminofmeer@gmail.com.

Doneren kan ook rechtstreeks via de link naar fb:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=608357610113502&id=100005375766006

Afbeelding: ME Centraal
Tekst op afbeelding: van mezelf

Kusjes uitdelen 💋




Vandaag deel ik kusjes uit
Want soms zijn er geen woorden
Soms vallen we zo hard
Dat het enige wat we kunnen doen
Is zeggen ‘kusje erop’

Dat lost weliswaar niets op
Maar het is wel een kusje
En kusjes willen ook uitgedeeld worden
Anders krijgen we een kusjesopstopping

Stel je toch eens voor
Schuren, loodsen vól met kusjes
Wachtend tot ze gegeven worden
Zoekend naar de zin van hun bestaan

Want wat is een kus
Als deze niet gegeven wordt
Niets, niente, nothing

Dus om veel leed
Onder kusjes te voorkomen
Deel ik vandaag
Zoveel mogelijk kusjes uit
Aan jullie de zware uitdaging
Deze in ontvangst te nemen 💋

SEVERE ME DAY



Vandaag is het wereldwijd Severe ME-day. Hoewel er jaarlijks in mei ook ME-awarenessactiviteiten plaatsvinden, is er op 8 augustus speciaal aandacht voor die ME-patiënten die het hardst worden getroffen. En we staan stil bij degenen die overleden.

ME komt voor in vier vormen: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waarbij ik wil opmerken dat de termen mild en matig absoluut niet betekenen dat het voor die patiënten allemaal wel meevalt. Ze kunnen weliswaar nog wat doen maar dat is een kwestie van zorgvuldig doseren en rusten.

Stilstaan bij patiënten dus die ernstige en zeer ernstige ME hebben. Die huisgebonden leven en meestal bedgebonden, hulp nodig hebben bij dagelijkse handelingen, zeer geïsoleerd leven, vaak in het donker. Die soms niet meer kunnen eten en sondevoeding krijgen. Die soms niet meer kunnen praten of aanraking verdragen of welke vorm van contact ook aankunnen.

Vandaag is het ook de sterfdag van ME-patiënte Sophia Mirza. Zij overleed in 2005. In plaats van dat zij passende medische zorg ontving, werd zij niet lang voor haar dood gedwongen tot een psychiatrische opname.

En hoewel heel langzaam de publieke opinie verandert en ME in Nederland eindelijk is erkend, zijn er nog steeds artsen en zorgverleners van mening dat de oorzaak van ME psychogeen is. Dat het met gedragstherapie en beweegtherapie te verhelpen is.

Deze houding en opvatting heeft verergering van het ziekzijn en doden tot gevolg.

Patiënten met ernstige ME overlijden soms aan de gevolgen van ME zelf. Waarbij het ook zo kan zijn dat jarenlang ernstige ME hebben ervoor kan zorgen dat uiteindelijk iets ‘kleins’ fataal kan zijn.

Soms overlijden deze patiënten door verwaarlozing vanuit de medische wereld. ME patiënten worden namelijk vaak niet serieus genomen met als gevolg dat bijvoorbeeld een tumor veel te laat wordt ontdekt.

Tot slot is de derde doodsoorzaak zelfmoord. De uitzichtloosheid van de situatie, het gebrek aan adequate medische zorg, het stigma rond ME, het isolement, het fysieke en mentale lijden, het soms niet geloofd worden door de directe omgeving, dit alles heeft veel impact. Je moet echt beresterk zijn om dit mentaal aan te kunnen.

Zelf heb ik ernstige ME. Begin van dit jaar stond ik op het randje van de afgrond. Ik was niet meer in staat tot normaal contact, begreep gesprekken niet meer goed, verdroeg echt niets meer. Ik kon niet meer lezen of digitaal contact onderhouden. Het was hel en het was eenzaam. Zo verschrikkelijk eenzaam. Inmiddels gaat het iets beter met mij. Maar ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf.

Sommige patiënten komen nooit uit die hel, zakken er alleen maar dieper in weg. Ze verdwijnen voor de buitenwereld gewoon van de radar en liggen de rest van hun leven in hun donkere kamer. 

Erg hè. Sorry, ik kan het niet beter maken dan het is. Maar dit alles is de reden dat we jaarlijks op 8 augustus stilstaan bij de ME-patiënten die we verloren en hun verzorgers en geliefden die achterbleven. En we staan stil bij al die mensen die in het donker liggen, wachtend op een wonder dat misschien nooit komt. 


Happy Moos day

Op 6 augustus 2006 koos Moos ons uit om bij aan te lopen. En wat was het een schot in de roos. Twee dagen daarvoor was mijn vader overleden en wat bracht dit kleine katertje veel pret in ons huis vol verdriet.

Net als al onze katten, kwam Moos ook met wat bagage. Dit keer in de vorm van een zeer ernstige navelbreuk. Natuurlijk hingen we in de buurt overal foto’s van hem op en meldden hem bij Amivedi aan. Niemand belde op of aan om deze kleine zwarte kat van hooguit vier maanden met een overduidelijk probleem op te eisen.

Omdat hij dringend medische hulp nodig had, brachten we hem op de dag van de crematie van mijn vader voor de plechtigheid naar de dierenarts en erna haalden wij hem geopereerd, gechipt en gecastreerd weer op en kon zijn leven als huiskat beginnen.

Was hij in het begin nogal dominant en had hij last van mood swings, de laatste jaren is hij steeds liever, zachter en tevredener geworden, ook naar andere katten toe. De zwervers werden getolereerd en opgenomen. Zolang hij lekker eten en een aai op zijn tijd krijgt, is het goed voor Moos.

(Repost uit 2018)

🎈 Jarig 🎈



Vandaag ben ik jarig
Ik ben 53 geworden
Elke verjaardag weer
Had ik maar één wens
Een betere gezondheid
En elk jaar weer
Werd ik teleurgesteld

Dit jaar wens ik dat niet
Natuurlijk wíl ik het wel
Maar ik ben realistisch
Want niet kan, kan niet

Afgelopen jaar was heftig
Op een nieuwe manier
Fysiek en mentaal
Ging ik compleet onderuit

Afgelopen jaar was ook mooi
Vol intensiteit en warmte
Vol liefde in mijn omgeving
Nieuwe waardevolle contacten
Bijzondere mede ME-strijders
Herstel van een oude vriendschap

Er kwam een bijzondere omslag
Ik sloeg een nieuwe weg in
Van kwetsbaarheid en eerlijkheid
Niet meer mooier maken
Dan het is of hoe het voelt
Niet naar anderen toe
Niet naar mezelf toe

En wat ontving ik veel
Warmte, liefde, empathie
Reacties, begrip, verbazing
Mooie momenten, herkenning
Steun en slap geouwehoer
Alles is even waardevol

Dit jaar is mijn wens
Dat ik kan blijven geven
In openheid en oprechtheid
Met humor en aandacht
En dat ik kan ontvangen
Wat mij gegeven wordt


(Foto van paar jaar geleden, ik ben niet ineens miraculeus hersteld)

Verhaaltjes voor t slapen gaan





‘Dibbes, zullen we elkaar een verhaaltje vertellen?’

‘Ja! Ik begin, ik! Er was eens een kat met een heel leeg buikje’.

‘Nee, niet wéér dat verhaal Dibbes, dat vertel je zo vaak’.

‘Maar ’t is echt gebeurd hoor!’

‘Wanneer had jij dan een lege buik?’

‘Nou, die ene keer!’

‘Ik geloof er niets van, vertel maar een ander verhaal’.

‘Oké, even denken.Er was eens een kat en die werd emotioneel verwaarloosd’.

‘Stop maar, ik begin wel. Welk verhaal wil jij horen?’

‘Van dat we elkaar leerden kennen!’

‘Oké. Op een dag zat er een kat in onze tuin. Een hele zielige kat’.

‘Ik! Dat was ik hè!’

‘Ja, dat was jij Dibbes. En je zat de hele dag te gluren naar mij. Maar je zag bijna niets, je was zo goed als blind. En heel erg bang’.

‘Toen had ik trouwens wel een lege buik!’

‘Nou, dat klopt niet helemaal want je bleek door zeker vijf mensen in de buurt gevoerd te worden’.

‘Maar jij werd verliefd op mij!’

‘Ja Dibbes, ik werd verliefd op jou’.

‘Dibbes is the best! Nu wil ik buikjekriebel. Dan voel je meteen dat die buik leeg is. Of pootjefriemelen, dat wil ik ook nu’

‘Geen verhaaltje meer?’

‘Nee, buikjekriebel, nu! En daarna geef ik je likjes over je neus en dan spelen we dat jij mij eten gaat geven’.

Kind van mijn vader

Vandaag veertien jaar geleden overleed mijn vader. Dat vind ik nog steeds een rotstreek. Hij is lang ziek geweest, bijna 20 jaar. Hij had longemfyseem, of COPD zoals ze het tegenwoordig noemen.

Mijn vader en ik hadden een soms wat moeizame band. Ik begreep hem vaak niet. Achteraf zie ik dat ik behoorlijk op hem lijk: nieuwsgierig, pietluttig, gevoel voor humor, eigenwijs.

Mijn vader maakte overal grapjes om. En hoewel zijn leven en het kunnen ademen langzaam steeds meer ingeperkt werd, keek hij altijd naar wat lukte, in plaats van naar wat hij verloor.

Toen Sem klein was, was hij al erg ziek. Maar toch lukte spelen meestal wel. Vanuit zijn rolstoel zette hij zijn voet op een speelgoedauto en zwiepte dat richting Sem. Die ving dat autootje op en duwde hem weer terug, waarna mijn vader de auto weer met zijn voet ‘ving’.

De laatste jaren van zijn leven woonde ik in de buurt. Het was makkelijk om elkaar even te zien, even langs te wippen. Dat was fijn. Ook was het een voordeel dat áls het mis ging, we vlakbij waren.

Want het ging vaak mis. Hij lag zó vaak in het ziekenhuis maar kwam er altijd weer uit. Tot het wel heel slecht ging. Mijn vader had alles tot in de puntjes voorbereid. Er lagen lijsten klaar van abonnementen die moesten worden opgezegd, dingen die moesten worden geregeld.

Alleen wilde hij niet zeggen of hij begraven of gecremeerd wilde worden. Mijn moeder werd er gek van. Dus ging ik met hem praten. Lag hij daar in bed, aan het zuurstof, naar lucht happend maar wel met pretogen. “Moet ik dan nu kiezen wat ik het leukste vind, begraven of cremeren? Het lijkt me allebei niet zo leuk”.

Praten over het ziekzijn deed hij dus niet, in ieder geval niet met mij. Maar grapjes mochten we er volop over maken. Als Tom, mijn neef, opa nadeed die tijdens het eten zo hard met zijn hand schudde dat de hagelslag overal terecht kwam, was mijn vader degene die het hardst moest lachen.

De dag voor hij overleed waren we bij hem in het ziekenhuis op bezoek. Sem ontdekte de knop waarmee het hoofdeinde van het bed omhoog en omlaag kon. En daar ging opa, 10 keer op en neer, stikkend van het lachen. Wat best eng is met een aandoening als longemfyseem. Geen grap ging hem te ver.

Nu al weer veertien jaar zonder hem. Maar ik denk veel aan hem, zeker sinds ik zelf zo ziek ben. Hoe hij er mee om ging, zijn situatie vaak relativeerde, toch contact bleef houden met de buitenwereld, het is heel inspirerend voor mij.

Toen ik net ziek was en niet wist wat ik had, moest ik vanwege aanhoudende benauwdheid naar de longarts. Dezelfde arts die mijn vader had gehad. Ze hoorde mijn naam en vroeg of ik toevallig familie was. Hij had vreselijk veel indruk op haar gemaakt. Door zijn koppigheid, zijn zoektocht naar betere medicijnen, zijn drang om te leven. Die man heeft jaren in geleende tijd geleefd vertelde ze, gewoon omdat hij het verdomde op te geven.

En dat, samen met de andere eigenschappen die ik van hem meekreeg, maakt denk ik dat ik er ook uitsleep wat kan, zo lang het kan, op een manier die kan. Ik ben een kind van mijn vader en daar ben ik trots op.

Uitwaaien


De man ging uit fietsen
Naar Den Helder
Daar nam hij de boot
En stapte met fiets en al
Op Texel aan land

Op Texel fietste hij verder
Tot hij was waar hij wilde zijn
Ik kreeg telkens berichtjes
Hij had het goed en het was fijn

Uitwaaien, ontspannen
Even geen mantelzorger zijn
Dat was uitbesteed aan puber
Hij dronk bier, at vis
En kwam een dag later
Weer bij mij terug

Terwijl hij onderweg
Naar huis was
Voelde ik zoveel
Zo blij voor hem
Dat hij er even uit was
Zo veel verdriet voor hem
Dat hij weer thuis kwam

Terug naar huis, naar mij
In die donkere kamer
Vanuit het licht
Weer het donker in
Ik gun hem zoveel meer


(Afbeelding Pixabay)