Gezonde mensen hebben ook baaldagen. Dagen vol pech, stress, woede en verdriet. Het is niet zo dat een gezond mens altijd op een wolk van geluk door het leven zweeft. Ook gezonde mensen worden keihard door het leven geraakt.

Dat besef ik.

Ik benoem dit omdat ik heel vaak áls ik eens schrijf over een baaldag, mails en pb’s krijg waarvan de strekking is dat het gras altijd groener lijkt aan de overkant en dat gezonde mensen ook baaldagen hebben

Dat weet ik.

Ik snap ook dat mensen, vaak goedbedoeld, proberen om mij mijn gevoel te laten relativeren. Alleen ik zal nooit tegen een gezond persoon zeggen, “kop op, ook zieke mensen hebben baaldagen, ziekzijn, da’s pas erg”. Ik zeg wel dat ik het rot vind voor iemand en uit mijn medeleven.

Ik schrijf over mijn leven, soms over de lichtpuntjes die er zeker zijn. Maar soms heb ik gewoon behoefte om mijn baalgevoel te uiten. Wat dat betreft ben ik net een normaal mens.

Daarnaast is er wel een groot verschil in hoe een ME-patiënt en een gezond mens met baaldagen kunnen omgaan.

Als jij als gezond persoon een rotdag hebt

• Bel je een vriend of vriendin om te vertellen wat er gebeurde
• Ga je een uur onder de douche staan
• Ga je hardlopen of naar de sportschool om stoom af te blazen
• Trek je een fles wijn open
• Ga je een extra lange wandeling met je hond maken
• Zoek je misschien ruzie met je partner zodat je ‘iemand anders de schuld van je rot gevoel kunt geven’
• Vreet je een zak chips leeg
• Ga je naar de bioscoop
• Spreek je met vrienden af
• Koop je misschien dingen die je niet nodig hebt
• Ga je lekker een potje janken
• Stort je je op een nieuwe hobby om afleiding te zoeken
• Ga je een serie bingewatchen op Netflix
• Kruip je in bed met je kop onder de dekens

Kortom, je hebt ook tijdens een baaldag keuzes in hoe je je eventueel kunt afreageren. Ik heb het natuurlijk niet over grote traumatische toestanden. En ik wil niemands verdriet bagatelliseren.

Als ik een baaldag heb, kan ik nauwelijks afleiding zoeken, laat staan stoom afblazen. Ik lig net als gisteren en morgen in een donkere kamer. Als ik eens een huilbui heb, betaal ik daar een hoge prijs voor in de vorm van een PEM.

Mijn leven is alle dagen hetzelfde. Het enige verschil is dat ik de ene dag meer pijn dan de andere dag heb. Dat de symptomen soms erger zijn. En dat ik af en toe een baaldag heb.

Ik heb weinig mogelijkheden om me af te reageren. Wel heb ik, net als elk mens, de mogelijkheid te kiezen hoe ik emotioneel reageer. Mijn reactie op een gebeurtenis kleurt de gebeurtenissen. Ik heb geleerd om gedachten en emoties niet voor waar aan te nemen. Maar ik ben geen Boeddha.

Baaldagen zijn bij mij bijna nooit het gevolg van gebeurtenissen. Het is meestal het gevolg van een eindeloze opeenvolging van dagen die soms gekmakend moeilijk zijn.

Het is moeilijk daaraan te ontsnappen als je moet leven zoals ik. Soms verlies ik de moed of baal ik. Dan uit ik mijn emoties in woorden, vrijwel de enige overgebleven manier om me af te reageren.

Ook dit hoort erbij. Ik ben sterk, eigenwijs, grappig, bang, soms kleinzielig, heb een groot hart, geloof in oprechtheid en eerlijkheid en soms heb ik gewoon een baaldag.

Ik ben net een normaal mens.

De afgelopen tijd kwamen er heel veel nieuwe lezers bij. De meesten ken ik niet, dus ik ga ervan uit dat jullie mij ook nog niet echt kennen. Daarom een introductie ter kennismaking.

Waarschijnlijk ben je hier gekomen vanwege mijn stukken over ME. Daar schrijf ik veel over. Maar ik schrijf soms ook over andere onderwerpen, bijvoorbeeld mijn katten. Dus ben je een fervent kattenhater, dan kun je die stukken overslaan.

Ik blog nu 9 jaar en 6 maanden. In eerste instantie over een heel ander onderwerp: geld. Omdat ik in 2008 ziek werd, vlak nadat wij een veel duurder huis hadden gekocht en ik vanaf 2010 een uitkering ontving, moest er worden bezuinigd. Daar schreef ik over. Tot mijn stomme verbazing sloeg dat aan. Meer dan ik aankon, want het genereerde nogal wat drukte. En ik zat natuurlijk niet thuis vanwege mijn zweetvoeten.

Langzamerhand ben ik de toon van mijn blog gaan veranderen. Ik schreef meer over mezelf, en vanzelfsprekend hoort daar het leven met ME bij. Maar ik schreef ook over het socialiseren van de zwerfkatten die hier aan kwamen lopen. Of over de kleine uitjes die af en toe nog lukten.

Inmiddels is de toon wat activistischer geworden. Met het verslechteren van mijn situatie, is ook de wanhoop en woede over het gebrek aan kennis over ME groter geworden. De stigmatisering, de psychogene benadering van ME, het gebrek aan biomedisch onderzoek, heeft onnoemelijk veel ellende veroorzaakt.

Stigmatisering en taboes zijn vaak het gevolg van onwetendheid. Mensen hebben gewoon geen flauw idee wat ME is en wat de gevolgen kunnen zijn. En daar kom ik om de hoek kijken. Ik kan dat vertellen door zo open en eerlijk mogelijk, soms met het schaamrood op mijn kaken, duidelijk te maken hoe het is.

Ik probeer nuchter te blijven van toon, zonder een slachtofferrol aan te nemen. Het is de toon die de muziek maakt dus wees niet bang voor zure teksten. Ik houd van humor, eerlijkheid, zelfspot.

Ik kreeg ME in 2008 na een zware griep waar ik nooit meer van ben hersteld. Maar ik denk dat de aanzet al in 1999 begon. Toen kreeg ik Sarcoïdose, een auto-immuunaandoening die gepaard gaat met ontstekingen in het lijf, uitputting, koorts en darmproblemen.

Na 1,5 jaar werd ik genezen verklaard maar mijn energie en immuunsysteem hebben zich nooit meer goed hersteld. Ik die altijd zo energiek was geweest, had een jasje uitgedaan.

In 2008 dacht ik, nadat ik niet van de griep herstelde, dat de sarcoïdose was teruggekeerd. Van ME had ik nog nooit gehoord. Er werd echter niets gevonden na verschillende onderzoeken. Ik mankeerde niets, zei elke arts stralend. Dat ik minder kon dan mijn bejaarde buurvrouw, niet langer dan twee minuten kon praten zonder mijn stem kwijt te raken, dat was van geen belang. Ik had vast een burn out.

Het traject om een correcte diagnose te krijgen duurde twee jaar en in die tijd ben ik door een reïntegratie op mijn werk enorm verslechterd.

Na de diagnose volgden jaren van matige ME. Het lukte met veel moeite mijn zelfredzaamheid te behouden en er was nog wel iets mogelijk. Maar vooral in die eerste jaren was ik ook vaak maanden bank- en bedlegerig. Uit het basisschoolleven van mijn zoon heb ik vrijwel alle hoogtepunten van verjaarspartijtjes tot voetbalwedstrijden moeten missen.

Sinds twee jaar ben ik enorm verslechterd. Er kwamen steeds meer hulpmiddelen, van rollator, tot rolstoel, wandelstok en scootmobiel en inmiddels ben ik geheel bedlegerig. Naast ernstige ME, heb ik fibromyalgie en orthostatische intolerantie met POTS.

Wat nog steeds lukt, is schrijven en daar ga ik mee door zo lang het kan. Voor mij is het een uitlaatklep. En ik hoop dat ik jou weet te raken. Dat je als ME- patiënt wellicht herkenning vindt. Of als niet patiënt door hier mee te lezen, meer begrip krijgt voor wat leven met ME inhoudt. Of dat je gewoon af en toe moet lachen om mijn stukjes over de katten. Verder deel ik soms teksten van lotgenoten of mijns inziens interessant nieuws over ME.

Tot slot, ik leef samen met Mischa. Samen hebben wij een 18-jarige zoon, Sem, en vier katten.

Vragen staat vrij, reacties vind ik altijd tof om te lezen. Ik houd van interactie. Maar goed bedoelde tips als ‘de tante van mijn buurvrouw haar zus is genezen door aloë verasap’ mag je voor je houden. Ga er maar van uit dat ik elke reguliere en niet reguliere behandeling al heb geprobeerd. Mijn hoop voor nu is gevestigd op eventuele resultaten van biomedisch onderzoek dat internationaal al wordt gedaan en in Nederland binnenkort structureel van start gaat.