Aan al die vrienden die nooit meer iets lieten horen,

Aan al die collega’s die niet reageerden op mijn afscheidsmail,

Aan al die artsen die mij vertelden dat ik niets mankeerde,

Aan alle huisartsen die niets voor mij of mijn lotgenoten doen omdat ze niets van ME weten en ook geen enkele moeite doen zich erin te verdiepen,

Aan al die alternatieve genezers die, ongehinderd door enige kennis van ME, mij verzekerden dat ze mij zouden genezen,

Aan die ene fysiotherapeut die mij een post-it op mijn voorhoofd plakte met de tekst ‘ik leef zoals ik wil’,

Aan die andere fysiotherapeut die mij vroeg wanneer ik nu eindelijk eens stopte met mijn slachtofferrol,

Aan mijn voormalige manager die mij vroeg of ik nou nooit eens dacht ‘kom op, ik zet me er over heen’,

Aan die mensen in de straat die nog nooit hebben gevraagd hoe het gaat,

Aan die overbuurman wiens enige reactie een ongepast grapje was, toen hij me voor het eerst in een rolstoel zag,

Aan de reumatoloog die vanaf het moment dat ik zei ME te hebben, me niet meer serieus nam,

Aan die mensen die niet doorhebben dat mijn leven, ons leven, instortte, omdat ze niet de moeite namen eens te informeren hoe het ging,

Aan die horken die mij niet geloofden, uitlachten, beledigd hebben, die ongepaste opmerkingen naar mijn hoofd slingerden, haatmails stuurden,

Aan al die oude bekenden die jaren op mijn blog mee blijken te lezen en nooit een blijk van medeleven mijn kant uit stuurden,

Aan al die mensen die mij uit hun leven hebben verwijderd, ik ben er nog, ondanks jullie. En mijn hoop is dat jullie ooit, op een dag, over jezelf heen kunnen stappen en de moeite nemen wél een kaartje te sturen naar iemand die het nodig heeft, eens te vragen hoe het gaat en dat jullie beseffen dat nooit meer iets laten horen maar ‘wel aan iemand denken’, niets doet voor die ander.

Aan al die ‘zorgverleners’ die mij beledigd hebben, ruzie met mij maakten, mij niet geloofden en een totaal gebrek aan empathie toonden: kijk iemand eens gewoon in de ogen tijdens een consult in plaats van op je scherm te staren. Want zorg begint bij luisteren en contact maken

Dat kan jij wel, heus.

Ik ben er nog. Ondanks jullie. Want jullie lieten allemaal iets in mij achter: wanhoop, eenzaamheid, het gevoel alleen te staan.

Jullie deden niets om mij te steunen. En erger, jullie maakten dat ik aan mezelf ging twijfelen. Was ik geen goede vriendin of collega geweest? Lag het gebrek aan empathie aan mij? Was ik niet goed genoeg?

Werd ik niet geloofd door artsen omdat ik niet goed duidelijk maakte wat er gebeurde? Omdat ik de juiste woorden niet vond?

Het lag niet aan mij, weet ik nu. Ik kreeg blijkbaar de verkeerde ziekte. Een ziekte waarvan vrienden niet begrijpen wat het is en waar artsen niets over hebben geleerd tijdens hun opleiding. En wat onbekend is, zal wel psychisch zijn.

Mijn aandoening zorgt voor ongemak bij de ander, zo weet ik nu.

En ondanks jullie oorverdovende stilte en de pogingen mijn ervaringen te smoren, te bagatelliseren en onder het tapijt te vegen, ben ik er nog.

Ik geniet van wat kan, bloei ondanks mijn beperkingen.

Ik koester de mensen die in mijn leven kwamen en bleven.

Ik geniet van de overweldigende liefde in mijn gezin.

Ik heb een man die als een rots achter mij staat, met me lacht, om me lacht en voor wie ik nog steeds Martine ben, de vrouw voor wie hij viel.

Ik omhels de mensen die mij zien, in plaats van alleen de patiënt die ik ben geworden.

Ik koester me in de troostende aanwezigheid van alle katten die aan kwamen lopen en bleven. Voor wie een vrouw die de hele dag op bed ligt, het toppunt van geluk is.

Ik geniet van de bloglezers die de moeite nemen te reageren, te mailen, kaarten te sturen.

Ik ben dankbaar voor de intense digitale vriendschappen die ontstaan. Een vriendschap met zoveel bijzondere mensen, liggend in bedden verspreid over meerdere landen.

Ik heb de eer geweldige en bijzondere mensen te leren kennen, die zich inzetten voor mij, voor alle ME-patiënten, ondanks hun eigen ziekte, verdriet en soms het overlijden van hun geliefde aan ME.

Ik heb een zus die zich inspant voor mij en ME-patiënten via de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid.

Ik heb een moedertje dat mij op afstand bemoedert, ook al kunnen we elkaar bijna nooit zien.

Ik ben dankbaar dat er mensen zijn die mij weliswaar niet persoonlijk kennen, maar tóch mijn woorden lezen en de moeite nemen mijn boodschap te verspreiden.

Ik verloor wat, ik won wat. En dat is goed genoeg.

(Afbeelding Pixabay)