Hij snapt het

Gisteren ging ik naar de huisarts. Voor mijn behandeling bij de orthomoleculair therapeut moet er weer bloedonderzoek gedaan worden. Zo kunnen we zien of de tekorten die ik vorige keer had, inmiddels zijn verdwenen.

Het spreekuur liep uit en ik moest best lang wachten. Dus mijn plan om eerst de verwijzing te halen en dan meteen door te gaan naar de prikdienst, viel in duigen. Nog voor ik in de spreekkamer was, moest ik zoeken naar mijn energie. Ik keek onder de stoelen, de balie en tilde even een baby op uit een kinderwagen want ik vertrouw niemand, zeker geen baby’s, dat zijn nu eenmaal energieslurpers. Maar ik vond mijn energie niet.

Dus tegen de tijd dat de huisarts mij kwam halen zag ik eruit en bewoog ik als een 90-jarige, in plaats van de stralende 51-jarige blom die ik in mijn hart ben. Ik vertelde waarvoor ik kwam en ook hoe het nu gaat. Dat ik een paar keer per week douche en kook en dat ik niet meer doe. Dat de enige huishoudelijke activiteit die ik altijd deed, de was doen, ook niet meer lukt. Dat liggen, op de bank en in bed mijn hoofdactiviteit is. Beetje lezen. Een keer per week naar buiten 5 minuten lopen met de rollator, al is me dat als ik eerlijk ben de laatste 4 weken ook al niet meer gelukt. Een keer per week naar de fysio.

Toen hoorde ik ineens met een oorverdovend kabaal een kwartje vallen bij hem.

Wat het opleverde dit gesprek – buiten de verwijzing die ik nodig had – was dat ik met hem afsprak dat ik, als ik me zo voel, niet meer naar de praktijk hoef te komen. Hij vertelde liever op huisvisite te komen, dan zou een consult voor mij minder belastend zijn.

Het wordt nog wel eens wat, die huisarts van mij.

De week

Afgelopen week was niet de beste week. Ik heb veel last van mijn rechterarm en dat maakt dat soms ook de hele rechterkant van mijn lijf vervelend aanvoelt. Dit is een oude bekende klacht waar ik al jaren last van heb en die af en toe weer de kop opsteekt. Het maakt ook dat ik dus regelmatig naar de fysio ga. Op dit moment weer wekelijks.

Buiten de fysio stond er afgelopen week een afspraak bij de huisarts en een onderhoudsbeurt voor de verwarmingsketel in de agenda. De huisarts afspraak werd afgebeld, ja, de beste man kan zelf natuurlijk ook gewoon eens ziek worden. Ik besloot de energie die het niet doorgaan van de afspraak opleverde, meteen weer uit te geven en ging naar de kapper.

Dat is niet mijn favoriete tijdverdrijf. Ik heb gelukkig makkelijk haar en ga daarom gemiddeld een keer per jaar naar de kapper. De laatste jaren ging ik naar een hele goedkope kapper die wel oké was, maar niet op afspraak werkt. Soms was ik daar dus een hele ochtend aan kwijt en dat hakt er in qua energie. Nu besloot ik er eens wat geld tegenaan te smijten en te gaan naar een heel goed aangeschreven (en dure) kapper waar ik wel een afspraak kon maken .

Tja, wat zal ik zeggen. Het is goed geknipt, dat wel maar het is niet wat ik vroeg. Daarbij komt dat het model dat ze knipte – een bob – niet echt geschikt is voor mijn haar. Ik heb veel en zwaar haar en dat zit beter als het in laagjes wordt geknipt. Nu is het wel een beetje opgeknipt maar hangt het vrij steil naar beneden, terwijl ik normaal vrij veel slag heb. Ik gaf aan wat ik wilde (flink korter, in laagjes) toen zei zij dat ze liever dit wou doen. Het zou niet stijl hangen maar leuk warrig. En ik heb de ruggengraat van een weekdier zei ‘O, oke’. En keek in de spiegel naar een volledig steil kapsel en vroeg me af of zo’n kapster dat dan zelf niet ziet 😲. Maar goed, tegen die tijd stond ik wat energie betreft flink in het rood en wilde ik alleen nog maar zo snel mogelijk weg. Dag dure kapper, tot nooit weer!

Nou ja, volgend jaar weer een kans.

(Deze foto voegt niets toe aan het verhaal maar dit Dibbesbeertje is zo schattig dat ik hem toch wilde delen).

In het weekend werd ik wat grieperig maar dit zet gelukkig – even afkloppen – tot nu toe niet door. Ik ga nu dan vandaag naar de huisarts voor een verwijzing voor bloed prikken en dan meteen door naar de prikdienst.

Verder is mijn agenda, op de fysio en de huishoudhulp na, leeg. Puber is al vrij deze week, dus we doen lekker rustig aan. Hij had deze week stage moeten lopen maar omdat hij zoveel moeite had met een plek vinden, kon dat niet meer voor deze week gerealiseerd worden. Nu offert hij een week van zijn meivakantie op. In ruil heeft hij nu twee weken voorjaarsvakantie. Ook goed.

Fijne week allemaal!

Ik deed het!

Weten jullie nog dat ik een tijdje geleden schreef over mijn verlangen er eens uit te breken. Een appartement via Airbnb boeken en naar Londen gaan, of Barcelona?

Wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.  

Dit schreef ik nog geen twee weken geleden. En raad eens? Ik boekte! Huh?

Niet naar Barcelona, niet naar Londen maar naar Gent! Dat is immers ook buitenland, aan te rijden, in geval van miserabel voelen zijn we zó weer thuis en belangrijker: in Gent heb ik iets te doen.

In december werd ik door iemand benaderd naar aanleiding van mijn blog Wat jij niet ziet. Of ik interesse heb om mee te doen aan een expositie op 12 mei in Gent rond ME. Meerdere kunstenaars dragen hieraan bij in beeld en woord.

Of ik zin had om ook mee te doen? Nou, eigenlijk wel! Ik sprak af zelf wat teksten uit te zoeken die ik goed genoeg vind en dat was het.

Natuurlijk stak er daarna een storm in mijn kop op. Die teksten moet daar immers gepresenteerd. Ik kan niet een lullig A4tje ophangen met tekst. Het moet wel een beetje de blik vangen natuurlijk, zeker als ik daar met mijn woorden hang tussen echte kunstenaars die schilderijen en foto’s en zo hebben gemaakt.

Bovendien moet ik niet alleen iets maken, maar ook daar zien te krijgen. De expositie wordt 11 mei opgebouwd, dus dan moet het daar zijn. Opsturen kan maar het is natuurlijk ook een idee als M. dat daar de 11e aflevert en erbij kan zijn als het wordt opgebouwd/opgehangen.

Toen telde ik 1 en 1 op, ging op zoek en vond een allerschattigst huisje via Airbnb, niet te ver van de expositieruimte vandaan. We rijden zaterdagochtend naar Gent, M. gooit mij in het huisje en gaat mijn bijdrage brengen. We eten gewoon in het huis zelf, want er is een keuken en de volgende dag hoop ik zelf heel even naar de expositie te gaan en wellicht (met de rolstoel) even door Gent te wandelen.

Nou is dat leuk of is dat leuk! Natuurlijk kan het zijn dat het niet lukt maar voor nu ga ik ervan uit dat het wel lukt. We zijn met eigen vervoer en in het ergste geval rijden we naar Gent, duik ik daar in bed en rijden we de volgende dag terug zonder dat ik er iets van mee heb gekregen. Dat zien we dan wel weer.

Moet ik me voorlopig eerst druk maken om hoe ik mijn teksten ga presenteren. Ik overweeg het te laten afdrukken op textiel of plexiglas maar wil er ook niet al te veel geld aan uitgeven. Leuk vind ik het zeker. Het geeft me een grote mentale boost en het is ook fijn om hieraan bij te dragen. Ik zie mezelf toch een beetje als een ME-activist die strijdt voor meer begrip en een betere zorg.

Buiten de expo verheug ik me er zeer op om voor het eerst in – geloof ik -14 jaar met M. samen een weekend weg te gaan. We zaten terug te denken, ons laatste uitje samen was waarschijnlijk in 2005 naar Barcelona, toen een vriend van mij 40 werd. Daarna had ik het druk met een opleiding waardoor ik twee weekenden per maand weg was, kreeg ik twee keer achter elkaar een nieuwe baan, verhuisden we en werd ik ziek in 2008. Het kwam er dus niet meer van.

Dus. Op naar Gent.

Op de eerste plaats

Van de week kreeg ik een berichtje van een vriend die in het buitenland woont. Hij was twee dagen in Nederland en of ik zin, tijd en energie had die dag of de volgende dag. Ik kwam net onder de douche vandaan en zou in de middag een onderhoudsmonteur langs krijgen voor de verwarmingsketel, dat waren mijn activiteiten van de dag.

Als mensen die ik niet vaak zie, vragen of ik het leuk vind om bezoek te krijgen, vragen ze me eigenlijk: ‘vind je het leuk om mij te zien en neem je voor lief dat je in de dagen (of weken) erna niet goed slaapt, niet kan douchen, je nergens op kunt concentreren, koken moet overslaan en flink wat extra pijn hebt‘.

Dus zei ik nee, hoe spijtig ook. Ik moest de dag erop ook naar de fysio en dat is voor mij belangrijker dan onverwacht bezoek. Dat kost mij altijd heel veel energie. Tenzij het bezoek betreft dat heel vertrouwd is. Hoe vaker ik iemand zie, hoe makkelijker het is om heel even een bezoekje te doen. Dat zijn de mensen die zeggen ‘ik kom maar even’ en daadwerkelijk ook na een kop thee weer gaan, omdat ze begrijpen dat het dan op is bij mij.

Zelf geef ik van te voren altijd wel aan dat een bezoek beperkt moet zijn qua tijdsduur maar als iemand er dan is, gebeurt er iets in mij. Mijn lijf en brein lopen vol met adrenaline en voor je het weet sta ik op tafel te dansen. Ik word wild in mijn hoofd en verlies het contact met mezelf. Als het bezoek weg is, duurt het uren voordat dat gegier in mijn kop verdwijnt. En dan komt de klap.

En dan heb ik het over bezoek waar ik op ingesteld ben en dat nog redelijk vertrouwd is, dat nog redelijk begrijpt wat er bij mij speelt. Maar mensen die ik lang niet gezien heb – deze vriend zag ik volgens mij voor het laatst in 2009 – weten denk ik niet echt hoe de vlag erbij hangt bij mij. Er is sporadisch contact. Een afspraak, hoe leuk ik dat ook zou vinden, zou er enorm in hakken. En dat doe ik niet meer. Misschien op een hele goede dag, in een goede tijd, als ik weet dat ik de week erna niets te doen heb.

Het feit dat ik nu redelijk makkelijk nee zei, deed beseffen hoezeer ik veranderd ben. Nog niet zo heel lang geleden zou ik ja hebben gezegd, wetend dat ik daarna een vette terugslag zou krijgen. Dat doe ik niet meer, voor niemand. Ik heb mezelf op de eerste plaats gezet. En de enigen voor wie ik nog iets forceer, dat is mijn gezin of mijn kattenbende.

Voorheen vond ik het normaal dat ik me voegde naar een ander, aangezien ik altijd over tijd beschik en anderen een drukke agenda hebben. Nu besef ik dat de factor energie en redelijk pijnvrij zijn aan mijn kant voor mij belangrijker is dan de factor beperkte tijd bij een ander. En dat dit dus betekent dat ik voor mezelf kies ten koste van een ontmoeting met iemand die ik wel heel graag weer zou willen zien maar dan liever op een moment dat het mij uitkomt.

En dat is winst. Ook al voelt dat niet helemaal zo.

Ik en ik en ik

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer 
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat. 
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik alleen maar ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…  

(uit het blogarchief, afbeelding Pixabay)

De week

Het was een relatief rustige week. Ik herstelde gelukkig weer iets meer van de terugslag. Zoals het nu is, ben ik in ieder geval weer stabiel (slecht) en ga ik niet verder achteruit. Dus als ik me goed rustig blijf houden, zou ik van hieruit ook weer iets van veerkracht moeten kunnen verzamelen.

Gisteren haalde ik de gerepareerde scooter op, die was eerder deze week hier thuis opgehaald. Er zit een nieuwe accu in en er is een acculader in gemonteerd. Doordat ik er weinig mee rijd, heb ik de scooter als het ware helemaal leeg getrokken. Een volle accu heeft bijvoorbeeld een vermogen van tien. Door de scooter te starten, onttrek je daar twee aan. En door het rijden, laadt scooter weer op, als je wat kilometers maakt tenminste.

Hoewel ik bij aanschaf wel heb aangegeven zeer inactief te zijn, is het voor een ander natuurlijk moeilijk voor te stellen wat die inactiviteit precies inhoudt. Ik ga natuurlijk niet mijn hele medische hebben en houden op tafel leggen in zo’n winkel. De brommerwinkel had in ieder geval niet begrepen dat ik daarmee bedoel soms weken niet het huis uit te komen, behalve voor een ritje van hooguit 15 minuten naar een behandelaar.

Maar goed, nu is die boodschap wel aan gekomen en ze stelden daarom voor om een acculader erin te monteren, een tip die ik ook van een bloglezer kreeg (dankjewel!). Zo kan ik de scooter als ik heb gereden, meteen opladen. Weer wat geleerd, ik had niet verwacht dat de accu van een benzinescooter zo kwetsbaar was. Maakt niet uit, ik heb nu mijn zelfstandigheid weer terug.

Verder speelt er een en ander op de achtergrond wat me bezighoud. Puber zoekt nog steeds een stage bij een internationaal werkend bedrijf en dat wordt inmiddels bijna een soap. De lijst van bedrijven die hij heeft gemaild en gebeld is lang en succes blijft tot nu toe uit. Hij heeft alle tips die hij heeft gekregen (ook van veel bloglezers naar aanleiding van mijn oproep hier) opgevolgd, maar het lukt niet. Die stage is wel verplicht en dat het niet lukt genereert dus wel wat stress.

Hij moet over twee weken beginnen. Lukt dat niet dan moet hij die week een aangepast programma volgen en alsnog later in het jaar een stage lopen. School begeleidt tot nu toe nauwelijks en de tips die de kinderen kregen getuigen van weinig realiteitszin. Een aantal scholieren heeft inmiddels wel een stage gevonden en dan gaat het eigenlijk bij iedereen via via, meestal via familie. In veel gevallen kun je je afvragen of het wel zuivere koffie is want volgens S. betreft het dan vooral een stage op papier en gaan die betreffende scholieren niet echt iets doen, laat staan dat het een stage in een internationale omgeving is.

Vrijdag was er een bijeenkomst voor de ‘kneusjes’ die nog geen succes hadden. De stagecoördinator bleef bij zijn eerdere opmerkingen dat het heel makkelijk zou moeten zijn een internationale stage te vinden en kreeg vervolgens een storm van kritiek over zich heen. S. heeft aangegeven dat als hij de stage later dit jaar moet volgen, hij graag adressen van bedrijven zou willen krijgen waar klasgenoten over twee weken aan de slag gaan. Dat werd eerst afgewimpeld met de opmerking dat een onderdeel van het leerproces het zoeken zelf was. Waarop hij heeft uitgelegd wát hij tot nu toe heeft gedaan, gebeld, benaderd ook onder meer via de moeder van een vriend van hem die allemaal contactpersonen bij internationale bedrijven heeft en dat hij daar toch heel veel van heeft geleerd. Alleen helaas zonder een succesvolle uitkomst. Daar had de coördinator toch even niet van terug.

Veel bedrijven zitten helemaal niet te wachten op een scholier die maar 5 dagen meeloopt. Wat hij vooral heeft geleerd is dat je namen van mensen moet hebben en die persoonlijk moet benaderen. Bel je naar de receptie en vraag je naar die en die, dan word je vrijwel meteen afgewimpeld. Hij komt er niet doorheen. Van de twintigtal bedrijven die hij mailde, hebben er iets van drie de moeite genomen een afwijzing te sturen. Inderdaad heel leerzaam, het is net het echte leven 😉 . 

Eén en ander heeft bij mij geleid tot veel woede over hoe school hiermee omgaat en ik denk erover een mail te sturen. Ik ben geen moeder die om elk wissewasje docenten aan hun haren trekt maar zoals het nu gaat vind ik niet oké. Dus wind ik me op, dat trekt ook veel energie uit mij. Kan ik beter die energie besteden aan het schrijven van een klacht. Dan is het uit mijn systeem.

Dit weekend is hij nog met een laatste poging bezig, via de vader van een vriend. We hopen daar straks meer over te horen.

Verder was de week rustig, gevuld met lezen en katten. Vooral Moos is erg tevreden nu. Mijn moeder kwam vandaag even lunchen en Moos kwam even kijken wat er allemaal op tafel stond.

Komende week bestaat uit huisartsenbezoek (ik moet mijn bloed weer laten testen voor de komende afspraak bij de orthomoleculair therapeut) en de fysio. Dat is voor mij wel genoeg actie in een week, dus verder doe ik niets. Nou ja niets, ik ga vandaag van de zon genieten. Ik heb zojuist al even op het stoepje voor het huis in de zon gezeten. Elk jaar vanaf begin februari staat de zon dan net weer hoog genoeg om daar in de middag te kunnen zitten. Voor mij voelt dat altijd als de start van het voorjaar. Die zon was warm mensen! Heerlijk!

Dromen

Soms doe ik alsof ik niets mankeer. Ik fantaseer over een trip naar Barcelona of Londen. Ik struin uren op de site van Airbnb op zoek naar een geschikt appartement. Mét lift, zo realistisch ben ik wel. Ik kijk naar beschikbare vluchten en hoe lang ik weg zou willen. Reken zelfs uit wat het kostenplaatje zou zijn.

En dan, dan klik ik de site weg en donder weer in mijn eigen realiteit. Wat dacht ik? Een stedentrip! Ik kan niet eens naar een museum omdat daar te veel mensen zijn.

Maar wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.

Na al die jaren verlang ik nog steeds naar röring. Boswandelingen. Spontaniteit. Nieuwe indrukken opdoen. Hard lachen zonder bang te zijn dat het teveel uitput. Een eetfeest geven voor een heleboel mensen. Dansen tot ik erbij neerval. Laat op de avond licht aangeschoten op straat terug naar huis lopen nadat je een heerlijke avond hebt gehad. Stomende sex met de leukste man ter wereld. Aanwezig zijn bij de belangrijkste momenten in het leven van mensen die voor mij belangrijk zijn.

Verlangens gaan nooit weg. Ik ben tegenwoordig vooral geoefend in het ‘kleine en fijne’ maar van nature leef ik nu eenmaal groots en meeslepend. Al is het alleen maar in mijn hoofd. Maar dat telt ook. Vind ik dan toch.

Als ik toch eens. Dan zou ik. En ging ik. Dat dus. Dromen over wat niet kan. Omdat er dan nog iets gebeurt, al is het alleen maar in mijn hoofd.

 

Ik leef zoals ik wil

In de 11 jaar dat ik ME heb, zag ik heel veel behandelaars en artsen en die laten zich meestal verdelen in twee kampen: kamp 1 bestaat uit volk dat tijdens een consult niet één keer opkijkt van achter de computer en me – soms stralend maar nog vaker iets geïrriteerd want ‘ga nou maar weg jij aandachttrekker‘,- weet te vertellen dat ik niets mankeer. Dus al die symptomen, ja, die bestaan vast ook niet, het is in ieder geval niet hun pakkie an. En boven al die ongeïnteresseerde hoofden hangt een donderwolk met teksten als ‘Ga nu maar weg want ik heb liever een echte patiënt met een ziekte die blijkt uit gewoon degelijk onderzoek. Wat we niet zien is er niet en dus bestaat het niet. Ik kan niets met jou, dag!’

Natuurlijk klink ik heel zuur nu en zijn er ook artsen die anders aankijken tegen nog niet begrepen aandoeningen. Maar ik ben die op mijn zoektocht niet echt tegen gekomen. Laat staan dat ik – op een enkele uitzondering na – wat medemenselijkheid of empathie vanuit de zorgwereld ondervind. Dat ligt niet alleen aan artsen maar ook aan het zorgstelsel, waarin mensen worden opgesplitst in plakjes en stukjes, waarbij men heel veel over heel weinig weet. Met een multisysteemaandoening als ME is dat niet handig.


Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet wegrennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

Kamp 2 bestaat uit mensen die geheel vanuit een eigen invalshoek het ‘one size fits all’-geloof propageren. Ze hebben een trucje geleerd en welke klacht je ook hebt, als je maar precies doet wat zij adviseren, dan word je beter. En word je dat niet, dán doe je niet goed genoeg je best. Vaak zijn ze totaal niet onderlegd op het gebied van ME en hebben ze geen flauw idee wat ze jou als wanhopige patiënt aandoen als ze jou stralend vertellen dat je volgend jaar om deze tijd beter bent. Echt. Hoe vaak ik die hoop wel niet heb gehad. Hoe groter de hoop, hoe harder je valt.

Al die hoop op genezing die ik had, is stukgeslagen op de kortzichtige koppigheid van vaak alternatieve genezers die menen dat hun trucje, of dat nu acupunctuur of een ademhalingsmethode is, voldoende is om beter te worden. En ik werkte daar aan mee, je zal maar wanhopig zijn. Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet weg rennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

In mijn zoektocht naar genezing deed ik ook – jaren geleden – het VermoeidheidCentrum aan. Besloten werd dat ik hun behandelplan in mijn eigen regio zou uitvoeren. Dat betekent concreet dat je op zoek moet gaan naar eigen behandelaars die aan de slag willen met het behandelplan van het VermoeidheidCentrum. Het plan schreef onder meer een behandeling voor bij een psychosomatisch fysiotherapeut. Daar waren er toen een paar van in mijn woonplaats, ik deed iene miene mutte en belde er eentje op. Of ik langs mocht komen.

En óf ik langs mocht komen. Het enthousiasme knalde door de telefoon heen. Ze was HEEL geïnteresseerd in ME en wilde mij graag behandelen. Ik mocht de volgende dag al komen voor een anamnese. Haar behandelkamer leek meer op een sportzaal dan op een standaard fysiotherapieruimte. In de hoek stond een bureau met daarnaast twee stoelen en ik mocht plaats nemen. Ik haalde het behandelplan uit mijn tas en legde dat voor mij neer, in de hoop te kunnen zeggen wat dit was en wat de bedoeling was, als ze even haar mond hield.

Je bent niet ziek, je hebt beweegangst.

Een half uur later zat ik nog steeds te wachten tot ze even haar mond hield. Ik leerde veel terwijl er een tsunami van woorden over mij werd uitgestort: dat ze een vooringenomen troela was die meende dat ME geen aandoening is maar veeleer een verkeerd aangeleerde denkwijze en dat ik last had van beweegangst. Doordat ik die beweegangst had, reageerde ik krampachtig op alles wat met bewegen te maken had en kreeg ik klachten. Een self-fufilling prophecy.

Goh, nou wist ik eindelijk wat mij mankeerde. En zo knap van haar aangezien ze mij geen één vraag had gesteld, anders dan ‘kon je het vinden?’

Nu is het idee van beweegangst bij ME op zich niet heel vreemd. Het is ook best logisch dat als een beetje bewegen telkens wordt afgestraft met een terugslag van soms weken, ook al bestond die beweging uit de trap oplopen en meer niet, je angst krijgt om iets te doen. Maar je krijgt geen ME omdat je beweegangst hebt, je krijgt waarschijnlijk beweegangst omdat je ME hebt.

Alleen toentertijd (dit hele geval is jaren geleden) was ik nog niet zo lang ziek en had ik last van het tegenovergestelde van beweegangst, overmoed. Als ik maar dit of dat doe, dan komt het allemaal goed. Dus begon ik bijna maandelijks met een plan van bewegen en uitbouwen en stortte dan telkens volledig in. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat mijn lijf het zo liet afweten bij de kleinste bewegingen en negeerde continu signalen dat ik over mijn grenzen ging. Ik forceerde mezelf te veel en te vaak en zat daardoor in een neerwaartse spiraal waarin ik steeds slechter werd. Het behandelplan van het VermoeidheidCentrum was er juist op gericht om die grenzen te leren herkennen en te bewegen binnen die grenzen.

Helaas had mijn iene miene mutte-gok me geleid naar een vooringenomen roeptoeter die zonder ooit eerder een ME-patiënt te hebben gezien, precies wist wat de oplossing was. Die sportzaal was voor mij bedoeld en als het zo doorging dan haalde ze ook vast nog een zweep te voorschijn om die beweegangst eruit te slaan. Stap 1 van haar methode bestond eruit dat zij op een gele post-it ‘IK LEEF ZOALS IK WIL! schreef en dat, werkelijk waar, ongelogen, op mijn voorhoofd plakte. Dat was voortaan mijn levensmotto vertelde zij en stelde meteen een datum voor een volgende afspraak voor, want deze noot zou ze wel even gaan kraken. ‘Volgend jaar ben jij beter!’

Thuisgekomen bekeek ik de post-it en nam haar motto ter harte. Ik mailde dat ze wat mij betreft de plank volledig missloeg en dat ze kon opzouten met haar idiote aanpak, die gebaseerd is op haar vooroordelen over wat ik mankeer en niet op een gedegen anamnese. Dat ik behandelaars zoals haar niet nodig had.

Nou ja, ik schreef het een stuk netter. Zo laf ben ik nu ook weer wel.

Gelukkig zijn er ook andere behandelaars die wel weten wat ze doen. De beste indicatie voor een goede behandelaar op het gebied van ME is als ze meteen eerlijk zeggen niets te kunnen beloven. Ik ben voor een nationale verstopplek van fijne behandelaars die tevoorschijn kruipen op het moment dat je ze nodig hebt. En die geen post-its met levensmotto’s op voorraad hebben.

Kattentaal

Gerrie vindt het ook een interessant boek

Als ik de overloop oploop, zie ik de buurkat ongegeneerd gapend uit de werkkamer lopen. Dát was een fijne dut. Het mislukt om hem het huis uit te werken want hij gaat net buiten mijn bereik onder het bed zitten. Later rennen we rondjes om de eettafel en om de gitaar van M. heen en dan, nadat ik het heb opgegeven, verlaat hij het strijdtoneel met opgeheven hoofd op een door hem gewenst moment.

Wat dacht ik toch, ik zou beter moeten weten, van een kat verlies je altijd.

Omdat de buurkat ons zo frequent terroriseert, denken onze katten dat het normaal is. Het huis is schijnbaar een doorgangsstation van ongewenste vreemdelingen. Als je als tactiek altijd de andere kant opkijkt, heb je er bijna geen last van. Bijna. Naast deze kat komen er ook twee andere katten af en toe buurten. Echt leuk vinden ze het niet. Maar om nu in beweging te komen en het vreemde volk te verjagen?

Over katten gesproken, ik lees een interessant boek nu: I love happy Cats. Handleiding voor een gelukkige kat, van kattengedragstherapeut Anneleen Bru. Het boek werd me aangeraden door onze dierenartsassistente die ook kattengedragstherapeut is, toen we het hadden over het gedrag van Dibbes en Gerrie. Je kunt weinig verwachten van katten die zo lang op straat hebben geleefd. En vooral Gerrie begrijp ik soms niet. Hij laat zich nog steeds moeilijk benaderen en is regelmatig gestrest en ongelukkig. Ik zou graag willen weten hoe ik hem zich veiliger kan laten voelen.

De huiskat van tegenwoordig stamt af van de Noord-Afrikaanse wilde kat, een solitaire jager. Deze wilde kat ontwikkelde een heel scala aan gedragingen en manieren van communiceren om te overleven in verschillende omstandigheden. De huiskat beschikt nog steeds over ditzelfde pakket aan gedragingen en overlevingsmogelijkheden en daar heb je dus meteen het probleem. De van oorsprong alleen levende kat, leeft tegenwoordig op een oppervlak dat veel kleiner is dan wat zijn voorouder tot zijn beschikking had én vaak in een groep, omdat baasjes denken dat het gezellig is voor Flip als hij een vriendje krijgt. Dat levert dus stress op.

Katten zijn sowieso stressgevoelig. Ze zijn klein, kwetsbaar en daarom meestal conflictvermijdend. Sociaal contact anders dan paren zit niet echt in het genenkoffertje. Een kat voelt zich snel bedreigd en veel van hun gedrag komt daaruit voort. Uit voorkomen dat ze ontdekt worden, denk aan het begraven van de poep, zodat een vijand die niet ruikt. Denk aan het schrapen rond de etensbak, dat een verwijzing is naar het begraven van eten, om dezelfde reden. Katten zijn om dezelfde reden enorme routinedieren: elke dag of zelfs meerdere malen per dag hetzelfde loopje doen, om te scannen of alles nog wel klopt. Om die reden zijn ze ook snel gestrest als iets afwijkt of verandert, want dat betekent vanuit hun genenpakket bedreiging. En dat laatste is natuurlijk nogal eens het geval in een huishouden met mensen en meerdere katten want daar verandert regelmatig iets.

Om zich veilig te voelen moet een kat zoveel mogelijk keuzes hebben. Keuze waar hij slaapt, eet, jaagt, speelt. Meerdere verstopplekken in een huis. Er moet veel keus zijn want de plekken wisselen voortdurend, afhankelijk van de gevoelde bedreigingen. Zeker als er andere katten in huis zijn. Door middel van geursporen communiceren ze met elkaar, verdelen ze de plekken om de harmonie te bewaren. Zo zie je hier vaak dat ze om en om in hetzelfde kistje liggen te slapen, dan ligt Dibbes er in de ochtend in en Smoes in de middag. En zeggen ze met hun achtergelaten geuren als het ware ‘ik was hier vanmorgen, doe jij dan nu je ding, dan kom ik vanavond weer terug’.

Er staan veel leuke feitjes in het boek. Dat bijvoorbeeld kont aan kont liggen niet betekent dat ze elkaars gezelschap opzoeken, maar dat ze beiden op dezelfde plek willen liggen en elkaar dus om wille van de plek tolereren. Liggen ze met de koppen naar elkaar toe, dan hebben ze elkaar wel opgezocht. Dan gaat het niet om de plek maar om het gezelschap.

Niet alles is logisch in mijn ogen. Bru schrijft meerdere malen dat katten het vaak niet plezierig vinden om geaaid te worden. Een kattenvacht het is extreem gevoelig en het zou pijnlijk aanvoelen. Nu heb ik in de 30 jaar dat ik katten heb blijkbaar alle uitzonderingen getroffen want ik heb aaiverslaafde katten. Mits ik het doe op een door hen gewenst moment.

Of ik Gerrie nu beter begrijp weet ik niet. Het probleem met Gerrie is dat hij zelf de onderlinge signalen ook nooit heeft leren interpreteren. Dus hij benadert de andere katten vaak op de verkeerde manieren en vangt de signalen niet op dat contact niet gewenst is.

Andersom is hij naar mij toe extreem aanhankelijk maar o wee als ik hem verkeerd aanhaal. Of nies. Of kuch. Hij blijft ook na 4 jaar nog extreem schrikkerig. En ik geloof dat het beste wat we kunnen doen, is hem accepteren zoals hij is. Binnen de mogelijkheden die hij heeft, is hij best gelukkig.

 

Ben je een kattenliefhebber dan is het boek aan te raden. Minpunten vind ik de beroerde opmaak (een absurd groot lettertype afgewisseld met blokken tekst in hele kleine iele lettertjes in lichtgroen of lichtoranje vind ik echt niet leesbaar) en het feit dat Bru uit België komt en ik wel wat moeite had met het Vlaams. Dat is natuurlijk wel jammer aangezien mijn vader in Antwerpen geboren is, maar verder dan de centrifuge een droogzwieper noemen ging de Zuid-Nederlandse taalopvoeding niet.