De week

~ MB ~ 15 reacties
Afbeelding Pixabay/ Silvia Rita

Afgelopen week had ik twee afspraken staan. De laatste controle bij de orthodontist en de fysio. Die eerste heb ik afgezegd, ik voelde me te slecht. Gelukkig doen ze daar nooit zo moeilijk. Hun clientèle bestaat vooral uit pubers die continu afspraken vergeten, dus ze zijn al blij als je netjes afbelt.

De fysio wilde ik eigenlijk ook afzeggen. Ik voelde me die dag iets beter maar had veel last van mijn spieren en een knallende hoofdpijn. Dan durf ik de scooter niet te gebruiken. Het ding kan best zwaar zijn om te hanteren. Gelukkig werkte de man toevallig thuis (het was niet zijn normale thuiswerkdag), en hij kon zijn planning wat omgooien en mij brengen, zodat ik toch mijn afspraak kon nakomen. Ik heb behoorlijk last van mijn rechterarm en wilde liever niet een behandeling overslaan.

Eerder die week kwamen mijn moeder en nichtje even langs. Ze brachten eten mee en we aten gezellig samen. Mijn nichtje woont bepaald niet in de buurt dus ontmoetingen zijn zeldzaam. M. en S. waren er niet bij, zij waren in Rotterdam naar een concert en voorafgaand uit eten in een tent met de hilarische naam Burgertrut.

Ik voelde me af en aan redelijk en slecht deze week, kon wel zaterdag volop van de zon genieten! Met M. trok ik er een uurtje op uit met de rolstoel, beetje door ons mooie stadje zwerven.

En daarna was het op. Zondag begon het snot in stralen uit mijn neus te lopen, keelpijn, spierpijn. Nou, beeldend genoeg voor jullie?

Dus lig ik plat, net als de rest van Nederland volgens mij. Maar ik word er hier doorheen gesleept door vier katten die als kloekjes bovenop mij liggen, dat kan niet iedereen zeggen. Jammer dat ze geen kopjes thee zetten.

Niet genoeg

~ MB ~ 20 reacties

Vandaag kan ik het niet 
blij zijn met wat kan  
Vandaag voel ik vooral
wat niet kan 
wat ik niet kan zijn 
wat ik niet kan doen 
wat niet lukt  

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was
Als ik niet beter word 
heeft hij geen herinnering
aan een gezonde moeder  

Dat doet pijn
als een hand
die heel hard
in mijn hart
knijpt  

Ik kan veel
voor hem betekenen
zo liggend op de bank
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf  

Maar vandaag
is dat niet genoeg
Ik wil meer 
Voor hem
Voor mij  

Ik gun hem
een moeder
die voetbalt
op school helpt
meegaat naar Artis
met hem struint
door het bos
  
Ik gun mezelf 
niet alleen vanaf de bank
ervaringen met mijn kind
Ik zou zo graag
later terugkijken
op de vele momenten
dat we eropuit gingen  

Ik ben moeder
en geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde  
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart  

Ik ben de moeder
die op de bank ligt
En vandaag
is dat niet genoeg  

(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Waarom bewegen niet helpt bij ME (en zelfs slecht kan zijn)

~ MB ~ 13 reacties
afbeelding Pixabay/ Mohamed Hassan

Ook ik heb regelmatig de vraag gehad. ‘Waarom niet meer bewegen? Want van stilzitten word je zeker niet beter.’

Mijn opmerking dat bewegen mijn symptomen doet verergeren, wordt regelmatig met ongeloof aangehoord. Laat staan dat mensen begrijpen dat actief bewegen voor mij ook de trap oplopen is, of ‘gewoon je stoel buiten zetten en in het zonnetje zitten’. Hoe kan ik uitleggen dat het soms niet eens lukt om langer dan 10 minuten te zitten? Want ‘bewegen is goed’, ‘buitenzijn is goed’ en het gaat er bij het merendeel van de mensen gewoon niet in dat dit vaak niet opgaat voor ME-patiënten.

Net als dat ik niet ziek ben geworden door een te weinig aan beweging, zal ik ook niet beter worden door beweging. Maar beweging kan er wel voor zorgen dat ik zieker word.

Het is een positieve ontwikkeling dat ME steeds meer wordt erkend als een inspanningstoornis. Fysieke of mentale inspanning kan de symptomen doen verergeren. Alle systemen in het lijf die samenwerken om je lijf een inspanning te kunnen laten doen, zijn bij ME verstoord. Denk aan zoiets simpels als de zuurstoftoevoer naar de spieren als je gaat bewegen. Dat gebeurt niet voldoende bij een ME patiënt. Kom dan nog maar eens in beweging. De trap oplopen kan voelen als een marathon rennen, omdat het dat voor je lijf ook is! Voor sommige patiënten is dat al het geval bij iets simpels als de tanden poetsen.

Daarom is het zo belangrijk activiteiten te doen binnen de ‘energie-envelop’. Grenzen respecteren en niet forceren, én accepteren dat die grens regelmatig verschuift. Voelen wat kan en na elke activiteit rust inbouwen.

Onderstaand artikel legt goed uit waarom beweging schadelijk kan zijn. Lees het en realiseer je dan wat ME patiënten wordt aangedaan die tot revalidatietrajecten worden gedwongen. En wat het met ons doet elke keer weer geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip.

ME-gids.net: 10 manieren om aan te tonen dat lichaamsbeweging ME/CVS niet geneest

Lees, leef je in en geef het door. Mijn dank is groot.

Hoe het gaat

~ MB ~ 17 reacties

Deze week kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Mijn ijzerwaarden zijn iets vooruit gegaan, ik zit nu in ieder geval niet meer met een tekort. Mijn vitamine D waarden zijn achteruit gegaan. En dat is wel jammer gezien het feit dat ik sinds oktober een fors hogere dosis ben gaan slikken om dat tekort op te lossen.

Op zich verbaast het me niet want ik voel me helemaal niet goed deze winter. Natuurlijk is de winter altijd een mindere periode maar op een enkele energievlaag na, merk ik dat ik achteruit ben gegaan, in vergelijking met wat ik normaal kan in de winter. Dat is niet alleen perceptie. Ik merk het echt aan mijn activiteitenniveau. Meestal heb ik wel een basis van dagelijkse activiteiten doen die me ook op een mindere dag lukken. Al geruime tijd merk ik dat die basis is veranderd. Dat heeft ook gevolgen voor M. die daardoor iets vaker moet koken. Als ik wel kook is het heel eenvoudig. En vaak eten we wat we vinden in de vriezer, maar die is ook wel eens leeg natuurlijk. Lukte het vorig jaar nog wel regelmatig grotere porties vooruit te koken en te plannen voor mindere dagen, nu grijp ik gewoon vaak mis. En eet ik roerei. Verder geen drama, het is gewoon een teken aan de wand.

De was doen – de enige huishoudelijke activiteit die ik vrijwel altijd op me nam – heeft M. helemaal overgenomen. Kon ik een jaar geleden toch wel dagelijks douchen, nu is dat twee tot drie keer in de week. Qua concentratie ben ik ook achteruit gegaan. Ik heb weer grote moeite met lezen, doe regelmatig drie weken over een boek, waar ik vorig jaar nog drie boeken per week las. Kortom, ik schuif wel op qua energie, alleen helaas de verkeerde kant op.

Dit is niet onbekend voor mij. Zolang ik ME heb, is het vaak een golfbeweging van slechte perioden, afgewisseld met betere perioden waarin ik iets meer kan. Blijkbaar zit ik nu al geruime tijd in een slechtere periode. Het wordt vast wel weer beter dan dit. Mentaal kan ik het redelijk aan. Het is zoals het is, en het lukt me voor dit moment redelijk om het me niet heel erg te laten raken.

Over twee weken ga ik weer naar de orthomoleculair therapeut. Ik heb veel met haar te bespreken. De behandeling spitst zich nu toe op mijn energie – gezien het feit dat de darmklachten verdwenen zijn – maar tot nu toe is er dus minder energie. Ondanks de supplementen en het aangepaste dieet merk ik geen vooruitgang op dit gebied maar achteruitgang.

Eerder vertelde ze, als ik het me goed herinner, dat het feit dat ik een vitamine D tekort heb, niet zozeer ligt aan dat ik het niet opneem, maar aan het feit dat ik als patiënt meer verbruik. Hoe dat op te lossen weet ik niet. Ik hoop dat ze met iets zinnigs komt.

In april start ik met het traject om mijn amalgaamvullingen te vervangen. Dat gaat samen met een intensieve ontgifting heb ik begrepen. Mijn hoop is natuurlijk dat daarna al die dingen die we nu doen qua voeding en suppletie, wel gaan aanslaan. Tot die tijd ga ik gewoon maar door met wat kan en negeer ik wat niet kan. Zo lang ik me focus op fijne dingen, laat ik me niet mentaal ook naar beneden meetrekken.

Vier katten en een muis

~ MB ~ 27 reacties
afb. Pixabay/Robert Owen-Wahl

Het is avond.
We zitten op de bank.
Kijk een muis!
Waar?
Daar!

Best bijzonder.
Een muis in een huis met vier katten.
Tijd voor een goed gesprek.

‘Moos, we hebben een muis!’
‘Ja,en?’
‘Nou, euh, wat dacht je van doe-je-ding?’
‘Wel wat beledigend hè, de aanname dat ik zoiets op commando doe.’

Ik druip af.
Misschien heb ik meer succes bij Smoes.

‘Smoes, we hebben een muis!’
‘Ja en? Ik ga nu eerst een dutje doen.’
En meteen reageert hij nergens meer op.
Smoes! Die vogels uit de lucht plukte en muisjes ving.
Maar dát was in zijn jonge jaren.

Dibbes dan maar!

‘Dibbes, we hebben een muis!’
‘Een muis? Wat wil je dat ik daar mee doe? Weet je zeker dat het geen roerei is? Dáár heb ik trek in. Roerei, heb je roerei?’

Gerrie! Mijn rots in de branding. Mijn laatste hoop.

‘Gerrie, we hebben een muis!’
Gerrie kijk me verschrikt aan.
‘Een muis! Wat moet ik daar mee? Vangen? Wil jij dat ik een muis vang? Nu? Dát had je niet verteld toen je me adopteerde, dat muizen vangen erbij hoort! Dan was ik namelijk helemaal niet-nooit-niet hier komen wonen. Echt niet! Ik ben weg!’

Pas na veel suswerk kan ik Gerrie ervan weerhouden zijn knapzakje te pakken.

Een muis!
We hebben een muis in huis.
En geen kat die er wat aan doet.

Vleugels

~ MB ~ 11 reacties

Ziek zijn betekent dat mijn vriend
mijn maandverband koopt 
al is het natuurlijk nét het merk
dat ik niet wou hebben

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met juist die boeken
die ik al eerder las

Ziek zijn betekent dat anderen
mijn huis komen poetsen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik ze zou doen

Ziek zijn betekent ook
blij zijn
met alles wat kan 
alles wat lukt 
alles wat goed gaat 
alles wat is

Wie had toch gedacht
dat een topdag een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop
Of dat ene boek haal uit de bieb
dat ik graag wil lezen

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen
dáár komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas


(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Zaterdag

~ MB ~ 7 reacties
In de haven

Net als de rest van het land genoot ik deze week van het mooie weer. Samen met puber maakte ik een (rolstoel) wandeling langs het IJsselmeer en zaten we op een terrasje in de haven. Gisteren heb ik ruim een uur in de tuin gelezen, terwijl de katten in diverse stadia van voorjaarskolder om me heen dartelden. Zo fijn!

De buurvrouw kwam mij eergisteren een bos bloemen brengen. Zomaar. Omdat ze het erg vindt dat ik zo ziek ben, zei ze. Dat vond ik heel lief. We hebben niet zo veel contact en de buren zijn geen mensen die makkelijk praten over onderwerpen die zij moeilijk vinden. Mijn ME vinden ze overduidelijk een moeilijk onderwerp, dat heb ik wel gemerkt de afgelopen jaren. Dat buurvrouw een bos bloemen geeft, laat zien dat ergens niet over praten niet betekent dat er niet meegeleefd wordt. Heel lief, ik vond het een opkikker.

Over de post kreeg ik een lieve kaart van een oud-collega, die door de jaren heen telkens laat zien dat ze mij niet vergeet, ook een opkikker.

Verder was ik in etappes bezig met de voorbereidingen voor de expositie in Gentbrugge. Eerder had ik al de teksten geselecteerd. Vervolgens ging ik toch nog wat verder schaven aan de teksten. En ik heb contact met iemand die de teksten voor mij drukt op Forex. Inmiddels zijn we in het eindstadium van de opmaak en ik verwacht volgende week een definitief akkoord te kunnen geven, waarna ze gemaakt kunnen worden.

Ik ben er rijkelijk vroeg mee, de tentoonstelling is pas in mei, maar ik kan mijn bijdrage half maart mee geven aan mijn schoonouders, die leveren het in Haastrecht af en vandaar gaat het naar Gentbrugge. Dan is het zeker daar op 12 mei, ook als ik toch te slecht ben om ernaar toe te gaan.

Twee van de drie teksten publiceerde ik niet eerder hier, het zijn oudere teksten die eerder op mijn oude blog over ME verschenen. Ik heb ze wat bewerkt en zal ze binnenkort hier plaatsen, kunnen jullie ze ook lezen. De andere tekst die ik instuur, verscheen onlangs hier, die tekst was de reden dat ik gevraagd werd mee te doen (Wat jij niet ziet).

Al met al was het een relaxte en fijne maar toch drukke week voor mij. Dat ik donderdag op een terras zat en vrijdag naar de fysio ging was teveel achter elkaar en dat moet ik nu bezuren met flink wat klachten. Dus negeer ik vandaag het mooie weer en blijf zoveel mogelijk plat liggen. Morgen komt mijn moeder even langs en dat wil ik niet afzeggen, want ik zie haar al veel te weinig.

Fijn weekend allemaal!

Stage

~ MB ~ 7 reacties

Zoals ik eerder schreef, had puber nogal wat moeite om een stage te vinden. Ook al deed de school er heel luchtig over, de praktijk wees uit dat niet veel bedrijven zitten te wachten op een stagiair die maar 5 dagen meeloopt. Het is toch een investering qua tijd en als een stage zó kort is, levert dat niets op. Je moet dus echt dat ene bedrijf vinden dat het leuk vindt een middelbare schoolleerling te begeleiden en iets van het bedrijf te laten zien.

Wat het er niet eenvoudiger op maakte, was dat het een internationaal bedrijf moet zijn. Op zich zijn die bedrijven heus te vinden maar vervolgens lukte het nauwelijks voorbij de telefoniste te komen, werd hij afgescheept, bleek het na een bijna ja-woord ineens af te ketsen op het feit dat hij geen 18 is (wat behoorlijk lullig was, want eerder werd verteld dat hij minimaal 16 moest zijn).

Afijn, behoorlijk ingewikkeld. De enige klasgenoten die het wel lukte, bleken de stage te kunnen gaan doen bij het bedrijf van hun ouders of andere familieleden. Via via werkt toch altijd het beste.

S. heeft iedereen in zijn omgeving verteld dat hij zocht, op zijn werk, tegen vrienden, bij voetbal en judo. Uiteindelijk werd hij door net die ene oud-klasgenoot waaraan hij niets had gevraagd, geappt met de vraag waarom S. hem niet had benaderd. Zijn vader heeft een bedrijf dat internationaal opereert. Het is een bedrijf dat wereldwijd deuren in afwijkende formaten levert. Denk aan een deur voor een koelcel, een loods of een stal.

Zo gaat dat altijd. Je zoekt je rot en uiteindelijk komt er iets uit de lucht vallen vanuit een richting waar je niet keek.

S. had afgelopen woensdag een kennismakingsgesprek en kwam blij thuis met een getekend stagecontract. Hij gaat in de eerste week van de meivakantie meelopen.

Het is ook nog een echt leuke stage, met een begeleider die vertelde ooit jaren geleden heel veel van zijn eigen stage te hebben geleerd. Die man is erg gemotiveerd en denkt ook echt na over wat hij S. kan laten doen. Na een introductie in het bedrijf mag hij aan de slag met een opdracht op maat. De man vroeg naar zijn richting (Natuur & Techniek en Natuur & Gezondheid) en maakt een opdracht die aansluit bij zijn vakkenpakket. Echt fantastisch.

We hadden hem verteld tijdens het gesprek te letten op hoe de mensen gekleed gaan in dat bedrijf. Is dat formeel of informeel? Dat bleek behoorlijk formeel te zijn dus S. heeft voor de zekerheid een net overhemd aangeschaft. Hij heeft nog een paar andere iets nettere kledingstukken en zo komt hij daar goed voor de dag, in ieder geval wat uiterlijk betreft.

Jullie allemaal bedankt voor het meedenken!

Van het één in het ander

~ MB ~ 9 reacties
Afbeelding Pixabay

Wegens een rammelende maag besluit ik soep te maken. Inspectie van de koelkast levert een stronk broccoli op die nog geen echt levensdoel heeft. Broccolisoep dus. Ik leg de stronk klaar op het aanrecht en wil een mes pakken tot ik Moos zie die mij dringend aankijkt. Hij wil naar buiten. ‘Tuurlijk schatje, ga jij maar lekker buiten spelen’. Alleen de keukendeur is op slot, even de sleutel pakken.

Als ik de sleutel van de eettafel pak, staat Dibbes bij de voordeur. Hij wil naar buiten. ‘Tuurlijk schatje, ga jij maar lekker buiten spelen’. Ik doe de deur open voor Dibbes en zie mijn scooter staan.

O ja! Ik moet de scooter opladen. Eigenlijk moet ik ook best nodig plassen maar ik pak toch eerst de druppellader en een verlengsnoer uit de kast en loop naar buiten, ga ik daarna wel plassen. Ik koppel alles aan elkaar en nét voor ik naar binnen wil lopen valt de deur door de wind in het slot. Shit! Daar sta ik dan. Gelukkig is de puber thuis. Ik hoef alleen maar aan te bellen.

Tien minuten later sta ik nog steeds aan te bellen. Puber hoort niets, ook al doen mijn armen inmiddels pijn van het geruk aan die ouderwetse hele mooie maar ook best zware trekbel die wij hebben. Op de ramen bonken werkt ook niet.

Zal ik bellen? Ik heb alleen geen flauw idee wat zijn nummer is. Dat staat in mijn telefoon en die heb ik niet bij me. Trouwens, als ik hem zou kunnen bellen neemt hij waarschijnlijk niet op, aangezien hij het oorverdovende lawaai dat ik nu produceer, ook niet hoort. Ik moet trouwens nog steeds plassen.

Dan maar even naar vriendin D. lopen, die woont om de hoek. Onder begeleiding van een gillende Moos die uiteindelijk samen met Dibbes door de voordeur naar buiten ging, omdat het met die keukendeur opendoen niet opschoot, loop ik naar haar toe. Even later sta ik bij D. aan te bellen en op de ramen te bonken. Pas als ik heel hard door de brievenbus gil dat ik haar nodig heb, hoort ze me. Waarschijnlijk dacht ze ‘dat is vast een gek, ik doe niet open’. En gelijk heeft ze. Maar gelukkig reageert ze uiteindelijk toch op mijn gekrijs.

Afijn, met de sleutel in de aanslag ga ik weer naar huis. Snel plassen! En soep maken. Maar als ik in de keuken sta, is het ineens op, als in oppeldepop en erger. De bank, waar is de bank! Lang leve de vriezer, waar ik eten uit pluk.

In een rolstoel de wereld verkennen

~ MB ~ 7 reacties
afbeelding Pixabay/Dimitris Vetsikas

Toen ik schreef over ons plan in mei naar Gent te gaan, werd ik door meerdere lezers gewaarschuwd dat Gent geen rolstoelvriendelijke stad is. Net als veel andere oudere steden, bestaat het centrum uit van die hele leuke historisch verantwoorde keitjes. Hier in Hoorn hebben we ze ook op de Roode Steen.

Hoe dát voelt, weet ik sinds onze vakantie in de Dordogne. Want daar ging ik als rolstoelmaagd voor het eerst uitgebreid rollend op stap. Laten we het erop houden dat het zaak is een goede BH te dragen. Hoor je wel eens op vakantie in het buitenland baby’s en kleuters luidkeels gillen in hun kinderwagen? Die zijn niet overprikkeld of zondoorstoofd. Ze worden gewoon door die keitjes zo hard door elkaar geschud dat ze aan het eind van de dag een wiplash hebben. Een normaal gesprek voeren als je over de keitjes rolt, is trouwens ook niet te doen. Je stem vliegt alle kanten op.

Voor de duwer valt het ook niet mee. Hard werken hoor, een flinke work out is er niets bij! Het is best moeilijk als geduwde om ontspannen te blijven lachen, ondertussen je borsten vasthoudend omdat je geen goede BH draagt, als je degene die duwt achter je amechtig hoort ademen, zijn druppels zweet op je bovenkruin voelt landen en de rolstoel ineens omkiepert omdat er een keitje ontbreekt en je in een soort afgrond stort, waar man en puber je met rolstoel en al weer uit moeten takelen. Uitstappen is dan soms makkelijker maar dat voelt ook wat ongemakkelijk omdat sommige mensen in je omgeving dan ineens kijken alsof ze aanwezig zijn bij een miraculeus herstel: ‘kijk die vrouw liep net niet en nu wel! Een wonder!‘

Er gebeurt veel met je als je in een rolstoel stapt.

Gelukkig heeft Gent een rolstoelvriendelijke wandeling ontwikkeld las ik, Gent on wheels, die bovendien door ervaren rolstoelgebruikers is getest. Het enige wat ik dus hoef te doen, is voor de zekerheid toch een goede BH dragen. Voor het geval dat.