Tag: orthomoleculaire therapie

Behandeling: orthomoleculaire therapie (3)

~ MB ~ 26 reacties

Al eerder schreef ik over de behandeling die ik bij een natuurdiëtist volg. Al dekt die naam niet helemaal de lading, ze is op heel veel fronten en vanuit verschillende invalshoeken – regulier en alternatief – geschoold.

Door deze behandeling zijn mijn darmklachten zo goed als verdwenen. Ik zit nu in het stadium van herstel. Ik volg nog steeds een zwaar aangepast dieet zodat mijn darmen kunnen herstellen van de bacteriële dysbiose die er heerste. De parasiet zit er helaas nog steeds maar dat levert geen klachten meer op zoals buikpijn en diarree. Voor nu laat ik het kreng even voor wat het is, misschien dat we hem in een later stadium weer actief gaan bevechten. Als mijn darmen wat meer hersteld zijn, heb ik meer kans de parasiet definitief de laan uit te sturen.

Het tweede deel van de behandeling omvat een poging mijn energie wat op te krikken. Voor de duidelijkheid: ik verwacht geen genezing. Maar verlichting van symptomen is natuurlijk welkom. De tips en adviezen die ik krijg, zijn gericht op mijn voeding maar daarnaast krijg ik ook supplementen voorgeschreven.

De eetadviezen zijn heel divers: van meer van bepaalde voeding eten om bijvoorbeeld specifieke glyconutrienten binnen te krijgen (bijvoorbeeld drie keer per week koude aardappelsalade, twee keer per week een portie pastinaak, dagelijks een eetlepel kokosmeel over het eten). Ook mijd ik bepaalde voedingscombinaties: ik eet eiwitten bijvoorbeeld niet samen met koolhydraten als rijst, aardappelen of pasta en ik eet fruit alleen tussen de maaltijden door. Ik eet twee keer per dag warm en kook/stoom/stoof bij voorkeur. Alles moet zo licht verteerbaar als mogelijk. Want eten verteren kan ook een aanslag op de energie zijn. Dus eet ik meerdere kleinere maaltijden per dag. Ik moet vier verschillende graansoorten per week eten. Dat is nog best een uitdaging want dan heb ik het niet over granen verstopt in een brood maar over de volle korrel. Gelukkig telt pap ook mee dus ontbijt ik afwisselend met pap van havermout, gierst en quinoa, dan heb ik drie van de vier al binnen! 

Gierst met broccoli


Twee keer per dag warm moeten eten is best pittig voor iemand die bijna geen energie heeft. Om dit toch te kunnen uitvoeren eet ik tegenwoordig heel sober. Voorbij is de tijd van liflafjes en pruttelpotjes. Gewoon linzen met gestoomde groenten, klaar. Of wat rijst met spruiten en wat kerrie en kokos. Groentesoep met gierst. Ook eet ik vaak twee tot drie dagen achter elkaar hetzelfde.

De eerste stap die we in september hebben gezet bij het krijgen van hopelijk meer energie, was het verder aanpassen van het dieet, het voorschrijven van twee nieuwe supplementen, buiten de supplementen ik al slikte (ik mocht gelukkig ook weer met een aantal andere supplementen stoppen) én het laten doen van bloedonderzoek. Een paar weken geleden waren de uitslagen binnen en had ik weer een afspraak met haar.

Het bloedonderzoek wees uit dat mijn ijzer en vitamine d te laag zijn. De rest was wel in orde gelukkig. Dat die vitamine d te laag is, vond ik opvallend. Ik slik namelijk al 5 jaar dagelijks vitamine d en dan tóch een tekort hebben. Dus slik ik nu een veel hogere dosis. Het ijzertekort wordt opgevangen door ijzerbysglicinaat, een heel goed opneembare ijzer die in tegenstelling tot staalpillen geen bijwerking als constipatie kent.

Buiten de vitamine d en ijzer en de supplementen die ik nu spuit (B12) en slik (zink, b-complex, twee verschillende soorten probioticia afgewisseld, cordydivit plus en mitoQ), kreeg ik ook weer een ander supplement voorgeschreven: NADH. Dat is een co-enzym dat onder meer zorgt voor energieproductie, dna herstel en verbetering van het immuunsysteem. Het werkt in op de ATP-productie en het mitochondriale systeem. Ik las op internet dat er verschillende proeven zijn gedaan met ME-patiënten en dat de resultaten zodanig zijn dat het de moeite loont om het te proberen. Mijn diëtist heeft het nu recent bij een aantal patiënten voorgeschreven en zij was heel enthousiast. Sommige mensen schijnen binnen een paar dagen een positief effect te merken.

Bij mij duurde dat wat langer. Nu reageer ik vaak traag of helemaal niet op supplementen. Ook las ik dat het gemiddeld twee tot vier weken kan duren, dus gaf ik het iets meer tijd. Maar niks, nada, noppes. Toen verhoogde ik de dosis en hallelujah, ik voelde meteen iets gebeuren. Ik had drie redelijk goede dagen op rij, voor mij hoogst uitzonderlijk. Hopen dat dit doorzet! 

Vanaf deze week ben ik op haar voorschrift ook de cordyvit en de mitoQ stapsgewijs gaan verhogen. Alles tegelijk verhogen heeft geen zin, want dan weet je niet wat de afzonderlijke supplementen doen. 

Eerder heeft zij mij geadviseerd mijn amalgaamvullingen op een veilige manier te laten vervangen. Omdat ik zelf nauwelijks weet van positieve resultaten bij medepatiënten (een oproep hier op het blog en in de ME-Facebookgroep leverde weinig positiefs op) vroeg ik haar om iets meer toelichting. Ze werkt nauw samen met een tandarts die gespecialiseerd is in overgevoelige zeikerds zoals ik en gaf aan dat het niet alleen om het veilig verwijderen gaat, maar vooral ook om het ontgiften erna. Veel mensen die de vullingen laten vervangen, doen een standaard ontgifting met bijvoorbeeld chlorella. Volgens haar is dat vaak niet genoeg omdat niet elk mens goed kan ontgiften. Ze biedt een traject op maat aan samen met de tandarts die tussentijds meerdere malen de kwikniveaus meet. Mocht bijvoorbeeld na een paar maanden blijken dat er nog steeds veel kwik in het lichaam is, dan wordt het ontgiftingstraject aangepast.   Zij heeft dit ontgiftingstraject nu een keer of tien begeleid en altijd met positief resultaat.

Dat én het feit dat ik haar vertrouw – gezien de resultaten die we tot nu toe hebben bereikt – trok me over de streep. Die vullingen moeten bovendien toch ooit worden vervangen en dan laat ik het liever doen door iemand die er gespecialiseerd in is om het veilig te doen. Bij mijn eigen tandartspraktijk zijn ze best oké, maar ook wel een beetje ‘van dik hout zaagt men planken’. Naar aanleiding van mijn vraag over lekkende amalgaamvullingen wezen ze mij op mijn röntgenfoto’s en zeiden vrolijk ‘kijk, dat lekt niet hoor, niets te zien’. Hopen maar dat die mensen nooit een kerncentrale onder hun hoede krijgen. 

Het laten vervangen staat gepland voor het voorjaar van 2019. Dat is mijn beste tijd van het jaar dus dan hoop ik dat ik de belasting wat beter aankan. Mijn zorgverzekering is inmiddels ook aangepast dus hoop ik daar toch iets van vergoed te krijgen. De supplementen natuurlijk niet maar de vullingen laten vervangen wel.

Dat was het voor nu. Gewoon koken, eten en slikken voorlopig en hopen dat het gunstig uitpakt! In maart heb ik de volgende afspraak en voorafgaand laat ik weer bloed prikken om te kijken of de ijzerwaarden en vitamine d nu wel acceptabel zijn.

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

~ MB ~ 28 reacties

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

~ MB ~ 42 reacties

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)