Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

(Veer)Kracht

~ MB ~ 1 reactie

Drie jaar in bed liggen doet veel met een lijf en helaas niet veel positiefs. Mijn spieren zijn gewoon verdwenen! Waar bijvoorbeeld vroeger mijn kuitspieren zaten, zwabbert nu wat vel zielig heen en weer.

Nu ik meer heen en weer loop en beweeg. voel ik dat mijn spieren weer sterker worden. Ik had bijvoorbeeld in het begin heel veel moeite om van het toilet beneden op te staan, nu gaat dat al veel beter. Ik schep sinds 1,5 week dagelijks de kattenbak leeg en dat doe ik zittend op een laag voetenbankje. Vanuit die lage zit omhoog komen vergt veel kracht en traint mijn beenspieren. Af en toe als ik langs de trap loop, neem ik een trede, of twee. Zo train ik als vanzelf mijn spieren.

Mijn armspieren sterker maken gaat wat minder als vanzelf en ik heb nog veel moeite met dagelijkse handelingen als een theepot pakken of vullen. Ik heb nu een gewichtje van 1 kilo en daarmee ben ik begonnen te oefenen. Ik til het gewoon af en toe op en beweeg mijn arm wat heen en weer.

Ook doe ik nu af en toe oefeningen die ik afkijk van stoelyoga op Youtube. Bijvoorbeeld een beweging als mijn armen naar mijn onderbenen brengen drie keer herhalen. En dan een paar dagen later een andere beweging ook drie keer herhalen, bijvoorbeeld mijn linkerarm omhoog doen en dan stretchen naar links. Gewoon op mijn eigen tempo en niet volgens een schema, want daar ging het in het verleden altijd mis.

Ik heb geen plan en geen verwachtingen. Het is namelijk volstrekt onduidelijk en onzeker hoe ver ik kan komen en wat realistisch is. Ook is het afhankelijk van het blijven werken van mijn medicatie.

Voor nu merk ik dat mijn baseline opschuift. De ruimte die er zo ontstaat gebruik ik om me te richten op iets sterker worden.

Disclaimer: dit is geen oproep aan ME-patiënten om te gaan trainen. Zoals jullie weten kan bewegen en trainen volgens een vast schema, ME-patiënten zeer ernstig doen verslechteren. Naar je lichaam luisteren is dus het allerbelangrijkste, Als jij bedlegerig bent dan moet je niet zomaar gaan trainen. Ik slik nu een jaar Abilify en merk sinds 8 maanden verbetering. Ik ben dus al 8 maanden iets meer aan het bewegen. Pas sinds een maand doe ik dat wat bewuster met de oefeningen waar ik het hierboven over heb. Let dus alsjeblieft op je eigen grenzen en neem je eigen situatie als uitgangspunt.

Consternatie

~ MB ~ 6 reacties



Helaas werd ik wakker met een PEM. Mijn lijf doet verschrikkelijk pijn. Gisteren was een enerverende dag waarin muizen, katten en mensen achter elkaar aan renden 🙈. De oorzaak is dus duidelijk.

Dat we muizen hadden, vermoedden we al maar ze werden nu ook gevangen door onze bejaarde jagers.

Wie katten heeft weet dat ze heen en weer rennen met hun prooi, er mee spelen en zo voor veel onrust zorgen.

Ook leverde het feit dat de muizen in onze slaapkamer ONDER ONS BED werden gevangen nogal onrust op. Aangezien ik daar lag op het moment dat het gebeurde.

Ik ben hartstikke ziek maar dat feit gaf me vleugels en ik heb in een adrenalinerush dingen gedaan die ik niet had moeten doen. Denk aan katten naar buiten drijven, muizen afpakken en onder het bed schoonmaken. Tot grote ontsteltenis van Mischa.

Afijn, muizenvallen en pepermuntolie zijn besteld en vandaag hoop ik dat we ook kunnen vinden waar er holletjes of gaten zijn, zodat Mischa die kan opvullen. Maar eerst moet ik uitpemmelen. Wat nog niet eenvoudig is want mijn lijf staat op scherp.

Ongevraagd advies

~ MB ~ 9 reacties



Het magische van het medicijn Low Dose Abilify is niet alleen dat mijn baseline is opgeschoven, waardoor er meer mogelijk is, maar ook dat een PEM veel korter duurt.

Voorheen was ik dagen tot weken met een PEM bezig. Nu meestal uren, hooguit een halve dag tot een dag.

Abilify komt wel met een prijs in de vorm van kilo’s aankomen en slecht, gefragmenteerd, slapen.

Ook schijnt er meer schade te kunnen zijn. Ik kreeg laatst ongevraagd per mail een shitload aan enge informatie over Abilify, met name over de gevolgen van langdurig slikken.

Ik krijg vaak ongevraagd informatie toegestuurd en elke keer is het een afweging, ga ik dit lezen? Zit ik op deze informatie te wachten?

Mensen die dit ongevraagd sturen hebben vaak de beste bedoelingen maar zijn ook soms erg fel. Ze willen me ergens van overtuigen omdat ze zelf iets hebben meegemaakt met betrekking tot het onderwerp waarover ze mailen en denken dat wat voor hen geldt voor iedereen geldt.

In ieder geval ging deze mail over de mentale en fysieke gevolgen van langdurig Abilify slikken en andere antipsychotica en antidepressiva.

Of het ook ging over de extreem lage dosis waarin ik het slik, betwijfel ik. Ik heb de mail vluchtig door gescrold en besloot het erbij te laten.

Ja, ik slik troep. Baclofen, Etoricoxib, Citalopram, Bètablokkers en nog meer. Als ik ineens zonder kom te zitten, wil ik niet weten wat er gebeurt aan afkickverschijnselen. En ongetwijfeld zijn er lange termijn gevolgen voor mijn lever, nieren en andere organen.

Maar het is een bewuste keuze. Liever korte leven met een beetje kwaliteit en buitenlucht dan langer leven, liggend in het donker, totaal geïsoleerd.

Die troep die ik slik, waarvoor mensen waarschuwen alsof ze me willen bekeren, maakt mijn leven leefbaar. Maakt dat ik door wil gaan, door kán gaan.

Dus stuurde ik ook deze vrouw een kort bedankje en gaf aan geen behoefte te hebben mijn behandeling of medicatie met haar te bespreken.

Vakantie

~ MB ~ 15 reacties

Na jaren bedgebonden en aan huis gekluisterd te zijn, snak ik naar een andere omgeving. Maar ik stel daar nogal wat eisen en wensen aan. Ik somde het laatst op aan Mischa: een slaapkamer met openslaande deuren en een fijn uitzicht, liefst bos. Een huiskamer met grote ramen en een grote bank waar ik op kan liggen. Een bosrijke rustige omgeving. Niet dat ik verwacht uitgebreide boswandelingen te maken maar bosgeur kan natuurlijk ook vanuit bed worden opgesnoven.

Voor de gein ging ik eens zoeken bij natuurhuisje. En zie, het eerste huis dat ik zag deed mijn hart sneller kloppen. Een vakantiehuis in Noord-Brabant, vlakbij de Belgische grens.

Het was echt precies zoals ik mijn droom vakantiehuisje had voorgesteld. En, ook nog eens vlakbij een goede vriendin die ik online heb leren kennen en die ik heel graag wil zien.

Geboekt dus voor een week in juni. Het is nog ver weg en ik heb nu maanden de tijd om me te verheugen.

En nee ik zit niet in een adrenalinerush, ik overschrijd mijn grenzen niet. Zoals ik nu ben kan het. Al zal ik daar vrijwel hetzelfde doen als hier: in bed en op de bank liggen. Maar daar doe ik dat met uitzicht op hopelijk wat eekhoorns.

Foto afkomstig van Internet/Natuurhuisje

Magie

~ MB ~ 6 reacties



Gisteren was een rustdag en dat deed goed. Even niets moeten, geen taakjes. Alleen maar liggen, rusten en een luisterboek luisteren. Ik ben in “In de ban van de ring” aan het luisteren en word daar goed door opgeslokt.

In de namiddag toog ik naar beneden, tekende even en vervolgens aten we met zijn viertjes. Het was en voelde heel feestelijk. Ik had me zelfs aangekleed en opgemaakt en dronk alcohol vrije wijn.

Dit soort momenten die voor anderen zo normaal zijn, en bij anderen vaak dagelijks voorkomen (aankleden, samen eten met het hele gezin) voelen echt magisch voor mij.

Vandaag voel ik me redelijk maar houd ik me ook wel extra rustig om te herstellen van gisterenavond.

Fijne zondag voor zover mogelijk!

Rustdagje

~ MB ~ 6 reacties



De week was geweldig. Af en toe praten met Sem, die tijdelijk thuis woont. Wat taakjes afhandelen. Beetje haken en tekenen. Schrijven en mijn vrijwilligerswerk voor ME Centraal doen. Het kan niet op lijkt wel.

Omdat het natuurlijk wél op kan, houd ik vandaag tot het avondeten een rustdag. Dan gaan we samen met Sem en zijn vriendin lekker eten afhalen om te vieren dat ze weer thuis zijn na vijf maanden Praag waar ze hun minor deden..

Dus geen taakjes voor mij vandaag.

Hoewel ik momenteel enorm vooruitga moet ik echt altijd verschrikkelijk goed nadenken over alles wat ik doe. Ik moet zorgen dat ik wisselgeld houd en dat ik dat op het juiste moment inzet, om te voorkomen dat ik failliet ga.

Heb ik daarmee alles in de hand? Nee. Het juiste doen betekent niet altijd de juiste uitkomst krijgen. Net zo min als dat een crash te wijten is aan iets verkeerd doen.

Wat de ene dag mogelijk is, kan de andere dag een brug te ver zijn. Soms wisselt het per uur. ME is grillig en onvoorspelbaar.

Meeveren

~ MB ~ 2 reacties


Kracht als je je zwak voelt, hoe vind je dat?

Hoe vind je kracht als alles pijn doet en je leven geminimaliseerd is tot een geïsoleerd bestaan in het donker? Niet wetend waar en hoe het eindigt. Je afvragend of je er over 10 jaar nog zo bij ligt. Je afvragend waar je grens ligt. Je afvragend waar je nog voor leeft. Óf er nog iets is om voor te leven en of dat genoeg is.

Toen ik drie jaar geleden volledig afgebroken werd door ziekte, vond ik een kracht in mij. Ik hield mezelf in gedachten bezig met recepten uitwerken of mezelf te proberen herinneren wat ik wanneer en voor wie heb gekookt, ooit.

Denken aan woorden in bepaalde categorieën. Terugdenkend aan alle vakanties die wij als gezin hadden. Me voor de geest halend waar wij uit eten gingen (eten en koken zijn overduidelijk belangrijk voor mij).

In gedachten brieven schrijven aan mensen die ik nog iets wilde vertellen. Rijmpjes en gekke verhalen verzinnen. Humoristische dagopeningen schrijven in de supportgroep waar ik in zit.

Wat ik leerde is dat er voor mij binnen de grenzen die er waren, altijd nog iets over bleef. Ik werd afgebroken tot niets dacht ik, maar IK bleef over. Aangetast en flink gekneusd maar ik was er wel. Hoe meer ik losliet, hoe meer er van mezelf overbleef, vreemd genoeg. Hoe meer ik zocht naar zingeving, hoe meer er bleek te zijn.

Ik geef mijn tijd en energie aan anderen en krijg daar kracht voor terug. Ik gebruik mijn frustratie, wanhoop en woede over hoe de wereld met ME omgaat, schrijf erover en krijg er zoveel voor terug in de vorm van herkenning en vriendschap. Ik geef en ik krijg. Ik leerde flexibel te zijn en te leven met onzekerheid. Niet vechten maar meeveren gaf mij kracht.

Voor nu is dat genoeg. Er is ruimte om me te uiten en om doelen te hebben, er is humor, liefde en vriendschap in mijn leven. Hoe lang die ruimte er zal zijn weet ik niet. Maar ik leef nu. ‘Waar je ook gaat daar ben je’ is de titel van een boek van Jon Kabat-Zinn wat ik ooit las.

Ik ben niet meer daar maar hier en dát geeft mij kracht.

Tekst en afbeelding: Martine

Geen PEM!

~ MB ~ 14 reacties

Tot mijn stomme verbazing heb ik geen PEM overgehouden aan de dagen dat Mischa afwezig was. Wat ik daarvan leer is dat ik best wat kleine taakjes kan doen op goede dagen. Ik zet nu bijvoorbeeld dagelijks koffie en ik schep de kattenbak uit.

Oké, dat laatste is niet de leukste klus maar toch is het heel bevredigend om iets te kunnen doen. Vooral ook om daarmee Mischa iets te ontlasten.

Zo zet ik voorzichtig stapjes voorwaarts. Heel positief.

(afbeelding Pixabay)

Dag vier

~ MB ~ 3 reacties



En gisteren was alweer de laatste dag. Zus vertrok om 10 uur ’s ochtends en ik was de rest van de dag tot ’s avonds 22 uur alleen, toen de heren thuis kwamen.

Ik deed overdag wat taakjes zoals katten eten geven, koffie zetten, eten opwarmen en de kattenbak verschonen en tussendoor rustte ik En, ik heb zelfs nog heel even getekend.

De thuiskomst was natuurlijk voor mij niet zo handig, zo laat. We hebben toch even gekletst. Het is toch bijzonder dat je kind weer thuis is na vijf maanden buitenland. Hij blijft nu de hele maand bij ons thuis logeren want hij kan pas per 1 maart weer in zijn kamer in Diemen.

Een van de dagen kreeg ik wel een enorme druk op het hoofd, letterlijk alsof mijn hoofd ontplofte. Dat was naar en beangstigend en een vreemde PEM reactie die ik nooit eerder heb gehad. Ik nam via pb contact op met een vriendin en die leidde me wat af, heel fijn. Daarna ben ik gaan rusten en tegen de avond nam het af.

Al met al is het deze dagen wel heel goed gegaan. Het was wel iets te gezellig met de mantelzorgers, dat gevaar blijft. Maar tussendoor kon ik opladen en uitrusten. En de man had het heerlijk gehad ❤️.

Dag drie

~ MB ~ 2 reacties



Nadat ik gisteren ’s ochtends mijn taakjes had afgewerkt ben ik weer naar boven gegaan. Het was nodig. Ik voelde dat ik ging instorten maar was tegelijkertijd nog helemaal hyper. Dat is nu het “tired but wired” zoals ze dat noemen. Uitgeput maar volledig doorgedraaid.

Toen zus kwam, praatte ik veel en snel, heel druk. Een slechte verstaander zou dan denken dat het heel goed met me gaat. Gelukkig had ze het wel door en liet me na een tijdje alleen met mijn gerebbel. Maar niet nadat we eerst nog bijna in ons broek piesten van het lachen.

Daarna was er veel rust voor mij. In de avond heb ik ook alleen gegeten om te voorkomen dat ik weer ging kwekken.

Nu is dag vier aangebroken. Zus gaat straks weg. Lunch zal voor mij worden klaargezet en eten pak ik uit de vriezer. Ik moet dat dan alleen even opwarmen en de katten vanavond eten geven.

Mischa en Sem verwacht ik ver na het avondeten. Het appartement in Praag moet eerst nog om 9 uur worden geïnspecteerd door de makelaar, daarna kunnen ze pas gaan rijden. Dus dat wordt een latertje.

Vandaag ga ik veel extra rusten want mijn lijf en brein protesteren aan alle kanten. Iedereen die iets van me wil of heeft gevraagd, moet maar even wachten.