Een tijd geleden kreeg ik een (voor mij begrijpelijke) reactie op mijn ‘Verslag van het Front‘-stuk, waarin ik als een ‘oorlogscorrespondent’ verslag deed van een PEM. Degene die reageerde vertelde niet te zijn voor de oorlogsmetafoor in verband met ziekte, maar mijn verslag wel raak te vinden.
Praten over ziekte met behulp van beeldspraak en metaforen gebeurt vaak. “Ze verloor haar strijd tegen de….” Kijk de overlijdensadvertenties maar na.
De schrijfster Susan Sontag waarschuwde al jaren geleden hiertegen. Metaforen kunnen afleiden van wat er werkelijk aan de hand is. Bovendien, zo is de ervaring van veel mensen zelf, áls je de strijd tegen kanker verliest, deed je dan niet je best? Nee, je hebt het simpelweg niet in de hand.
De oorlogsmetafoor kan onder meer de suggestie wekken dat een patiënt een veldslag (ziekte) kan winnen als er maar hard genoeg wordt gestreden.
Wel of niet genezen is een kwestie van of een behandeling aanslaat of niet (of er überhaupt een behandeling is natuurlijk) en ligt niet in de handen van een patiënt. Een gezonde leefwijze staat niet garant voor beter worden, of (in de eerste plaats) voor helemaal niet ziek worden. Daar ben ik het helemaal mee eens.
Toch beschouw ik ME wel als een veldslag of oorlog in mijn lijf. Elke oorlog kent slachtoffers die helemaal niets met de strijd te maken hebben. Je kunt zonder te vechten betrokken raken in een conflict of oorlog. Of je nu wel of niet wegrent, schuilt, in verzet komt, je overgeeft, brullend de vijand te lijf gaat (tot voor kort mijn tactiek), uiteindelijk zijn gevechtshandelingen, lijden, chaos en onzekerheid een feit. De uitkomst is dat niet.
Iedereen heeft zijn eigen terminologie of vergelijkingen om het leven met ME, of welke ziekte dan ook, te duiden. Voor mij voelt het als een veldslag of een uit de hand gelopen ruzie, waar ik blijkbaar in terecht kwam. Er zijn geen goeierikken of slechterikken, onderhandelingen of af en toe een wapenstilstand. De ME heerst en verdeelt en ik heb het nakijken.
Ik voer geen strijd, ik word meegezogen in een conflict dat wordt gevoerd. Het enige wat ik kan doen, is daar verslag van uitbrengen.
Er komen vragen binnen en die zal ik beantwoorden. Een logische vraag is bijvoorbeeld
Waarom gaat Hugo niet naar een verpleeghuis of zorginstelling?
Een niet zo vreemde vraag en uiteraard is die weg bewandeld. Er zijn twee antwoorden: niemand wil hem hebben en inmiddels is hij te ziek voor dergelijke plekken.
🔹Niemand wil hem hebben
Verpleeghuizen en zorginstellingen die gespecialiseerd zijn in zeer ernstig zieken, nemen hem niet op. Het Nederlandse zorgsysteem is niet ingericht op patiënten zoals Hugo en hun extreem afgestemde zorgbehoeften. Hugo’s ziektebeeld is te complex. Dat klinkt net zo gruwelijk als het is.
🔹Ziekenhuis
Een paar jaar geleden zijn er uitgebreide pogingen gedaan om Hugo te laten opnemen.
“Hugo’s zorgbehoefte overlapt (…) met de zorg die op de intensive care gegeven wordt (constante hart- en saturatiemonitoring),” Ziekenhuizen zijn helaas alleen ingericht op kortdurende crisiszorg, niet op langdurende.
De artsen “gaven aan dat Hugo een ‘zorgprobleem’ heeft en dat zijn problematiek ‘niet in hun studieboeken beschreven’ staat”. Met andere woorden, ze weten dus gewoon niet wat ze met Hugo aan moeten. Alle huisartsen die de afgelopen jaren zijn gepasseerd geven aan dat dit een uitzonderlijke casus is waar ze 1) geen ervaring mee hebben en 2) “hun vingers niet aan willen branden”.
🔹Verpleeghuis
Verpleeghuizen willen hem ook niet opnemen. “Nadat we lange administratieve aanmeldingstrajecten hadden doorlopen bij verschillende behandelcentra en zorginstellingen (zelfs die aangaven speciaal te zijn voor complexe en de meest zware gevallen) kregen we te horen dat zij niet konden voldoen aan de intensieve zorgbehoefte vanwege Hugo’s zware somatische beperkingen en problematiek.
Als tussenoplossing werd geregeld dat de crisisdienst aan huis kon komen, maar ook zij konden door de chronische aard van de problematiek niets anders doen dan Hugo doorverwijzen naar dezelfde therapieën die hem eerder verder achteruit hebben geholpen (GET) en dezelfde instellingen die hem al eerder hadden afgewezen.”
🔹 Overprikkeling
Een patiënt met zeer ernstige ME op het niveau van Hugo raakt overprikkeld van alles. Dat betekent overgevoeligheid voor licht, geluid, voedsel, aanraking, geur. Zelfs oogcontact kan te veel zijn, laat staan wisselende vormen van verzorging door wisselende mensen en gezichten. Overprikkeling op welk gebied dan ook betekent escalatie van toch al levensgevaarlijke klachten. Iets dat in een verpleegtehuis onvermijdelijk is.
Hugo, januari 2021
🔹 Communiceren met Hugo
Hugo is niet goed tot communiceren in staat. Fluisteren kost teveel kracht en communicatie gaat regelmatig via vingerbewegingen. Een codetaal als het ware.
Zijn zorgbehoeften begrijpen bestaat dus uit de codetaal snappen en zeer alert zijn op mimiek en subtiele signalen. Je moet hem in feite door en door kennen om hem te kunnen verzorgen. En goed kunnen aanvoelen wanneer er wel en geen zorginteractie mogelijk is.
Verpleeghuizen zijn dus geen geschikte plekken voor iemand als Hugo. Wisseling van zorgteams, schoonmakers die binnen komen lopen, licht, geluid, vaste verzorg- en eetschema’s. Misschien dat het een paar jaar geleden wel mogelijk was. Nu absoluut niet meer.
🔹Wat dan wel?
Hugo heeft dus een veilige en heel voorspelbare rustige omgeving nodig. Er is geld nodig om het hem iets comfortabeler te maken. Denk aan:
Een ander matras, het huidige veroorzaakt veel pijn omdat hij alleen nog op zijn rug kan liggen
Een bedheffer/papegaai
Zorg aan huis (bijvoorbeeld tandarts aan huis)
Een constructie waar hij zijn benen en armen af en toe in kan laten hangen voor doorbloeding en stretching
Zorgen dat er ondanks alle aanpassingen echt geen licht zijn kamer meer binnen kan komen, dus een doek voor de deur
En andere (medische) hulpmiddelen
Er is een grote noodzaak de ziekmakende stress van geldzorgen iets weg te nemen want dit alles is niet te betalen van een Wajong-uitkering.
Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen,
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱
Gelukt! 💙🙏
Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?
Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.
Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.
Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.
Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.
Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.
Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.
Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.
Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.
Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.
Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.
Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.
Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.
En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.
Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.
Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.
🔹Niet doneren uit principe
Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.
Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.
🔹ME is toch erkend nu?
Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.
🔹Prijskaartje zorg
Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.
🔹Mijn uitgaven voor zorg
Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.
🔹 Onbetaalbaar voor velen
Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.
🔹Dus
Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.
🔹Nog even dit
Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.
Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️
Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.
Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag zelf had al veel te veel reuring gegeven. Maar het moederhart was sterker dan gezond verstand.
Dus daalde ik als de ongewassen topattractie van het circus met de traplift naar beneden af, waar drie koppies me blij aankeken. Het was voor ons meer dan een jaar geleden dat we beneden als gezin samen zouden eten. Vriendin had me denk ik zelfs nog nooit uit bed gezien.
Uiteraard lukt aan tafel eten niet, dus was het eten uitgestald op de hocker die we als salontafel gebruiken. Ik liggend op bed, de rest zat op de bank.
Het duurde welgeteld 5 minuten voordat ik merkte dat ik wat er gezegd werd niet meer kon volgen. Drie mensen die praten? Veel te veel. Ik hoorde wel woorden maar die werden geen zinnen in mijn hoofd.
Ik knikte en lachte wat en genoot van het samenzijn. Keek naar het gesprek. Tot het uitzoomen begon. Dan rukken de klachten op en je wordt “de bubbel” ingezogen. Niet meer tot sociale deelname in staat. Je staat er volledig buiten en ziet het gebeuren.
Mischa hielp me overeind en zette me in de traplift. Toen die halverwege ineens stokte, kreeg ik een gigantische, ietwat hysterische, schaterbui. Op bed gevolgd door een huilbui.
Missie voltooid, ontmanteling van de troepen begonnen. Nu het slagveld overzien en checken of mijn hoofd nog vastzit.
Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.
“Dat kun je toch gewoon aanvragen?”
Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.
🔹Welkom in het ME-universum
📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen; 📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners; 📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg; 📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten; 📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.
🔹 Langdurige zorg Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.
“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”
Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔
🔹 Rechtszaak Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.
🔹Nul euro Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.
Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.
🔹Waarom 24/7 zorg? “Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”
Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”
🔹Verzorgster Lisa over Hugo “Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”
“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”
En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.
Snap jij dit? Ik niet.😳
Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️
Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️
Min of Meer 