Geluk
Auteur: 10
Mens
Ik ben er nog
Echt
Levend in het donker
besta ik nog
Ik voel, huil, lach, geniet,
pieker, droom, creëer,
leef, vrees en hoop
Ik ben bijna net
een echt mens
Teveel stappen
Nu de dagkamer anders is ingericht, merk ik dat ik veel te veel stappen op een dag zet. Ik heb nog geen routine qua spullen pakken. Mijn nachtkastjes staan net wat verder weg en ik moet er handigheid in krijgen dat ik gewoon alles in één keer voor de rest van de dag pak. Dat scheelt stappen.
Doorgaan met het lezen van “Teveel stappen”Mijn nieuwe beste vriend
De afgelopen twee jaar stond in het teken van pijn en pijnbestrijding. Telkens als ik dacht dat de pijn onder controle was, werd het toch weer erger. Of verplaatste de pijn zich.
Doorgaan met het lezen van “Mijn nieuwe beste vriend”Kortsluiting
Omdat mijn bed tegen de raamzijde aanstond, lag ik te vernikkelen van de kou. We hebben boven helaas geen dubbel glas en dat voelde ik. Niet fijn voor mijn spieren die toch al vaak verkrampt zijn.
Toen we nadachten over de inrichting van de dagkamer besefte ik wel dat het bed daar plaatsen, wat dat betreft een risico was. Tegelijkertijd was het qua beweegruimte door de kamer wel de meest prettige indeling,
Afijn, dit weekend gaf ik aan dat dit niet langer ging en werd vervolgens elders geparkeerd.
De gevolgen van het bed verplaatsen zijn groot. Op de enige andere plek waar het bed kan staan, stond iets anders. Dat moest ook verplaatst, waarna er weer iets anders opschoof. Een kettingreactie van spullen verschuiven.
Wij hebben qua vorm hoogst onhandige kamers op de bovenverdieping. Dus het is echt passen en meten.
Een paar uur later lag ik op mijn plek en appte ik jubelend naar een vriend dat ik dacht er goed doorheen te zijn gefietst. Tante adrenaline bakte weer eens een poets met onnozele Martine.
De volgende dag moest mijn ME-brein ineens bij elke beweging nadenken. Alleen al het feit dat ik eerst bij alles naar links moest reiken en nu naar rechts, zorgde voor kortsluiting.
Ik dobber altijd op routine. Qua tijd en qua bewegingen. ‘Als ik dat laatje opendoe, pak ik altijd meteen iets wat daarboven ligt’. Dat.
Als een kastje is verplaatst, wordt de handeling ook anders. Ik moet een andere beweging maken om bij het laatje te komen. Mijn brein raakte in een klap oververhit en overprikkeld en rolde met mij erachteraan zo de crash in.
Maar ik lig heerlijk warm, dat wel.
Afbeelding: Pixabay
Glijdende schaal
Een nieuwe hobby betekent veel leren. Én geld uitgeven. Ik begon met een klein setje kleurpotloden maar inmiddels ben ik aan mijn tweede set begonnen met 120 kleuren. Maar omdat ik ook regelmatig met viltstiften werk, onder andere op zwart papier, kwamen daar speciale stiften bij.
En een elektrische gum.
een blender;
een burnisher;
een schetsblok;
speciaal papier;
ander speciaal papier;
nog meer speciaal papier;
een opruimwikkeldoekdinges om de kleurpotloden in op te bergen.
En toen ik dacht alles te hebben waren de eerste verfmarkers al weer op en moest ik bijbestellen omdat het halverwege een tekening gebeurde. Ik denk dat er binnenkort een extra kast op mijn kamer moet komen. En daarna staat er een ander huis op mijn verlanglijstje.
Alleen denk ik dat Mischa dan een andere vrouw op zijn lijstje zet.
Ongewenste tips
Gisteren schreef ik over de prognose die ik kreeg van mijn behandelaar. En jawel, daar kwam het: dé tip.
“Kijk eens op de site van bladiebla in België. Goede resultaten.”
Ik besloot het te laten gaan maar niet iedereen lukte dat. Een lotgenoot wees er fijntjes op dat als het niet lukt van de slaapkamer naar de woonkamer te geraken, een behandelaar in België zeker buiten bereik is. Een andere ME-patiënt gaf aan na 24 jaar bedlegerigheid niets meer te kunnen proberen.
Hop, daar kwam dezelfde tip bovenop: “kijk eens op de site van blabla”. Nu met de toevoeging: “ze is zelf genezen”.
De betreffende behandelaar is inderdaad genezen. Alleen niet van ME.
Een tijd geleden ontving ik een mail van een vrouw die Lightning Proces had gedaan. Geheel in lijn van die training, ging ze erna braaf het evangelie verspreiden. Ze was genezen. Alleen nu zat ze even in een dipje. Maar ze was toch genezen. En ze wilde mij dit niet onthouden.
Ik was toen nog in het stadium dat ik op dergelijke mails netjes reageerde. Nu reageer ik niet meer, ik schrijf er alleen valse stukjes over.
Afijn, mijn reactie: “bedankt voor de tip maar een driedaagse training volgen ligt ver buiten mijn bereik”.
De preek ging nog even door. In een moment van helderheid vroeg ik voor welke ziekte zij die training had gevolgd.
Niet voor ME. Ze was overspannen. Maar ze wist zeker dat LP ook effectief was voor ME-patiënten.
HOU DAAR TOCH EENS MEE OP!!!
Zo. Ik maak van mijn hart geen moordkuil meer.
Hoe kwetsend en aanmatigend is het als je een patiënt die bedlegerig is, stoort met dergelijke tips.
Hoe kwetsend is het als je tóch met tips strooit, terwijl mensen aangeven het niet te willen, zoals gisteren een van mijn lezers deed,
Hoe kwetsend is het als mensen een all in one breinreset therapie adviseren aan ernstig zieke patiënten.
Mensen met (zeer) ernstige ME hebben vaak van alles geprobeerd. Sta ik niet meer open voor nieuwe behandelingen? Nauwelijks. Ik heb in dit stadium gewoon te veel te verliezen. Ik kán fysiek niet eens bij een behandelaar terechtkomen. Lukt dat wel, dan is de impact niet te overzien. Stelt dat de behandeling niet werkt (die kans is gewoon levensgroot bij ME), dan is het enige wat ik heb bereikt, een enorme PEM met mogelijk verdere terugslag.
Waarop er, zeker weten, vast weer een andere tip volgt. Want die zijn blijkbaar onuitroeibaar.
ps: ik heb de tip verwijderd, voordat jullie nu allemaal gaan kijken wie dit deed.
Nog een ps: ik besef dat tips uit een oprecht hart komen. Het zou veel prettiger zijn als mensen vooraf vragen of een tip op prijs wordt gesteld.
De laatste ps en dan houd ik op: ik volg ontwikkelingen van medicatie of mogelijk interessante behandelingen op de voet.
Afbeelding: Pixabay
Een minuut
Laatst vroeg ik voor het eerst eens een prognose aan mijn behandelaar. Wat kan ik nog verwachten aan vooruitgang in dit stadium van mijn ziekte?
Ik wist het antwoord wel maar moest het horen om het ook te voelen.
In het meest ideale geval, zou ik áls ik stelselmatig onder mijn grenzen blijf, mogen hopen dat ik een minuut per maand aan extra belastbaarheid erbij krijg.
Een minuut.
“Dat is voldoende om tot halverwege de trap te komen met de traplift”, zei mijn altijd optimistische Mischa.
Mijn behandelaar vermeldde er geruststellend bij dat vooruitgang sneller kan verlopen als ik eenmaal beter ben dan dit.
Het venijn zit natuurlijk in de woorden “stelselmatig onder je grenzen blijven”.
Dat is gekmakend als je moet kiezen tussen tanden poetsen en en je lijf wassen. Als even kletsen met je uitwonende kind telkens een PEM oplevert. Als je ongesteld bent maar niet kunt douchen.
Onder mijn grenzen blijven kan niet in dit stadium. Mijn levenslust staat ingesteld op verbinden, op afleiding zoeken, op schrijven, op genieten. En op kleine handelingen om mezelf nog mens te voelen.
ME is letterlijk levend begraven worden.
Ik zoek en ik graaf en ik vind de motivatie om te pacen. Maar het volhouden is een ander verhaal.
Al knallende ga ik pacen
Het moet, want het moet.
Omdat het immers moet.
Ik ben de pacekampioen,
ik kán dit.
Ik ga dit nootje kraken,
het varkentje wassen
en eitje schillen.
Appeltje eitje
en gáán met die banaan.
Ik overschreeuw mezelf,
spreek mezelf moed in
Want eerlijk is eerlijk,
pacen is het moeilijkste
wat ik ooit heb moeten doen.
ME is geconfronteerd worden
met je ergste angsten,
opgesloten worden
in een nachtmerrie.
Het is zoeken
naar een sleutel
die er niet is.
Afbeelding: Pixabay
Doorgedraaid
Vorige week had ik een zeer heftige PEM. Noodgedwongen ben ik enorm over mijn grenzen gegaan en na twee dagen lag ik eruit. Doodziek.
Deze PEM was anders voor mij. Migraine, brainfog en duizelingen overheersten. Vooral de duizelingen waren naar. Als ik overeind kwam om naar de wc te gaan, dan bleef mijn hoofd gevoelsmatig op mijn kussen liggen. Probeer dan maar eens te lopen.
Mischa heeft me van en naar het toilet gesleept en weer overeind geholpen. Dat leverde twee voornemens op:
A) dit nooit meer. Ik mag echt nooit meer zo over mijn grenzen gaan voor een noodgeval. Ik ben namelijk zelf al een noodgeval.
B) deze voluptueuze Rubensvrouw moet zoveel afvallen dat ze hanteerbaarder wordt voor haar ega.
Afbeelding: Pixabay
Creativiteit
Heel creatief ben ik nooit geweest. Knutselen betekende bij mij dat ik als kind de kleuterschool uit kwam stormen met lijm in mijn haar en iets onbestemds aan mijn handen geplakt.
Ik vond het altijd wel leuk om te doen. Vol enthousiasme stortte ik mij op tekenen, kleien en knutselen. Om er altijd te laat achter te komen dat het eindresultaat beter wordt als je vooraf even bedenkt wat je wilt maken. Tenzij je een genie bent natuurlijk. Maar tot die categorie behoor ik niet.
Schrijven ging mij wel altijd makkelijk af. Als kind herschreef ik vaak het einde van een boek als het me niet beviel. Opstel schrijven was mijn favoriete lesonderdeel en ik ben eigenlijk altijd blijven schrijven.
Schrijven doe ik nu op een scherm. En omdat ik mijn schermgebruik moet minderen, zocht ik een creatief alternatief.
Tot mijn stomme verbazing ben ik aan het tekenen geslagen, niet gehinderd door enige talent. Ik probeer kleurpotloden en stiften uit, werk op wit en zwart papier en klooi lekker aan. Dit alles liggend in bed. Kleurpotloden om mij heen. Eeuwig zoekend naar het gummetje en nog net zo chaotisch als toen ik een kleuter was.
Maar ik geniet. Ik hoef er niets mee. Wat ik teken hoeft niet eens te lijken om er toch emoties in te kunnen stoppen. En gewoon kleuren combineren is zen.
Mischa is wat argwanend want zoals altijd is hij bang dat ik doorsla en teveel doe. De “misdaad” is ook nu moeilijk te verbergen als ik na het tekenen onder de stift zit en hij concludeert dat dat niet van 5 minuten tekenen kan zijn. Als dit zo doorgaat krijgt mijn omgeving dit jaar met Kerstmis getekende misbakselkaarten van mij. En ik geneer me niet eens.
