Auteur: 10

“Ga eens in mijn schoenen staan”

~ 10 ~ 10 reacties

Hoe vaak ik het meemaakte weet ik niet eens meer. De zeldzame keren dat ik voorheen bezoek kreeg, werd mij vaak gezegd dat ‘het’ niet eens zo erg leek.

“Best fijn toch alle dagen vrij, geen verplichtingen, kunnen doen wat je wilt en zomers in de tuin kunnen zitten en lezen.”

“Ja, heerlijk. Als je de continu pijn en uitputting even vergeet. En ook het feit dat ik voor dit bezoek dagen heb gerust en erna een knallende PEM krijg en ik eigenlijk nooit kan doen wat ik wil. Maar buiten dat heb je helemaal gelijk hoor.”

Ik zei het nooit maar dacht het wel.

Overigens begreep ik toentertijd de opmerking wel. Wat mensen zagen was iemand vol adrenaline die lekker zat te kletsen, in de tuin, mooi weer, vaak nog met zelfgebakken muffins erbij.

Over de momenten voor en na vertelde ik niet echt. Ik wilde oprecht gewoon genieten van het bezoek. Ook wilde ik nooit klagerig overkomen. En ik was bovendien hongerig naar het verhaal van de ander.

Maar toch. Ga eens in mijn schoenen staan. Ruilen? Ik denk niet dat iemand zich nu aanbiedt.

De man met de hamer

~ 10 ~ 3 reacties

​

Toen ik net ziek werd, wist ik niet wat Post Exertionele Malaise (PEM) was. Niemand had het daarover. Überhaupt zei vrijwel geen behandelaar toen iets zinnigs tegen mij over ME. Het enige wát benoemd werd, was de vermoeidheid en daar moest ik vooral niet aan toegeven. Tegelijkertijd moest ik ook niet over mijn grenzen gaan. Hoe ik die tegenstrijdigheid moest oplossen, mocht ik zelf uitzoeken.

Het viel me wel al snel op dat ik regelmatig crashte. Vaak op een moment dat ik dacht dat ik ergens goed mee weg was gekomen. Maar dan werd er twee dagen later aangebeld en stond de man met de hamer op de stoep die me volledig onderuit haalde. Dat deze man een andere naam had en dat dit het kernsymptoom van ME is, wist ik niet.

Ook viel het op dat de crashes onlogisch waren. Het is best bizar dat je een handeling wél kun doen, soms zelfs niet eens voelt dat het zwaar is en dat je daar een paar dagen later tóch zo’n terugslag van krijgt.

Activiteiten doen gaat vaak samen met een toename van adrenaline tijdens en erna, die maken dat het vrijwel onmogelijk is fatsoenlijk tot rust te komen of nog enigszins in contact met je lijf te blijven. Het gevolg is dat je soms dus helemaal niet voelt dat je lijf een activiteit niet aankan. De adrenaline voelt bovendien als energie, het is alleen valse energie. Je weet rationeel misschien wel dat je je rust moet pakken maar de gedachte nu kan het even kan zo sterk zijn dan je voor je het weet de ramen staat te lappen.

En tot slot, zit je eenmaal in die crash dan blijkt er een samenhang te zijn tussen bepaalde klachten. Elke klacht afzonderlijk is belangrijk om te herkennen. Zo wist ik in de beginjaren niet eens dat de pijnen die ik had bij de ME hoorden. Ik dacht dat ik zomaar pijn had. En maag-darmklachten. En toevallig veel hoofdpijn had. Of tinnitus….

Ken uw vijand. Daarom gaan we de man met de hamer de komende tijd eens goed bestuderen.

Onzichtbaar ziek

~ 10 ~ 15 reacties

Sinds februari 2008 ben ik ziek. Kinderen werden sinds die tijd groot, volwassen, vriendinnen trouwden, veranderden van baan, en nogmaals en nogmaals. Mensen zijn verhuisd en wonen in huizen die ik nooit heb gezien en waarschijnlijk nooit zal zien.

Het leven is enorm in beweging. Ik ook. Ik voer een enorme onzichtbare strijd, zo liggend in bed. Alleen niemand die het ziet

Om mij heen speelt het leven zich af. Alles is in beweging. Ik lig en observeer vanaf een afstand de bewegingen.

Soms lijkt het alsof mensen letterlijk dwars door mij heen gaan, niet meer zien dat ik er ook nog ben. Dat mijn plaats in de samenleving langzaam verdwijnt. Ik lijk op te gaan in het niets.

Het is niet zo – dat hoop ik echt – maar het voelt wel zo.

(afbeelding MinofMeer)

Nog op de valreep

~ 10 ~ 11 reacties

Terugblik en vooruitblik. Ik vind dat moeilijk. Ik kan vaak heel positief zijn behalve als het moet. Als iedereen brult over veel licht en liefde in het nieuwe jaar, dan word ik meteen tegendraads. Dat zegt veel over mij, ik weet het.

Jarenlang was het nieuwe jaar voor mij écht een nieuw begin. Ik was altijd vol verwachting over het nieuwe jaar. Want ik dacht elk jaar dat ik dé behandeling voor ME had ontdekt, dat ik zou gaan genezen als ik maar echt mijn best deed. Genezen bleek helaas niet een kwestie van mijn best doen.

De hoop is langzaam verdwenen. En wat overbleef is een pijnlijk besef dat het afgelopen jaar vol pijn en ziekte was en dat het nieuwe jaar daarin niet zal verschillen.

Ga ik dan niet vooruit? Soms. Met millimeters. Eigenlijk alleen als ik echt niets doe. Wat echt gekmakend is. Want zodra ik iets doe, staat het weer stil of crash ik.

Voor mij bestaat de uitdaging er dus uit om iets van vrede te vinden in het besef dat mijn leven is zoals het is en dat ik mijn verwachtingen heel laag moet houden. Dat lukt de ene dag beter dan de andere dag.

Natuurlijk wens ik iedereen een knal jaar toe. Maar dat is binnen de ME-gemeenschap niet realistisch. Er worden miljarden gepompt in het COVID-onderzoek en er is hoop dat de ME-gemeenschap kan profiteren van de daar opgedane kennis, gezien de overlap. Ook begint het biomedische onderzoek naar ME in Nederland op gang te komen. Voordat we daarvan profiteren zijn we toch wel een paar jaar verder.

De realiteit is dat ik sinds 23 december 2019 niet meer de buitenwereld in ben geweest. Ik weet nog precies welke kleding ik droeg.

Ik leef nu twee jaar opgesloten in huis. Of beter gezegd in mijn bed. Er is alleen sprake van noodzakelijke verplaatsingen, dus naar de wc en terug. Spring ik uit de band zoals op kerstavond (beneden eten met gezin) dan betaal ik daar een hoge prijs voor.

Dus áls ik iets wens dan is het realisme. Onder ogen durven zien wat er is en daar vrede in kunnen vinden. Zodat er ruimte komt om te zien wat voor moois er nog steeds is in mijn leven.

En dat realisme zou ik iedereen toewensen. Geen hysterisch “o wat zijn we blij en meteen op 1 januari vergeten wat we elkaar toewensen” maar zien wat er leeft bij mensen en betrokkenheid tonen. Kleine gebaren kunnen immers een grootse impact hebben.

Liefs,
Martine

Fijne feestdagen

~ 10 ~ 12 reacties
Afbeelding MinofMeer

Fijne feestdagen. Het zijn maar twee woordjes maar ze kunnen zo pijnlijk zijn. We weten binnen de ME-gemeenschap niet zo goed wie we wel en niet fijne feestdagen kunnen wensen.

Sommige mensen zijn intens eenzaam tijden de feestdagen. Omdat ze daadwerkelijk alleen zijn. Of fysiek nergens naar toe kunnen en daardoor ongewild buitengesloten worden.

Sommige patiënten sluiten zich mentaal wat af. Om daadwerkelijk de dagen wat goed door te komen.

Ik ken mensen die dit jaar hun geliefde verloren. Die nu voor het eerst kerst ‘vieren” zonder hun partner. Maar wat vier je dan? Vált er wel iets te vieren?

Ik ken mensen die de feestdagen MOETEN vieren en waarvan de familie niet ondersteunend is. Waar geen begrip is voor de beperkingen. Dan is Kerst een veldslag van prikkels waar niet aan te ontkomen valt.

Zelf lig ik als we kerst vieren boven, terwijl er beneden bezoek is. En ja, dat doet iets met me.

Op kerstavond zijn we hopelijk even met de kinderen samen. (Ik heb met de komst van schoondochter een groter gezin nu 😍) We hopen samen te eten en elkaar cadeaus te geven. Maar ik maak me er nu al druk om. Gaat dat wel lukken? En kan ik het mentaal aan ongewassen en in pyjama even beneden te zijn? En kan ik het niet beter beperken tot cadeau geven en me verder terugtrekken?

Maar, anderen vieren daadwerkelijk iets. De geboorte van een kindeke. Of de winterzonnewende. Of het samenzijn met geliefden. Of het feit dát we er nog zijn, nog leven.

Dus, fijne feestdagen allemaal. Voor zover mogelijk. Hopelijk bevatten deze dagen voor iedereen wat lichtpuntjes. En zo niet, dan hopelijk wel veel chocolade.

Liefs,
Martine

Hoe ik mij voel

~ 10 ~ 10 reacties
Afbeelding: Min of Meer

Iedereen zegt altijd dat ik zo sterk ben. Dat ben ik niet. Ik heb geen keus. Had ik de keus, dan rende ik keihard weg.

In mij is er altijd strijd. Een wedstrijd tussen overgave, woede, onmacht, verdriet en nog een heleboel andere emoties.

Mocht je je afvragen hoe dat eruit ziet. Nou zo dus…

Wachten

~ 10 ~ 7 reacties
Afb. MinofMeer

Ziekzijn is wachten.
Wachten op mijn eten en drinken.
Wachten op een moment dat ik goed genoeg ben om te douchen.
Wachten op een reactie van mijn arts.
Wachten tot de pijnstillers werken.
Wachten op de avond, want dan is de dag voorbij en heb ik het weer gered.
Wachten tot ik klaar ben met rusten en weer iets kan doen.
Wachten op wetenschappelijk onderzoek dat mijn leven verandert.
Wachten op genezing.
Wachten op het moment dat mijn leven verder gaat.

Wachten tot dit voorbij is.

Rust

~ 10 ~ 6 reacties

De komende maand ga ik in alle rust schrijven aan een paar artikelen over PEM. Ik ga daarnaast lekker tekenen, lezen, rusten en de balans van een extreem roerig jaar opmaken.

Dat doe ik offline. Zoals wel vaker duik ik even onder. Blijkbaar is dat eens in de zoveel tijd nodig voor mij.

Tot later! 💖

PEM

~ 10 ~ 1 reactie

Hoe belangrijk het is te blijven schrijven over PEM en de boodschap te herhalen, bleek na mijn vorige stukje over PEM. Ik ontving reacties van ME-patiënten die niet wisten wát PEM was maar wel het fenomeen herkenden.

Ook ontving ik reacties van mensen die vertelden dat ze soms bewust forceren omdat “er anders helemaal niets meer kan, ik wil toch wel een beetje blijven genieten”.

Dat zijn dus twee soorten reacties. De eerste dus van PEM-maagden en de tweede van even heel oneerbiedig gezegd, ‘realiteitsontkenners’.

Het is best schokkend dat mensen in deze tijd waar zoveel meer bekend is over ME dan toen ik ziek werd in 2008, de diagnose krijgen zonder relevante informatie te ontvangen over het belangrijkste symptoom van deze ziekte.

Het is ook schokkend dat er patiënten zijn die wel weten wat PEM is maar denken dat ermee onderhandeld kan worden. Zoals ik laatst schreef, er is maar een PEM nodig om bedlegerig te worden. Ik was overigens ooit zelf een realiteitsontkenner dus ik wil niemand afzeiken. Wel waarschuwen.

De komende tijd ga ik daarom meer over Post Exertionele Malaise schrijven. Want dit moet je weten als patiënt: hoe het zich manifesteert, wat het gevaar is van een PEM, wat een stapel PEM is en zo kan ik nog veel meer bedenken.

Wordt vervolgd! Eerst even zelf uitpemmelen van mijn beneden eten avontuur.