Zondagochtend werd ik wakker en zag Moos bij ons op bed liggen. Helemaal gevloerd en zijn vacht had overduidelijke sporen van een vechtpartij. Die had duidelijk een avontuurtje beleefd. Hij was té moe om van het bed af te komen en te eten, dus lieten we hem lekker liggen.

Toen hij in de middag wel van het bed afkwam, zagen we dat hij een beetje mank liep. Hij deed een klein rondje tuin en ging weer slapen. Inmiddels had M. ook een nagel gevonden op bed. Hmmm. Het gevaar met vechtpartijen en scherpe nagels is natuurlijk dat er vuil achterblijft in wondjes. Zijn poten voelden normaal, ik voelde alleen een minuscuul klein korstje halverwege zijn voorpoot, formaat speldenknop.

Tijdens het avondeten was het beetje mank lopen veranderd in strompelen dus zochten we uit welke dierenarts er weekenddienst had en vertrokken we. Na alles bevoelen en scheren van de pijnlijke poot op de plek waar ik iets had gevoeld, bleek inderdaad dat er een minuscuul klein wondje zat. Hij kreeg antibiotica en een spuit met pijnstilling met daarbij de opmerking dat de pijnstilling tegen woensdag zou zijn uitgewerkt en dat hij dan mogelijk weer iets moeilijker zou lopen. Verder moesten we een keer daags antibiotica toedienen.

Moos voelde zich weer het heertje tot woensdag. Toen was de pijnstilling uitgewerkt en hij liep zoals voorspeld weer mank. Het minuscule kleine wondje was nog steeds klein maar wel iets verdikt in vergelijking met zondag. Ik vond het alleen niet logisch dat zo’n klein wondje zóveel pijn veroorzaakte, want in de loop van de dag ging hij weer echt strompelen. Als het een groot abces was zou ik het me kunnen voorstellen, maar dit?

M. ging woensdagavond voor de zekerheid met Moos naar onze eigen dierenarts, waar zijn poot weer goed bekeken werd. Daar werd niets vreemds geconstateerd. Misschien heeft hij iets verrekt. M. kreeg pijnstilling mee en dat geven we nu een keer per dag, naast de antibiotica. En dan hopen dat het vanzelf beter wordt.

Het maakte wel dat de kogel door de kerk is voor wat betreft wel of niet meegaan met het familieweekend. Even samenvatten: vorig jaar juni gingen wij voor de 80ste verjaardag van mijn moeder met de hele familie een weekend weg. Dat liep heel vervelend af want mijn moeder viel en brak haar schouder. Vrijwel meteen gaf ze aan dat als het weer genezen was, ze het weekend over wilde doen, om de vervelende nasleep weg te spoelen. Dus komend weekend is de herkansing en ik heb besloten niet mee te gaan.

Moos is zeker niet doodziek maar ik wil hem nu liever niet alleen laten. De oppas is een lief mens maar geen ster in katten medicatie toedienen, ik moet haar juist altijd helpen als haar katten iets mankeren. Bovendien wil ik zelf in de gaten kunnen houden hoe hij loopt en of het verergert of juist beter wordt.

Buiten dat, zit ik inmiddels door alle badkamerellende in een PEM. En dan is er nog niet eens daadwerkelijk geklust. Eerst zouden ze dinsdag beginnen, toen woensdag. Mijn tas was al gepakt omdat ik tijdelijk bij mijn moeder zou logeren tot de kust weer veilig was. Dinsdag in namiddag bleek dat het toch niet woensdag zou worden, mogelijk werd het donderdag of vrijdag. Maar vrijdag zou van ons uit niet kunnen omdat we dan het familieweekend hebben tot maandag. De loodgieter stelde voor dat hij dan zou klussen als wij weg zijn maar dat is helaas geen optie omdat ik inmiddels al niet meer zeker wist of ik wel mee zou kunnen. Dus is het over het weekend heen gehaald en beginnen ze volgende week dinsdag of woensdag, dat is een beetje afhankelijk van de klus die ze dan nu eerst doen.

Net als baby’s heb ik baat bij rust en regelmaat. Ik raak enorm van slag door dingen die afwijken van mijn dagelijkse routine. Mijn dagritme is erop ingesteld om elke inspanning af te wisselen met lange perioden van rust. Niet weten wat en hoe en wanneer er geklust wordt, constant berichten daarover die via mail en telefoon binnen komen, regelen dat ik elders kan verblijven, dan weer wel dan niet, het continu plannen moeten wijzigen, het heeft me helemaal gesloopt. Bovendien kreeg ik maandag een soort aanval die gepaard ging met veel geschud en getril en die heeft me helemaal gesloopt. Mijn lijf voelt sindsdien alsof ik een marathon heb gerend met een nijlpaard op mijn rug.

Dus zwaai ik man en kind morgen uit als ze met mijn moeder en de rest van de familie naar Ruurlo gaan. Dat is voor iedereen het beste, ook voor mij en Moos. Natuurlijk heb ik dit al vaker meegemaakt, 9 van de 10 keer gaan plannen die ik maak niet door. Maar pijn doet het wel.

Ik probeer er gewoon maar het beste van te maken. Een paar dagen alleen zijn, rusten en met niemand behalve mezelf rekening hoeven houden, zal me hopelijk goed doen en geeft me een iets steviger basis om volgende week door te komen als de badkamer wordt gerepareerd.

sddddddddddddaZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ O, dit was Dibbes die over het toetsenbord heen liep. Hij vroeg zich waarschijnlijk af of de opmerking dat ik met niemand behalve mezelf rekening hoef te houden, gevolgen heeft voor de toevoer van lekkere hapjes. 😉 . Ik ga hem snel even geruststellen.

Als jullie dit lezen, staan wij hopelijk met een klusser te praten. Een paar weken geleden ontdekten we dat we lekkage in de badkamer hadden. Er is toen een loodgieter langsgekomen en met een lekdetectieapparaat werd onderzocht waar het lek zat. Dat bleek rond de afvoer te zijn. Het voegsel tussen het tegelwerk en de afvoer was beschadigd en dat is gerepareerd. Dat viel dus enorm mee, we hadden al visioenen van opengebroken vloeren.

Vrijdagavond bleek helaas dat die reparatie niet afdoende was, er verscheen weer een vochtplek op het huiskamerplafond, naast de eerdere vochtplek. ^&*Y*GYUGHB!! De loodgieter die ons eerder had geholpen, gaf aan dat als het echt aankomt op vloeren openbreken en daarna de boel weer netjes dichtmaken, hij niet de juiste persoon is. Hij verwees ons daarom door naar iemand anders, maar die heeft op zijn vroegst maandagmiddag tijd om te bellen.

Liever dat er eerder iemand langskomt natuurlijk. Zondagmorgen kregen we alsnog iemand te pakken en die komt maandagmorgen om 8 uur langs. En dan maar duimen dat er heel snel daadwerkelijk geklust kan worden. Want een onbruikbare douche is best onhandig.

Het komt natuurlijk wel klote uit. Het was de bedoeling dat ik me in aanloop naar het familieweekend van komend weekend, heel rustig zou houden. Nu kan ik wel tegen mezelf zeggen dat ik rustig moet blijven en ik kan ook tijdens het klussen naar mijn moeder of een vriendin gaan, maar opengebroken vloeren geven nu eenmaal onrust.

Vreemd genoeg vind ik het niet weten hoe de week gaat verlopen, vervelender dan de daadwerkelijke pech zelf. Ik anticipeer normaal zo veel mogelijk op dingen maar er valt nog niets te anticiperen behalve de verplichtingen afzeggen die er komende week zijn, zoals de huishoudhulp en fysiotherapeut. Met zo’n grote stoorzender ineens, zullen er andere dingen moeten wijken.

Nou ja, onrust dus en dan heb ik het nog niet eens gehad over het onverwachte bezoek aan de dierenarts met kat Moos zondagavond. Dát is een ander verhaal voor een andere keer.

Een nieuwe week, het is nu al dinsdag ook al hebben we een maandaggevoel. M. vertrok vanmorgen naar zijn werk en S. richting stage. Zoals jullie wellicht nog weten had hij eerder dit jaar grote moeite een stageplek te vinden. Hierdoor is de stage zelf opgeschoven en verplaatst naar deze week. Dat gaat dus ten koste van een vakantieweek, maar zo erg is dat niet want volgende week heeft hij ook nog vrij.

De paasdagen waren oké. Ik heb zaterdag en zondag redelijk veel in de tuin kunnen zitten en liggen, gisteren had ik een slechtere dag en lag ik veel op bed. Wellicht had ik een terugslag van vrijdag, toen ik naar de tandarts ging. Vandaag is het kiele kiele zo te voelen, dat kan nog wegzakken dus ik blijf nu even in bed liggen tot ik zeker weet hoe de vlag erbij hangt. Dan kan ik daarna besluiten of ik de vriezer plunder of toch ga koken vanavond.

Van de tandarts had ik een hele goede indruk. Dit is niet mijn eigen tandarts maar een biologische tandarts in Schagen, die mij is aangeraden door mijn orthomoleculair therapeut om mijn amalgaamvullingen te laten vervangen. Het was overduidelijk dat hij veel kennis heeft van ME, dat was ook wel eens bijzonder om mee te maken! Na de anamnese vroeg hij of we meteen aan de slag konden gaan en heeft hij één vulling vervangen. Het verwijderen van de amalgaamvulling ging met een kofferdam die als een soort lekbak in je mond wordt gehangen, waardoor er niets in je mond zelf terecht komt.

De behandeling zelf was prima te doen. Qua belasting was het vooral het praten en luisteren dat me nekte én het geboor. Ook al had ik mijn gehoorapparaten uitgezet, mijn zenuwstelsel sloeg er enorm van op hol en dat is nog niet helemaal gekalmeerd voel ik. Over twee maanden ga ik terug, dan worden er weer twee vullingen vervangen en dan is het klaar. Of het werkt weet ik natuurlijk niet. Sowieso kan het jaren duren voordat het kwik helemaal uit het lijf verdwenen is. Maar zoals ik eerder schreef, die vullingen moeten toch ooit worden vervangen en dan maar liever door iemand die dat veilig doet.

Deze week staat er buiten de huishoudhulp en de fysio volgens mij niets op stapel. Dus hoop ik bij te tanken, beetje te lezen en van de zon te kunnen genieten. Er komen drukke weekenden aan voor mij, met een familieweekend in Ruurlo en het weekend erop de expositie in Gent.

In Ruurlo hebben we het eerste weekend van mei met mijn familie een groot huis gehuurd en daar kan ik me terug trekken wanneer ik dat wil. Sowieso weet mijn familie natuurlijk als geen ander hoe de vlag erbij hangt, dus voel ik me niet verplicht om mee te doen met activiteiten buitenshuis en kan ik daar mijn eigen gang gaan binnen de grenzen die er zijn. Natuurlijk hoop ik dat het een beetje redelijk weer is en dat ik daar in de tuin kan zitten en niet alleen maar op bed lig. Vorig jaar lukte dat goed. Ik koos er toen ook een paar keer voor om niet mee te eten aan tafel maar gewoon in de slaapkamer te eten. Wat ik daarmee uitspaar kan ik weer inzetten om af en toe één op één te kletsen met mijn zus of mijn moeder.

Gent is het weekend na Ruurlo en dat komt natuurlijk best klote uit maar Ruurlo was al geboekt toen ik werd uitgenodigd voor de expositie in Gent. In eerste instantie was ik helemaal niet van plan daar zelf naar toe te gaan. Ik heb weliswaar deelname toegezegd maar ik kon mijn bijdrage natuurlijk opsturen. Maar al snel leek het me leuk daar zelf even te kijken en vooral met M. eens samen op stap te zijn. Dus huurde ik via airbnb een huisje in Gent en rijden we op zaterdag 11 mei daar naar toe. Zondag 12 mei gaan we dan even naar de expositie en als het ergens dat weekend ook lukt om even Gent zelf in te gaan, dan is dat helemaal top. Lukt dat niet, ook goed. Het huisje dat we hebben gehuurd heeft een bad en op zich is dat al feest genoeg.

De expositie is in het kader van 12 mei wereld ME-dag. Wereldwijd zijn er overal acties om aandacht te vragen voor ME. Zo worden er op initiatief van @VerlichtME diverse gebouwen in een blauw licht geplaatst, zoals de Euromast en de Erasmusbrug. En zijn er diverse acties van Millions Missing waarbij er lege schoenen op openbare plekken worden uitgestald. Die schoenen staan symbool voor de patiënten die ontbreken uit hun eigen leven. Naast de schoenen staan er bordjes met getuigenissen van diverse patiënten. In 2018 vond dit in meer dan 100 steden plaats, waaronder Los Angeles, Berlijn, Manchester, Helsinki en Amsterdam. Dit jaar is Nederland geloof ik niet fysiek van de partij maar via social media wordt er volop actiegevoerd, onder meer met een digitaal prikbord met getuigenissen van patiënten. Dat prikbord is op 27 maart deels vertoond aan de kamerleden tijdens het ronde tafelgesprek.

Het blijft natuurlijk altijd moeilijk om actie te voeren voor betere zorg voor ME. De actievoerders zelf, ME-patiënten, kunnen vaak zelf niet fysiek aanwezig zijn. Maar digitaal kabaal maken lukt wel.

Nou, dat was de keek op de week. Ga ik nu even een buurkat uit huis verwijderen, want aan de reactie van vier verontwaardigde katten op mijn bed te zien, is er een indringer! De sukkels laten dat aan mij over. Gisteren lag buurkat Eddie pontificaal op de bar, bekeken door drie verontruste katers. Waarbij Dibbes het echt té bont maakte, want hij verstopte zich eerst achter zijn krabpaal en toen achter het gordijn. Ja, van die haarballen van ons moet je het hebben!

(PS bedankt voor alle reacties naar aanleiding van mijn stuk gisteren, dat doet me goed.)

Eerder vertelde ik het al, vandaag heb ik een afspraak bij een tandarts die mijn amalgaamvullingen gaat vervangen. De orthomoleculair therapeut die mij behandelt, denkt dat ik daar baat bij kan hebben. Ik heb daar zelf fikse twijfels bij maar ga het toch doen. Die vullingen zullen toch ooit moeten worden vervangen en dan maar liever door iemand die erin gespecialiseerd is om dit veilig te doen.

Deze eerste afspraak is om het behandelplan te bespreken en volgens mij gaan ze ook de kwikbelasting meten. Hoe, al sla je me dood. Ik las dat er diverse methoden zijn om te meten, waaronder bijvoorbeeld een speekseltest die aantoont hoeveel kwik er vrijkomt. Maar dat zegt nog weinig over de voorraad in je lijf. Bovendien kan het ene lijf beter ontgiften dan het andere, dat hangt van meerdere factoren af. Er zijn ook bloed- en urinetesten. Maar ook die zeggen niet alles. Vaak wordt er ook alleen gekeken naar symptomen die iemand heeft. Dus wat er nu vandaag precies gaat gebeuren weet ik eigenlijk niet.

Nou ja, we gaan het zien. Op naar Schagen!

Omdat mijn schoonouders verhinderd waren toen wij vorige maand de verjaardag van puber vierden, werd besloten gezamenlijk uit eten te gaan. Oom en tante schoven ook aan, er was voor de gelegenheid een restaurant in onze woonplaats uitgezocht en gisteren was het zover.

Helaas was S. even vergeten dat dit op stapel stond en vertelde hij afgelopen dinsdag dat hij zaterdag zou gaan werken van 17 tot 21 uur. Een collega had gevraagd of hij zijn dienst wilde overnemen en hij had toegezegd.

Natuurlijk meteen geprobeerd dit terug te draaien maar hij stond al voor die dienst ingeroosterd. Het probleem voorleggen aan de collega die hij uit de brand hielp, leverde niets op. Die jongen beweerde dat hij de afspraak om een tattoo te laten zetten op zaterdagavond niet kon verzetten, anders zou het hem geld kosten. Wat natuurlijk gelul is. Hij had gewoon geen zin om alsnog te werken.

Op zich begrijp ik dat wel. Je vraagt aan een collega om een dienst over te nemen en die zegt een dag later te zijn vergeten dat hij uit eten moest voor zijn verjaardag. Maar toch.

Een oproep in de werk-app leverde ook niets op. Zelfs niet nadat S. had gezegd dat als iemand zijn dienst wilde overnemen hij zijn haar zou afknippen (het hangt tot halverwege zijn rug). Helaas, of niemand had zin om te werken of ze zijn té gesteld op zijn lange haar, maar het leverde niets op.

Het etentje verplaatsen was ook niet echt een optie. S. moet zondag bijvoorbeeld ook werken en zo eenvoudig is het niet om iedereen bij elkaar te krijgen. Dan zou het nog meer opschuiven.

Uiteindelijk vroeg S. de teamleider of hij een uur eerder mocht beginnen en dus een eerder uur weggaan zaterdag. Dat was goed en dus schoof de jarige job uiteindelijk na het voorgerecht alsnog aan.

Ik kon niet mee. Geen verrassing natuurlijk maar ik baalde wel. Ik lig nog steeds het merendeel van de dag plat en het gaat verre van goed. De PEM is wel voorbij maar daar is dan ook alles mee gezegd.

Afijn, puber genoot, heeft heerlijk gegeten, kreeg cadeaus nog voor zijn verjaardag en misschien, heel misschien, heeft hij hiervan geleerd om afspraken in zijn agenda te noteren. Al denk ik van niet 😂.

Net als de rest van het land genoot ik deze week van het mooie weer. Samen met puber maakte ik een (rolstoel) wandeling langs het IJsselmeer en zaten we op een terrasje in de haven. Gisteren heb ik ruim een uur in de tuin gelezen, terwijl de katten in diverse stadia van voorjaarskolder om me heen dartelden. Zo fijn!

De buurvrouw kwam mij eergisteren een bos bloemen brengen. Zomaar. Omdat ze het erg vindt dat ik zo ziek ben, zei ze. Dat vond ik heel lief. We hebben niet zo veel contact en de buren zijn geen mensen die makkelijk praten over onderwerpen die zij moeilijk vinden. Mijn ME vinden ze overduidelijk een moeilijk onderwerp, dat heb ik wel gemerkt de afgelopen jaren. Dat buurvrouw een bos bloemen geeft, laat zien dat ergens niet over praten niet betekent dat er niet meegeleefd wordt. Heel lief, ik vond het een opkikker.

Over de post kreeg ik een lieve kaart van een oud-collega, die door de jaren heen telkens laat zien dat ze mij niet vergeet, ook een opkikker.

Verder was ik in etappes bezig met de voorbereidingen voor de expositie in Gentbrugge. Eerder had ik al de teksten geselecteerd. Vervolgens ging ik toch nog wat verder schaven aan de teksten. En ik heb contact met iemand die de teksten voor mij drukt op Forex. Inmiddels zijn we in het eindstadium van de opmaak en ik verwacht volgende week een definitief akkoord te kunnen geven, waarna ze gemaakt kunnen worden.

Ik ben er rijkelijk vroeg mee, de tentoonstelling is pas in mei, maar ik kan mijn bijdrage half maart mee geven aan mijn schoonouders, die leveren het in Haastrecht af en vandaar gaat het naar Gentbrugge. Dan is het zeker daar op 12 mei, ook als ik toch te slecht ben om ernaar toe te gaan.

Twee van de drie teksten publiceerde ik niet eerder hier, het zijn oudere teksten die eerder op mijn oude blog over ME verschenen. Ik heb ze wat bewerkt en zal ze binnenkort hier plaatsen, kunnen jullie ze ook lezen. De andere tekst die ik instuur, verscheen onlangs hier, die tekst was de reden dat ik gevraagd werd mee te doen (Wat jij niet ziet).

Al met al was het een relaxte en fijne maar toch drukke week voor mij. Dat ik donderdag op een terras zat en vrijdag naar de fysio ging was teveel achter elkaar en dat moet ik nu bezuren met flink wat klachten. Dus negeer ik vandaag het mooie weer en blijf zoveel mogelijk plat liggen. Morgen komt mijn moeder even langs en dat wil ik niet afzeggen, want ik zie haar al veel te weinig.

Fijn weekend allemaal!