Tot mijn grote vreugde voelde ik me zondag heel redelijk en toen bleek dat ik me maandag ook goed voelde, ging het meteen kriebelen om iets te doen. Ik besloot even naar de bibliotheek te gaan op de scooter, daar lag een gereserveerd boek op mij te wachten. Dat is uit en thuis hooguit een actie van een kwartier maar dan ben ik er tóch even uit.
Het is altijd weer afwegen. Blijf ik thuis op zo’n dag en bouw ik meer reserves op? Of ga ik toch even weg? Na nu al weer maanden voor het merendeel aan huis gekluisterd te zijn, op mijn uitstap naar Den Haag en mijn wekelijkse bezoek aan de fysio na, is een uitje naar de bieb alsof ik naar een groot feest ga. Gewoon omdat ik a) het huis uit ben en b) iets doe dat niet valt in de categorie noodzakelijke handelingen. Met zo weinig energie heeft alles wat je doet een doel: koken, douchen, naar een behandelaar gaan. Nou is een gereserveerd boek ophalen ook gewoon iets dat moet gebeuren, maar de laatste maanden besteedde ik dat uit aan man of puber. Zelf zomaar op de scooter stappen voelt dan bijna als iets stiekems doen en ik was er zowaar wat giechelig van.
Wel was ik zo slim om eten uit de vriezer te halen zodat ik niet hoefde te koken maandag. Dinsdag moest ik naar de fysio, weer op stap! En vrijdag heb ik mijn eerste afspraak bij de tandarts die mijn amalgaam vullingen gaat vervangen. Dus vandaag en morgen houd ik me heel koest, dat is hard nodig voel ik maar dat kan ik wel. Heus.
Omdat mijn schoonouders verhinderd waren toen wij vorige maand de verjaardag van puber vierden, werd besloten gezamenlijk uit eten te gaan. Oom en tante schoven ook aan, er was voor de gelegenheid een restaurant in onze woonplaats uitgezocht en gisteren was het zover.
Helaas was S. even vergeten dat dit op stapel stond en vertelde hij afgelopen dinsdag dat hij zaterdag zou gaan werken van 17 tot 21 uur. Een collega had gevraagd of hij zijn dienst wilde overnemen en hij had toegezegd.
Natuurlijk meteen geprobeerd dit terug te draaien maar hij stond al voor die dienst ingeroosterd. Het probleem voorleggen aan de collega die hij uit de brand hielp, leverde niets op. Die jongen beweerde dat hij de afspraak om een tattoo te laten zetten op zaterdagavond niet kon verzetten, anders zou het hem geld kosten. Wat natuurlijk gelul is. Hij had gewoon geen zin om alsnog te werken.
Op zich begrijp ik dat wel. Je vraagt aan een collega om een dienst over te nemen en die zegt een dag later te zijn vergeten dat hij uit eten moest voor zijn verjaardag. Maar toch.
Een oproep in de werk-app leverde ook niets op. Zelfs niet nadat S. had gezegd dat als iemand zijn dienst wilde overnemen hij zijn haar zou afknippen (het hangt tot halverwege zijn rug). Helaas, of niemand had zin om te werken of ze zijn té gesteld op zijn lange haar, maar het leverde niets op.
Het etentje verplaatsen was ook niet echt een optie. S. moet zondag bijvoorbeeld ook werken en zo eenvoudig is het niet om iedereen bij elkaar te krijgen. Dan zou het nog meer opschuiven.
Uiteindelijk vroeg S. de teamleider of hij een uur eerder mocht beginnen en dus een eerder uur weggaan zaterdag. Dat was goed en dus schoof de jarige job uiteindelijk na het voorgerecht alsnog aan.
Ik kon niet mee. Geen verrassing natuurlijk maar ik baalde wel. Ik lig nog steeds het merendeel van de dag plat en het gaat verre van goed. De PEM is wel voorbij maar daar is dan ook alles mee gezegd.
Afijn, puber genoot, heeft heerlijk gegeten, kreeg cadeaus nog voor zijn verjaardag en misschien, heel misschien, heeft hij hiervan geleerd om afspraken in zijn agenda te noteren. Al denk ik van niet 😂.
Onderstaand een oproep van Anil van der Zee, een ME patiënt die dringend hulp nodig heeft.
Dit is dus wat er gebeurt met ME patiënten die geen enkele zorg en ondersteuning krijgen vanuit de WMO of gemeente.
Anil is al zeer ernstig ziek, een verdere achteruitgang zou desastreus zijn.
Als je iets weet, stuur mij dan een bericht (aanminofmeer@gmail.com). Je kunt ook naar de FB account van Anil van der Zee gaan en zo met hem in contact komen.
——————————
OPROEP!!! DRINGEND!!!
Wie heeft of weet voor mij als ernstig zieke en bedlegerige ME patiënt per direct (uiterlijk 14 april) een tijdelijke (ongeveer een maand) woning in Amsterdam? Uiteraard is een vergoeding mogelijk. Een tijdelijke ruil zou ook super zijn.
Er zijn verbouwingen in en rondom mijn huurwoning begonnen die een jaar gaan duren. Omdat de overlast daarvan in mijn situatie ondraaglijk en desastreus zijn voor mijn gezondheid en tot permanente achteruitgang kan leiden, kan ik niet langer in mijn eigen woning verblijven.
We gaan een geluidsisolatie cabine installeren maar dat duurt vanaf nu nog 6 weken. De woningcorporatie kan op dit moment geen oplossing kan bieden..
Wat ik zoek is:
*Een rustige woning. Geen rennende kinderen, muziek of natuurlijk verbouwing. Kamers jammer genoeg geen optie!
*Graag niet meer dan 1 trap omhoog. Zelfs met brancard zal dit te zwaar zijn voor mij.
*Graag in de buurt van Amsterdam Noord omdat reizen ook erg zwaar is.
Neem graag contact op dan stuur ik alleen het nummer door van mijn beste vriend. Ik moet dringend rusten vanwege de stress.
Toen ik schreef over ons plan in mei naar Gent te gaan, werd ik door meerdere lezers gewaarschuwd dat Gent geen rolstoelvriendelijke stad is. Net als veel andere oudere steden, bestaat het centrum uit van die hele leuke historisch verantwoorde keitjes. Hier in Hoorn hebben we ze ook op de Roode Steen.
Hoe dát voelt, weet ik sinds onze vakantie in de Dordogne. Want daar ging ik als rolstoelmaagd voor het eerst uitgebreid rollend op stap. Laten we het erop houden dat het zaak is een goede BH te dragen. Hoor je wel eens op vakantie in het buitenland baby’s en kleuters luidkeels gillen in hun kinderwagen? Die zijn niet overprikkeld of zondoorstoofd. Ze worden gewoon door die keitjes zo hard door elkaar geschud dat ze aan het eind van de dag een wiplash hebben. Een normaal gesprek voeren als je over de keitjes rolt, is trouwens ook niet te doen. Je stem vliegt alle kanten op.
Voor de duwer valt het ook niet mee. Hard werken hoor, een flinke work out is er niets bij! Het is best moeilijk als geduwde om ontspannen te blijven lachen, ondertussen je borsten vasthoudend omdat je geen goede BH draagt, als je degene die duwt achter je amechtig hoort ademen, zijn druppels zweet op je bovenkruin voelt landen en de rolstoel ineens omkiepert omdat er een keitje ontbreekt en je in een soort afgrond stort, waar man en puber je met rolstoel en al weer uit moeten takelen. Uitstappen is dan soms makkelijker maar dat voelt ook wat ongemakkelijk omdat sommige mensen in je omgeving dan ineens kijken alsof ze aanwezig zijn bij een miraculeus herstel: ‘kijk die vrouw liep net niet en nu wel! Een wonder!‘
Er gebeurt veel met je als je in een rolstoel stapt.
Gelukkig heeft Gent een rolstoelvriendelijke wandeling ontwikkeld las ik, Gent on wheels, die bovendien door ervaren rolstoelgebruikers is getest. Het enige wat ik dus hoef te doen, is voor de zekerheid toch een goede BH dragen. Voor het geval dat.
Van de week kreeg ik een berichtje van een vriend die in het buitenland woont. Hij was twee dagen in Nederland en of ik zin, tijd en energie had die dag of de volgende dag. Ik kwam net onder de douche vandaan en zou in de middag een onderhoudsmonteur langs krijgen voor de verwarmingsketel, dat waren mijn activiteiten van de dag.
Als mensen die ik niet vaak zie, vragen of ik het leuk vind om bezoek te krijgen, vragen ze me eigenlijk: ‘vind je het leuk om mij te zien en neem je voor lief dat je in de dagen (of weken) erna niet goed slaapt, niet kan douchen, je nergens op kunt concentreren, koken moet overslaan en flink wat extra pijn hebt‘.
Dus zei ik nee, hoe spijtig ook. Ik moest de dag erop ook naar de fysio en dat is voor mij belangrijker dan onverwacht bezoek. Dat kost mij altijd heel veel energie. Tenzij het bezoek betreft dat heel vertrouwd is. Hoe vaker ik iemand zie, hoe makkelijker het is om heel even een bezoekje te doen. Dat zijn de mensen die zeggen ‘ik kom maar even’ en daadwerkelijk ook na een kop thee weer gaan, omdat ze begrijpen dat het dan op is bij mij.
Zelf geef ik van te voren altijd wel aan dat een bezoek beperkt moet zijn qua tijdsduur maar als iemand er dan is, gebeurt er iets in mij. Mijn lijf en brein lopen vol met adrenaline en voor je het weet sta ik op tafel te dansen. Ik word wild in mijn hoofd en verlies het contact met mezelf. Als het bezoek weg is, duurt het uren voordat dat gegier in mijn kop verdwijnt. En dan komt de klap.
En dan heb ik het over bezoek waar ik op ingesteld ben en dat nog redelijk vertrouwd is, dat nog redelijk begrijpt wat er bij mij speelt. Maar mensen die ik lang niet gezien heb – deze vriend zag ik volgens mij voor het laatst in 2009 – weten denk ik niet echt hoe de vlag erbij hangt bij mij. Er is sporadisch contact. Een afspraak, hoe leuk ik dat ook zou vinden, zou er enorm in hakken. En dat doe ik niet meer. Misschien op een hele goede dag, in een goede tijd, als ik weet dat ik de week erna niets te doen heb.
Het feit dat ik nu redelijk makkelijk nee zei, deed beseffen hoezeer ik veranderd ben. Nog niet zo heel lang geleden zou ik ja hebben gezegd, wetend dat ik daarna een vette terugslag zou krijgen. Dat doe ik niet meer, voor niemand. Ik heb mezelf op de eerste plaats gezet. En de enigen voor wie ik nog iets forceer, dat is mijn gezin of mijn kattenbende.
Voorheen vond ik het normaal dat ik me voegde naar een ander, aangezien ik altijd over tijd beschik en anderen een drukke agenda hebben. Nu besef ik dat de factor energie en redelijk pijnvrij zijn aan mijn kant voor mij belangrijker is dan de factor beperkte tijd bij een ander. En dat dit dus betekent dat ik voor mezelf kies ten koste van een ontmoeting met iemand die ik wel heel graag weer zou willen zien maar dan liever op een moment dat het mij uitkomt.
En dat is winst. Ook al voelt dat niet helemaal zo.
Maandag gingen we hier in huis weer over op standje normaal. De gewone routine van puber naar school, man naar werk en ik, nou ja, wat ik dan ook doe.
De vakantie was oké. Veel rustige dagen. De donderdag voor de kerstvakantie werd ik besprongen door een virus en al met al heb ik daar een dag of tien last van gehad. Het maakte dat ik heel weinig deed. Ik heb veel gerust en gelezen en dat was eigenlijk, buiten het vele gerochel, best wel fijn.
Toen ik weer wat was opgeknapt, heeft puber hier middagen achter elkaar met een klasgenoot aan een grote opdracht voor school gewerkt. Omdat deze jongen nu geen laptop heeft, stond ik hem tijdelijk de onze af. Ze zaten wegens ruimtegebrek niet op de kamer van S. maar beneden aan de eettafel. Dat maakte dat ik meestal boven lag. Eigenlijk was dat ook wel fijn, geen laptop, geen tv, alleen maar wat lezen. Dat deed me goed.
De enige kink in de kabel was natuurlijk de stress om Dibbes die ineens zo ziek was, maar inmiddels doet hij het weer.
Hij is wel hevig teleurgesteld dat aan de onbeperkte stroom van zacht versterkend nat voer een einde is gekomen.
Deze week heb ik twee dingen op stapel staan. Er komt iemand voor het jaarlijkse onderhoud aan de geiser en de verwarmingsketel en we gaan met Gerrie en Moos naar de dierenarts voor de jaarlijkse controle. Eindelijk, dat wordt hier al vier maanden opgeschoven.
In het kader van meer pret zou ik deze maand heel graag een keer naar de bioscoop gaan, bij voorkeur naar ‘The Favourite’. Duimen dat het lukt. Ik zou afgelopen zondag met M. gaan maar na alle stress om Dibbes lukte dat niet. Ik zit nu in een forse PEM.
Tijdens mijn middelbare schooltijd en studententijd heb ik meerdere bijbanen gehad. Ik pakte waxinelichtjes in bij Verkade, werkte als kokkin voor een bejaarde heer, als kassamedewerker bij een tuincentrum, als telefoniste bij een 06-lijn (vraag maar niets 😉 ) en als schoonmaakhulp bij bejaarden.
Omdat het me wat opbrak om bij het tuincentrum te werken – ik woonde in Amsterdam en werkte in de weekenden bij Tuincentrum Koelemeijer in Wormer – solliciteerde ik naar de functie van Alphahulp voor bejaarden. Ik werd aangenomen en kreeg een strikte lijst van uit te voeren werkzaamheden mee van wat ik wel en niet mocht doen voor de bejaarden.
Niet dat die bejaarden zich daar ook maar iets van aantrokken. Ik stond bij min 5 graden buiten ramen te lappen en werd ook ingezet om de tuin te snoeien of een slaapkamerwand te schilderen. Ik vond het allemaal best. Natuurlijk maakte ik ook wel het huis schoon. Maar de belangrijkste taak was toch wel het aanhoren van hun verhalen.
Ik had twee adresjes: bij mevrouw Frie en mevrouw De Jong. Ze waren al eind tachtig toen ik zo eind jaren tachtig voor hun werkte dus ik verwacht dat ik hun privacy niet schend, gezien de grote kans dat ze al jaren geleden zijn gaan hemelen.
Mevrouw Frie had ook nog een meneer Frie maar die overleed de dag nadat ik daar voor het eerst was geweest. Ik ga ervan uit dat er geen oorzakelijk verband was. Werd ik de eerste week nog verwelkomd door een echtpaar op leeftijd, de week erop trof ik een kersverse weduwe aan die meteen aangaf niet meer open te staan voor een nieuwe liefde. Het kunstgebit van meneer Frie op het nachtkastje had ze nog net kunnen verdragen maar wennen aan een nieuw kunstgebit en de eigenaar daarvan, nee dáár begon ze niet meer aan.
Zij was een ijskonijn. Weinig hartelijk en behoorlijk streng. Ze had een zoon maar die zag ze nooit en het merendeel van het gemopper ging dan ook over hem als ik daar was. Des te blijer verrast was ik toen ik daar op een middag kwam en ze taart voor me had. Ze was jarig geweest en had twee gebakjes, één voor mij en één voor haar. En net toen ik na anderhalf uur poetsen pauze mocht nemen, mijn mond open deed en er een hap gebak in wilde schuiven, werd er aangebeld. Ik deed open, het was de zoon, de uitvreter, het stuk ellendeling, de ontrouwe hond. Hij werd door haar als een koning onthaald.
In de tijd die ik nodig had om de beste man naar binnen te laten had zij mijn gebakje naar zich toe geschoven, wierp me een dwingende blik toe en zei dat ik vooral door moest gaan met schoonmaken maar dan buiten de woonkamer. Zij ging een gebakje eten met haar zoon.
Mevrouw de Jong was een stuk hartelijker. Leefde al jaren alleen, had weinig geld en kwam maar moeizaam rond maar was enorm gul, zowel in aandacht als in kleine gebaren. Elke keer wanneer ik daar kwam stond er een bakje met rode besjes voor mij klaar, van die zure waar je hele bek van samentrekt. Zo lief. Die werden gelukkig bedolven onder een paar flinke scheppen suiker. Ik heb haar nooit durven vertellen dat ik niet van rode bessen hield.
We ruimden samen haar huis op en gingen door al haar spullen. Ze wilde niet dat iemand na haar dood alles moest uitzoeken. Dat voelde ook als een inbreuk op haar privacy. Dus zochten we alles uit, deden veel weg en heel soms mocht ik iets meenemen. Dat hield ik af, het is natuurlijk niet de bedoeling dat je als Alphahulp cadeaus aanneemt – voor je het weet word je beschuldigd van het leegplukken van bejaarden – maar tegen een helblauw minitheepotje kon ik toch geen nee zeggen. Daar genoot ik jaren van tot een kat het omstootte.
Ze was wel wat precies en pietluttig. Maakte ik de badkamer schoon, dan stond ze achter mij aanwijzingen te geven. Ze leek wel een richting aanwijzer – nu wat naar links, ja dat stukje daar – maar dat was eigenlijk het enige nadeel aan haar.
Ik heb het niet heel lang volgehouden. Het betaalde slecht en toen ik via een vriendin de kans kreeg kokkin bij een bejaarde heer te worden, sprak me dat veel meer aan. Ik ben nooit een poetswonder geweest, koken daarentegen…
Toch heb ik nog steeds een hoog aanspreekgehalte. Was altijd al zo. Toen ik nog rookte en studeerde zat ik vaak op de trappen van het Bungehuis in de Spuistraat een peuk te roken, omdat dat binnen niet meer mocht. Het viel een vriend van mij op dat ik vaker dan anderen werd aangesproken door voorbijgangers om een vuurtje of de weg of om geld. Dus deden we een test. Ik ging telkens op een andere plek zitten. Driekwart van de tijd werd ik aangesproken terwijl er toch zeker zo’n 20 man ook op die trappen zat, aanspreekbaar te zijn. Dát kostte me heel wat sigaretten.
Waar dat aan ligt? Het zal vast met uitstraling te maken hebben. Blijkbaar straal ik uit dat ik een watje ben en geen nee zal zeggen of dat ik makkelijk benaderbaar ben. Dat is nog steeds zo. Zet mij in een wachtkamer en ik ben de vrouw aan wie mensen vertellen dat hun grote teen pijn doet, hun vrouw is weggelopen en hun kinderen in het buitenland studeren.
Dat vind ik niet altijd fijn. Mijn houding straalt blijkbaar uit ; ‘deponeer uw problemen en kletspraatjes hier‘. Mijn hoofd denkt meestal ‘donder op en laat me met rust‘. Dat klinkt chagrijnig en dat is het wellicht ook. Maar kletspraatjes kosten mij vaak meer energie dan ik heb. Als ik ergens naar toe ga is dat vaak een aanslag op de energievoorraad en onverwacht praten is dan vaak nét de druppel die maakt dat ik onderuit ga.
Niet dat ik mensen makkelijk zal afkappen. Ik ben namelijk HEEL AARDIG. Ik zeg niet snel nee en ik zal ook niet snel wegkijken als iemand tegen me praat. Ik ga vaak ook nog geïnteresseerde vragen stellen in reactie op het gesprek en dan weet ik aan het eind toch maar mooi dat begrafenisondernemer een machtig interessant beroep is.
Laatst zat ik in de wachtkamer bij de huisarts en toen maakte ik iets nieuws mee. Ik wekte duidelijk de woede van een man op. Het wachten duurde lang, er waren wat spoedgevallen en de assistente had haar excuses aangeboden dat het ‘allemaal wat, nou ja zeg maar soort van heel erg uitliep, echt heel vervelend en sorry daarvoor.’
Nu ben ik heel goed in stoïcijns wachten. Ik maak me niet snel druk om afspraken die uitlopen. Als je iets als patiënt leert, dan is het wachten. Wachten op medicijnen die er niet zijn, onderzoek dat niet wordt gedaan en ook wachten tot je aan de beurt bent, tot je een ons weegt.
De mededeling van de assistente had op een mede-wachtende een groot effect. De man begon te snuiven en te zuchten en wild om zich heen te kijken. Ik dacht ‘nu komt het, hij gaat me vertellen waarom hij hier zit. Straks ken ik de naam van zijn parkiet en weet ik wat hij vanavond gaat eten.’
Niets van dat alles. Hij was boos. Op mij. Zo leek het. Elke paar seconden keek hij mij doordringend en boos aan en keek dan weer weg. Veegde continu zijn handen aan zijn broek af en keek dan weer razend op, alsof ik groene zeep op zijn handen gesmeerd had, of nog erger, lijm die verschrikkelijk jeukt.
Natuurlijk rook ik even onder mijn oksels. Maar dat rook heel plezierig, vond ik zelf dan toch. Er zat geen poep onder mijn schoenen. Ik meende ook zeker te weten dat ik mijn tanden had gepoetst dus aan mijn geur kon het niet liggen. Toch maakte iets in mij de man boos.
Gelukkig kwam er op dat moment net een allerschattigst baby’tje binnen met zijn ouders. Nu ben ik geen babyliefhebber, ik heb weinig met baby’s. Die van ons vond ik heel leuk maar de rest wekt niet heel veel in mij op. Zet me in een kamer met kittens en ik smelt. Zet me in een kamer vol baby’s en ik wil in paniek weg rennen.
Maar dit exemplaar was bijzonder goed gelukt. Stralend lachen, veel tatatata!! en gerammel met een speeltje, verrukt zwaaiend naar wat hij zag en nét voldoende kwijl in de mondhoek om het compleet te maken.
Dus negeerde ik de boze man en richtte mijn aandacht op de baby. Zwaaide naar hem, ging gekke bekken trekken en de ouders groeiden van trots en liefde dat hun jochie – denk ik, dat was even een gok aangezien elke baby een bol hoofd heeft en kleuren van babykleding geen definitief uitsluitsel gaven over het geslacht- dat in een ander wist op te roepen.
Nét op het moment dat ik wilde aanbieden petemoei te worden, riep de huisarts mij. Gelukkig.
Afscheid nemen van mijn Franse poezenvriendinnetje was niet makkelijk maar bij thuiskomst werd dat snel goed gemaakt door onze moeilijk benaderbare getraumatiseerde kattenbende. En thuiszijn is ook weer fijn.
Nu het relaxte gevoel vasthouden!
Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.
Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.
Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.
In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.
Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.
Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.
Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.
Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’
Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.
Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.
Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.
Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.
Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.
Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)
Min of Meer 