Het leven haalt vreemde fratsen uit, al dacht ik altijd dat je tot op zekere hoogte wel invloed hebt op het leven dat je leidt. Je maakt keuzes binnen de mogelijkheden die je hebt en die mogelijkheden bepalen voor een groot deel de dromen die je koestert. Ik ben altijd een hoogvlieger geweest en haalde alles eruit wat eruit te slepen viel. Tot dat niet meer lukte.

Begin 2008 werkte ik drie dagen in de week als procesmanager, zag vrienden en genoot van het gezinsleven met mijn vriend en ons zoontje van toen vijf jaar. Ik had een heel druk leven en was een duizendpoot. Ik was 41 jaar. Wel was het zo dat ik me al geruime tijd uitgeput voelde, ik was vaak verkouden of grieperig. Daarom stopte ik eind 2007 met de opleiding die ik volgde.

In februari voelde ik me na een uitje op een vrijdag met collega’s van het werk niet lekker. Het eten was verkeerd gevallen en ik hing kotsend boven de WC. De volgende dag leek het iets beter te gaan en ging ik naar een workshop ayurvedische massage.

Op zondag voelde ik me steeds verhitter. Eerst dacht ik dat het door de massageolie kwam die mosterd bevatte, maar na een paar uur sloegen de vlammen er letterlijk uit. Ik kreeg een griep zoals ik nog nooit had gehad.

Na twee weken had ik nog steeds griep en kwam er een longontsteking bovenop. Toen na weken de koorts eindelijk wat wegzakte, voelde ik me niet alleen compleet uitgewoond, ik had ook het idee dat er iets niet klopte. Het voelde fout.

Iedereen voelt zich rot na een fikse griep. Na weken het bed houden ben je zo slap als een vaatdoek. Ik probeerde dus weer conditie op te bouwen. Dat lukte niet. Mijn lijf had een heel ander plan, namelijk ziek blijven.

Bij vlagen bleef ik verhoging houden, ik had continu keelklachten, verloor mijn stem na een paar minuten praten, zweette overmatig en de typerende spierpijngriep bleef, net als de andere griepklachten.

Ik was niet continu grieperig maar vrijwel elke dag flakkerde het griepgevoel voor een paar uur op. Mijn lymfeklieren waren enorm opgezet en ik had het vaak benauwd. Elke ochtend werd ik wakker met het gevoel dat ik de avond ervoor een fles sterke drank had leeg gedronken en de dronkenschap nog niet weg was.

Huisartsbezoek werd een maandelijks uitje. Om de paar weken zat ik bij hem, klagend over mijn lijf dat het ineens niet meer deed. ‘Als ik de trap oploop dan zijn mijn benen op de eerste verdieping verzuurd’ vertelde ik. Hij verzekerde me dat dát gelukkig helemaal niet kon.

De huisarts hoorde me telkens beleefd aan en stuurde me door voor bloedonderzoek, naar de KNO-arts, naar de longarts. Ik volgde op zijn aanraden Cesar-ademtherapie en ging naar een fysiotherapeut die me moest helpen met het opbouwen van beweging. Ik schoot er allemaal niets mee op en was bang dat er een ziekte de kop op stak die ik jaren daarvoor had gehad.

Volgende keer: sarcoïdose of niet?

Eerder schreef ik dat er uitlokkende factoren zijn voor een PEM. Dan doen we een cognitieve, fysieke of emotionele inspanning die te veel of te zwaar is. Helaas hebben we dat op het moment zelf niet altijd door. Omdat we overprikkeld zijn, in een adrenalinerush zitten of het contact met ons lichaam kwijt zijn. De essentie van PEM is dat het helaas vaak met een vertraging optreedt.

Een adrenalinerush komt vaak voor na een inspanning die voor patiënten te zwaar is geweest, het is een van oudsher natuurlijk reactie op een bedreigende situatie (fight or flight). Het voelt als energie maar het is valse energie. Normaal zakt de adrenaline weer snel na een activiteit. Bij ME-patiënten gebeurt dat niet.

Er zijn gelukkig wel signalen vooraf die je als een waarschuwing kunt zien. Om een PEM te doorgronden, moet je eigenlijk “PEMS” leren spreken.

Belangrijk is wel om op te merken dat veel ME-patiënten, met name de meest ernstige, vrijwel niets kunnen doen om een PEM te voorkomen.Maar heb je milde of matige ME dan kun je toch wel wat doen om een PEM te voorkomen, extreme en onverwachte situaties buiten beschouwing gelaten. 

Als je iets doet, geven lijf en brein signalen af dat er een mogelijke PEM op de loer ligt. Die signalen zullen per persoon variëren, dus het is belangrijk dat je alert bent op wat voor jou van toepassing is.

🔹Een gevoel van urgentie
Dit is een enorm belangrijke. Het gevoel dat iets MOET, dat je niet kunt rusten tot een bepaalde handeling gedaan is. Geheid dat je dan grenzen gaat forceren.

🔹Door open mond ademen     
Het beste is altijd door je neus te ademen. Op het moment dat je merkt dat je met open mond ademhaalt ben je overduidelijk grenzen aan het forceren.

🔹Transpireren
Dat je van zware fysieke inspanning gaat transpireren is logisch.Maar transpireer je ook als je gewoon even praat, zit of een andere relatief kleine inspanning verricht? Dat is een teken dat niet genegeerd mag worden.

🔹Overweldigd, zwaar geïrriteerd of te emotioneel zijn
Staat je reactie niet in verhouding tot wat er gebeurt? Heb je het gevoel dat je “het” niet meer aankunt? Word je overweldigd door “alles”? Je hebt overduidelijk rust nodig. 

🔹Pijn
Keelpijn, spierpijn,  hoofdpijn of welke pijn dan ook. Dit komt tijdens PEM voor maar soms ook als waarschuwingssignaal vooraf. Die patiënten die altijd pijn hebben, moeten alert zijn op verergering van de pijnklachten of pijn op een voor hen vreemde plek. Ik heb bijvoorbeeld altijd pijn maar mijn enkel gaat steken als er een PEM aankomt. Daar heb ik normaal geen last van.

🔹Trillen
Dan ben je overduidelijk te lang doorgegaan met een handeling. 

🔹Te hoge hartslag
Die hartslaggrens verschilt per persoon en ik zal daar een keer apart over schrijven. Voor nu: als de hartslag na een activiteit stijgt en het duurt langer dan een paar minuten voor hij terugkeert naar een voor jou normaal rustniveau, dan is dat een signaal dat je niet moet negeren. 

🔹Adrenaline
Ook al zo een die voor en tijdens PEM kan voorkomen. Mijn ervaring is dat als ik meteen op de rem trap als ik in een adrenalinerush zit, ik de PEM soms kan voorkomen. Dat lukt zeker niet altijd en soms zit ik dagen, zelfs weken, in een rush omdat mijn zenuwstelsel compleet op hol geslagen is en is PEM onvermijdelijk.

🔹Zware benen
Voelen je benen aan alsof er betonblokkken aan je voeten vastgeketend zitten? Neem rust.

🔹Tot op het bot koud zijn
Na een zware activiteit zoals douchen, kan ik een paar uur lang tot op het bot verkleumd zijn. Ga ik dan braaf rusten onder een flinke stapel dekens, dan ben ik de PEM soms nog voor. Negeer ik dit, dan volgt er een afschuwelijke PEM.

🔹Extra uitgeput zijn na een activiteit die voor jou normaal goed te doen is.

🔹 houterige motoriek/ moeizamer lopen.

🔹onhandiger, zoals dingen omgooien, laten vallen.

🔹 moeite met praten.

🔹 beginnende spasmes, kracht verlies.

🔹 problemen met zicht.

Er zijn dus veel signalen en sommige daarvan zijn al een teken van PEM of een teken dat er een PEM aan komt. Het is belangrijk dat jij jouw signalen en triggers kent en ernaar handelt zodat je hopelijk de PEM voor kunt zijn. Vul deze lijst vooral aan.

👉Volgende keer over PEM zelf. Hoe voelt het en wat gebeurt er? 

Redactie Rob Wijbenga

Foto: Lea Aring

Terugblik en vooruitblik. Ik vind dat moeilijk. Ik kan vaak heel positief zijn behalve als het moet. Als iedereen brult over veel licht en liefde in het nieuwe jaar, dan word ik meteen tegendraads. Dat zegt veel over mij, ik weet het.

Jarenlang was het nieuwe jaar voor mij écht een nieuw begin. Ik was altijd vol verwachting over het nieuwe jaar. Want ik dacht elk jaar dat ik dé behandeling voor ME had ontdekt, dat ik zou gaan genezen als ik maar echt mijn best deed. Genezen bleek helaas niet een kwestie van mijn best doen.

De hoop is langzaam verdwenen. En wat overbleef is een pijnlijk besef dat het afgelopen jaar vol pijn en ziekte was en dat het nieuwe jaar daarin niet zal verschillen.

Ga ik dan niet vooruit? Soms. Met millimeters. Eigenlijk alleen als ik echt niets doe. Wat echt gekmakend is. Want zodra ik iets doe, staat het weer stil of crash ik.

Voor mij bestaat de uitdaging er dus uit om iets van vrede te vinden in het besef dat mijn leven is zoals het is en dat ik mijn verwachtingen heel laag moet houden. Dat lukt de ene dag beter dan de andere dag.

Natuurlijk wens ik iedereen een knal jaar toe. Maar dat is binnen de ME-gemeenschap niet realistisch. Er worden miljarden gepompt in het COVID-onderzoek en er is hoop dat de ME-gemeenschap kan profiteren van de daar opgedane kennis, gezien de overlap. Ook begint het biomedische onderzoek naar ME in Nederland op gang te komen. Voordat we daarvan profiteren zijn we toch wel een paar jaar verder.

De realiteit is dat ik sinds 23 december 2019 niet meer de buitenwereld in ben geweest. Ik weet nog precies welke kleding ik droeg.

Ik leef nu twee jaar opgesloten in huis. Of beter gezegd in mijn bed. Er is alleen sprake van noodzakelijke verplaatsingen, dus naar de wc en terug. Spring ik uit de band zoals op kerstavond (beneden eten met gezin) dan betaal ik daar een hoge prijs voor.

Dus áls ik iets wens dan is het realisme. Onder ogen durven zien wat er is en daar vrede in kunnen vinden. Zodat er ruimte komt om te zien wat voor moois er nog steeds is in mijn leven.

En dat realisme zou ik iedereen toewensen. Geen hysterisch “o wat zijn we blij en meteen op 1 januari vergeten wat we elkaar toewensen” maar zien wat er leeft bij mensen en betrokkenheid tonen. Kleine gebaren kunnen immers een grootse impact hebben.

Liefs,
Martine

De komende maand ga ik in alle rust schrijven aan een paar artikelen over PEM. Ik ga daarnaast lekker tekenen, lezen, rusten en de balans van een extreem roerig jaar opmaken.

Dat doe ik offline. Zoals wel vaker duik ik even onder. Blijkbaar is dat eens in de zoveel tijd nodig voor mij.

Tot later! 💖

Tekst overgenomen van ME Centraal

Gisteren ontvingen wij het bericht dat het Stichting Cardiozorg niet is gelukt om een contract voor 2022 af te sluiten met ziektekostenverzekeraar DSW. Met ASR wordt nog onderhandeld.

🎯 Naast andere dingen die je kunt doen en verderop te lezen zijn, vragen we je deze petitie te tekenen: https://bit.ly/2Yz20rs Liefst vandaag nog. De petitietekst, gericht aan alle zorgverzekeraars, vind je in de link. De gegevens invullen volstaat: je krijgt geen bevestigingsmail met link.

Veel ME-patiënten, al dan niet met OI/POTS en/of Fibromyalgie, zijn bij Cardiozorg onder behandeling. Een behandelaar als Cardiozorg heeft contracten met verzekeraars nodig om überhaupt te kunnen voortbestaan. Voor patiënten heeft het als gevolg dat zorg die Cardiozorg verleent, minder of niet meer vergoed wordt. Of in het ergste geval, dat Cardiozorg stopt.
Achter de schermen wordt er hard gewerkt om de beslissing van DSW terug te draaien. Ook hebben verschillende patiëntengroepen zich verenigd om actie te ondernemen.

• Millions Missing Holland is samen met ME Centraal een petitie begonnen om te pleiten om particuliere, in ME/cvs gespecialiseerde klinieken, te blijven ondersteunen zolang er geen plaats is voor mensen met ME/cvs in de reguliere zorg.
• Tevens is er een voorbeeldbrief gemaakt die patiënten kunnen gebruiken om aan de bel te trekken bij DSW.
• Tot slot worden er politici aangeschreven.

🔹Wat kun jij doen?🔹

👉 Onderteken de petitie: https://bit.ly/2Yz20rs
👉 Deel de petitie op je tijdlijn, stuur hem naar familie/vrienden en vraag ze dringend te ondertekenen. Leg uit dat Cardiozorg voor ME-patiënten onmisbare zorg verleent en dat stopzetten van deze zorg voor sommigen fataal kan zijn of op zijn minst enorme gevolgen zal hebben.
👉 Neem contact op met DSW via app/mail/fb/twitter/telefoon en uit je ongenoegen en zorg. Je kunt als inspiratie de voorbeeldbrief gebruiken (https://bit.ly/3mXHD0v ) en deze aanpassen naar je eigen situatie.
👉 Ook als je niet patiënt bent bij Cardiozorg kun je in actie komen. Uit solidariteit met je lotgenoten of omdat je je zorgen maakt over het ontzeggen van adequate zorg aan ME-patiënten.
👉 Via Twitter en Facebook kun je berichten achterlaten op het account van DSW
👉 Op je eigen tijdlijn kun je je zorgen uiten met gebruik van diverse hashtags:#zorgbetervoorME #verzekerME #careforpwME

We hebben al decennialang last van een stigma rondom ME met als gevolg verkeerde behandelingen en het ontzeggen van zorg. Cardiozorg is onmisbaar in Nederland. De artsen aldaar doen wetenschappelijk biomedisch onderzoek, behandelen talloze patiënten en hebben een expertise op het gebied van diagnostisering en behandeling van ME/OI en POTS die uniek is voor Nederland.

Deze actie heeft onvoorstelbare urgentie, aangezien contracten met verzekeraars voor 2022 voor 12 november geregeld moeten zijn. Het beste is dus om te bellen, te appen of via FB contact met DSW op te nemen aangezien een contactformulier invullen en wachten op een reactie te traag is.

Handige gegevens:

DSW:
– Mail: Directiesecretariaat@dsw.nl t.a.v Aad de Groot
– Whatsapp: 06-22383906
– Tel: 010-2466466FB DSW: https://www.facebook.com/DSWzorgverzekeraar/
– FB Messenger: @DSWzorgverzekeraar
– Twitter: https://bit.ly/3mWdIWk
– Linked In Aad de Groot (voorzitter bestuur DSW): https://bit.ly/3EYPNvH

Nogmaals de link om de petitie te ondertekenen: https://bit.ly/2Yz20rs

Samen staan we sterk.

ME Centraal & Millions Missing Holland

lb: 2015/rb: 2018/lm: 2019/rm:2020/onder:2021

🔹 Schijn bedriegt 🔹 ​

Elke ME-patiënt krijgt die woorden te horen. Ik ook. Omdat je ons vaak barstensvol adrenaline ziet. De instortmomenten vinden plaats achter gesloten deuren. Tot het instortmoment geen moment meer is maar een eeuwigdurende crash.

Ook Hugo heeft foto’s waar niets op te zien is. Een schijnbaar gezonde jonge vent die van het leven geniet. Toen was hij echter ook al ziek en forceerde hij zich. Naarmate de jaren verstrijken valt het niet meer te verbergen. Deze man is ziek. Overduidelijk. Dat zie je op de foto’s.

Nou is oordelen of iemand ziek is niet aan ons en we doen dat natuurlijk ook niet aan de hand van foto’s. Waarom ik toch de foto’s laat zien, is om Hugo een gezicht te geven. Dat is zo belangrijk, want hij ligt al zo lang ongezien in het donker. Dat doet wat met een mens.

Doorgaan met het lezen van “Je ziet er goed uit hoor!”

Er komen vragen binnen en die zal ik beantwoorden. Een logische vraag is bijvoorbeeld

Waarom gaat Hugo niet naar een verpleeghuis of zorginstelling?

Een niet zo vreemde vraag en uiteraard is die weg bewandeld. Er zijn twee antwoorden: niemand wil hem hebben en inmiddels is hij te ziek voor dergelijke plekken.

🔹Niemand wil hem hebben

Verpleeghuizen en zorginstellingen die gespecialiseerd zijn in zeer ernstig zieken, nemen hem niet op. Het Nederlandse zorgsysteem is niet ingericht op patiënten zoals Hugo en hun extreem afgestemde zorgbehoeften. Hugo’s ziektebeeld is te complex. Dat klinkt net zo gruwelijk als het is. 

🔹Ziekenhuis

Een paar jaar geleden zijn er uitgebreide pogingen gedaan om Hugo te laten opnemen.

“Hugo’s zorgbehoefte overlapt (…) met de zorg die op de intensive care gegeven wordt (constante hart- en saturatiemonitoring),” Ziekenhuizen zijn helaas alleen ingericht op kortdurende crisiszorg, niet op langdurende.

De artsen “gaven aan dat Hugo een ‘zorgprobleem’ heeft en dat zijn problematiek ‘niet in hun studieboeken beschreven’ staat”. Met andere woorden, ze weten dus gewoon niet wat ze met Hugo aan moeten. Alle huisartsen die de afgelopen jaren zijn gepasseerd geven aan dat dit een uitzonderlijke casus is waar ze 1) geen ervaring mee hebben en 2) “hun vingers niet aan willen branden”.

🔹Verpleeghuis

Verpleeghuizen willen hem ook niet opnemen. “Nadat we lange administratieve aanmeldingstrajecten hadden doorlopen bij verschillende behandelcentra en zorginstellingen (zelfs die aangaven speciaal te zijn voor complexe en de meest zware gevallen) kregen we te horen dat zij niet konden voldoen aan de intensieve zorgbehoefte vanwege Hugo’s zware somatische beperkingen en problematiek.

Als tussenoplossing werd geregeld dat de crisisdienst aan huis kon komen, maar ook zij konden door de chronische aard van de problematiek niets anders doen dan Hugo doorverwijzen naar dezelfde therapieën die hem eerder verder achteruit hebben geholpen (GET) en dezelfde instellingen die hem al eerder hadden afgewezen.”

🔹 Overprikkeling

Een patiënt met zeer ernstige ME op het niveau van Hugo raakt overprikkeld van alles. Dat betekent overgevoeligheid voor licht, geluid, voedsel, aanraking, geur. Zelfs oogcontact kan te veel zijn, laat staan wisselende vormen van verzorging door wisselende mensen en gezichten. Overprikkeling op welk gebied dan ook betekent escalatie van toch al levensgevaarlijke klachten. Iets dat in een verpleegtehuis onvermijdelijk is. 

🔹 Communiceren met Hugo

Hugo is niet goed tot communiceren in staat. Fluisteren kost teveel kracht en communicatie gaat regelmatig via vingerbewegingen. Een codetaal als het ware.

Zijn zorgbehoeften begrijpen bestaat dus uit de codetaal snappen en zeer alert zijn op mimiek en subtiele signalen. Je moet hem in feite door en door kennen om hem te kunnen verzorgen. En goed kunnen aanvoelen wanneer er wel en geen zorginteractie mogelijk is.

Verpleeghuizen zijn dus geen geschikte plekken voor iemand als Hugo. Wisseling van zorgteams, schoonmakers die binnen komen lopen, licht, geluid, vaste verzorg- en eetschema’s. Misschien dat het een paar jaar geleden wel mogelijk was. Nu absoluut niet meer.

🔹Wat dan wel?

Hugo heeft dus een veilige en heel voorspelbare rustige omgeving nodig. Er is geld nodig om het hem iets comfortabeler te maken. Denk aan:

• Een ander matras, het huidige veroorzaakt veel pijn omdat hij alleen nog op zijn rug kan liggen
• Een bedheffer/papegaai
• Zorg aan huis (bijvoorbeeld tandarts aan huis)
• Een constructie waar hij zijn benen en armen af en toe in kan laten hangen voor doorbloeding en stretching
• Zorgen dat er ondanks alle aanpassingen echt geen licht zijn kamer meer binnen kan komen, dus een doek voor de deur
• En andere (medische) hulpmiddelen

Er is een grote noodzaak de ziekmakende stress van geldzorgen iets weg te nemen want dit alles is niet te betalen van een Wajong-uitkering.

🔹Doneren? 👉 Help Hugo

Citaten afkomstig van de site Help Save Hugo

Foto’s:
🔹Hugo in 2018, toen hij ook al erg en onzichtbaar ziek was maar beter dan nu.
🔹Hugo in januari 2021

Beide foto’s afkomstig uit archief Lisa