Categorie: Geen categorie

Volhouden hoor!

~ 10 ~ 16 reacties

Volhouden hoor!
Kijk naar wat je nog wel kunt!
Je moet gewoon positief blijven!

Goedbedoelde opmerkingen die in het beste geval het gesprek doen doodbloeden en in het ergste geval best kunnen kwetsen.

Want serieus, ‘volhouden hoor’? Heb ik een alternatief dan? Ik kan niet naar de winkel gaan en zeggen ‘doe me nu maar een ander lijf, dit hier bevalt niet’.

Dit soort opmerkingen belemmeren echt, wezenlijk contact. Ik hoef trouwens niet met iedereen en overal of altijd over mijn ziekzijn te praten. Maar weten dat de deur niet bij voorbaat wordt dicht gesmeten, scheelt voor mij enorm.

(In de link een pdf van de ME-CVS vereniging met een vertaald artikel over giftige positiviteit, auteurs Lori Madeira en Cort Johnson.)

Giftige positiviteit

Spoed! Actie gevraagd voor ME-patiënten!

~ 10 ~ 9 reacties

Lieve mensen, ik heb jullie hulp nodig! Zoals jullie weten als jullie hier regelmatig lezen, is de zorg voor en situatie van ME-patiënten ondermaats. Het is hard nodig dat hier verandering in komt. Mensen overlijden aan deze aandoening, liggen jarenlang weg te rotten in het donker of in het beste geval zoals ik, leven ze huisgebonden zonder zicht op verbetering en elke dag moeten ze kiezen tussen handelingen die voor een gezond mens vanzelfsprekend zijn en zonder nadenken worden gedaan, denk aan douchen of de telefoon opnemen. Of even frisse lucht snuiven. Wat dit met mij doet om al zo lang (bijna 12 jaar!) zo beperkt te leven, kunnen jullie je inmiddels vast wel voorstellen. Ik zit meestal op de bank en als ik me niet goed voel zie je me niet. Wat de impact van deze aandoening is, blijft daarom vaak verborgen. Wij worden niet serieus genomen door politici of het merendeel van de zorg en dat heeft grote gevolgen.

ME is niet een kwestie van verkeerd denken of een karakterfout. En je geneest er ook niet van door yoga, dieet, positief denken of een regime van gedragstherapie en beweegtherapie. ME-patiënten genezen tot nu toe niet of nauwelijks. Er is namelijk een groot gapend gat tussen de ervaring en kennis van de ME-patiënten enerzijds en de aandacht vanuit de medische sector en politici anderzijds. Hoog tijd dat daar verandering in komt!

Er is dringend geld nodig voor onderzoek naar de oorzaak van ME, voor omscholing van zorgverleners en zo snel mogelijk passende zorg voor de patiënten die er het slechts aan toe zijn.

KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL ONDERSTAAND BERICHT!

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid plaatste zojuist dit bericht op haar FB-pagina:

SPOED! DELEN!
Kom op voor ME-patiënten, doe VANDAAG een kaartje op de bus naar een kamerlid!

Gisteren is bekend geworden dat morgen, woensdag 11 september in de Tweede Kamer een motie wordt ingediend die de situatie van ME-(CVS-, ME/CVS-)patiënten moet verbeteren. Waarschijnlijk wordt daar donderdag 12 september over gestemd. Hoe meer steun voor de motie, hoe beter. Jij kan hierbij helpen!

Stuur per post een persoonlijk kaartje met achterop jouw boodschap naar een lid van de Tweede Kamer (e-mail valt minder op). Wellicht aan het kamerlid waar je op hebt gestemd, anders aan een van de onderstaande kamerleden, die over dit onderwerp gaan.

Dit is een belangrijke kans om de regering op te roepen om eindelijk de nodige actie te ondernemen. De patiëntenorganisaties hebben hier hard voor gelobbyd.
Hieronder staat een voorbeeld, maar een eigen tekst is natuurlijk ook goed.
Doe het nu! Kom op voor jezelf en alle andere patiënten en hun naasten! (En verspreid dit bericht)
Alvast bedankt (je kan ook online een kaartje sturen via Greetz bijv)

Voorbeeldtekst:
Geacht kamerlid [naam],

ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. Als ME-patiënt krijg ik onvoldoende medische hulp en moet ik tegen vooroordelen vechten. Ik vraag u om de motie te steunen die de regering oproept om eindelijk actie te ondernemen om de situatie van mij en mijn lotgenoten te verbeteren. Dank u wel!

Leden van de vaste kamercommissie van VWS aan wie je je kaart kan sturen:
D66 – Rens Raemakers, Vera Bergkamp, Antje Diertens
VVD – Helma Lodders, Hayke Veldman, Rudmer Heerema, Antoinette Laan-Geselschap, Kelly Rechterschot
CDA – Joba van den Berg, Lenny Geluk-Poortvliet, Evert Jan Slootweg
GroenLinks – Corinne Ellemeet, Wim-Jan Renkema
SP – Henk van Gerven, Maarten Hijink
PvdA – Lilianne Ploumen, John Kerstens
50+ – Leonie Sazias
PVV – Fleur Agema, Edgar Mulder, Roy van Aalst
CU – Carla Dik-Faber
SGP – Kees van der Staay
Denk – Tunahan Kuzu
FvD – Thierry Baudet
PvdD – Esther Ouwehand

Postadres van de Tweede Kamer is:
Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL DIT BERICHT!

Fijn

~ 10 ~ 16 reacties

Natuurlijk is niet alles ineens hallelujah. In Nederland ziek betekent ook in Frankrijk ziek. Maar toch, een ander uitzicht doet veel. We zitten op een prachtige en super prikkelarme plek, het enige nadeel is dat er gewoon helemaal geen katten zijn 😲. Dát heb ik nog nooit meegemaakt dus het is cold turkey afkicken!

Vermoeidheidkliniek

~ 10 ~ 2 reacties

Het is hard knokken om daadwerkelijk betere zorg voor ME patiënten te krijgen. Zeker nu commerciële partijen zoals de Vermoeidheidkliniek jagen op subsidies. Deze kliniek pocht met verbetercijfers van 90 % maar zet patiënten die daarover kritische vragen stellen weg als ongenuanceerde zeikerds. Zelf volgde ik ook hun behandeling en ik werd in die tijd alleen maar slechter. Het kostte vooral veel geld en de beloofde begeleiding bestond uit een maandelijkse factuur.

Ongetwijfeld zullen ze bij sommige mensen wel iets bereiken op het gebied van omgaan met een chronische aandoening maar ze gooien mensen met ME op een hoop met mensen die chronisch moe zijn. Wat wij nu nodig hebben zijn gepassioneerde wetenschappers die biomedisch onderzoek doen en geen ondernemers die een kans om geld te verdienen ruiken.

Bijgaand een duidelijk artikel van ME Centraal over wat de gevaren zijn als een partij als de Vermoeidheidkliniek zich ineens tussen de betrokken partijen wurmt:

30 jaar terug in de tijd?

Ik kan het niet laten…

~ 10 ~ 15 reacties

Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren:

Geachte leden van de fractie,

Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie van ME-patiënten in dit land en mijn eigen Partij voor de Dieren dat niet deed. Het was namelijk wel heel urgent dat dit gebeurde. Waarom?

  • Er is dringend biomedisch onderzoek nodig naar de oorzaak van de aandoening ME/cvs
  • Patiënten hebben nauwelijks toegang tot adequate zorg
  • De aandoening wordt gebagatelliseerd terwijl als gevolg van ME veel mensen huis- en bedgebonden leven, sommige patiënten overlijden zelfs
  • Uitkeringen worden vaak geweigerd en veel patiënten worden door het UWV gedwongen tot gedragstherapie en beweegtherapie, ook al werkt dat in veel gevallen averechts en brengt het schade toe aan de patiënten
  • Artsen hebben vrijwel geen kennis van ME en dat leidt ertoe dat patiënten vaak zorg wordt ontzegd, ze worden niet serieus genomen of er wordt tegen ze gezegd dat het tussen de oren zit en ze maar in therapie moeten gaan.

De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 een advies uitgebracht waarbij er bij Minister Bruins is aangedrongen op verandering van deze situatie, te beginnen met erkenning van de ernst van de aandoening. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat ME een complexe aandoening is waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. (conclusie Gezondheidsraad).

Er is dringend biomedisch onderzoek nodig. In Nederland is er tot nu toe door de regering geen geld gestopt in biomedisch onderzoek naar ME. Het onderzoeksgeld ging altijd naar wetenschappers die ME als een psychische aandoening beschouwen. Inmiddels is duidelijk dat onderzoeken die beweren dat genezing van ME mogelijk is door gedrags- en beweegtherapie aan alle kanten rammelen en dat veel zogenaamd genezen patiënten helemaal geen ME hadden maar chronisch moe waren na bijvoorbeeld een burn out of kanker en depressie. Bij deze aandoeningen kan beweging inderdaad helpen. Het kenmerk van ME is echter inspanningsintolerantie en Post Exertionele Malaise: ME-patiënten worden zieker van beweging en herstellen er niet van.

Inmiddels is er opdracht aan ZonMw gegeven om te onderzoeken welk biomedisch onderzoek noodzakelijk is en welke stappen er moeten worden gezet om te komen tot toegang tot zorg voor ME-patiënten. Ook al heeft de minister toegezegd dat hij zich hard gaat maken voor de patiënten, tot nu toe is er concreet nog niets veranderd. Er wordt nog steeds regelmatig ME- patiënten die te ziek zijn om te werken een uitkering ontzegd of er wordt gedrag- en beweegtherapie voorgeschreven, omdat dit het enige ‘adequate herstelgedrag’ zou zijn. Maar herstel is bijna nooit mogelijk bij ME. ME-patiënten herstellen over het algemeen niet van de aandoening dus een behandeling die bovendien zeer vaak schade aanricht dwingend voorschrijven doet afbreuk aan het principe dat zorg niet schadelijk mag zijn.

U begrijpt misschien nu waarom het zo urgent is dat er dringend biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat Nederland wat dat betreft aansluit bij de internationale ontwikkelingen. We zijn jaren verloren doordat de onderzoekaandacht gericht was op psychosomatische oorzaken van ME. Het is nu tijd voor onderzoek dat een andere insteek heeft.

Op 27 maart jl. was er een rondetafelgesprek met verschillende leden van de commissie VWS. Naar aanleiding van dit gesprek konden kamerleden tot vorig week schriftelijk vragen indienen. Partij voor de Dieren heeft dit niet gedaan. Ook reageren jullie niet op mijn chatbericht via Facebook of berichten via Twitter waarin ik de vraag stel waarom jullie de minister niet bevragen en wat jullie dan wél doen voor ME-patiënten in dit land.

Ik begrijp goed dat jullie een kleine fractie zijn en dat jullie keuzes moeten maken waar de aandacht naar uitgaat. Op jullie site schrijven jullie te streven naar een betrokken overheid ‘die burgers toegang verschaft tot het recht op wonen, zorg, onderwijs, wetenschap en cultuur’. Er zijn in dit land 40.000 ME-patiënten die niet de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Als wij ME-patiënten met zijn allen in een stal gaan zitten, zou u dan wellicht wel iets voor ons doen?

Ik ben weliswaar geen dier maar jullie benadrukken zelf altijd dat jullie geen één-issuepartij zijn. Daar heb ik ook altijd in geloofd in al die jaren dat jullie mijn stem kregen. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Inmiddels zal het u duidelijk zijn dat ik één van de 40.000 ME-patiënten ben. Mijn leven staat al 11 jaar stil. Ik leef noodgedwongen huisgebonden en heb geen perspectief op genezing. Het wordt tijd dat de overheid zich sterk maakt voor mij. Zodat ik misschien ooit weer normaal aan de samenleving kan deelnemen.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer

Gent

~ 10 ~ 8 reacties

Lieve mensen, vanmiddag ben ik in Gent aangekomen. Morgen bezoek ik zoals jullie weten de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik ook een bijdrage aan mocht leveren . Vanmiddag zijn we even gaan kijken naar de Millions Missing actie in het centrum. Daar stonden 50 paar schoenen die symbool staan voor mensen die missen in hun eigen leven. Naast elk schoenenpaar was er een briefje met een persoonlijke getuigenis van patiënten. Was indrukwekkend!

Nu vol met indrukken en ik ga even instorten. Morgen toch ook voor mij een inspannende dag door de expo. Wat scheelt is dat M. en ik nu samen zijn. We zitten in een heel rustig en fijn huisje en qua tempo hoef ik dit weekend alleen maar achter mijn eigen energie te sjokken.

Fijn weekend allemaal!

Word je bewust van ME (7)

~ 10 ~ 2 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

Afbeelding Fennine de Weerd

Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn.

“U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus mankeert u niets. U kunt uw arm een keer optillen dan lukt 60 x per uur 6 uur per dag vast ook! U kunt genezen mits u een passende behandeling volgt” .

Ze zeggen dit alles zonder te blozen, nog steeds, bij het UWV. En ooit, over 20 jaar of zo, schamen ze zich kapot. Omdat dan algemeen bekend is wat nu stelselmatig wordt genegeerd en ontkend. Hoop ik dan toch. Niet dat ME-patiënten daar nu iets aan hebben.

Die ‘passende’ behandeling is gedrags- en beweegtherapie. Dat patiënten daarmee fysiek achteruit gaan, ach, dat is een detail. Dat er is gesjoemeld met het onderzoek waarmee werd aangetoond dat dit een passende behandeling is, nou, daar hebben ze het ook liever niet over. “Doe niet zo militant zeg. Die ME-patiënten altijd, maken zich druk om alles, geen wonder dat ze moe zijn!” Ik hoor het ze denken.

Het feit dat je als ME-patiënt een diagnose meeneemt die je kreeg van diverse ME-specialisten maakt geen indruk. Omdat de oorzaak van ME niet bekend is, houdt het UWV geen rekening met de beperkingen ervan. Dat mag weliswaar sinds het rapport van de Gezondheidsraad niet meer, maar ze doen het lekker toch. Ik lees dagelijks de verhalen erover in de ME-lotgenotengroepen.

In dit land hebben we een vangnet voor mensen die niet kunnen werken omdat ze te ziek zijn. ME-patiënten die te ziek zijn om te werken, hebben nog steeds enorme moeite om in aanmerking voor een uitkering te komen. Vaak ontvangen ze niets, ontvangen ze keer op keer een afwijzing, moeten ze rechtszaken voeren om hun recht te halen en ook dan lukt het vaak niet. Zo worden ze afhankelijk van anderen zoals een partner of familie of van bijstand, in plaats van dat ze krijgen waarvoor ze al die jaren netjes belasting hebben afgedragen.

We leven in één van de rijkste landen ter wereld en toch wordt het merendeel van de naar schatting 40.000 ME-patiënten in Nederland gediscrimineerd, zorg ontzegd, belachelijk gemaakt en niet serieus genomen. Hoe valt dat toch uit te leggen? Wie het weet mag zijn vinger opsteken.

(De mooie illustratie is van Fennine de Weerd.)



Oproep

~ 10 ~ 2 reacties

Onderstaand een oproep van Anil van der Zee, een ME patiënt die dringend hulp nodig heeft.

Dit is dus wat er gebeurt met ME patiënten die geen enkele zorg en ondersteuning krijgen vanuit de WMO of gemeente.

Anil is al zeer ernstig ziek, een verdere achteruitgang zou desastreus zijn.

Als je iets weet, stuur mij dan een bericht (aanminofmeer@gmail.com). Je kunt ook naar de FB account van Anil van der Zee gaan en zo met hem in contact komen.

——————————

OPROEP!!! ‬ DRINGEND!!!

‪Wie heeft of weet voor mij als ernstig zieke en bedlegerige ME patiënt per direct (uiterlijk 14 april) een tijdelijke (ongeveer een maand) woning in Amsterdam? Uiteraard is een vergoeding mogelijk. Een tijdelijke ruil zou ook super zijn.

Er zijn verbouwingen in en rondom mijn huurwoning begonnen die een jaar gaan duren. Omdat de overlast daarvan in mijn situatie ondraaglijk en desastreus zijn voor mijn gezondheid en tot permanente achteruitgang kan leiden, kan ik niet langer in mijn eigen woning verblijven.

We gaan een geluidsisolatie cabine installeren maar dat duurt vanaf nu nog 6 weken. De woningcorporatie kan op dit moment geen oplossing kan bieden..

Wat ik zoek is:

*Een rustige woning. Geen rennende kinderen, muziek of natuurlijk verbouwing. Kamers jammer genoeg geen optie!

*Graag niet meer dan 1 trap omhoog. Zelfs met brancard zal dit te zwaar zijn voor mij.

*Graag in de buurt van Amsterdam Noord omdat reizen ook erg zwaar is.

Neem graag contact op dan stuur ik alleen het nummer door van mijn beste vriend. Ik moet dringend rusten vanwege de stress.

Groetjes en bij voorbaat dank,

Anil ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️🙏🙏🙏🙏

Ik deed het!

~ 10 ~ 36 reacties

Weten jullie nog dat ik een tijdje geleden schreef over mijn verlangen er eens uit te breken. Een appartement via Airbnb boeken en naar Londen gaan, of Barcelona?

Wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.  

Dit schreef ik nog geen twee weken geleden. En raad eens? Ik boekte! Huh?

Niet naar Barcelona, niet naar Londen maar naar Gent! Dat is immers ook buitenland, aan te rijden, in geval van miserabel voelen zijn we zó weer thuis en belangrijker: in Gent heb ik iets te doen.

In december werd ik door iemand benaderd naar aanleiding van mijn blog Wat jij niet ziet. Of ik interesse heb om mee te doen aan een expositie op 12 mei in Gent rond ME. Meerdere kunstenaars dragen hieraan bij in beeld en woord.

Of ik zin had om ook mee te doen? Nou, eigenlijk wel! Ik sprak af zelf wat teksten uit te zoeken die ik goed genoeg vind en dat was het.

Natuurlijk stak er daarna een storm in mijn kop op. Die teksten moet daar immers gepresenteerd. Ik kan niet een lullig A4tje ophangen met tekst. Het moet wel een beetje de blik vangen natuurlijk, zeker als ik daar met mijn woorden hang tussen echte kunstenaars die schilderijen en foto’s en zo hebben gemaakt.

Bovendien moet ik niet alleen iets maken, maar ook daar zien te krijgen. De expositie wordt 11 mei opgebouwd, dus dan moet het daar zijn. Opsturen kan maar het is natuurlijk ook een idee als M. dat daar de 11e aflevert en erbij kan zijn als het wordt opgebouwd/opgehangen.

Toen telde ik 1 en 1 op, ging op zoek en vond een allerschattigst huisje via Airbnb, niet te ver van de expositieruimte vandaan. We rijden zaterdagochtend naar Gent, M. gooit mij in het huisje en gaat mijn bijdrage brengen. We eten gewoon in het huis zelf, want er is een keuken en de volgende dag hoop ik zelf heel even naar de expositie te gaan en wellicht (met de rolstoel) even door Gent te wandelen.

Nou is dat leuk of is dat leuk! Natuurlijk kan het zijn dat het niet lukt maar voor nu ga ik ervan uit dat het wel lukt. We zijn met eigen vervoer en in het ergste geval rijden we naar Gent, duik ik daar in bed en rijden we de volgende dag terug zonder dat ik er iets van mee heb gekregen. Dat zien we dan wel weer.

Moet ik me voorlopig eerst druk maken om hoe ik mijn teksten ga presenteren. Ik overweeg het te laten afdrukken op textiel of plexiglas maar wil er ook niet al te veel geld aan uitgeven. Leuk vind ik het zeker. Het geeft me een grote mentale boost en het is ook fijn om hieraan bij te dragen. Ik zie mezelf toch een beetje als een ME-activist die strijdt voor meer begrip en een betere zorg.

Buiten de expo verheug ik me er zeer op om voor het eerst in – geloof ik -14 jaar met M. samen een weekend weg te gaan. We zaten terug te denken, ons laatste uitje samen was waarschijnlijk in 2005 naar Barcelona, toen een vriend van mij 40 werd. Daarna had ik het druk met een opleiding waardoor ik twee weekenden per maand weg was, kreeg ik twee keer achter elkaar een nieuwe baan, verhuisden we en werd ik ziek in 2008. Het kwam er dus niet meer van.

Dus. Op naar Gent.

Over ezeltjes en stenen

~ 10 ~ 16 reacties

Wát hoort Ome Dibbes? Ben je nu al weer over je grenzen gegaan. Dom mens! Toch wel om iets leuks te doen hoop ik? Nee, niet eens! Tsssss.

Deze week maakte ik een vliegende start nadat ik voor mijn doen volledig opgeladen terugkwam van vakantie. Omdat het moeilijk is het gevoel van energie te negeren (energie! ENERGIE!!!!!) maakte ik de fout die ik al jaar in jaar uit maak (en niet alleen ik denk ik). Ik gaf de energie uit alsof ik rijk was. En kwam weer in het rood te staan.

Dom. Heel dom. Ik hielp kind met zijn kamer. Daar moest flink worden opgeruimd en gereorganiseerd. En omdat het me allemaal te traag ging, bemoeide ik me er mee, kwam in een adrenalinekick terecht en tegen de tijd dát ik de grens voelde was ik hem al kilometers gepasseerd.

Gelukkig kreeg ik gisteren een heerlijke massage van de fysio, waardoor de spieren wat kalmeerden. En voor nu moet ik even de pijn uitliggen.

Het goede nieuws is dat ik wel weer goed slaap. En dat ik het gevoel heb dat ik er met een paar dagen wel weer ben. Hopelijk kan ik daarna wat rustiger de draad oppakken.

Een van de redenen dat ik me op vakantie zoveel beter voelde is denk ik dat ik naast het goede slapen ook veel minder stappen op een dag zette (gemiddeld 1500 minder op een dag zie ik op mijn fitbit). En dus nooit mijn fysieke grenzen over ging. Dat is echt wel iets om in het achterhoofd te houden (zei de vrouw die zich als een ezel gedroeg deze week).

Voor nu heb ik in ieder geval een nieuwe kruk op wielen voor in de keuken besteld. De oude zadelkruk bleek niet meer te reanimeren en viel ook niet meer onder de garantie. Dan maar een ander gekocht, ik hoop dat deze morgen wordt geleverd. Die kruk gaat in ieder geval al weer wat stappen uitsparen.

Nou ja. Dat was het vallen. Nu weer overeind komen. Vooruitgang is niet dat je nooit valt. Het is telkens weer opstaan en niet het koppie laten hangen. Dus: voorwaarts kruip!