Volhouden hoor!
Kijk naar wat je nog wel kunt!
Je moet gewoon positief blijven!

Goedbedoelde opmerkingen die in het beste geval het gesprek doen doodbloeden en in het ergste geval best kunnen kwetsen.

Want serieus, ‘volhouden hoor’? Heb ik een alternatief dan? Ik kan niet naar de winkel gaan en zeggen ‘doe me nu maar een ander lijf, dit hier bevalt niet’.

Dit soort opmerkingen belemmeren echt, wezenlijk contact. Ik hoef trouwens niet met iedereen en overal of altijd over mijn ziekzijn te praten. Maar weten dat de deur niet bij voorbaat wordt dicht gesmeten, scheelt voor mij enorm.

(In de link een pdf van de ME-CVS vereniging met een vertaald artikel over giftige positiviteit, auteurs Lori Madeira en Cort Johnson.)

Giftige positiviteit

Lieve mensen, ik heb jullie hulp nodig! Zoals jullie weten als jullie hier regelmatig lezen, is de zorg voor en situatie van ME-patiënten ondermaats. Het is hard nodig dat hier verandering in komt. Mensen overlijden aan deze aandoening, liggen jarenlang weg te rotten in het donker of in het beste geval zoals ik, leven ze huisgebonden zonder zicht op verbetering en elke dag moeten ze kiezen tussen handelingen die voor een gezond mens vanzelfsprekend zijn en zonder nadenken worden gedaan, denk aan douchen of de telefoon opnemen. Of even frisse lucht snuiven. Wat dit met mij doet om al zo lang (bijna 12 jaar!) zo beperkt te leven, kunnen jullie je inmiddels vast wel voorstellen. Ik zit meestal op de bank en als ik me niet goed voel zie je me niet. Wat de impact van deze aandoening is, blijft daarom vaak verborgen. Wij worden niet serieus genomen door politici of het merendeel van de zorg en dat heeft grote gevolgen.

ME is niet een kwestie van verkeerd denken of een karakterfout. En je geneest er ook niet van door yoga, dieet, positief denken of een regime van gedragstherapie en beweegtherapie. ME-patiënten genezen tot nu toe niet of nauwelijks. Er is namelijk een groot gapend gat tussen de ervaring en kennis van de ME-patiënten enerzijds en de aandacht vanuit de medische sector en politici anderzijds. Hoog tijd dat daar verandering in komt!

Er is dringend geld nodig voor onderzoek naar de oorzaak van ME, voor omscholing van zorgverleners en zo snel mogelijk passende zorg voor de patiënten die er het slechts aan toe zijn.

KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL ONDERSTAAND BERICHT!

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid plaatste zojuist dit bericht op haar FB-pagina:

SPOED! DELEN!
Kom op voor ME-patiënten, doe VANDAAG een kaartje op de bus naar een kamerlid!

Gisteren is bekend geworden dat morgen, woensdag 11 september in de Tweede Kamer een motie wordt ingediend die de situatie van ME-(CVS-, ME/CVS-)patiënten moet verbeteren. Waarschijnlijk wordt daar donderdag 12 september over gestemd. Hoe meer steun voor de motie, hoe beter. Jij kan hierbij helpen!

Stuur per post een persoonlijk kaartje met achterop jouw boodschap naar een lid van de Tweede Kamer (e-mail valt minder op). Wellicht aan het kamerlid waar je op hebt gestemd, anders aan een van de onderstaande kamerleden, die over dit onderwerp gaan.

Dit is een belangrijke kans om de regering op te roepen om eindelijk de nodige actie te ondernemen. De patiëntenorganisaties hebben hier hard voor gelobbyd.
Hieronder staat een voorbeeld, maar een eigen tekst is natuurlijk ook goed.
Doe het nu! Kom op voor jezelf en alle andere patiënten en hun naasten! (En verspreid dit bericht)
Alvast bedankt (je kan ook online een kaartje sturen via Greetz bijv)

Voorbeeldtekst:
Geacht kamerlid [naam],

ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. Als ME-patiënt krijg ik onvoldoende medische hulp en moet ik tegen vooroordelen vechten. Ik vraag u om de motie te steunen die de regering oproept om eindelijk actie te ondernemen om de situatie van mij en mijn lotgenoten te verbeteren. Dank u wel!

Leden van de vaste kamercommissie van VWS aan wie je je kaart kan sturen:
D66 – Rens Raemakers, Vera Bergkamp, Antje Diertens
VVD – Helma Lodders, Hayke Veldman, Rudmer Heerema, Antoinette Laan-Geselschap, Kelly Rechterschot
CDA – Joba van den Berg, Lenny Geluk-Poortvliet, Evert Jan Slootweg
GroenLinks – Corinne Ellemeet, Wim-Jan Renkema
SP – Henk van Gerven, Maarten Hijink
PvdA – Lilianne Ploumen, John Kerstens
50+ – Leonie Sazias
PVV – Fleur Agema, Edgar Mulder, Roy van Aalst
CU – Carla Dik-Faber
SGP – Kees van der Staay
Denk – Tunahan Kuzu
FvD – Thierry Baudet
PvdD – Esther Ouwehand

Postadres van de Tweede Kamer is:
Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL DIT BERICHT!

Natuurlijk is niet alles ineens hallelujah. In Nederland ziek betekent ook in Frankrijk ziek. Maar toch, een ander uitzicht doet veel. We zitten op een prachtige en super prikkelarme plek, het enige nadeel is dat er gewoon helemaal geen katten zijn 😲. Dát heb ik nog nooit meegemaakt dus het is cold turkey afkicken!

Afgelopen week kende vele pieken en dalen. Ik was overemotioneel door mijn beslissing de scooter weg te doen en over te stappen op een scootmobiel. Vrijdag bracht ik de scooter weg naar de winkel waar ik hem vorig jaar heb gekocht. Hij wordt daar in de showroom gezet en als hij verkocht is nemen ze contact op. Terwijl we daar stonden te praten barstte ik midden in het gesprek in huilen uit. In de auto daarna terug naar huis ging ik nog lekker even door. En zag jij vrijdagochtend in Hoorn een vrouw op een scootmobiel huilen? Ook dat was ik, een gedenkwaardige eerste rit.

Rouw kent verschillende fasen en wordt ook nooit helemaal afgesloten. Dit is voor mij duidelijk een grote hobbel die ik moet nemen. Toen ik chronisch ziek werd, nam ik gedwongen langzaam afstand van een beeld van mezelf. Steeds meer werd wat ik nog kon minder, ingeperkt en afgebakend. Dat doet iets met mij, ik voel me vaak aangetast. Ook dit is voor mij weer een hele grote stap. Ik voel me nog steeds een meisje van 15, in gedachten kan mijn lijf nog alles. Nog steeds loop ik dagelijks tegen de feiten aan dat ik mezelf overschat. En dan komt de realiteit van een scootmobiel heel hard aan.

Het goede nieuws is dat de scootmobiel super is. Maakt geen geluid bij het rijden, het zit super comfortabel en het brengt me uiteindelijk toch ook weer overal waar ik moet zijn. Het laat me mijn zelfstandigheid behouden. Dus ging ik zondagochtend weer een stuk rijden en dit maal lukte dat zonder te huilen. Wel is het even flink wennen. Ik had vooraf gedacht dat het erg zou lijken op het rijden met een scooter maar dat is niet zo. Met name het remmen wijkt enorm af – je remt door de hendel los te laten en dat vind ik niet logisch – en ook de bochten nemen is wel even een dingetje. Ook moet ik erg wennen aan rijden over een ongelijk wegdek. Je zit dan meteen helemaal scheef en ik kreeg toch een paar keer het gevoel dat ik ging omkiepen. Wat natuurlijk niet gebeurde. Ik moet er gewoon nog wat meer vertrouwd mee raken.

Goed, dat gejank deze week om verlies van wat niet meer is, was duidelijk een dieptepunt. Maar er waren ook hele fijne dingen deze week. Ik kreeg onverwacht bezoek van een oude schoolvriendin. Zij was aan het zeilen, had aangemeerd in de haven en vroeg of het uitkwam als ze even langskwam. Zaterdag kreeg ik vrij spontaan bezoek van een kennis die ik al jaren niet meer had gezien. We waren aan het appen, ik zei ‘koffie doen?’ en binnen een half uur was ze er. Van beide bezoeken genoot ik. Gewoon even bijpraten en contact hebben met de buitenwereld.

Deze week was echt druk, want ik bedenk me net dat Zus ook nog langs kwam. Zij heeft hier weer een middag staan koken. Zo heb ik weer een flinke voorraad aan maaltijden die voor mij geschikt zijn.

In de categorie vermeldenswaardige gebeurtenissen van afgelopen week wil ik toch ook even melden dat ik op een ochtend wakker werd en zag dat Dibbes naast mij zeer gefascineerd naar de hoek van het bed zat te staren. Wat zat daar?

Ik denk niet dat veel mensen kunnen zeggen dat ze ooit een kikker in hun bed aantroffen! Waarschijnlijk is hij door een van de katten gevangen en weer ontsnapt. Ik vond het best eng om hem te vangen want ik was bang dat hij zou weg springen, verder het bed op. Daar lagen op dat moment vier katten dus dat leek me geen ideaal scenario. Maar goed, de kikker is gevangen en uitgezet in de tuin vlak bij de sloot.

Ik was het weekend alleen thuis want de mannen waren van vrijdagmiddag tot afgelopen nacht naar North Sea Jazz. Het alleen zijn deed me goed, zeker na de emotionele week die achter me lag. Ik heb veel voor me uit gestaard, met de katten geknuffeld, een prachtig boek gelezen (De Vlamberken van Lars Mytting), keek seizoen 3 van Bonusfamiljen op Netflix en de eerste twee delen van de documentaire 63up en at allemaal lekkere dingen die ik in huis had gehaald en die ik normaal niet eet.

De weegschaal sloeg vervolgens heel vervelend uit vanmorgen, dus de komende tijd ga ik weer even goed opletten. Ik kreeg van de orthomoleculair therapeut weer nieuwe voedingsadviezen omdat er weer wat ontdekt is en die ga ik vanmiddag even uitwerken en kijken wat het nieuwe eetplan wordt.

Wat is er ontdekt? Recent natuurlijk dat mijn schildklier niet goed werkt maar ik had ook nog ander bloedonderzoek laten doen. Het leek de therapeut goed om eens te onderzoeken of de continu keelklachten en griepachtige klachten die ik heb, veroorzaakt kunnen worden door virale of bacteriële infecties. Mijn immuunsysteem maakt overuren lijkt wel en ik heb een aantal tekorten zoals bijvoorbeeld aan ijzer en vitamine D, die niet stroken met wat ik eet en aanvullend slik.

Het blijkt dat ik een gereactiveerde infectie van het Epstein Barr virus heb. 90 % van de mensen heeft dit virus in zijn bloed, meestal al van jongs af aan. Maar bij de meeste mensen is het latent aanwezig en niet actief. Epstein Barr is het virus dat onder meer Pfeiffer veroorzaakt. Het wordt ook in verband gebracht bij de ontwikkeling van veel auto-immuunaandoeningen zoals bijvoorbeeld MS. Bij veel ME-patiënten is dit virus actief en de wetenschap is er nog niet over uit welke rol het speelt bij de ontwikkeling van ME. Maar dat er een verband is, lijkt evident.

Zoals ik het begrijp wordt dit virus wakker gemaakt in perioden van stress of slechte weerstand en wordt dan actief. Wat ik erover las is dat het niet zozeer dé veroorzaker is van ME maar dat het goed zou kunnen dat een patiënt op een bepaald moment onder bepaalde omstandigheden een ideale kandidaat is voor het virus en dat na reactivatie van het virus – bijvoorbeeld door een griep – het lichaam in een situatie terecht komt waarbij ineens alle knoppen opengezet worden voor afwijkingen.

Afijn, ik ga er iets voor slikken. Ik heb niet de illusie dat het virus verdwijnt, want eenmaal besmet kom je er nooit meer vanaf, maar het kan wel weer op nonactief worden gezet met behulp van de juiste middelen. Dus duimen maar dat dit aanslaat bij mij!

Achteraf gezien is het eigenlijk wel vreemd dat ik hier nooit eerder op ben getest. Zowel het ME-Centrum als de Vermoeidheidkliniek laten uitgebreide bloedtesten doen, maar niet op dit virus. Bovendien vraag ik me nu echt af of die vreemde griep waarmee de ME bij mij begon wel een griep was en niet gewoon wellicht Pfeiffer. Ik had namelijk toen maanden lang gezwollen lymfeklieren in keel en oksel, een symptoom dat naar Pfeiffer kan verwijzen. Ik heb dat meermalen genoemd bij de artsen die ik sprak maar niemand die daar iets aan deed, of überhaupt eens die klieren voelde.

Nou ja, in ieder geval weer wat concreets ontdekt. Ik ga katte klauw slikken, een plant die bekend staat om zijn enorme ontstekkingsremmende en immuunversterkende eigenschappen en eind van het jaar laat ik mijn bloed opnieuw testen. Er is ook wel reguliere medicatie beschikbaar maar dat heeft wisselend resultaat en kent veel bijwerkingen.

Komende week ga ik bijtanken hoop ik, want afgelopen week was wel erg enerverend. Zaterdag moeten we even met Smoes naar de dierenarts om opnieuw zijn schildklierwaarden te laten testen. En ik ga natuurlijk af en toe ritjes maken met de scootmobiel. Het lijkt me heerlijk om lekker op de dijk langs het IJsselmeer te kunnen rijden en wellicht ook wat langere tochten te maken. Met de scooter lukte me dat niet echt, wellicht wel met de scootmbiel.

Jullie zijn weer bij. Fijne week allemaal!

Het geld vliegt er hier uit deze maand. We deden een aanbetaling van €475 voor de vakantie, betaalden de rekening van €1800 voor het verhelpen van de lekkage in de badkamer, moesten €500 aan de belastingdienst betalen en gisteren maakte ik ook €1200 boeterente over aan de hypotheekverstrekker omdat we de hypotheek hebben laten omzetten. Die boeterente krijgen we via de Belastingdienst volgend jaar deels terug. En we hopen ook een deel van de factuur van de badkamer vergoed te krijgen door de verzekeraar. De aanvraag is ingediend maar ze blijven maar aanvullende vragen stellen dus ik zie het een beetje somber in.

Of we nu wel of niet iets terugkrijgen, er moest dus eerst wel €4000 opgehoest worden in minder dan twee weken tijd en daar krijg ik altijd een beetje buikpijn van. Natuurlijk hebben we een buffer maar die daalt wel heel snel op deze manier!

Nou ja, niets aan te doen. Ik heb dit weekend even onze bestanden bijgewerkt naar de nieuwe hypotheeksituatie. De maandlasten wat rente betreft dalen drastisch maar we gaan per maand veel meer extra aflossen. Per saldo maakt het voor nu niets uit maar wel qua gevoel. En dat is ook wat waard.

De komende tijd staan er nog wel wat grote uitgaven op stapel. M. en S. gaan naar North Sea Jazz, een maand later gaan we op vakantie. Ik verwacht nog wat rekeningen voor wat betreft bloedonderzoek dat niet vergoed wordt en de rekening van het laatste bezoek aan de orthomoleculair therapeut, bij elkaar toch ook weer iets van €350. En wellicht geven we later dit jaar nog geld uit aan een nieuwe verwarmingsketel. Al moet ik eerlijk zeggen dat ons hoofd door het gedoe in de badkamer nog niet echt heeft gestaan naar het uitzoeken van wat nu gunstig is voor ons.

Nog veel uitgaven die gaan komen dus. Ik houd daarom voor de rest goed de hand op de knip!

Het was een rustige en wat saaie week maar juist dat maakte dat ik goed kon bijtanken. Ik heb veel geslapen, gerust en gelezen.

Puber was naar New York en keerde vanmorgen weer terug op het nest.

Ik probeer even de week terug te draaien en me te herinneren wat ik deed, maar nee, ik deed niets. Met uitzondering van een probeeractie, een plan om mijn spieren toch wat te trainen. Ik zal daar later iets meer over vertellen.

Al met al trek ik inmiddels wel iets bij en ik hoop binnenkort weer wat regelmatiger te schrijven. Ik heb veel boeken gelezen die een review verdienen. We zijn bezig de hypotheek om te zetten. En zo zijn er nog wel meer schrijvenswaardige onderwerpen.

Maar voorlopig zit ik vandaag in de zon, met een boek van 700 pagina’s. Dat is voor nu blijkbaar belangrijker 😚.

Het is hard knokken om daadwerkelijk betere zorg voor ME patiënten te krijgen. Zeker nu commerciële partijen zoals de Vermoeidheidkliniek jagen op subsidies. Deze kliniek pocht met verbetercijfers van 90 % maar zet patiënten die daarover kritische vragen stellen weg als ongenuanceerde zeikerds. Zelf volgde ik ook hun behandeling en ik werd in die tijd alleen maar slechter. Het kostte vooral veel geld en de beloofde begeleiding bestond uit een maandelijkse factuur.

Ongetwijfeld zullen ze bij sommige mensen wel iets bereiken op het gebied van omgaan met een chronische aandoening maar ze gooien mensen met ME op een hoop met mensen die chronisch moe zijn. Wat wij nu nodig hebben zijn gepassioneerde wetenschappers die biomedisch onderzoek doen en geen ondernemers die een kans om geld te verdienen ruiken.

Bijgaand een duidelijk artikel van ME Centraal over wat de gevaren zijn als een partij als de Vermoeidheidkliniek zich ineens tussen de betrokken partijen wurmt:

30 jaar terug in de tijd?