Categorie: Geen categorie

Ik kan het niet laten…

~ MB ~ 15 reacties

Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren:

Geachte leden van de fractie,

Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie van ME-patiënten in dit land en mijn eigen Partij voor de Dieren dat niet deed. Het was namelijk wel heel urgent dat dit gebeurde. Waarom?

  • Er is dringend biomedisch onderzoek nodig naar de oorzaak van de aandoening ME/cvs
  • Patiënten hebben nauwelijks toegang tot adequate zorg
  • De aandoening wordt gebagatelliseerd terwijl als gevolg van ME veel mensen huis- en bedgebonden leven, sommige patiënten overlijden zelfs
  • Uitkeringen worden vaak geweigerd en veel patiënten worden door het UWV gedwongen tot gedragstherapie en beweegtherapie, ook al werkt dat in veel gevallen averechts en brengt het schade toe aan de patiënten
  • Artsen hebben vrijwel geen kennis van ME en dat leidt ertoe dat patiënten vaak zorg wordt ontzegd, ze worden niet serieus genomen of er wordt tegen ze gezegd dat het tussen de oren zit en ze maar in therapie moeten gaan.

De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 een advies uitgebracht waarbij er bij Minister Bruins is aangedrongen op verandering van deze situatie, te beginnen met erkenning van de ernst van de aandoening. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat ME een complexe aandoening is waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. (conclusie Gezondheidsraad).

Er is dringend biomedisch onderzoek nodig. In Nederland is er tot nu toe door de regering geen geld gestopt in biomedisch onderzoek naar ME. Het onderzoeksgeld ging altijd naar wetenschappers die ME als een psychische aandoening beschouwen. Inmiddels is duidelijk dat onderzoeken die beweren dat genezing van ME mogelijk is door gedrags- en beweegtherapie aan alle kanten rammelen en dat veel zogenaamd genezen patiënten helemaal geen ME hadden maar chronisch moe waren na bijvoorbeeld een burn out of kanker en depressie. Bij deze aandoeningen kan beweging inderdaad helpen. Het kenmerk van ME is echter inspanningsintolerantie en Post Exertionele Malaise: ME-patiënten worden zieker van beweging en herstellen er niet van.

Inmiddels is er opdracht aan ZonMw gegeven om te onderzoeken welk biomedisch onderzoek noodzakelijk is en welke stappen er moeten worden gezet om te komen tot toegang tot zorg voor ME-patiënten. Ook al heeft de minister toegezegd dat hij zich hard gaat maken voor de patiënten, tot nu toe is er concreet nog niets veranderd. Er wordt nog steeds regelmatig ME- patiënten die te ziek zijn om te werken een uitkering ontzegd of er wordt gedrag- en beweegtherapie voorgeschreven, omdat dit het enige ‘adequate herstelgedrag’ zou zijn. Maar herstel is bijna nooit mogelijk bij ME. ME-patiënten herstellen over het algemeen niet van de aandoening dus een behandeling die bovendien zeer vaak schade aanricht dwingend voorschrijven doet afbreuk aan het principe dat zorg niet schadelijk mag zijn.

U begrijpt misschien nu waarom het zo urgent is dat er dringend biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat Nederland wat dat betreft aansluit bij de internationale ontwikkelingen. We zijn jaren verloren doordat de onderzoekaandacht gericht was op psychosomatische oorzaken van ME. Het is nu tijd voor onderzoek dat een andere insteek heeft.

Op 27 maart jl. was er een rondetafelgesprek met verschillende leden van de commissie VWS. Naar aanleiding van dit gesprek konden kamerleden tot vorig week schriftelijk vragen indienen. Partij voor de Dieren heeft dit niet gedaan. Ook reageren jullie niet op mijn chatbericht via Facebook of berichten via Twitter waarin ik de vraag stel waarom jullie de minister niet bevragen en wat jullie dan wél doen voor ME-patiënten in dit land.

Ik begrijp goed dat jullie een kleine fractie zijn en dat jullie keuzes moeten maken waar de aandacht naar uitgaat. Op jullie site schrijven jullie te streven naar een betrokken overheid ‘die burgers toegang verschaft tot het recht op wonen, zorg, onderwijs, wetenschap en cultuur’. Er zijn in dit land 40.000 ME-patiënten die niet de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Als wij ME-patiënten met zijn allen in een stal gaan zitten, zou u dan wellicht wel iets voor ons doen?

Ik ben weliswaar geen dier maar jullie benadrukken zelf altijd dat jullie geen één-issuepartij zijn. Daar heb ik ook altijd in geloofd in al die jaren dat jullie mijn stem kregen. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Inmiddels zal het u duidelijk zijn dat ik één van de 40.000 ME-patiënten ben. Mijn leven staat al 11 jaar stil. Ik leef noodgedwongen huisgebonden en heb geen perspectief op genezing. Het wordt tijd dat de overheid zich sterk maakt voor mij. Zodat ik misschien ooit weer normaal aan de samenleving kan deelnemen.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer

Gent

~ MB ~ 8 reacties

Lieve mensen, vanmiddag ben ik in Gent aangekomen. Morgen bezoek ik zoals jullie weten de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik ook een bijdrage aan mocht leveren . Vanmiddag zijn we even gaan kijken naar de Millions Missing actie in het centrum. Daar stonden 50 paar schoenen die symbool staan voor mensen die missen in hun eigen leven. Naast elk schoenenpaar was er een briefje met een persoonlijke getuigenis van patiënten. Was indrukwekkend!

Nu vol met indrukken en ik ga even instorten. Morgen toch ook voor mij een inspannende dag door de expo. Wat scheelt is dat M. en ik nu samen zijn. We zitten in een heel rustig en fijn huisje en qua tempo hoef ik dit weekend alleen maar achter mijn eigen energie te sjokken.

Fijn weekend allemaal!

Word je bewust van ME (7)

~ MB ~ 2 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

Afbeelding Fennine de Weerd

Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn.

“U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus mankeert u niets. U kunt uw arm een keer optillen dan lukt 60 x per uur 6 uur per dag vast ook! U kunt genezen mits u een passende behandeling volgt” .

Ze zeggen dit alles zonder te blozen, nog steeds, bij het UWV. En ooit, over 20 jaar of zo, schamen ze zich kapot. Omdat dan algemeen bekend is wat nu stelselmatig wordt genegeerd en ontkend. Hoop ik dan toch. Niet dat ME-patiënten daar nu iets aan hebben.

Die ‘passende’ behandeling is gedrags- en beweegtherapie. Dat patiënten daarmee fysiek achteruit gaan, ach, dat is een detail. Dat er is gesjoemeld met het onderzoek waarmee werd aangetoond dat dit een passende behandeling is, nou, daar hebben ze het ook liever niet over. “Doe niet zo militant zeg. Die ME-patiënten altijd, maken zich druk om alles, geen wonder dat ze moe zijn!” Ik hoor het ze denken.

Het feit dat je als ME-patiënt een diagnose meeneemt die je kreeg van diverse ME-specialisten maakt geen indruk. Omdat de oorzaak van ME niet bekend is, houdt het UWV geen rekening met de beperkingen ervan. Dat mag weliswaar sinds het rapport van de Gezondheidsraad niet meer, maar ze doen het lekker toch. Ik lees dagelijks de verhalen erover in de ME-lotgenotengroepen.

In dit land hebben we een vangnet voor mensen die niet kunnen werken omdat ze te ziek zijn. ME-patiënten die te ziek zijn om te werken, hebben nog steeds enorme moeite om in aanmerking voor een uitkering te komen. Vaak ontvangen ze niets, ontvangen ze keer op keer een afwijzing, moeten ze rechtszaken voeren om hun recht te halen en ook dan lukt het vaak niet. Zo worden ze afhankelijk van anderen zoals een partner of familie of van bijstand, in plaats van dat ze krijgen waarvoor ze al die jaren netjes belasting hebben afgedragen.

We leven in één van de rijkste landen ter wereld en toch wordt het merendeel van de naar schatting 40.000 ME-patiënten in Nederland gediscrimineerd, zorg ontzegd, belachelijk gemaakt en niet serieus genomen. Hoe valt dat toch uit te leggen? Wie het weet mag zijn vinger opsteken.

(De mooie illustratie is van Fennine de Weerd.)



Geluk

~ MB ~ 13 reacties

In mijn wereld
is geluk
afwezigheid van pijn
afwezigheid van
al te erge uitputting
een goed boek
een pruimenboom die bloeit
een ligbed in de tuin
en daar daadwerkelijk op liggen

Geluk is doen
wat je wilt doen
omdat je het kunt doen
En vandaag is zo’n dag

Oproep

~ MB ~ 2 reacties

Onderstaand een oproep van Anil van der Zee, een ME patiënt die dringend hulp nodig heeft.

Dit is dus wat er gebeurt met ME patiënten die geen enkele zorg en ondersteuning krijgen vanuit de WMO of gemeente.

Anil is al zeer ernstig ziek, een verdere achteruitgang zou desastreus zijn.

Als je iets weet, stuur mij dan een bericht (aanminofmeer@gmail.com). Je kunt ook naar de FB account van Anil van der Zee gaan en zo met hem in contact komen.

——————————

OPROEP!!! ‬ DRINGEND!!!

‪Wie heeft of weet voor mij als ernstig zieke en bedlegerige ME patiënt per direct (uiterlijk 14 april) een tijdelijke (ongeveer een maand) woning in Amsterdam? Uiteraard is een vergoeding mogelijk. Een tijdelijke ruil zou ook super zijn.

Er zijn verbouwingen in en rondom mijn huurwoning begonnen die een jaar gaan duren. Omdat de overlast daarvan in mijn situatie ondraaglijk en desastreus zijn voor mijn gezondheid en tot permanente achteruitgang kan leiden, kan ik niet langer in mijn eigen woning verblijven.

We gaan een geluidsisolatie cabine installeren maar dat duurt vanaf nu nog 6 weken. De woningcorporatie kan op dit moment geen oplossing kan bieden..

Wat ik zoek is:

*Een rustige woning. Geen rennende kinderen, muziek of natuurlijk verbouwing. Kamers jammer genoeg geen optie!

*Graag niet meer dan 1 trap omhoog. Zelfs met brancard zal dit te zwaar zijn voor mij.

*Graag in de buurt van Amsterdam Noord omdat reizen ook erg zwaar is.

Neem graag contact op dan stuur ik alleen het nummer door van mijn beste vriend. Ik moet dringend rusten vanwege de stress.

Groetjes en bij voorbaat dank,

Anil ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️🙏🙏🙏🙏

Glutenvrij brood met de broodbakmachine

~ MB ~ 23 reacties

Al jaren eet ik glutenvrij. Ik heb geen coeliakie maar ben zo’n overgevoelige zeikerd die glutensensitief is. Eet ik wel gluten dan krijg ik flink wat klachten. Wat ik daar allemaal aan doe om het op te lossen, schreef ik al eens eerder. Ik volg onder meer nu een intensief dieet en slik supplementen onder begeleiding van een orthomoleculaire therapeut. De hoop is dat mijn overgevoeligheid ooit minder gaat worden als mijn darmen meer herstellen. Maar tot die tijd houd ik het op glutenvrij eten.

Over het algemeen eet ik weinig brood. Meestal eet ik in de ochtend pap en in de middag warm, maar zo af en toe een glutenvrije boterham gaat er wel in. Dat bak ik al jaren zelf. Ik heb een heerlijk recept ontwikkeld – al zeg ik het zelf – want ik heb nog geen glutenvrij brood in de winkel ontdekt dat ik te vreten vind. Het meeste is te droog, valt na een hap uit elkaar, is te duur én het bevat vooral tapiocameel en aardappelvlokken of zo. Weinig voedzaam dus bak ik liever zelf.

Alleen kost me dat steeds meer moeite. Het deeg moet worden gemengd, dat doe ik weliswaar met een Kenwood maar dan moet het daarna uit de machine worden geschept en in een acceptabele vorm geduwd voordat het gaat rijzen. Dat kost helaas kracht die ik niet meer heb. Het duurde even voordat ik dát aan mezelf wilde toegeven.

Nu mag ik van mezelf dit jaar zo min mogelijk impulsief geld uitgeven (met het vervangen van de hete luchtverwarming en geiser hebben we echt elke cent nodig). Toch is er wel één uitzondering vind ik: als het gemak oplevert, dan mag het. Want gemak is in mijn situatie gewoon eigenlijk echt heel fijn. Hoe makkelijker ik dingen kan doen, hoe meer energie er overblijft voor andere dingen.

Een broodbakmachine dus! Het beest arriveerde gisteren en ondanks mijn snotkop moest ik het natuurlijk toch meteen even uitproberen. Nu is bakken in een BBM echt heel anders dan in een oven. Het eerste baksel is jammerlijk mislukt. Ik heb te snel het bijgeleverde boekje doorgebladerd en te haastig besloten het op de bonnefooi te proberen. Dat wordt flink uitproberen de komende tijd denk ik.

Het tweede baksel is net klaar, dat is met een recept wat ik mijn vriendin ontfutselde die al langer glutenvrij bakt met een broodbakmachine. Dat brood is al iets beter maar in vergelijking met wat ik gewend ben een dikke onvoldoende. Bovendien is die deeghaak die in het brood blijft zitten, er na het bakken uit moet worden gepeuterd en een krater in je brood slaat, een onplezierige verrassing. Maar wel normaal lees ik op internet, wonderbaarlijk.

    Ik zag dat mijn diëtist een boekje heeft uitgegeven over glutenvrij brood bakken in de bakmachine. Volgende week heb ik een afspraak met haar, dan hoop ik dat boekje meteen aan te schaffen. Wellicht dat dit me op weg helpt.

    Ga ik nu even voetballen met het eerste misbaksel! 😂

    Stage

    ~ MB ~ 7 reacties

    Zoals ik eerder schreef, had puber nogal wat moeite om een stage te vinden. Ook al deed de school er heel luchtig over, de praktijk wees uit dat niet veel bedrijven zitten te wachten op een stagiair die maar 5 dagen meeloopt. Het is toch een investering qua tijd en als een stage zó kort is, levert dat niets op. Je moet dus echt dat ene bedrijf vinden dat het leuk vindt een middelbare schoolleerling te begeleiden en iets van het bedrijf te laten zien.

    Wat het er niet eenvoudiger op maakte, was dat het een internationaal bedrijf moet zijn. Op zich zijn die bedrijven heus te vinden maar vervolgens lukte het nauwelijks voorbij de telefoniste te komen, werd hij afgescheept, bleek het na een bijna ja-woord ineens af te ketsen op het feit dat hij geen 18 is (wat behoorlijk lullig was, want eerder werd verteld dat hij minimaal 16 moest zijn).

    Afijn, behoorlijk ingewikkeld. De enige klasgenoten die het wel lukte, bleken de stage te kunnen gaan doen bij het bedrijf van hun ouders of andere familieleden. Via via werkt toch altijd het beste.

    S. heeft iedereen in zijn omgeving verteld dat hij zocht, op zijn werk, tegen vrienden, bij voetbal en judo. Uiteindelijk werd hij door net die ene oud-klasgenoot waaraan hij niets had gevraagd, geappt met de vraag waarom S. hem niet had benaderd. Zijn vader heeft een bedrijf dat internationaal opereert. Het is een bedrijf dat wereldwijd deuren in afwijkende formaten levert. Denk aan een deur voor een koelcel, een loods of een stal.

    Zo gaat dat altijd. Je zoekt je rot en uiteindelijk komt er iets uit de lucht vallen vanuit een richting waar je niet keek.

    S. had afgelopen woensdag een kennismakingsgesprek en kwam blij thuis met een getekend stagecontract. Hij gaat in de eerste week van de meivakantie meelopen.

    Het is ook nog een echt leuke stage, met een begeleider die vertelde ooit jaren geleden heel veel van zijn eigen stage te hebben geleerd. Die man is erg gemotiveerd en denkt ook echt na over wat hij S. kan laten doen. Na een introductie in het bedrijf mag hij aan de slag met een opdracht op maat. De man vroeg naar zijn richting (Natuur & Techniek en Natuur & Gezondheid) en maakt een opdracht die aansluit bij zijn vakkenpakket. Echt fantastisch.

    We hadden hem verteld tijdens het gesprek te letten op hoe de mensen gekleed gaan in dat bedrijf. Is dat formeel of informeel? Dat bleek behoorlijk formeel te zijn dus S. heeft voor de zekerheid een net overhemd aangeschaft. Hij heeft nog een paar andere iets nettere kledingstukken en zo komt hij daar goed voor de dag, in ieder geval wat uiterlijk betreft.

    Jullie allemaal bedankt voor het meedenken!

    Ik deed het!

    ~ MB ~ 36 reacties

    Weten jullie nog dat ik een tijdje geleden schreef over mijn verlangen er eens uit te breken. Een appartement via Airbnb boeken en naar Londen gaan, of Barcelona?

    Wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.  

    Dit schreef ik nog geen twee weken geleden. En raad eens? Ik boekte! Huh?

    Niet naar Barcelona, niet naar Londen maar naar Gent! Dat is immers ook buitenland, aan te rijden, in geval van miserabel voelen zijn we zó weer thuis en belangrijker: in Gent heb ik iets te doen.

    In december werd ik door iemand benaderd naar aanleiding van mijn blog Wat jij niet ziet. Of ik interesse heb om mee te doen aan een expositie op 12 mei in Gent rond ME. Meerdere kunstenaars dragen hieraan bij in beeld en woord.

    Of ik zin had om ook mee te doen? Nou, eigenlijk wel! Ik sprak af zelf wat teksten uit te zoeken die ik goed genoeg vind en dat was het.

    Natuurlijk stak er daarna een storm in mijn kop op. Die teksten moet daar immers gepresenteerd. Ik kan niet een lullig A4tje ophangen met tekst. Het moet wel een beetje de blik vangen natuurlijk, zeker als ik daar met mijn woorden hang tussen echte kunstenaars die schilderijen en foto’s en zo hebben gemaakt.

    Bovendien moet ik niet alleen iets maken, maar ook daar zien te krijgen. De expositie wordt 11 mei opgebouwd, dus dan moet het daar zijn. Opsturen kan maar het is natuurlijk ook een idee als M. dat daar de 11e aflevert en erbij kan zijn als het wordt opgebouwd/opgehangen.

    Toen telde ik 1 en 1 op, ging op zoek en vond een allerschattigst huisje via Airbnb, niet te ver van de expositieruimte vandaan. We rijden zaterdagochtend naar Gent, M. gooit mij in het huisje en gaat mijn bijdrage brengen. We eten gewoon in het huis zelf, want er is een keuken en de volgende dag hoop ik zelf heel even naar de expositie te gaan en wellicht (met de rolstoel) even door Gent te wandelen.

    Nou is dat leuk of is dat leuk! Natuurlijk kan het zijn dat het niet lukt maar voor nu ga ik ervan uit dat het wel lukt. We zijn met eigen vervoer en in het ergste geval rijden we naar Gent, duik ik daar in bed en rijden we de volgende dag terug zonder dat ik er iets van mee heb gekregen. Dat zien we dan wel weer.

    Moet ik me voorlopig eerst druk maken om hoe ik mijn teksten ga presenteren. Ik overweeg het te laten afdrukken op textiel of plexiglas maar wil er ook niet al te veel geld aan uitgeven. Leuk vind ik het zeker. Het geeft me een grote mentale boost en het is ook fijn om hieraan bij te dragen. Ik zie mezelf toch een beetje als een ME-activist die strijdt voor meer begrip en een betere zorg.

    Buiten de expo verheug ik me er zeer op om voor het eerst in – geloof ik -14 jaar met M. samen een weekend weg te gaan. We zaten terug te denken, ons laatste uitje samen was waarschijnlijk in 2005 naar Barcelona, toen een vriend van mij 40 werd. Daarna had ik het druk met een opleiding waardoor ik twee weekenden per maand weg was, kreeg ik twee keer achter elkaar een nieuwe baan, verhuisden we en werd ik ziek in 2008. Het kwam er dus niet meer van.

    Dus. Op naar Gent.

    Vliegen

    ~ MB ~ 28 reacties

    Zoals jullie inmiddels weten ben ik een enorme hoogvlieger, altijd vol plannen. Helaas zit ik in het verkeerde lijf. Kan dat vliegen niet in het echie? Nou dán maar in gedachten! Vliegen jullie volgend jaar ook weer met mij mee?

    Ik wens jullie allemaal hele fijne dagen toe, op wat voor manier je het ook viert, en een liefdevol en gezond 2019.

    (Afbeelding Pixabay)

    Kerstlunch

    ~ MB ~ 19 reacties

    Man en puber zijn nu onderweg naar mijn schoonouders, voor een kerstlunch. Hoewel ik de hele week ernaartoe heb gewerkt – niets gedaan, veel platliggen – ben ik thuis gebleven. Ik heb een virus opgelopen en werd gisterochtend wakker met keelpijn en longen die in de fik stonden. S. liep eerder deze week ook te kwakkelen, ik denk dat hij me heeft aangestoken. Vandaag voelt ’t iets beter, ik heb geen verhoging meer, maar ik ben bij lange na niet goed genoeg om op stap te gaan. Mijn lijf doet flink pijn en ik zit vol met slijm.

    Een lange autorit, plus lunch en kletsen is iets waar ik dagen van moet bijkomen. Dus dat kan ik alleen doen als ik me voor mijn doen goed voel. Wat nu absoluut niet het geval is.

    Dus blijf ik thuis. Beetje lullig voel ik me wel. De afspraak was zo geregeld dat het voor mij beter te doen zou zijn, er is vooraf contact geweest over welk eten ik wel en niet in mijn mond kan stoppen en dan schitter ik weer eens door afwezigheid. Ik probeer er maar niet te veel over na te denken, dat helpt niet.

    Wat wél helpt is het thuis zo fijn mogelijk maken. Dus heb ik kaarsjes aangestoken, ik lig op de bank en de katten zullen zo wel ontdekken dat het bed boven onbemensd is en komen me dan gezelschap houden. Ik heb een prachtig boek naast me liggen waar ik vandaag in ga beginnen (voor wie het wil weten ‘De verloren familie’ van Jenna Blum) en voor vanmiddag ga ik een leuke film uitzoeken op Netflix. Ik heb M. gevraagd of hij wat eten voor mij wil meenemen. Ik zou zalm en geroosterde groenten krijgen bij mijn schoonouders en als ze dat nu evengoed klaarmaken als ze tóch in de keuken staan, dan hoef ik niet te koken vandaag want dat gaat niet lukken zoals ik me nu voel. Ik moet immers toch wat eten.

    Ook dat is hoog vliegen in laag tempo, niet te lang stilstaan bij wat niet kan maar overstappen op plan B en er het beste van maken, zodat ik toch een fijne dag heb.