Nou, t is meer dat het afgelopen jaar werd gecanceld. Ik lig deze maand precies een jaar plat en daar heb ik het een beetje moeilijk mee. Er gingen vier seizoenen voorbij die ik vrijwel niet meekreeg. Ik ben natuurlijk al bijna 13 jaar ziek en was eerder bedlegerig. Maar zo lang achter elkaar? Dat is een nieuwe ervaring die ik graag had willen missen.
Niet dat er niets gebeurde. Er gebeurde heel veel, in mijn lijf en hoofd.
Positief is dat ik zoveel meer weet dan een jaar geleden. Ik heb zoveel geleerd. En ik houd mezelf op de been (nou ja) door projectjes te verzinnen. Ik heb doelen en die maken mijn leven zinnig. Ik ben nog steeds een vrouw met een missie. Groots denken hoort bij mij.
Positief is ook dat ik stabiel ben en zelfs heel voorzichtig iets vooruit lijk te gaan.
Toch blijft het worstelen. Ik schreef al vaker dat het volhouden van iets heftigs, vaak is verbonden met een einddatum. Niet weten hoe lang dit duurt levert een portie onzekerheid en angst op. Duurt het nog een paar jaar? Ga ik nog verder achteruit? Lig ik straks met een luier in bed? Wie het weet mag het zeggen.
Het is die onzekerheid die ik elke dag het hoofd moet bieden. Het is de wetenschap dat ik mezelf voortdurend iets moet ontzeggen (sociale contacten, licht, geluid, overeind zijn) omdat ik van het meeste zieker word. Het is het besef dat ik mijn omgeving veel verdriet bezorg, ook al doe ik dat natuurlijk niet bewust. Het is het verdriet dat ik voor mijn gevoel steeds meer een ballast word. Ik zorg voor een oneindige takenlijst die elke dag opnieuw afgewerkt moet worden.
En nou niet zeggen “kop op”, want dan krijg je straf. Die reactie is met ingang van heden verboden.
Zeg gewoon tegen mij, of een ander die het moeilijk heeft, “ik hoor je, zie je en leef met je mee”. Dat kan jij wel, heus.
