Nou, t is meer dat het afgelopen jaar werd gecanceld. Ik lig deze maand precies een jaar plat en daar heb ik het een beetje moeilijk mee. Er gingen vier seizoenen voorbij die ik vrijwel niet meekreeg. Ik ben natuurlijk al bijna 13 jaar ziek en was eerder bedlegerig. Maar zo lang achter elkaar? Dat is een nieuwe ervaring die ik graag had willen missen.
Niet dat er niets gebeurde. Er gebeurde heel veel, in mijn lijf en hoofd.
Positief is dat ik zoveel meer weet dan een jaar geleden. Ik heb zoveel geleerd. En ik houd mezelf op de been (nou ja) door projectjes te verzinnen. Ik heb doelen en die maken mijn leven zinnig. Ik ben nog steeds een vrouw met een missie. Groots denken hoort bij mij.
Positief is ook dat ik stabiel ben en zelfs heel voorzichtig iets vooruit lijk te gaan.
Toch blijft het worstelen. Ik schreef al vaker dat het volhouden van iets heftigs, vaak is verbonden met een einddatum. Niet weten hoe lang dit duurt levert een portie onzekerheid en angst op. Duurt het nog een paar jaar? Ga ik nog verder achteruit? Lig ik straks met een luier in bed? Wie het weet mag het zeggen.
Het is die onzekerheid die ik elke dag het hoofd moet bieden. Het is de wetenschap dat ik mezelf voortdurend iets moet ontzeggen (sociale contacten, licht, geluid, overeind zijn) omdat ik van het meeste zieker word. Het is het besef dat ik mijn omgeving veel verdriet bezorg, ook al doe ik dat natuurlijk niet bewust. Het is het verdriet dat ik voor mijn gevoel steeds meer een ballast word. Ik zorg voor een oneindige takenlijst die elke dag opnieuw afgewerkt moet worden.
En nou niet zeggen “kop op”, want dan krijg je straf. Die reactie is met ingang van heden verboden.
Zeg gewoon tegen mij, of een ander die het moeilijk heeft, “ik hoor je, zie je en leef met je mee”. Dat kan jij wel, heus.
Min of Meer's ME-Plein 
Knuffel ik leef met je mee en hoop dat het niet alleen een beetje vooruit lijkt te gaan, maar dat het echt wat vooruit mag gaan. En natuurlijk dat er een wonder medicijn komt waardoor je volgende week je bed kunt uitspringen 😘
LikeGeliked door 1 persoon
Het is kut. En toch zie ik af en toe wat sprankjes hoop bij je. Daar word ik blij van. Ik hoop op heel veel sprankjes voor jou, het komende jaar. En dat je ze maar aaneen mag rijgen tot een stralende ketting.
LikeGeliked door 2 people
💚💚💚
LikeGeliked door 1 persoon
Stapjes vooruit zijn stapjes vooruit, ook die hele kleine. Ik hoop dat ze steeds groter worden. Maar ik hoop vooral dat ze zullen blijven komen.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is voor iemand die gezond is ook bijna niet voor te stellen hoe het moet zijn: het verdriet, het niet weten of en wanneer het beter gaat. Door jouw woorden komt het een stuk dichterbij. Ik denk veel aan je en probeer vanaf hier je te laten merken dat ik met je meeleef. Je verdriet en pijn mag er zijn, net zoals je hoop en blijdschap. De stukjes die je schrijft zijn heel waardevol voor mij, helpen me ook weer in contacten naar anderen die worstelen met moeilijke dingen. Je wordt hier zeker gehoord en “gezien”! Vanaf hier stuur ik je een stukje van mijn hart. Liefs…
LikeGeliked door 2 people
❤️
LikeLike
Jouw talent om in woorden om te zetten hoe jij jouw ziekte ervaart is bijzonder. Zo maak je het voor mij inzichtelijk(er). Want eventjes uit de running maar wel weten dat je er na 3 weken weer fris en fruitig weer bent dat is niet te vergelijken met jouw persoonlijke Lockdown.
Hulde.
En ja, het blijft Vagijn met peren.
LikeGeliked door 1 persoon
”Positief is ook dat ik stabiel ben en zelfs heel voorzichtig iets vooruit lijk te gaan.”
Wat fijn! Ik hoop oprecht dat deze lijn zich zo voort zal zetten.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop op veel meer van zulke kleine mini stapjes vooruit. Dat je mind voor de gek gehouden wordt; dat het denkt dat er niks verandert. En dus niet op hol hoeft te slaan. Maar als je volgend jaar vergelijkt met dit jaar dat er wel een duidelijk een stap vooruit is gemaakt.
LikeGeliked door 1 persoon
xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Er zijn gewoon geen woorden voor. Behalve dat we meeleven, maar meevoelen kunnen we niet. En dan toch zo positief blijven. GROTE BEWONDERING VOOR JOU!
LikeGeliked door 1 persoon
Stapjes vooruit…..
Stapjes dichter bij wie je eigenlijk bent….ik lees je al zo lang; je wezen is niet veranderd, maar toch….
Dat jaar, dat alles stilstond. Ik hoop dat dat jaar voor jou het begin van kleine stukjes herstel mag zijn.
En ik zie je, onder alle ellende, nog altijd ❤️
LikeGeliked door 1 persoon
We leven elke dag met je mee, ook als je niets schrijft denk ik aan je, gaat vanzelf als ik dingen doe die voor mij lastig zijn maar die jij helemaal niet kan op het moment.
LikeGeliked door 1 persoon
“ik hoor je, zie je en leef met je mee”.
💕Carola
LikeGeliked door 1 persoon
“ik hoor je, zie je en leef met je mee”. 💖💕😘
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind je lief en dapper en heb bijzonder veel respect voor je!
LikeGeliked door 1 persoon
Waar je de moed toch elke keer weer vandaan haalt is me een raadsel. Wat een veerkracht !!
LikeGeliked door 1 persoon
Och Martine, het is zo heftig voor je en voor je geliefden. Ik leef met jullie mee.
Maar toch; zo knap hoe jij je gevoelens kan omzetten in woorden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoor je, ik zie je en leef met jou en de jouwen mee!
❤️❤️❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Ik lees dat je merkt dat je iets vooruit lijkt te gaan, dat vind ik fijn om te lezen dat er toch wat vooruitgang is. Al gun ik je natuurlijk een snellere vooruitgang.
Heeft in dat jaar de wetenschap ook vooruitgang geboekt? Er werd een keer geschreven dat corona en ME raakvlakken hebben, heeft dat nog iets opgeleverd qua inzichten of behandelingen? (Ik ben daar wel nieuwsgierig naar en vraag het dus maar aan jou omdat ik denk dat jij je informatie hierover wel van de juiste sites/instanties haalt. Als ik Google dan ben ik bang dat ik op sites kom waar allerlei mensen roeptoeteren zonder dat er onderzoek geweest is.)
LikeGeliked door 1 persoon
De wetenschap boekt zeker vooruitgang. Voor op internationaal vlak momenteel.
Gesubsidieerd onderzoek in Nederland wordt momenteel voorbereid. Maar mijn eigen artsen doen al jaren onderzoek en hebben een paar interessante studies gepubliceerd.
Begin volgend jaar wordt een volledig nummer van een medisch tijdschrift gewijd aan onderzoek naar ernstige en zeer ernstige me.
Ook zijn er diverse onderzoeken gestart naar long haulers van covid en ME. Het lijkt een kans te zijn te onderzoeken hoe ME zich ontwikkelt.
Ik ben er zelf steeds meer van overtuigd dat er bij ME sprake is van inflammatie in het brein. Veel onderzoeken wijzen die kant uit.
LikeLike
Dank voor je info. Fijn dat er vooruitgang in de onderzoeken zit, dat geeft hoop.
LikeLike
diepe buiging , xxx voor jou .
LikeGeliked door 1 persoon
Een jaar alweer, dat is een mijlpaal die je helemaal niet wilt. Succes met de pijn en de wanhoop en het perspectiefloze.
Je doet goed werk en schrijft mooie blogs maar het was en is vast heel zwaar 🤍
LikeGeliked door 1 persoon
bewondering voor je positiviteit (niet altijd natuurlijk)
Wat ik mij nu afvroeg, je zal het ooit wel hebben geschreven, hoe staat jouw huisarts hier nu in?
Heeft hij zijn handen van je afgetrokken omdat jij het in het ‘alternatieve circuit’ bent gaan zoeken, houdt hij je zijdelings in de gaten, heeft hij interesse in de ziekte gekregen of denkt hij: ïk snap niks van dat lijf dus het zal wel tussen de oren zitten”?
Of heeftie wat door de jaren heen wat geleerd?
LikeGeliked door 1 persoon
Hij heeft zeker wel wat bijgeleerd in de loop der tijd. Hij ziet nu ook wel in dat het niet psychisch is.
Voor t alternatieve circuit stond hij open omdat hij ook wel zag dat er geen alternatieven zijn.
Mijn huidige behandelaar is overigens niet alternatief, is een cardioloog en onderzoeker. Daar wordt alles wetenschappelijk benaderd.
Huisarts werkt me in ieder geval niet meer tegen. Maar t is niet zo dat ik op wat voor manier dan ook steun ervaar.
Ik hoor nooit iets van hem, ook al weet hij dat ik 24/7 platlig.
LikeLike
Jammer dat hij geen interesse in jou toont, hij zou door jouw traject zoveel wijzer kunnen worden
LikeGeliked door 1 persoon
Een jaar alweer, niet echt een jubileum waarmee ik je ga feliciteren. 😿
Wat heb ik een respect voor je, wat heb ik veel geleerd over ME.
een dikke knuffel en hopelijk vele stapjes voorwaarts. 😘
LikeGeliked door 1 persoon
❤
LikeLike
Een jaar. Hemeltjelief, 365 dagen lockdown, in en schrikkeljaar nog een dagje erbij.Hulde. Lig jij af en toe niet ongelofelijk te vloeken of sacherijnig te zijn? Ik lig geen hele dagen plat maar ben af en toe best knorrig. Ondanks de mooie meditaties en goede intenties….
LikeGeliked door 1 persoon
Soms wel ja. 🙈 Maar meestal ben ik wel goed gemutst hoor.
LikeLike
goedenavond, Ik ben een stille meelezer en bewonderaar van je. Net als jij weet ik heel goed dat het leven niet altijd maakbaar is. Precies een jaar geleden ging mijn man naar het hospice om daar nog een paar weken door te brengen voordat hij op veels te jonge leeftijd kwam te overlijden.
Ik heb veel verdriet en zit soms in de put. Ik doe kracht op uit jouw stukjes. Kom op, denk ik dan.
Wat een kracht zit er in jou. diepe diepe buiging
LikeGeliked door 1 persoon
🙏❤️
LikeLike
Lieve Martine, wat verwoord je het weer helder. Die angst voor wat de toekomst misschien brengt of niet het hoofd bieden,elke dag, dat lijkt me zo zwaar. Ik vind het zo knap hoe jij je leven leidt. En het is waarschijnlijk een schrale troost, maar je leert me zoveel, je laat me lachen, je ontroert me, je laat me af en toe een traantje wegpinken.
LikeGeliked door 1 persoon