Categorie: behandeling

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

~ MB ~ 28 reacties

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

~ MB ~ 42 reacties

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

En toen

~ MB ~ 14 reacties

 

Wát een heerlijk weekend hebben we achter de rug. Zaterdag en zondag was ik zo’n beetje continu buiten te vinden, op onze nieuwe tuinset. Die we dus op precies het goede moment hebben gekocht. Ik was gisteravond helemaal total loss, van de buitenlucht. Maar in tegenstelling tot de ME-uitputting was dat een heerlijk soort moeheid.

Sowieso was de afgelopen week redelijk. Ik voelde me weliswaar niet goed maar ook niet heel slecht, met uitzondering van donderdag, toen alles pijn deed en de fysio me hielp door me een heerlijke zachte massage te geven.

Er gebeurt niet zo veel hier en er is weinig schrijfinspiratie. Ik lees veel en lig veel. Dat is niet zo heel boeiend om over te schrijven. Maar ik zal kijken hoever ik kom.

Vorige week werd het glas in loodraam in onze voordeur gerepareerd. Daar was een klerenhanger doorheen gegaan en twee ruitjes waren gebroken. Gelukkig vonden we een plaatselijk glas-in-lood-kunstenaar die het kon maken. Er zijn ook wel glaszetters die dat doen maar die hebben minder vaak de juiste kleuren op voorraad. Het werd gerepareerd en terwijl ik dit schrijf besef ik dat ik nog even moet nakijken of we dit kunnen verhalen op de verzekering.

M. heeft dit weekend de tuin verder opgeruimd en de terrastegels schoongemaakt met een hogedrukspuit. De tegels zien er nu weer uit als nieuw en de tuin lijkt ook twee keer zo groot nu de tegels weer heel licht van kleur zijn, heel fijn.

Na een paar maanden wachttijd mocht ik vrijdag dan op gesprek voor een intake bij de natuurdiëtiste. Ik zal er later uitgebreider over schrijven maar mijn eerste indruk is heel positief. Zij heeft 25 jaar praktijkervaring, weet veel van ME en heeft ook veel ME patiënten met darmklachten behandeld en is zeer realistisch. Ze zei heel eerlijk dat ME-patiënten nu eenmaal vaak heel anders reageren op een behandeling dan verwacht. Dat vind ik fijner dan dat iemand meteen zegt dat hij me beter gaat maken. Zoals de acupuncturist deed 3 jaar geleden. Ik hoor het hem nog zeggen: over 4 maanden ben jij beter. En dat zonder enige kennis van ME. Tegenwoordig trap ik daar dus niet meer in.

Voorafgaand aan het bezoek liet ik een darmflora-analyse maken bij een particulier laboratorium en die uitslag had ik al een tijd binnen. Ik zal eerlijk zeggen dat de moed compleet in mijn schoenen zakte toen ik die uitslag zag. Nog meer intoleranties dan ik al wist en nog een heleboel andere totaal niet opwekkende zaken. Het lijkt wel alsof niets het doet in mij. Maar toen zij het met mij besprak werd het voor mij toch een iets beter hanteerbaar geheel. Ik zal later deze week er meer over vertellen.

Ik ben nog in afwachting van het behandelplan dat ze me deze week opstuurt maar ze heeft wel al één en ander met mij besproken. Als gevolg daarvan merk ik dat er ineens een enorme ontspanning over mij komt. Na maanden alles maar zelf uitzoeken om van die klote parasiet af te komen, zoekt zij het nu voor mij uit. En veel grondiger dan ik zelf kan.

Ga ik nu maar eens uit bed en de dag beginnen. Buiten is het helaas grijs en grauw en inmiddels regent het ook. Dus de jolijt en warmte wordt binnenshuis gezocht. Geen probleem, Dibbes is er klaar voor.

Over naalden en spuiten

~ MB ~ 17 reacties

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊

De tussendoortijd en hartcoherentie

~ MB ~ 12 reacties

Wat zal ik eens schrijven. Niet dat er niets gebeurt. Er gebeurt van alles. De dagen vliegen voorbij. Niet omdat ik het zo druk heb maar omdat ik momenteel zo weinig kan dat de uren die ik actief ben vooral gevuld zijn met dingen van de dag en daar van bijkomen. Ik maak weinig mee en toch voelt dat niet zo.

Ook in slechte tijden probeer ik normale ritmes aan te houden. Uit ervaring weet ik dat ik mij mentaal prettiger voel als ik net als de rest van het gezin zo ergens rond half 8 opsta. Ik maak ontbijt, zet koffie en dan kruip ik weer in bed. Daar lig ik te lezen, zet na een uur nog een koffie, ga douchen en dan staat de dag ‘aan’. Maar omdat ik bij moet komen van douchen start ik de dag dan meestal met weer even zitten.

En dat is eigenlijk wat ik doe. Iets doen en zitten. Iets doen en zitten. De energie wordt besteed aan zaken die in een bepaalde volgorde zijn geplaatst. Lunch maken, avondeten maken. Indien mogelijk die twee combineren. Op een dag dat mijn moeder voor ons kookt kan ik de tijd die ik hiermee uitspaar, iets extra’s maken voor in de vriezer. Dan pak ik dat op die dagen dat ik naar een behandelaar ga en er geen energie overblijft om te koken.

Tussendoor ruim ik een vaatwasser in of uit. Ik kijk Netflix. Ik lees. Ik staar voor me uit. Ik houd de zon in de gaten en als hij gunstig staat, parkeer ik mezelf er in. Ik laat een kat naar buiten. En weer naar binnen. En dat nog tien keer.

Tussen een en drie lig ik meestal plat. Ook op een goede dag. Omdat een goede dag soms ineens kan omslaan. Daarna is de tijd vanaf drie uur meestal bedoeld als voorbereiding voor het avondeten. Dus in etappes snijd ik groenten, kook ik rijst en gooi alles in een pan.

Ik probeer de tijd tussen de activiteiten door niet te zien als tussendoortijd. Het is hersteltijd. Of ‘kijk even een serie-tijd’. Of ‘doe een ademhalingsoefening-tijd’. Het is gewoon tijd die verstrijkt terwijl ik ogenschijnlijk niets doe maar mijn lijf toch hard werkt, zo voelt het.

Buiten dat voelt het een beetje alsof ik in de wacht sta. Ik wacht op het voorjaar. Ik wacht op mijn afspraak met de natuurdiëtist . Ik wacht op de uitslagen van het zoveelste darmonderzoek.

Een paar keer per dag doe ik mijn hartcoherentie-oefeningen. Ik vind het een mooie methode en ik voel dat dit effect heeft op mijn zenuwstelsel. Ik slaap makkelijker in, zonder hulpmiddelen als THC-olie.

Gisteren kwam de biofeedbackapparatuur die kan meten of en wanneer ik hartcoherent bent. Het is een apparaat met een oorclipsensor dat via bluetooth een connectie maakt met een app waarmee ik oefeningen kan doen en kan meten of ik hartcoherent ben.

Voor wie niet weet waar ik het over heb: hartcoherentie is een methode om de communicatie tussen hart en brein positief te beïnvloeden. Als we boos of gefrustreerd zijn, zien we dat terug in onze ademhaling. Die zit dan hoog in de borst en gaat sneller dan gewenst, .

Positieve emoties gaan samen met een rustig ritmisch adempatroon (behalve als je heel erg verliefd bent natuurlijk of sexueel opgewonden). Hoewel het misschien voelt alsof je hartslag dan gelijkmatig is, blijkt uit onderzoek dat er een variatie is in hartritme, de tijd tussen de verschillende hartslagen. Dat wordt veroorzaakt door de samenwerking in je zenuwstelsel tussen het gaspedaalsysteem en het rempedaalsysteem. Hoe meer balans er is, hoe hoger de variatie in hartritme. Een hoog hartritmevariabiliteit is een teken van gezondheid en veerkracht.

Hartcoherentie is een hele praktische manier om deze hartritmevariabiliteit te vergroten. Ik zie het als een kans om mijn zenuwstelsel te kalmeren en vind het een fijne, makkelijk aan te leren methode. De eerste stap was het aanleren van een ritmisch adempatroon, drie keer per dag. De volgende stap is uitzoeken bij welk adempatroon (hoeveel ademhalingen per minuut) je hartcoherent bent. Dit is eenvoudig te meten met biofeedbackapparatuur die ik om die reden heb aangeschaft. Een gezond adempatroon kent ca. 4 tot 7 ademhalingen per minuut en een langere uitademing dan inademing. Mensen die chronisch hyperventileren zitten soms wel op 20 tot 30 ademhalingen per minuut. Een patroon wat normaal is als je aan het sporten bent maar dat heb je dan constant!

Oké, communicatie tussen hart en brein positief beïnvloeden dus. Nu hebben we niet een brein maar in feite drie breinen:

  • een reptielenbrein – dat zorgt voor onze overlevingsinstincten en alle primitieve (automatische) levensfuncties zoals  bloedsomloop en ademhaling maar ook zaken als voortplanting en eetgedrag
  • een emotioneel brein (het limbische brein) – dat alles reguleert dat met emoties te maken heeft. Hier vinden we alle positieve en negatieve gevoelens. Maar niet alleen dat, het werkt ook als een herinneringsbank of archief. Het onthoudt ervaringen zodat we weten of we iets een volgende keer moeten herhalen of juist vermijden
  •  een verstandsbrein – dat ons leervermogen bepaalt, of we logisch kunnen denken, of we problemen kunnen analyseren en oplossen

Wie hier langer leest weet dat ik ME beschouw als een geëscaleerd zenuwstelsel. Met name het limbische brein staat verkeerd afgesteld. Het signaleert continu gevaar, slaat zaken verkeerd op (als gevaarlijk) en als dat maar lang genoeg duurt heeft dat gevolgen voor de rest van ons lijf. Het zenuwstelsel raakt uit balans. Het gaspedaal wordt als het ware continu ingetrapt terwijl we tegelijkertijd proberen te remmen. Slopend voor en auto en net zo slopend voor ons lijf en helaas niet een proces waar je je bewust van bent als het begint. Het lichaam verliest zijn vermogen normaal te reageren en normaal te herstellen. Dus krijg je bijvoorbeeld spierpijn van praten en kun je wekenlang plat liggen van een relatief kleine activiteit.

Vorige maand schreef ik al dat er binnenkort een trial start waarin wordt onderzocht of een bepaald medicijn dit limbische brein kan resetten bij ME-patiënten. De hoop is dat dit de bron van de aandoening is en dat de vele fysieke klachten en verstoringen in het lijf dan zullen verdwijnen. Maar die pil is er natuurlijk nog lang niet en tot die tijd zal ik zelf een beetje moeite moeten doen om de boel kalm te houden.

Mijn behandeling van Gupta was hier ook op gebaseerd. En ik boekte daar ook zeker progressie mee maar niet op het gebied van spieren en reacties op beweging. Bovendien vond ik de methode zeer tijdrovend en door de druk van het vele oefenen raakte ik er weer op een verkeerde manier door getriggerd. Hartcoherentie lijkt tot nu toe veel eenvoudiger en makkelijker te doen en belast me niet. Al is het natuurlijk wel een beetje gevaarlijk voor de perfectionist als ik ben dat ik kan meten of ik het goed doe of niet. Maar ik hoop en verwacht dat ik inmiddels wel iets heb kunnen loslaten op dat gebied. Bovendien is het doen van de oefeningen ook gewoon plezierig. Binnen een minuut voel ik mijn lijf op een fijne manier reageren, het bloed begint te stromen en ik word meer ontspannen.

Ach, zo proberen we nog eens wat, in de tussendoortijd. Ga ik nu een kat aaien, ook heel kalmerend voor het zenuwstelsel. 😉

Gebruikte bronnen:
http://www.stress-hartcoherentie.nl/wat_is_hartcoherentie/
Het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland

 

Eten voor lekkerbekken

~ MB ~ 39 reacties

Lekkerbek als ik ben, is mijn eerste gedachte in de ochtend gewijd aan wat ik ga eten vandaag. Ik werk meestal met een weekmenu maar pas dit wel vaak aan omdat er soms iets overblijft of eerder op moet.

Nu met mijn aangepaste dieet, neemt het koken en voorbereiden wel veel meer van mijn tijd en energie in beslag. Dus ik zorg dat ik elke dag iets extra’s maak. Zoals crackers van kikkererwtenmeel, notenmelk of granola. Dan kan ik dat pakken als ik het nodig heb.

Kikkererwtenmeelcrackers

Granola

Notenmelk

Buiten dat kook ik twee keer per dag. Maar ook dan probeer ik vooruit te werken of te combineren. Ik heb bijvoorbeeld net quinoa gekookt en daar eet ik dan twee dagen van bij de lunch.

salade met quinoa, kruiden, zeewier, rauwkost en koriander

Als ontbijt heb ik nu een paar toppers die ik afwissel.

  • Notenmelk gepureerd met bessen, framboos en boerenkool. Met een granolatopping.
  • Zoete aardappelpannenkoekjes met banaan en daarbij een bessensmoothie
  • Roerei met tomaat
  • Notenmelk met geweekte havermout of quinoa en vers fruit
  • Vla van kokosmelk of notenmelk met vers fruit
  • Chodolademousse van avocado
  • Zoete aardappelbrood

Lunch is meestal een salade of soep of roergebakken groenten. Omdat ik vaak groenten voorgesneden heb liggen in de koelkast, is dat niet veel werk. Kwestie van een bord pakken en vol gooien. Vaak bak ik er dan nog iets van zoete aardappel of knolselderij bij of pak ik een cracker, brood van zoete aardappel of pudla’s. Soms is er niets en dan maak ik een groentenomelet. Ik heb altijd voorgesneden groenten in de vriezer liggen dus dat is ook zo klaar.

salade met pudla’s en chilisaus

Dit was een geen tijd of energiesalade, snel alles op het bord gegooid.

Avondeten is zoals uit het uitkomt. Soms pasta van peulvruchten of zelf gesneden van zoete aardappel of knolselderij. Vaak met geroosterde groenten (koolraap, knolselderij, wortel, zoete aardappel, spruitjes) uit de oven. Heel soms iets met rijst. Een keer per week bak ik een soort naanbroodjes van amandelmeel , tapiocameel en rijstmeel en dat kan belegd worden als een pizza of als stokbrood gegeten worden bij de maaltijd. Ik maak daar dan soms een zuivelvrije tsatsiki bij (op basis van gepureerde tofu en notenmelk) en samen met geroosterde groenten en rauwkost is dit meer dan genoeg. De mannen eten daar dan nog vaak iets van kip bij.

zelfgebakken ‘naanbrood’, hier belegd met tomatensaus, sojagehakt, paprika en sla

Ik vind zo eten geen straf. Ik eet lekker, gezond en gevarieerd en verheug me altijd op de maaltijd. Ik besef wel dat het voor mij veel makkelijker is dan een ander om op deze manier eten te bereiden. Ik heb de tijd en kan alles in etappes doen.

Het plan is dit voorlopig zo vol te houden. Ik ben nu bezig met een darmherstelplan en dat kost tijd. Ik moet ook eerst een beetje tot rust komen na de hectiek van de afgelopen periode. Ik eet darmherstellende voeding, voeg eten toe dat parasieten doodt en werk een aanzienlijk aantal supplementen en kruiden naar binnen met hetzelfde doel. Over een paar maanden wil ik weer eens gaan kijken hoe ik er dan voorsta. Sommige supplementen hebben bijvoorbeeld een flinke tijd nodig om hun werk te doen. Ik volg nu bijvoorbeeld onder meer het glutamineprotocol en dat neemt minimaal 60 dagen in beslag.

Daarna wil ik opnieuw ontlastingsonderzoek laten doen om te kijken of de parasiet inmiddels is vertrokken. Zit het kreng er dan nog dan wil ik denk ik niet opnieuw reguliere medicatie proberen aangezien de slagingskans niet heel groot is en de gevolgen groot (erg slecht voor de darmflora). Ik zie het ook niet zitten omdat ik die medicijnen dan krijg en verder totaal niet wordt voorgelicht over wat ik kan doen om de darmflora op te peppen dan wel te herstellen. Ik denk dat het dan zinvol is op zoek te gaan naar iemand die alles weet van poep, parasieten, voeding én darmflora en die heel gericht adviezen kan geven naar aanleiding van de uitslagen van darmfloraonderzoek. Ik overweeg een traject bij de Groene Vrouw. Daar hangt een flink prijskaartje aan dus dat wordt ook even goed sparen!

Maar eerst gewoon nog even koken en eten en koken en eten…

Zelfzorg

~ MB ~ 43 reacties

Eén van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen jaren, is voor mezelf opkomen en voor mezelf zorgen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ik iemand ben die nogal gevat en ad rem kan reageren, gingen mensen er eigenlijk meestal van uit dat ik mijn grenzen goed bewaakte. Helaas. Dat heb ik door schade en schande geleerd. Ik was die altijd vrolijke goedlachse collega met tomeloze energie die nooit nee zei als iemand haar iets vroeg. Die het niet aandurfde om tegen een collega/vriend/werkgever te zeggen: “Wat je nu hebt gedaan is niet oké, ik voel me hier niet prettig bij, ik wil niet dat je zus of zo doet, ik heb geen tijd, dit is jouw taak en niet de mijne, ik voel me overvraagd..”

Wat daar achter zit, achter het niet kunnen bewaken van grenzen, is vast voor veel mensen herkenbaar: de angst niet aardig gevonden te worden als je nee zegt. Jaren van therapie leverden op dat ik dit uiteindelijk tóch heb geleerd. Ik kreeg trucjes aangereikt om te zorgen dat ik meer ruimte voor mezelf maakte. Daar schreef ik hier al eens eerder over. Bijvoorbeeld als iemand mij vroeg om iets te doen, niet meer reageren met ja, maar standaard zeggen: ‘ik heb mijn agenda nu niet bij me, ik kom erop terug.’ De vrager wordt dan al voorbereid op uitstel en een eventueel negatief antwoord.

Helaas was ik tegen de tijd dat ik echt goed voor mezelf op kwam, ook al ziek geworden. Dus ik lag hier lekker assertief te zijn in bed en op de bank. 😉 Is het dan een verloren vaardigheid? Nee, absoluut niet. Ook als patiënt, juist als patiënt,  is het belangrijk voor jezelf op te komen. “Dokter zal het wel beter weten” gaat absoluut niet op. Na 10 jaar ervaring als patiënt in de medische wereld en zorg, weet ik dat:

  • het merendeel van de artsen niet eens de moeite neemt je aan te kijken als je je verhaal doet maar alleen maar naar het scherm kijkt
  • het merendeel van de artsen een lijstje afvinkt en als je niet aan de voorwaarden voldoet ben je ‘gezond’ en word je met klachten en al weer weggestuurd
  • het merendeel van de artsen weet niet wat ME/CVS is en vooral, wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de patiënt en het gezin

Mijn huisarts is helaas geen uitzondering. De eerste twee jaar van mijn ziek zijn gingen op aan knokken tegen het idee dat ik een depressie zou hebben en een eindeloze tocht langs artsen die allemaal vertelden dat ik gezond was. Keer op keer moest ik het dringende aanbod van de huisarts om antidepressiva te overwegen, afslaan. Ik ben niet depressief, ik barst van de levenslust! Alleen het lichaam werkt niet mee.

Dat ik uiteindelijk tóch ontdekte wat ik had, ligt aan het feit dat ik zelf bleef zoeken naar een oplossing en ik daarbij stuitte op een hele alerte fysiotherapeut met kennis van ME. Mijn huisarts speelde daarin geen enkele rol maar presteerde het wel om na de diagnose te zeggen dat hij zoiets al had vermoed. Maar dus nooit had verteld, dank u wel.

In de jaren die volgden bleek dat hij weinig kennis had van ME. Nu denk ik dat dit voor de meeste huisartsen opgaat. Het is nu eenmaal een onbekendere aandoening. De vooruitgang die ik heb geboekt, is vooral door er zelf over te lezen, te blijven zoeken naar oplossingen en alle bekende en onbekende behandelingen op dit gebied te volgen. Zo ben ik millimeter voor millimeter de goede kant opgeschoven. Mijn leven is nog enorm beperkt maar al vele malen beter dan bijvoorbeeld 5 jaar geleden.

De huisarts trok na verloop van tijd de conclusie dat ik mijn eigen expert ben geworden op het gebied van ME en is de laatste jaren erg meewerkend. De B12 injecties die ik wilde hebben kreeg ik vrij makkelijk voorgeschreven, ook al twijfelde hij of het ging werken. Maar zag wel dat ik ervan opknapte.

Op het feit dat ik een parasiet in mijn darmen heb, zoals recent werd ontdekt, werd erg laks gereageerd. Behandeling was niet nodig, gaat vanzelf weg. Daar sta je dan met heftige buikpijn en darmen die continu aan de schijterij zijn. Ik heb dus opnieuw zelf moeten uitzoeken wat ik zou kunnen doen. Toen ik na een kruidenkuur en intensief dieet opnieuw een afspraak maakte, heb ik één en ander op tafel gegooid. Ik wilde opnieuw onze ontlasting laten onderzoeken maar sprak ook mijn teleurstelling uit over hoe er met mij wordt omgegaan. Ik snap heus wel dat als je een gezond mens voor je hebt zitten die een parasiet heeft, je vasthoudt aan het protocol : ‘het ding gaat vanzelf wel weer weg’. Maar iemand die al 10 jaar chronisch ziek is? Misschien moet je dan verder kijken dan je neus lang is.

Afijn, we hadden een goed gesprek, hij gaf toe dat het allemaal niet zo lekker was gelopen en ook dat hij vanaf aanvang dat ik ziek werd niet goed had geweten wat hij met mij moest. Maar dat hij mij echt wilde steunen in mijn zoektocht. Hij begreep inmiddels dat die parasiet voor mij een interessant puzzelstukje kan zijn gezien het feit dat het kreng chronische vermoeidheid en voedselintoleranties kan veroorzaken  en dat het belangrijk is om te weten of de rest van het gezin het ding ook heeft. Zij hebben weliswaar geen last maar kunnen mij wel weer besmetten. Ook viel het kwartje dat genezen van ME niet een rechte lijn van A naar B is. Die parasiet opruimen zorgt er wellicht voor dat mijn lichaam straks energie kan gebruiken voor andere dingen, in plaats van een parasiet te bevechten.

Dát was de theorie en nu de praktijk. Opnieuw ontlasting ingestuurd. Daar ging iets mis. De uitslag was onduidelijk. Ik zou worden gebeld door de arts om er over te praten. Dat gebeurde niet. Een paar dagen later sprak ik hem dan toch. Er was twijfel of de goede kweek was aangevraagd. Hij zou het navragen bij het lab en dinsdag terugbellen. Zou blijken dat de verkeerde test was gedaan, dan zouden we alle drie opnieuw onze ontlasting inleveren. Dinsdag zie ik hem op de praktijk en het eerste wat hij zegt is:  ‘ik bel je zo’.  Wat niet gebeurde. Woensdag bel ik naar de praktijk om te informeren maar ik kom er niet doorheen. Letterlijk, want die telefooncentrale doet heel vreemd.

Donderdagochtend had ik dan eindelijk iemand te pakken. Nee, mijn huisarts was er niet. Morgen ook niet. Ja, hij is helaas een paar weken afwezig. Nee, niet bekend of hij naar dat lab heeft gebeld. Op mijn aandringen dat er dan iemand anders achteraan zou gaan, werd heel laconiek gereageerd (dat is toch de omgekeerde wereld mevrouw, dat had hij moeten doen). Afijn, na gedram van mijn kant gingen ze toch bellen.

Uur later word ik teruggebeld. Nee, er was helaas niet onderzocht op parasieten. Maar ik mocht niet opnieuw insturen, want dat vond de vervangende huisarts niet nodig. Pardon?

Wat volgde was een soap vol getier en een volledig uit de hand gelopen gesprek waarbij de vervangende huisarts dingen zei als: ‘als u na uw kruidenkuurtje per se uw ontlasting wil laten onderzoeken is dat goed, maar dat gaan we niet doen voor uw gezin. Nergens voor nodig, deze parasiet is onschadelijk, ik volg het protocol hierin’. Mijn opmerkingen dat zij zonder kennis van mijn dossier en gezondheid afwijkt van de afspraken die ik hierover met mijn eigen arts heb gemaakt, werden van tafel geveegd. Want mijn huisarts had niets in mijn dossier gezet hier over.

Daar sta je dan. Nou ja, ik zat op de bank met de telefoon in mijn hand en kwam er gewoon niet door. Meerdere malen vroeg ik of ze het wilde navragen bij de twee assistentes, die precies weten wat er aan de hand is en weten dat ik deze afspraak had gemaakt. Ik kwam er niet doorheen, ze reageerde alleen maar met: ‘ik ben hier de arts en ik beslis’.

Afijn, het gesprek eindigde omdat ik was veranderd in een agressief gillend monster en en de arts dingen riep  als ‘als u zo doet wens ik niet meer met u te communiceren!’ U kunt de striptekeningen er vast wel bij verzinnen.

Vroeger zou ik nooit zo fel hebben gereageerd. Ik zou me hebben neergelegd bij wat er gebeurde. Nu niet, nou ja, ik kwam weliswaar niet verder maar ik heb gepraat als Brugman en mijn ongenoegen geuit. Ik begon heel vriendelijk en formeel en dat het uit de hand liep, lag aan mijn wanhoop en frustratie maar ook zeker aan haar denigrerende toon en haar onwil om na te vragen bij anderen wat ik nu had afgesproken.

Eind van de middag belde mijn eigen huisarts. 1000 maal excuses, wat vervelend, bla bla. Hij is inderdaad de komende weken afwezig maar iemand op de praktijk had hem verteld wat er is gebeurd. Ik vind het heel tof dat hij belde maar ik ben er klaar mee. Hij is verschrikkelijk aardig maar niet proactief, denkt niet mee en is ook nog eens een administratieve ramp. Als hij zijn dossier gewoon had bijgehouden had ik nooit die aanvaring gekregen.

Dus ik heb eerlijk gezegd dat ik na de ontlastingsonderzoeken en de uitslagen, overweeg naar een andere praktijk over te stappen. Het moet toch niet zo zijn dat als hij er niet is, dingen meteen spaak lopen en ik niet word geloofd door een vervanger. Dat naast de eerdere missers (de lijst is lang maar onder meer M. mist een spier in zijn bovenbeen omdat er niet werd geloofd dat er iets aan de hand was en tegen de tijd dat er eindelijk foto’s zijn gemaakt, was die spier afgestorven) de slechte onbereikbaarheid van de praktijk en de administratieve chaos maken dat ik hier niet wil blijven.

Op zoek naar een andere huisarts dus. 9 van de 10 artsen weet niet voldoende van ME. Ik ben op zoek naar die 10e huisarts die dat misschien óók niet weet maar bereid is ‘out of the box’ te denken, met mij meedenkt en begrijpt dat kleine ongemakken een grote impact op mijn lijf kunnen hebben. En die mij ziet, hoort en serieus neemt. En gemaakte afspraken netjes noteert in zijn systeem.

Als ME-patiënt heb ik niets aan protocollen. Die zijn er namelijk niet voor deze aandoening, ik moet zelf het wiel uitvinden, uitvinden wat voor mij werkt, de puzzelstukjes op de juiste plek leggen. Ik heb behoefte aan een arts die niet alleen zegt dat hij dit begrijpt maar zich daar ook naar gedraagt en van puzzelen houdt.

Warm applaus voor de volhardende lezer die dit geklaag tot het einde toe heeft gelezen! Ook applaus voor mezelf. Want had ik mijn poot niet stijf gehouden, dan zou de ontlasting niet worden onderzocht. Wat ik dus heb geleerd is dat als je dramt en tiert je toch je zin krijgt. Of ik dan nog aardig gevonden word betwijfel ik maar inmiddels kan me dat niet meer zoveel schelen. 😉

Ga ik nu slapen, want dat is niet gelukt vannacht.

 

Bijsturen en flexibiliteit

~ MB ~ 4 reacties

Als ik iets heb geleerd de afgelopen jaren dan is het dat plannen en planningen er zijn om bij te sturen. Heel leuk dat je iets bedenkt, maar onderweg is het zaak om in contact te blijven, of dat nu met jezelf, je onderbuik of je portemonnee is. En dan bijsturen.

Vroeger hield ik koste wat kost vast aan een afspraak. Zeker als het om een afspraak met een behandelaar ging. Ik vind nog steeds dat het niet netjes is om kort van te voren af te zeggen dus houd ik me netjes aan de door de behandelaar aangegeven tijd. En zo verzette ik de tandartsafspraak voor morgen. Omdat ik vandaag voel dat deze afspraak morgen nakomen me net een zet de verkeerde kant op gaat geven.

Dat ik dat beter kan, komt ook zeker doordat ik meer voel en meer signalen herken. Ik redeneer nu meer vanuit mezelf (hoe het lijf er bij hangt). Lukt iets niet, dan komt het wel een andere keer. Ik heb geleerd hoe veel ruimte je kunt voelen door iets te verzetten. En hoe prettig het is mijn lijf niet te forceren maar de tijd te geven om te herstellen.

De darmspoeling van gisteren hakte er minder in dan de eerste keer. Maar ik ben wel moe. Een paar keer door de sneeuw lopen deze week omdat er door de gladheid niet gefietst kon worden, heeft ook best veel van mijn lijf gevraagd. Hoewel ik het wel geweldig vond! Echt waar, ik word blij van een paar meter sneeuw. De wereld is zo stil en mooi en wit, en ik krijg er op de één of andere manier een energiekick van die totaal niet strookt met de staat van mijn lichaam.

Morgen hoef ik dus alleen even naar de huisarts voor de B12 injectie en kan ik verder gaan bijtanken. Er staat alleen nog een kerstige lunch met schoonfamilie op de agenda. En maandag de derde darmspoeling. Ik hoop ook ergens volgende week de resultaten van de ontlastingstest te krijgen en dan weet ik of al mijn inspanningen van de afgelopen tijd effect hebben gehad.

Zo ja, dan ga ik verder met het dieet en begin ik met herstel van de darmflora. Zo nee, dan ga ik aan de medicatie. Dit is reeds overlegd met de huisarts. De poep van de huisgenoten is ook ter controle ingestuurd en het is best spannend wat er uit komt. Ook dit is een kwestie dus van bijsturen afhankelijk van wat er uit de uitslagen komt.

Waarom verder gaan met het dieet? Omdat er wordt aangeraden als je last hebt van parasieten, chronische vermoeidheid én voedselintoleranties, dit dieet langere tijd, minimaal een half jaar, vol te houden. Het dieet stimuleert de darmflora. En parasieten zijn dol op zetmeelrijke voeding. Door die voeding te beperken maak je het milieu in de darm minder geschikt voor parasieten en schimmels. Zo krijgen de goede darmflora kans zich te vermenigvuldigen en de strijd aan te gaan met de indringers. Ik zie het maar als een oorlog, waarbij ik de ene partij van munitie voorzie om de andere partij uit te roeien.

Maar ook hier moet ik veel bijsturen. Het ene lijf is het andere niet en ik kijk goed hoe ik reageer op bepaalde voeding. Ik merk wel dat ik soms toch meer koolhydraten nodig heb dan wordt voorgeschreven in dit dieet dus ik denk dat ik af en toe gewoon een bak havermoutpap naar binnen ga werken. Ook hierin merk ik dat ik ben veranderd. Ik ga meer uit van mezelf en minder van wat een ander voorschrijft.

Plannen zat dus met aandacht voor mitsen en maren en obstakels. Want plannen zijn er om me ergens te brengen en niet om uitgevoerd te worden omdat dit ooit zo is bedacht.

Puzzelen

~ MB ~ 25 reacties

Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen.  Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.

Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.

Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.

Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.

Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin  die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.

Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.

Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen,  vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.

Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.

Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.

De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.

Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.

Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.

Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.

Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.

Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.

Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.