Categorie: gezondheid
Beveiligd: Hoe is het met de parasiet?
Zelfzorg
Eén van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen jaren, is voor mezelf opkomen en voor mezelf zorgen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ik iemand ben die nogal gevat en ad rem kan reageren, gingen mensen er eigenlijk meestal van uit dat ik mijn grenzen goed bewaakte. Helaas. Dat heb ik door schade en schande geleerd. Ik was die altijd vrolijke goedlachse collega met tomeloze energie die nooit nee zei als iemand haar iets vroeg. Die het niet aandurfde om tegen een collega/vriend/werkgever te zeggen: “Wat je nu hebt gedaan is niet oké, ik voel me hier niet prettig bij, ik wil niet dat je zus of zo doet, ik heb geen tijd, dit is jouw taak en niet de mijne, ik voel me overvraagd..”
Wat daar achter zit, achter het niet kunnen bewaken van grenzen, is vast voor veel mensen herkenbaar: de angst niet aardig gevonden te worden als je nee zegt. Jaren van therapie leverden op dat ik dit uiteindelijk tóch heb geleerd. Ik kreeg trucjes aangereikt om te zorgen dat ik meer ruimte voor mezelf maakte. Daar schreef ik hier al eens eerder over. Bijvoorbeeld als iemand mij vroeg om iets te doen, niet meer reageren met ja, maar standaard zeggen: ‘ik heb mijn agenda nu niet bij me, ik kom erop terug.’ De vrager wordt dan al voorbereid op uitstel en een eventueel negatief antwoord.
Helaas was ik tegen de tijd dat ik echt goed voor mezelf op kwam, ook al ziek geworden. Dus ik lag hier lekker assertief te zijn in bed en op de bank. 😉 Is het dan een verloren vaardigheid? Nee, absoluut niet. Ook als patiënt, juist als patiënt, is het belangrijk voor jezelf op te komen. “Dokter zal het wel beter weten” gaat absoluut niet op. Na 10 jaar ervaring als patiënt in de medische wereld en zorg, weet ik dat:
- het merendeel van de artsen niet eens de moeite neemt je aan te kijken als je je verhaal doet maar alleen maar naar het scherm kijkt
- het merendeel van de artsen een lijstje afvinkt en als je niet aan de voorwaarden voldoet ben je ‘gezond’ en word je met klachten en al weer weggestuurd
- het merendeel van de artsen weet niet wat ME/CVS is en vooral, wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de patiënt en het gezin
Mijn huisarts is helaas geen uitzondering. De eerste twee jaar van mijn ziek zijn gingen op aan knokken tegen het idee dat ik een depressie zou hebben en een eindeloze tocht langs artsen die allemaal vertelden dat ik gezond was. Keer op keer moest ik het dringende aanbod van de huisarts om antidepressiva te overwegen, afslaan. Ik ben niet depressief, ik barst van de levenslust! Alleen het lichaam werkt niet mee.
Dat ik uiteindelijk tóch ontdekte wat ik had, ligt aan het feit dat ik zelf bleef zoeken naar een oplossing en ik daarbij stuitte op een hele alerte fysiotherapeut met kennis van ME. Mijn huisarts speelde daarin geen enkele rol maar presteerde het wel om na de diagnose te zeggen dat hij zoiets al had vermoed. Maar dus nooit had verteld, dank u wel.
In de jaren die volgden bleek dat hij weinig kennis had van ME. Nu denk ik dat dit voor de meeste huisartsen opgaat. Het is nu eenmaal een onbekendere aandoening. De vooruitgang die ik heb geboekt, is vooral door er zelf over te lezen, te blijven zoeken naar oplossingen en alle bekende en onbekende behandelingen op dit gebied te volgen. Zo ben ik millimeter voor millimeter de goede kant opgeschoven. Mijn leven is nog enorm beperkt maar al vele malen beter dan bijvoorbeeld 5 jaar geleden.
De huisarts trok na verloop van tijd de conclusie dat ik mijn eigen expert ben geworden op het gebied van ME en is de laatste jaren erg meewerkend. De B12 injecties die ik wilde hebben kreeg ik vrij makkelijk voorgeschreven, ook al twijfelde hij of het ging werken. Maar zag wel dat ik ervan opknapte.
Op het feit dat ik een parasiet in mijn darmen heb, zoals recent werd ontdekt, werd erg laks gereageerd. Behandeling was niet nodig, gaat vanzelf weg. Daar sta je dan met heftige buikpijn en darmen die continu aan de schijterij zijn. Ik heb dus opnieuw zelf moeten uitzoeken wat ik zou kunnen doen. Toen ik na een kruidenkuur en intensief dieet opnieuw een afspraak maakte, heb ik één en ander op tafel gegooid. Ik wilde opnieuw onze ontlasting laten onderzoeken maar sprak ook mijn teleurstelling uit over hoe er met mij wordt omgegaan. Ik snap heus wel dat als je een gezond mens voor je hebt zitten die een parasiet heeft, je vasthoudt aan het protocol : ‘het ding gaat vanzelf wel weer weg’. Maar iemand die al 10 jaar chronisch ziek is? Misschien moet je dan verder kijken dan je neus lang is.
Afijn, we hadden een goed gesprek, hij gaf toe dat het allemaal niet zo lekker was gelopen en ook dat hij vanaf aanvang dat ik ziek werd niet goed had geweten wat hij met mij moest. Maar dat hij mij echt wilde steunen in mijn zoektocht. Hij begreep inmiddels dat die parasiet voor mij een interessant puzzelstukje kan zijn gezien het feit dat het kreng chronische vermoeidheid en voedselintoleranties kan veroorzaken en dat het belangrijk is om te weten of de rest van het gezin het ding ook heeft. Zij hebben weliswaar geen last maar kunnen mij wel weer besmetten. Ook viel het kwartje dat genezen van ME niet een rechte lijn van A naar B is. Die parasiet opruimen zorgt er wellicht voor dat mijn lichaam straks energie kan gebruiken voor andere dingen, in plaats van een parasiet te bevechten.
Dát was de theorie en nu de praktijk. Opnieuw ontlasting ingestuurd. Daar ging iets mis. De uitslag was onduidelijk. Ik zou worden gebeld door de arts om er over te praten. Dat gebeurde niet. Een paar dagen later sprak ik hem dan toch. Er was twijfel of de goede kweek was aangevraagd. Hij zou het navragen bij het lab en dinsdag terugbellen. Zou blijken dat de verkeerde test was gedaan, dan zouden we alle drie opnieuw onze ontlasting inleveren. Dinsdag zie ik hem op de praktijk en het eerste wat hij zegt is: ‘ik bel je zo’. Wat niet gebeurde. Woensdag bel ik naar de praktijk om te informeren maar ik kom er niet doorheen. Letterlijk, want die telefooncentrale doet heel vreemd.
Donderdagochtend had ik dan eindelijk iemand te pakken. Nee, mijn huisarts was er niet. Morgen ook niet. Ja, hij is helaas een paar weken afwezig. Nee, niet bekend of hij naar dat lab heeft gebeld. Op mijn aandringen dat er dan iemand anders achteraan zou gaan, werd heel laconiek gereageerd (dat is toch de omgekeerde wereld mevrouw, dat had hij moeten doen). Afijn, na gedram van mijn kant gingen ze toch bellen.
Uur later word ik teruggebeld. Nee, er was helaas niet onderzocht op parasieten. Maar ik mocht niet opnieuw insturen, want dat vond de vervangende huisarts niet nodig. Pardon?
Wat volgde was een soap vol getier en een volledig uit de hand gelopen gesprek waarbij de vervangende huisarts dingen zei als: ‘als u na uw kruidenkuurtje per se uw ontlasting wil laten onderzoeken is dat goed, maar dat gaan we niet doen voor uw gezin. Nergens voor nodig, deze parasiet is onschadelijk, ik volg het protocol hierin’. Mijn opmerkingen dat zij zonder kennis van mijn dossier en gezondheid afwijkt van de afspraken die ik hierover met mijn eigen arts heb gemaakt, werden van tafel geveegd. Want mijn huisarts had niets in mijn dossier gezet hier over.
Daar sta je dan. Nou ja, ik zat op de bank met de telefoon in mijn hand en kwam er gewoon niet door. Meerdere malen vroeg ik of ze het wilde navragen bij de twee assistentes, die precies weten wat er aan de hand is en weten dat ik deze afspraak had gemaakt. Ik kwam er niet doorheen, ze reageerde alleen maar met: ‘ik ben hier de arts en ik beslis’.
Afijn, het gesprek eindigde omdat ik was veranderd in een agressief gillend monster en en de arts dingen riep als ‘als u zo doet wens ik niet meer met u te communiceren!’ U kunt de striptekeningen er vast wel bij verzinnen.
Vroeger zou ik nooit zo fel hebben gereageerd. Ik zou me hebben neergelegd bij wat er gebeurde. Nu niet, nou ja, ik kwam weliswaar niet verder maar ik heb gepraat als Brugman en mijn ongenoegen geuit. Ik begon heel vriendelijk en formeel en dat het uit de hand liep, lag aan mijn wanhoop en frustratie maar ook zeker aan haar denigrerende toon en haar onwil om na te vragen bij anderen wat ik nu had afgesproken.
Eind van de middag belde mijn eigen huisarts. 1000 maal excuses, wat vervelend, bla bla. Hij is inderdaad de komende weken afwezig maar iemand op de praktijk had hem verteld wat er is gebeurd. Ik vind het heel tof dat hij belde maar ik ben er klaar mee. Hij is verschrikkelijk aardig maar niet proactief, denkt niet mee en is ook nog eens een administratieve ramp. Als hij zijn dossier gewoon had bijgehouden had ik nooit die aanvaring gekregen.
Dus ik heb eerlijk gezegd dat ik na de ontlastingsonderzoeken en de uitslagen, overweeg naar een andere praktijk over te stappen. Het moet toch niet zo zijn dat als hij er niet is, dingen meteen spaak lopen en ik niet word geloofd door een vervanger. Dat naast de eerdere missers (de lijst is lang maar onder meer M. mist een spier in zijn bovenbeen omdat er niet werd geloofd dat er iets aan de hand was en tegen de tijd dat er eindelijk foto’s zijn gemaakt, was die spier afgestorven) de slechte onbereikbaarheid van de praktijk en de administratieve chaos maken dat ik hier niet wil blijven.
Op zoek naar een andere huisarts dus. 9 van de 10 artsen weet niet voldoende van ME. Ik ben op zoek naar die 10e huisarts die dat misschien óók niet weet maar bereid is ‘out of the box’ te denken, met mij meedenkt en begrijpt dat kleine ongemakken een grote impact op mijn lijf kunnen hebben. En die mij ziet, hoort en serieus neemt. En gemaakte afspraken netjes noteert in zijn systeem.
Als ME-patiënt heb ik niets aan protocollen. Die zijn er namelijk niet voor deze aandoening, ik moet zelf het wiel uitvinden, uitvinden wat voor mij werkt, de puzzelstukjes op de juiste plek leggen. Ik heb behoefte aan een arts die niet alleen zegt dat hij dit begrijpt maar zich daar ook naar gedraagt en van puzzelen houdt.
Warm applaus voor de volhardende lezer die dit geklaag tot het einde toe heeft gelezen! Ook applaus voor mezelf. Want had ik mijn poot niet stijf gehouden, dan zou de ontlasting niet worden onderzocht. Wat ik dus heb geleerd is dat als je dramt en tiert je toch je zin krijgt. Of ik dan nog aardig gevonden word betwijfel ik maar inmiddels kan me dat niet meer zoveel schelen. 😉
Ga ik nu slapen, want dat is niet gelukt vannacht.
Bijsturen en flexibiliteit
Als ik iets heb geleerd de afgelopen jaren dan is het dat plannen en planningen er zijn om bij te sturen. Heel leuk dat je iets bedenkt, maar onderweg is het zaak om in contact te blijven, of dat nu met jezelf, je onderbuik of je portemonnee is. En dan bijsturen.
Vroeger hield ik koste wat kost vast aan een afspraak. Zeker als het om een afspraak met een behandelaar ging. Ik vind nog steeds dat het niet netjes is om kort van te voren af te zeggen dus houd ik me netjes aan de door de behandelaar aangegeven tijd. En zo verzette ik de tandartsafspraak voor morgen. Omdat ik vandaag voel dat deze afspraak morgen nakomen me net een zet de verkeerde kant op gaat geven.
Dat ik dat beter kan, komt ook zeker doordat ik meer voel en meer signalen herken. Ik redeneer nu meer vanuit mezelf (hoe het lijf er bij hangt). Lukt iets niet, dan komt het wel een andere keer. Ik heb geleerd hoe veel ruimte je kunt voelen door iets te verzetten. En hoe prettig het is mijn lijf niet te forceren maar de tijd te geven om te herstellen.
De darmspoeling van gisteren hakte er minder in dan de eerste keer. Maar ik ben wel moe. Een paar keer door de sneeuw lopen deze week omdat er door de gladheid niet gefietst kon worden, heeft ook best veel van mijn lijf gevraagd. Hoewel ik het wel geweldig vond! Echt waar, ik word blij van een paar meter sneeuw. De wereld is zo stil en mooi en wit, en ik krijg er op de één of andere manier een energiekick van die totaal niet strookt met de staat van mijn lichaam.
Morgen hoef ik dus alleen even naar de huisarts voor de B12 injectie en kan ik verder gaan bijtanken. Er staat alleen nog een kerstige lunch met schoonfamilie op de agenda. En maandag de derde darmspoeling. Ik hoop ook ergens volgende week de resultaten van de ontlastingstest te krijgen en dan weet ik of al mijn inspanningen van de afgelopen tijd effect hebben gehad.
Zo ja, dan ga ik verder met het dieet en begin ik met herstel van de darmflora. Zo nee, dan ga ik aan de medicatie. Dit is reeds overlegd met de huisarts. De poep van de huisgenoten is ook ter controle ingestuurd en het is best spannend wat er uit komt. Ook dit is een kwestie dus van bijsturen afhankelijk van wat er uit de uitslagen komt.
Waarom verder gaan met het dieet? Omdat er wordt aangeraden als je last hebt van parasieten, chronische vermoeidheid én voedselintoleranties, dit dieet langere tijd, minimaal een half jaar, vol te houden. Het dieet stimuleert de darmflora. En parasieten zijn dol op zetmeelrijke voeding. Door die voeding te beperken maak je het milieu in de darm minder geschikt voor parasieten en schimmels. Zo krijgen de goede darmflora kans zich te vermenigvuldigen en de strijd aan te gaan met de indringers. Ik zie het maar als een oorlog, waarbij ik de ene partij van munitie voorzie om de andere partij uit te roeien.
Maar ook hier moet ik veel bijsturen. Het ene lijf is het andere niet en ik kijk goed hoe ik reageer op bepaalde voeding. Ik merk wel dat ik soms toch meer koolhydraten nodig heb dan wordt voorgeschreven in dit dieet dus ik denk dat ik af en toe gewoon een bak havermoutpap naar binnen ga werken. Ook hierin merk ik dat ik ben veranderd. Ik ga meer uit van mezelf en minder van wat een ander voorschrijft.
Plannen zat dus met aandacht voor mitsen en maren en obstakels. Want plannen zijn er om me ergens te brengen en niet om uitgevoerd te worden omdat dit ooit zo is bedacht.
Zwemmen of verzuipen voor het goede doel
Ken je dat gevoel van vroeger nog, tijdens zwemles. Aan het eind van elke les moesten we watertrappelen. Deed je dat niet goed dan zonk je, tot de haak van de badjuf je nét op tijd ving. Zo voel ik me nu. Ik ga een paar keer per dag koppie onder en ik doe heel erg mijn best weer boven te komen.
Schreef ik een paar dagen geleden nog dat ik me goed voelde, nu bepaald niet. Ik denk dat ik last heb van een ‘die off’. Een reactie van mijn lichaam op het afkicken van zetmeelproducten/koolhydraten/suikers en het uithongeren van de parasiet. In feit is het een detox waar ik bezig mee ben. Ik ontdoe mijn lijf van ongewenste indringers, dat kán soms tot heftige reacties leiden.
Toen ik 9 jaar geleden met suiker eten stopte, had ik vrijwel meteen een hele heftige reactie. Knallende hoofdpijn, misselijk, duizelig. Dit keer had ik de eerste week geen enkele reactie. Ik moet daarbij zeggen dat ik sinds ik 9 jaar geleden suiker voor het eerst heb geschrapt, daarna nooit meer over ben gegaan op veel suiker eten. Een enkele keer suiker in baksels of soms wat honing. Soms een broodje jam. Maar echt minimaal. Bij alles wat ik koop, let ik op de suikers en ik koop bij voorkeur dus suikervrij tot aan de tomatenketchup aan toe. Ik kook niet uit pakjes en zakjes, eet geen vleeswaren met toegevoegde suikers dus wat ik naar binnen kreeg, was minimaal.
Dus toen ik het anti-parasietendieet begon, nu 3 weken geleden, waarbij ik zetmeelarm, geen fruit, geen suikers mag eten, was ik niet verbaasd dat de hoofdpijn uitbleef. En toen ik van de week me slechter ging voelen, dacht ik eerlijk gezegd dat ik griep kreeg. Pas gisteravond drong het tot me door dat ik in een ‘die off’ zit. Er gebeurt dus van alles.
Tot die tijd handel ik op energie die er niet is. Ik ging gisteren naar Yoga Nidra met mijn tong op mijn knieën. Mijn brein vond het fijn, mijn lijf niet maar ik ben wel blij dat ik ging. Het doet me mentaal heel goed. Ik kook ook twee keer per dag met energie die er niet is. Bij voorkeur in grotere hoeveelheden zodat ik bij elke maaltijd veel keus en variatie heb. Mijn lijf vindt dat hopelijk straks fijn, mijn brein nu niet, dat draait er alleen maar van door.
Dus probeer ik te compenseren. Ik kook, kook en nou ja, ik kook. Tussendoor lig ik op de bank. De schone was ligt in een grote stapel op het logeerbed en wie iets nodig heeft plukt er maar iets uit. De man heeft zich dit weekend op het huishouden gestort en neemt daarbij dit keer ook mijn taakjes over. In ruil bied ik hem heerlijke zetmeelarme vegetarische parasietendodende voeding aan. Jullie begrijpen dat hij staat te juichen.
Nou, tot zover dan maar weer. Ik ga een knolselderijsoepje maken.
Puzzelen
Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen. Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.
Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.
Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.
Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.
Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.
Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.
Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen, vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.
Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.
Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.
De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.
Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.
Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.
Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.
Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.
Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.
Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.
900 gram groenten per dag, dingen die ik niet lust maar toch eet én een recept
Door het anti-parasietendieet dat ik volg is mijn voeding behoorlijk aangepast. Ik eet geen rijst/pasta/brood of aardappelen en suikervrij. Daarnaast is het de bedoeling dat je dagelijks wat voedingsmiddelen aan je dieet toevoegt die goed zijn voor de darmflora of de parasieten doden. Denk aan pompoenpitten (verlammen de parasiet), shitake en zeewier. Die zeewier zou net als de shitakes een paar keer per week gegeten moeten worden.
Kort samengevat, geen:
- Suikervrij
- Zetmeelarm
- Geen omega 6 vetzuren (roomboter),
Geen ijzer (rood vlees, eet ik toch al niet) - Geen fruit met uitzondering van frambozen en bessen.
Wat wel:
- 900 gram groenten per dag, zo vezelrijk mogelijk
- Producten die essentiële suikers bevatten: zeewier, shi take
- Olijfolie en kokosolie
- Zo veel mogelijk groene (blad)groenten (voor het foliumzuur)
- Producten met omega-3 vetzuren (zoals vette vis maar dat eet ik niet dus even zoeken naar alternatieven, in walnoten zit het ook en ik slik algenoliecapsules waar ook omega 3 in zit)
- Pompoenpitten
- Beperkt zuivel (paar keer per week een bakje kwark)
- Matig met noten
Dat is de theorie. Nu de uitvoering nog. 900 groenten per dag is een behoorlijke hoeveelheid om weg te werken en sommige dingen zoals zeewier vind ik ronduit vies. Ik heb het in het verleden al regelmatig geprobeerd en meestal komt er een soort walging naar boven drijven die niet te negeren valt. Maar het bevat zoveel goede zaken dat ik het nu toch weer probeerde. Ik kocht ‘zeewierpasta’. Dat is gewoon gedroogde zeewier die je kunt koken en dan eten als pasta. Tijdens het koken verzamelt het kattenvolk zich verwachtingsvol bij het fornuis omdat er een doordringende visgeur in huis hangt en groot is de teleurstelling als ik het ze aanbied en het groente blijkt te zijn in plaats van een lekkere dooie vis.
De eerste keer at ik het met een bord spinazie en veel groenten. Dat was toch wel een licht traumatische ervaring al at ik dapper door en loog tegen het gezin dat ‘het best meevalt, de bite lijkt wel wat op echte pasta’. Yeah, right. De tweede poging was met pesto en pecorino en heel veel knoflook. Al iets beter maar nog niet echt.
Wat ik nu doe is het koken en dan elke dag een klein beetje door mijn eten gooien of door de salade. Dat gaat geweldig omdat de smaak dan niet zo overheersend is. Ik verdeel de twee tot drie porties per week dus over alle dagen. Voor deze week staat het uitproberen van zeekraal op het menu. Ik breid mijn repertoire dus uit.
Dan die 900 gram groenten. Hoe werk ik dat naar binnen? In ieder geval door soep te eten. Ik eet bijna alle dagen wel een flink kom soep. Daarnaast roerbak ik bijna alle dag groenten en dat eet ik dan met een omelet of met wat knolselderij of pompoenblokjes.
En ik maak pudla’s. Pudla’s zijn een Indiase – ja hoe zeg je dat – omeletjes of pannenkoekjes op basis van kikkererwtenmeel en gevuld met groenten en echt heel lekker. Door het kikkererwtenmeel bevat het behoorlijk wat eiwitten, voor mij als vegetariër ook een pré. Het past bij alle maaltijden en is ook lekker als snack tussendoor. Het is zowel warm als koud lekker.
Hoe maak je het?
– 1,5 kop kikkererwtenmeel
– 1,5 kop water
– 2 tenen knoflook
– kruiden die je lekker vindt
– evt. wat sambal
– rasp van een halve (biologische, anders schil niet eten!) citroen
– peper en zout
– heleboel fijn gesneden groenten (hoeveelheden vind ik moeilijk te geven. Is het beslag te nat, dan voeg je of wat groenten toe of nog wat kikkererwtenmeel. Het moet een soort dikke smurrie worden,klinkt lekker he!).
Het plan: uithongeren, doodmaken en wegspoelen
Nou nog één keer over die kloteparasiet en dan houd ik er over op, voorlopig dan. Ik wil er zo snel mogelijk van af. Medicatie is wel beschikbaar maar erg heftig met veel bijwerkingen en wordt daarom niet snel voorgeschreven. Het plan is daarom het eerst via kruiden en voeding aan te pakken. Daarbij is de insteek: uithongeren, doodmaken en wegspoelen. Ik pak het via de voeding aan, met een parasietenkruidenkuur, slik supplementen, drink speciale thee en probiotische dranken en spoel het ongedierte hopelijk weg
Voeding en kuur: Wat ik nu eet, vertelde ik gisteren al. Ik volg tijdelijk een dieet dat suikervrij is en zonder zetmeelrijke koolhydraten, met zoveel mogelijk vezelrijke producten. Parasieten en schimmels gedijen op suikers en dit dieet stimuleert bovendien de darmflora. Buiten dit dieet, volg ik dus een parasietenkruidenkuur op basis van zwarte walnoottinctuur, kruidnagelcapsules en alsemkruidcapsules . Ik ben inmiddels op de 5e dag aanbeland, nog 12 dagen te gaan.
Supplementen (buiten die van de kuur):
zink – verbetert het immuunsysteem
knoflookcapsules – goed tegen schimmels, bacteriën en parasieten
d-mannose – “Mannose verhoogt de weerstand tegen ongunstige bacteriën, virussen en schimmels en remt de vorming van de schimmelcelwand. Het stimuleert de werking van het immuunsysteem door middel van stimuleren van de fagocytose (celvraat), waardoor bijvoorbeeld schimmels uit de weg worden geruimd. Tevens heeft het een gunstige invloed op de samenstelling en werking van de darmflora, een ontstekingverminderende werking (bij o.a. reumatoïde artritis) en een anti histamine werking. Mannose heeft een gunstige invloed op de werking van de spijsverteringsorganen” (bron: natuurdietisten.nl). D-Mannose werkt overigens ook goed tegen blaasontstekingen, weet ik dank zij een tip van een bloglezeres.
En ook:
pompoenpitten -die verlammen de parasieten, kijk dat zien we graag! Ik heb ook gezocht naar papayapitten naar aanleiding van jullie tips maar kon dat niet vinden.
graviolathee – ook wel bekend als ‘zuurzak’. Afkomstig uit Peru en dodelijk voor parasieten, normaliseert ook het zenuwstelsel (dát is nou nog eens een geweldig bijkomend voordeel aangezien mijn brein continu geagiteerd is).
wilde oregano-olie -tip van mijn fysiotherapeute die tevens orthomoleculair therapeut is. Oregano-olie werkt ontstekingsremmend en is goed tegen bacteriën, schimmels en parasieten. (bron: Natura Foundation)
waterkefir – zelfgemaakt, werkt probiotisch, is herstellend voor de darm
psylliumvezels – werkt zowel bij verstopping als bij diarree, helpt bij geïrriteerde darmen (ontstekingsremmend) en bevordert de uitscheiding van gifstoffen.
Kurkuma melk – een soort latte maar dan met kurkuma, kaneel en gember. Werkt tegen ontstekingen, kalmeert de darmen (werkt echt!) en is antiviraal, antibacterieel, werkt tegen parasieten, is ontgiftend en ook nog eens echt lekker! Ik maak het met sojamelk. Daar doe ik de kurkuma-gemberpasta die ik heb gemaakt door heen, warm het op, voeg er een beetje stevia en kaneel aan toe, giet het in een kop. En dan, om het af te maken, klop ik wat sojamelk helemaal schuimig en dat doe ik over de kurkumelk. Een kurkumalatte! Ik drink dit nu elke avond voor het slapen gaan. Eerdere ervaringen met kurkuma waren niet heel positief. Ik dronk het toen met gekookt water maar ik kreeg er enorme jeuk van, overal. Maar zo in de melk is het een – letterlijk – gouden combinatie.
En tot slot niet iets wat ik naar binnen werk maar juist andersom, wat ik naar buiten werk: darmspoelingen. Ik heb een aantal afspraken gemaakt bij een centrum voor colonhydrotherapie. Het voordeel van darmspoelingen boven klysma’s is dat ze ook de dikke darm reinigen, en daar zit ‘mijn’ parasiet. De vrouw van dit instituut heeft opleidingen op het gebied van parasitologie gedaan, homeopathie en orthomoleculaire therapie. Ik heb een uitgebreid gesprek met haar gehad en verwacht dat zij me verder kan helpen en adviseren.
Geslikt, eten aangepast en ongewenste indringers hopelijk weg gespoeld en dan? Via de huisarts wil ik na de kuur nog een keer de ontlasting laten onderzoeken. Is het kreng dan niet vertrokken, dan wil ik een kuur clioquinol, dat heb ik vrijdagochtend met de assistente besproken. Liever niet want het is troep met bijwerkingen.
Is het kreng wel weg, dan wil ik de darmflora gaan herstellen. Ik heb wat boeken bij de bieb geleend (oa van de Groene Vrouw) en ik overweeg een analyse te laten doen van de darmflora. Het voordeel daarvan is dat ik gericht kan gaan bouwen. Nou, als het nu nog niet lukt dan weet ik het niet. Ik kan dan alsnog andere opties overwegen zoals bioresonantie en electroacupunctuur maar dat is voor later. Eerst maar eens dit doen, dat geeft al drukte zat.
De reden dat ik zo panisch die parasiet uit mijn lijf wil hebben is dat ik las dat sommige mensen al jaren met deze specifieke parasiet in hun lijf rondlopen. Langzaam komt er dan een stapeling van klachten. Het moment dat je buikpijn en diarree krijgt kan dus jaren na besmetting zijn. Maar de parasiet schijnt wel al die jaren zijn werk te kunnen doen en beschadigingen aan te richten, waarbij mensen bijvoorbeeld chronische vermoeidheid ervaren en last hebben van steeds meer voedselintoleranties onder meer voor gluten. Toen ik dát las, heb ik wel even een potje gejankt, dat mogen jullie gerust weten.
We zien hier overigens wel weer even goed mijn manische brein aan het werk. Ik kan dit niet normaal aanpakken blijkt maar weer. Ik moet er alles over weten en alles uitproberen. Dat is mijn kracht én mijn valkuil, dat besef ik heel goed. Dat ik nu niet doodmoe ben – nou vooruit misschien wel een beetje maar ik ben zo manisch nu dat ik het niet voel – is wellicht ook te danken aan één kruid van de parasietenkuur: alsemkruid. Het werkt sterk opwekkend. Dus dat verklaart wellicht waarom ik gisteren (donderdag, toen ik dit stuk schreef) al naar de huisarts en de bibliotheek ging, kookte, stofzoog, de vloer dweilde én dit stukje schreef. 😉
Beveiligd: Het antiparasietendieet – wat eet ik nu?
Ongewenste gasten
Al geruime tijd heb ik last van mijn darmen. Op zich is dat iets waar ik al jaren mee leef. Alleen sinds het voorjaar heb ik beduidend meer last. Ik dacht eerst dat het door de overgang naar vegetarisch eten kwam. Als je van voedingspatroon verandert, heeft dat vaak gevolgen voor je ontlasting natuurlijk.
De laatste tijd zijn de klachten geëscaleerd, Reden voor mij om contact op te nemen met een diëtist. Ik maakte met haar afspraken en een stappenplan van wat ik zou kunnen doen. De eerste stap was het glutenvrije eten strakker aantrekken. Hoewel ik geen gluten eet, eet ik soms wel producten zonder glutenvrij logo. Denk aan havermout of amandelmeel. Producten die van nature glutenvrij zijn maar toch besmet kunnen zijn. Dat doen we dus niet meer.
Een andere stap is alleen nog maar eigen bakjes eten en beleg. Om zo besmetting te voorkomen. De huisgenoten wassen hun handen na het eten van gluten. Ik heb een eigen snijplank. Het aanrecht wordt 10 keer per dag schoongemaakt. Dat dus. Mocht dit niet voldoende effect hebben, dan zou het fodmapdieet een volgende stap kunnen zijn.
Omdat eigenlijk meteen na het bezoek aan de diëtist de klachten zó hevig werden dat ik echt dubbel klapte van de pijn en ik in rap tempo ineens afviel, ging ik naar de huisarts en kreeg doorverwijzingen voor bloed prikken, een ontlastingsonderzoek en een buikecho. Zou daar iets uitkomen dan zou een darmonderzoek de volgende stap zijn. De diëtist werd even ‘on hold’ gezet. Ik dacht zelf dat er niets uit zou komen en dat het dan een diagnose voor PDS zou worden. Lekker vaag, een diagnose bij uitsluiting en waar je maar mee moet leren leven.
Dat bleek toch anders te zijn. De uitslagen druppelden binnen. Bloed kon niet beter. Buik was ook prima. Alleen in de ontlasting werd de oorzaak van de ellende gevonden. Een parasiet – dientamoeba fragilis – die zijn intrek heeft genomen in de dikke darm. Deze parasiet schijnt veel voor te komen, vaak zonder klachten of symptomen. Maar de parasieten hechten zich soms aan het darmslijmvlies en veroorzaken dan ontstekingsreacties die voelbaar zijn, denk aan pijn, diarree, opgezette buik, misselijkheid en vermoeidheid. Dat hele rijtje is op mij van toepassing.
Behandeling is moeilijk en meestal zonder succes. Ik werd dus ook zo weer weg gestuurd bij de huisarts. “nee hoor, u heeft geen medicijnen nodig, gaat vanzelf weer weg, is onschadelijk, daahaag!”
Dat het zomaar kan verdwijnen, lees ik inderdaad later thuis als ik informatie opzoek. Maar ‘zomaar verdwijnen’ betekent niet dat het snel verdwijnt. Even terug rekenen, ik heb nu toch al een kleine 7 maanden last en dat neemt alleen maar toe. Bovendien zit ik niet te wachten op een parasiet die moeheid veroorzaakt. Dat ben ik al genoeg!
Het medicijn dat soms wordt wel voorgeschreven, clioquinol, is niet heel succesvol en heeft bovendien erg veel heftige bijwerkingen waar je niet vrolijk van wordt. Maar zomaar passief afwachten wil ik niet, dat zit ook niet in mijn aard.
Wat kan ik doen? Ik ben vandaag begonnen met een kruidenparasietenkuur waar ik veel goeds over heb gelezen. Deze kuurt duurt 17 dagen en bestaat uit zwarte walnoottinctuur, alsemkruid- en kruidnagelcapsules. Buiten dat heb ik gelezen dat je de parasieten kunt uithongeren door sommige dingen te laten staan, zoals suiker en zetmeelrijke voeding. Suiker eet ik al jaren niet of nauwelijks maar ik eet wel wel rijst, glutenvrij brood en pasta. Je kunt ook sommige voedingsmiddelen juist toevoegen, zoals rauwe knoflook, shitakepaddestoelen of het slikken van oregano-olie.
Om dat nu goed aan te pakken bestelde ik het boek Darmklachten van Dr. Van As. Dit gaat specifiek in op darmparasieten en wat je ertegen kunt doen, onder meer door de voeding aan te passen.
Best veel dus in een keer om uit te zoeken en mijn hoofd zit dan ook erg vol. Maar ik wil hier wel zo snel mogelijk van af. Heeft er iemand nog een gouden tip, zo van ‘slik dit en ze zijn allemaal dood‘?
Meer lezen over dit gezellige onderwerp? http://www.dientamoebafragilis.nl/
Min of Meer 