Categorie: gezondheid

Over katten, de keiharde werkelijkheid, hoop en dankbaarheid

~ MB ~ 10 reacties

Vandaag is het internationale kattendag, bedoeld om katten eens in het zonnetje te zetten en te verwennen. Nu negeer ik dat want het is hier jaar in jaar uit 24 uur per dag kattendag. En verwennen doe ik ze al genoeg. Leef je als kat in Huize Min of Meer dan word je overstelpt met aandacht en zorg.

Het werkt ook andersom. Ik leef voor een groot deel huisgebonden en zonder de katten zou ik dat een stuk zwaarder vinden. Er ligt er altijd wel eentje binnen handbereik om geaaid te worden. Eenzaam voel ik me niet met  vooral Gerrie in de buurt, die als ik naar hem kijk altijd begint te kletsen. Ik denk oprecht dat zij mij erdoor heen slepen en ik hun leven ook beter maak.

Het is trouwens vandaag nóg een internationale dag: de dag van Severe ME. Op deze dag staan we stil bij mensen die de ergste vorm van ME hebben. Mijn leven is al heel beperkt maar mensen met deze vorm liggen 24 uur per dag in het donker, verdragen geen voedsel, licht, geluid en hebben helse pijnen. En overlijden. 8 augustus was de geboorte dag van Sophie Mirza, een Engelse ME patiënte die aan de gevolgen van ME is overleden.

Elke dag ben ik blij dat ik deze vorm van ME niet heb
– dankbaar dat ik nog, al is het maar af en toe, naar buiten kan, zelf kan eten, kan lezen, de katten kan aaien en met mijn gezin samen een tv serie kan kijken.

Elke dag ben ik bang dat ik deze vorm van ME krijg
– want stadia verschuiven en ik ken diverse patiënten die vergelijkbaar met mij waren en dan ineens zover terugzakken in mogelijkheden dat ze 24 uur per dag plat moeten liggen. Zelf heb ik ook een aantal jaren bijna continu plat gelegen en weet hoe slopend dat is. Voor de patiënt én zijn omgeving.

Elke dag sta ik op met de hoop dat er een oplossing wordt gevonden – want na een jaar vol aandacht in de media over ME en de erkenning van de Gezondheidsraad is de hoop dát er ooit een oplossing wordt gevonden weer opgelaaid. Voor veel patiënten komt die oplossing  helaas te laat.

Vandaag sta ik stil bij wat mensen met ernstige ME allemaal moeten missen. Ik mis veel maar kan in vergelijking met deze groep patiënten tot mijn grote dankbaarheid gelukkig nog onvoorstelbaar veel. En ook al sla ik douchen maar al te vaak over wegens pijn en gebrek aan energie, ik ben niet afhankelijk van een ander om me te wassen.

Het is zomertijd, mensen genieten volop, ontmoeten hun vrienden op terras, strand en doen wat gezonde mensen doen. Terwijl mensen met ernstige ME continu in het donker liggen, dromend van een ander leven en in sommige gevallen dood liggen te gaan.

Dat is de keiharde werkelijkheid. Ik hoop dat we dat ooit kunnen veranderen.

Katrien

~ MB ~ 29 reacties

Sinds 2010 blog ik. En met het hebben van een blog, krijg je als je geluk hebt, lezers erbij. Sommige lezers ken ik persoonlijk inmiddels, anderen niet. Met een aantal lezers ben ik bevriend geraakt. En met sommigen heb ik sporadisch contact via mail. Omdat één van mijn stukken hen heeft geraakt en ze mij hun verhaal willen vertellen. Vaak mail ik dan terug, vaak ook niet. Regelmatig krijg ik zoveel mail dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik lees alles.

Sommige lezers blijven meer onbekend. Die liken alleen regelmatig een bericht maar laten geen reactie achter. Toch is dan hun naam wel een vertrouwde constante voor mij. En sommige lezers die wél vaak reageren zijn heel attent. Dan krijg ik ineens een berichtje dat ze heel vaak reageren maar nu even niet want ze gaan op vakantie en hebben daar geen wifi. Dan willen ze niet dat ik me ongerust maak.

Ook verdwijnen mensen ‘ineens’ van de radar. Dan weet ik natuurlijk niet wat er aan de hand is. Dat houdt me wel eens bezig. Is er iets gebeurd? Of is de persoon in kwestie gewoon gestopt met Social Media of specifiek met het lezen van mijn blog? Dat kan natuurlijk. Ik schreef voorheen altijd over consuminderen en besparen en niet alle lezers zijn met mij mee gegaan toen ik over andere onderwerpen ging schrijven. Dat begrijp ik goed. Maar ik schrijf in eerste instantie voor mezelf en niet om de bezoekersaantallen constant te houden.

Katrien was zo’n lezeres die voor mij een constante op de achtergrond was. Reageerde zelden maar gaf wel heel vaak een like aan mijn berichten. Als ze reageerde dan was dat meestal op een berichtje over de katten. Zelf was zij poezenmoeder van twee katten. Eerder dit jaar heeft zij een nieuw huisje voor ze moeten zoeken omdat ze niet langer voor ze kon zorgen. En precies een week geleden is zij overleden aan de gevolgen van ME. Ze is 53 jaar geworden.

In een jaar waarin er wereldwijd grote ontwikkelingen zijn op het gebied van ME en veel patiënten daardoor weer meer hoop op genezing krijgen, kwam deze ontwikkeling voor Katrien te laat.

En hoewel er dus veel gebeurt, gaat het traag. Omdat je jarenlange vooroordelen niet in een paar maanden tijd ombuigt. Omdat het onbegrip over wat de aandoening inhoudt in stand wordt gehouden door de achterlijke naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die de lading niet dekt en die een uitnodiging lijkt om alle soorten moeheid op één hoop te gooien. Die naam voorkomt dat de aandoening serieus wordt genomen. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening maar door het kiezen voor de naam CVS in 1988 werd vermoeidheid an sich blijkbaar gezien als belangrijkste criterium.

Het gevaar bestaat daarmee dat andere vaak veel meer overheersende symptomen zoals Post Exertionele Malaise (PEM), niet worden gezien, erkend of geloofd. En vermoeidheid kan ook snel worden gepsychologiseerd. En dat is dus precies wat er gebeurde, CVS werd het vakgebied van psychiaters, psychologen en gedragstherapeuten.

Met ernstige gevolgen: In Denemarken besloot de regering recent tegen de stroom in te zwemmen en cognitieve gedragstherapie weer de enige erkende behandelvorm voor ME te maken. Met als gevolg dat de patiënten daar gedwongen worden een therapie te volgen die gericht is op het erkennen dat de patiënt ziekmakende gedachten heeft. Ik schreef het al vaker: ik ben niet tegen gedragtherapie in het algemeen maar wel tegen gedragstherapie voor ME-patiënten die in een speciaal voor hun ontwikkelde therapievorm leren dat ze signalen van hun lichaam moeten negeren. Ik ben er tegen dat deze therapie als methode wordt ingezet met de claim dat deze vorm geneest, terwijl deze claim gebaseerd is op vervalste gegevens. Ik ben er ook tegen dat patiënten vaak alleen maar deze therapie aangeboden krijgen en geen behandeling die gericht is op het genezen of verlichtingen van hun fysieke klachten.

Een medepatient kreeg deze week te horen dat zij in het Zuyderland ziekenhuis niet welkom was voor ernstige klachten die zij had als gevolg van ME/CVS. Zodra het woord CVS viel, werd duidelijk gemaakt dat ze wel kon worden opgenomen op de psychiatrische afdeling aldaar.

Hoewel ik nu even behoorlijk somber ben, een combinatie van een slechte week en een opeenstapeling van stressvolle dingen, ben ik er van overtuigd dat we het tij weten te keren. Dat er iets uit al die biomedische onderzoeken gaat komen die van start zijn gegaan dit jaar. Dat we ooit de zorg krijgen die we zo hard nodig hebben. Dat we niet langer uitgelachen worden door artsen, dat we niet langer gestigmatiseerd worden in de media en dat ME ooit een aandoening zal zijn die heel goed te behandelen is.

Maar voor Katrien is het te laat. En dat raakt mij enorm.

Buitenshuis meer mogelijk maken

~ MB ~ 41 reacties

Zoals ik eerder schreef  wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn.  Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.

Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.

En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:

Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.

Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.

Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.

Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?

Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag.   Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van  de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?

Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.

Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:

Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!

De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.

Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.

Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .

Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.

Over raadsels en scooters

~ MB ~ 16 reacties

img_20180505_1524056171900724436.jpg

Het cookieraadsel van gisteren is opgelost. Ik kreeg de cookiemelding op mijn eigen blog niet meer weg geklikt en dat is verdomd irritant. Want niet alleen ik had daar last van maar ook alle lezers. Het is na veel gevloek en getier opgelost maar nu verschijnt er volgens mij helemaal geen cookiemelding meer. Er valt niets meer weg te klikken. Om dat op te lossen heb ik in de sidebar een kleine tekst geplaatst. En nu maar hopen dat ik op vrije voeten blijf 😉 .

Over naar andere zaken. Een tijdje geleden – nou ja dat klinkt als een ver verleden, maar volgens mij was het gewoon vorige week – schreef ik dat ik wilde kijken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn. Onder meer het meerdere keren per dag rusten is nu voor mij een manier om uiteindelijk meer te kunnen doen.  Of liever: om wat ik deed te kunnen blijven doen. Zoals douchen, koken, er af en toe een was in te gooien en energie over te houden om te bloggen/lezen/gezin en katten te knuffelen. Ik verdeel de energie die er is door het vele rusten op een andere manier. Maar hoe doe ik dat buitenshuis?

In 2010 kocht ik mijn eerste elektrische fiets en het ding zorgde jarenlang voor veel vrijheid. Want ook op een slechte dag kon ik dan tóch zelfstandig naar een behandelaar fietsen of even naar de winkel als het maandverband op was, om maar even een noodgeval te noemen. Een elektrische fiets geeft best veel trapondersteuning en ik riep altijd dat het me geen enkele moeite kostte.

Tot het tot me doordrong dat elke keer nadat ik even op de fiets naar de bieb was geweest, of de apotheek of een winkel, ik dagen bij moest komen. Ook al hebben we het hier over stukjes van maximaal 10 minuten fietsen. Langzaam drong het tot me door dat én fietsen én dan even in de bieb zoeken naar een boek nu niet meer kan.

Om toch dat ene boek uit te kunnen zoeken en toch zelfstandig naar de fsyio te kunnen gaan (die zit wel wat verder weg dan 10 minuten fietsen), overwoog ik een scooter te kopen. Maar ja, dát is een hele nieuwe wereld. Wat voor één? Hoe weet je wat een goede scooter is? Waar bieden ze goede niet volledig afgeragde tweedehands scooters aan? En ook, best belangrijk, waar halen we dan nu weer het geld vandaan in een jaar dat de kosten echt de pan uitrijzen?

Mijn moeder gaf een beslissende klap op het geheel door te verklaren liever warm te geven dan koud nergens meer lol aan te beleven. Ik mocht van haar een nieuwe scooter uitzoeken. Ze ziet mij ook worstelen met mijn steeds kleiner wordende leven en wordt blij van het idee dat ik nu meer zelfstandigheid heb.

Dus zocht en vond ik een snorscooter:

img-20180510-wa0003-22106659594.jpg

Hier op de foto nog even geplaatst in de achtertuin maar inmiddels staat hij voor aan een goed art-wandslot vastgeketend. Want telkens de scooter uit de achtertuin rijden de super smalle steeg door, voordat ik mijn vrijheid tegemoet tuf, leek me niet ideaal.

Iedereen blij en ik vooral. Nou ja, de katten vinden het maar niets. Zij zitten graag in de voortuin, lekker onder een struik te gluren naar al wie voorbij komt. Zodra ik de hoes er vanaf haal, rennen ze al geagiteerd weg.

Ik ben er dolblij mee en het maakt echt een wereld van verschil. Het is natuurlijk niet zo dat ik nu ineens energie heb om van alles te gaan ondernemen. Maar ik kan wel, zoals vorige week, ook op een slechte dag vrij spontaan besluiten mijn brillen op te gaan halen, nadat ik een mail kreeg dat ze klaar waren.

Het enige waar ik wél nog aan moet wennen is de giftige blikken van altijd dezelfde soort bejaarden. Met van die bruine gespierde kuiten, blakend van gezondheid. Ik snap heus dat mensen een scooter vinden stinken. Maar het is jammer dat er meteen een oordeel wordt geveld en dat mensen het nodig vinden vervelende opmerkingen te maken als ik bij een stoplicht sta.

Ik was er helemaal mee aan. Hoe te reageren? Moet ik me verdedigen? Uitleggen waarom ik zo’n milieu onvriendelijke stinkbak heb in die 30 seconden dat je staat te wachten tot het licht van rood op groen springt?

Zeer effectief bleek een stralende blik te werpen naar zo’n pinnige bejaarde rechter op de fiets en zo vrolijk mogelijk te roepen ‘wat stinkt dat hè!‘ Zeg nu zelf, het is moeilijk een stralende lach te negeren. Zeker die van een dolgelukkig mens dat haar vrijheid terug heeft.

 

Bezinning en rust

~ MB ~ 13 reacties

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.

Activisme

~ MB ~ 12 reacties

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.

En toen

~ MB ~ 14 reacties

 

Wát een heerlijk weekend hebben we achter de rug. Zaterdag en zondag was ik zo’n beetje continu buiten te vinden, op onze nieuwe tuinset. Die we dus op precies het goede moment hebben gekocht. Ik was gisteravond helemaal total loss, van de buitenlucht. Maar in tegenstelling tot de ME-uitputting was dat een heerlijk soort moeheid.

Sowieso was de afgelopen week redelijk. Ik voelde me weliswaar niet goed maar ook niet heel slecht, met uitzondering van donderdag, toen alles pijn deed en de fysio me hielp door me een heerlijke zachte massage te geven.

Er gebeurt niet zo veel hier en er is weinig schrijfinspiratie. Ik lees veel en lig veel. Dat is niet zo heel boeiend om over te schrijven. Maar ik zal kijken hoever ik kom.

Vorige week werd het glas in loodraam in onze voordeur gerepareerd. Daar was een klerenhanger doorheen gegaan en twee ruitjes waren gebroken. Gelukkig vonden we een plaatselijk glas-in-lood-kunstenaar die het kon maken. Er zijn ook wel glaszetters die dat doen maar die hebben minder vaak de juiste kleuren op voorraad. Het werd gerepareerd en terwijl ik dit schrijf besef ik dat ik nog even moet nakijken of we dit kunnen verhalen op de verzekering.

M. heeft dit weekend de tuin verder opgeruimd en de terrastegels schoongemaakt met een hogedrukspuit. De tegels zien er nu weer uit als nieuw en de tuin lijkt ook twee keer zo groot nu de tegels weer heel licht van kleur zijn, heel fijn.

Na een paar maanden wachttijd mocht ik vrijdag dan op gesprek voor een intake bij de natuurdiëtiste. Ik zal er later uitgebreider over schrijven maar mijn eerste indruk is heel positief. Zij heeft 25 jaar praktijkervaring, weet veel van ME en heeft ook veel ME patiënten met darmklachten behandeld en is zeer realistisch. Ze zei heel eerlijk dat ME-patiënten nu eenmaal vaak heel anders reageren op een behandeling dan verwacht. Dat vind ik fijner dan dat iemand meteen zegt dat hij me beter gaat maken. Zoals de acupuncturist deed 3 jaar geleden. Ik hoor het hem nog zeggen: over 4 maanden ben jij beter. En dat zonder enige kennis van ME. Tegenwoordig trap ik daar dus niet meer in.

Voorafgaand aan het bezoek liet ik een darmflora-analyse maken bij een particulier laboratorium en die uitslag had ik al een tijd binnen. Ik zal eerlijk zeggen dat de moed compleet in mijn schoenen zakte toen ik die uitslag zag. Nog meer intoleranties dan ik al wist en nog een heleboel andere totaal niet opwekkende zaken. Het lijkt wel alsof niets het doet in mij. Maar toen zij het met mij besprak werd het voor mij toch een iets beter hanteerbaar geheel. Ik zal later deze week er meer over vertellen.

Ik ben nog in afwachting van het behandelplan dat ze me deze week opstuurt maar ze heeft wel al één en ander met mij besproken. Als gevolg daarvan merk ik dat er ineens een enorme ontspanning over mij komt. Na maanden alles maar zelf uitzoeken om van die klote parasiet af te komen, zoekt zij het nu voor mij uit. En veel grondiger dan ik zelf kan.

Ga ik nu maar eens uit bed en de dag beginnen. Buiten is het helaas grijs en grauw en inmiddels regent het ook. Dus de jolijt en warmte wordt binnenshuis gezocht. Geen probleem, Dibbes is er klaar voor.