Sinds 2010 blog ik. En met het hebben van een blog, krijg je als je geluk hebt, lezers erbij. Sommige lezers ken ik persoonlijk inmiddels, anderen niet. Met een aantal lezers ben ik bevriend geraakt. En met sommigen heb ik sporadisch contact via mail. Omdat één van mijn stukken hen heeft geraakt en ze mij hun verhaal willen vertellen. Vaak mail ik dan terug, vaak ook niet. Regelmatig krijg ik zoveel mail dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik lees alles.
Sommige lezers blijven meer onbekend. Die liken alleen regelmatig een bericht maar laten geen reactie achter. Toch is dan hun naam wel een vertrouwde constante voor mij. En sommige lezers die wél vaak reageren zijn heel attent. Dan krijg ik ineens een berichtje dat ze heel vaak reageren maar nu even niet want ze gaan op vakantie en hebben daar geen wifi. Dan willen ze niet dat ik me ongerust maak.
Ook verdwijnen mensen ‘ineens’ van de radar. Dan weet ik natuurlijk niet wat er aan de hand is. Dat houdt me wel eens bezig. Is er iets gebeurd? Of is de persoon in kwestie gewoon gestopt met Social Media of specifiek met het lezen van mijn blog? Dat kan natuurlijk. Ik schreef voorheen altijd over consuminderen en besparen en niet alle lezers zijn met mij mee gegaan toen ik over andere onderwerpen ging schrijven. Dat begrijp ik goed. Maar ik schrijf in eerste instantie voor mezelf en niet om de bezoekersaantallen constant te houden.
Katrien was zo’n lezeres die voor mij een constante op de achtergrond was. Reageerde zelden maar gaf wel heel vaak een like aan mijn berichten. Als ze reageerde dan was dat meestal op een berichtje over de katten. Zelf was zij poezenmoeder van twee katten. Eerder dit jaar heeft zij een nieuw huisje voor ze moeten zoeken omdat ze niet langer voor ze kon zorgen. En precies een week geleden is zij overleden aan de gevolgen van ME. Ze is 53 jaar geworden.
In een jaar waarin er wereldwijd grote ontwikkelingen zijn op het gebied van ME en veel patiënten daardoor weer meer hoop op genezing krijgen, kwam deze ontwikkeling voor Katrien te laat.
En hoewel er dus veel gebeurt, gaat het traag. Omdat je jarenlange vooroordelen niet in een paar maanden tijd ombuigt. Omdat het onbegrip over wat de aandoening inhoudt in stand wordt gehouden door de achterlijke naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die de lading niet dekt en die een uitnodiging lijkt om alle soorten moeheid op één hoop te gooien. Die naam voorkomt dat de aandoening serieus wordt genomen. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening maar door het kiezen voor de naam CVS in 1988 werd vermoeidheid an sich blijkbaar gezien als belangrijkste criterium.
Het gevaar bestaat daarmee dat andere vaak veel meer overheersende symptomen zoals Post Exertionele Malaise (PEM), niet worden gezien, erkend of geloofd. En vermoeidheid kan ook snel worden gepsychologiseerd. En dat is dus precies wat er gebeurde, CVS werd het vakgebied van psychiaters, psychologen en gedragstherapeuten.
Met ernstige gevolgen: In Denemarken besloot de regering recent tegen de stroom in te zwemmen en cognitieve gedragstherapie weer de enige erkende behandelvorm voor ME te maken. Met als gevolg dat de patiënten daar gedwongen worden een therapie te volgen die gericht is op het erkennen dat de patiënt ziekmakende gedachten heeft. Ik schreef het al vaker: ik ben niet tegen gedragtherapie in het algemeen maar wel tegen gedragstherapie voor ME-patiënten die in een speciaal voor hun ontwikkelde therapievorm leren dat ze signalen van hun lichaam moeten negeren. Ik ben er tegen dat deze therapie als methode wordt ingezet met de claim dat deze vorm geneest, terwijl deze claim gebaseerd is op vervalste gegevens. Ik ben er ook tegen dat patiënten vaak alleen maar deze therapie aangeboden krijgen en geen behandeling die gericht is op het genezen of verlichtingen van hun fysieke klachten.
Een medepatient kreeg deze week te horen dat zij in het Zuyderland ziekenhuis niet welkom was voor ernstige klachten die zij had als gevolg van ME/CVS. Zodra het woord CVS viel, werd duidelijk gemaakt dat ze wel kon worden opgenomen op de psychiatrische afdeling aldaar.
Hoewel ik nu even behoorlijk somber ben, een combinatie van een slechte week en een opeenstapeling van stressvolle dingen, ben ik er van overtuigd dat we het tij weten te keren. Dat er iets uit al die biomedische onderzoeken gaat komen die van start zijn gegaan dit jaar. Dat we ooit de zorg krijgen die we zo hard nodig hebben. Dat we niet langer uitgelachen worden door artsen, dat we niet langer gestigmatiseerd worden in de media en dat ME ooit een aandoening zal zijn die heel goed te behandelen is.
Maar voor Katrien is het te laat. En dat raakt mij enorm.
Min of Meer's ME-Plein 
Dikke knuffel voor jou!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat heftig zeg!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat heftig! Psychomatisering van alles heb ik recent weer aan de lijve meegemaakt. Triest dat voor zoveel memsen hulp te laat komt. Waaronder helaas Katrien.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat verdrietig nieuws. Zoiets raakt je heel erg, helemaal als iemand in hetzelfde schuitje zit als jijzelf. Dan besef je des te meer dat de rollen ook omgedraaid hadden kunnen zijn.
Een jaar of twee geleden overleed heel plotseling een blogster, ze was erg kunstzinnig, maakte de prachtigste schilderijen en schreef over haar financien en haar kinderen. Als lezer kregen we het bericht van haar overlijden omdat haar dochter het plaatste op haar moeders blog. Dat greep me toen ook heel erg aan. Ik denk nog regelmatig aan haar.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat greep mij ook aan toen Anita, ik weet wie je bedoelt.
LikeLike
Een deprimerend blog. Wordt er zo verdrietig van, van al dat onbegrip. Kan me voorstellen dat je hier een vreselijke dip van krijgt bovenop de stress die er al was. Vraag me ondanks de goede verichten over erkennen nog wel af hoe snel het zal gaan voordat er iets concreets ontdekt en behandeld kan worden. Ik blijf voor jullie duimen dat het snel komt. 🤞🤞🤞
LikeGeliked door 1 persoon
Ik denk dat t nog jaren gaat duren Annemarie.
LikeGeliked door 1 persoon
Ook ik ben geraakt. Las haar fb berichten en begreep dat haar wereld steeds donkerder werd. Heftig.
Die andere overleden blogster, uit mijn stad, mis ik ook nog steeds, vraag me af hoe haar kinderen het nu maken.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een verdrietig bericht. Hoe lang zal het nog duren voor ME goed begrepen en behandeld gaat worden?
LikeGeliked door 1 persoon
Heel veel sterkte, met het verlies van een trouwe lezeres en vriendin en met de verdere ontwikkelingen van het onderzoek naar ME
Liefs
LikeGeliked door 1 persoon
Lief, dank je wel. Voor de duidelijkheid: ik kende haar niet persoonlijk. Het raakt me omdat haar lot mij raakt. En ook natuurlijk vanwege een angst dat haar lot mijn lot wordt, als de medische wetenschap niet opschiet.
LikeGeliked door 2 people
heftig bericht
Hoop dat er nog artsen zijn die zelf eens nadenken ipv lijden aan tunnelvisie
LikeGeliked door 1 persoon
Zeer heftig!!!!
LikeGeliked door 1 persoon
Kan me voorstellen dat het dan allemaal heel (te) dichtbij komt. Knuffel met je katten en praat met je familie over wat je voelt.
LikeGeliked door 1 persoon
Och meidje toch. Wat confronterend. Weet dat jij zoveel betekent (hebt) voor de wereld. Met je blog. Kracht en moed gegeven. En (h)erkening. Hoop en wens dat dat weten je troost kan geven. Zoals die druppel hier boven. Jij had de rumoer al voorspelt. Het verzet van de pillen voorschrijvers .En als er geen pil is dan is het een wilskracht onvermogen. Heel simpel voor hun toch 😉
Wij keren het tij tot een enorme krachtige stroom. Martine for presedent.
LikeGeliked door 1 persoon
Héél verdrietig, ik snap dat je dat heel erg raakt! Deze zin raakt mij ook heel erg: dat we niet langer uitgelachen worden door artsen….dit alleen is zó verschrikkelijk… net of je zoiets verzint. Hopelijk krijgen alle ME snel de zorg die ze nodig hebben en dat ME ooit heel goed te behandelen is.
Heftig verhaal weer, dikke knuffel voor jou!
LikeLike
Wat heftig en wat komt dan ineens van afstand toch dichtbij omdat het ook zo herkenbaar is. Ik heb diep respect hoe je met je ziekte om gaat en hoe je strijd voor een leven waarin je nog bepaalde dingen kan doen. Zoals iemand al schreef, je blogs zijn misschien een druppel in het creëren van bewustzijn maar die ene druppel kan soms een enorm verschil maken.
Je hebt mij in ieder geval toendertijd nog als Spaarcentje laten in zien dat ik met bewuster omgaan met mijn financiën van mijn schulden af kon komen. Inmiddels ben ik schuldenvrij en kan ik sparen. Die blog druppeltjes hebben mij dus enorm geholpen en ben je dan ook dankbaar voor je inspirerende woorden.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat verdrietig en wat een fustratie dat deze ziekte door de meeste artsen niet serieus wordt genomen .
Houd moed.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een verdrietig nieuws. En zo jong nog. Met sommige bloggers bouw je een band op al heb je ze nog nooit gezien.
Ik kende die andere blogster ook. Ik schrok enorm van haar overlijden.
Sterkte.
Liefs Joanne
LikeGeliked door 1 persoon
Na zo’n bericht kan ik niet op ‘like’ klikken.. Dat voelt fout.
Knuffel. Voor jou,voor iedereen met een niet erkende ziekte. Je zou er ziek van worden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben ontzet, dit kan toch niet? Dit is middeleeuws! Dit moet toch in de krant ofzo?
Niet dat ik daar de puf voor heb maar jee…zo erg 😓😓😓
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een triest bericht.
Wat ik me al een tijdje afvraag: is er een actieve patiëntenvereniging? Vertegenwoordigen ze wel genoeg leden, ik bedoel dus of er veel patiënten zich aangemeld hebben? Wordt er naar ze geluisterd of zijn het roependen in de woestijn?
Dat van die Denen klinkt wel heel erg achterhaald. Ik wou dat hun werkwijze zou werken (dan was er eindelijk een behandeling met succes), maar ik geloof er absoluut niet in.
LikeGeliked door 1 persoon
Er zijn 2 grote patiënten verenigingen die wel iets bereiken. Het recent uitgebrachte advies van de Gezondheidsraad is te danken aan een groep patiënten uit den haag dat daar een actie voor heeft opgezet.
Het nadeel van een ME patiënten vereniging is dat de meeste leden te ziek zijn echt de barricaden op te klimmen maar de laatste jaren vinden we elkaar steeds meer digitaal en gebeurt er dus steeds meer.
LikeLike
Fijn dat er toch wat bereikt wordt.
Ik had ook al zitten denken dat veel leden te ziek zullen zijn voor actie, maar natuurlijk kunnen ook familie en vrienden in actie komen. De Alzheimerstichting zal ook niet bestaan uit louter Alzheimerpatiënten.
LikeGeliked door 1 persoon
Pffff……heel begrijpelijk dat dit je aangrijpt. Wat een machteloosheid! Ik lees bij jou altijd nog zoveel kracht in je blogs, maar dat dit en het vaak niet serieus genomen worden de moed je soms in de schoenen doet zinken, zal iedereen die je wel serieus neemt begrijpen. Ik kan je alleen virtueel een knuffel geven: **knuf**
LikeGeliked door 1 persoon
Wat vreselijk. Dit soort berichten grijpen mij ook erg aan.
LikeGeliked door 1 persoon
Denk je dat er draagvlak voor zou zijn om collectief onze “plaat voor de kop medici ” aan te pakken ? Ik weet er wel een paar die ik zou willen aanklagen. Maar ja dan ben je weer bezig met heel veel negatieve energie he
LikeGeliked door 2 people
Jemig wat een verdrietig nieuws. Wat zit de wereld soms toch stom in elkaar en waarom moet begrip en informatie zó lang duren om door te dringen…. Veel sterkte Martine en een dikke virtuele knuffel.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een tragisch nieuws. Veel sterkte voor jou xxx
LikeLike