Categorie: gezondheid

Over katten, de keiharde werkelijkheid, hoop en dankbaarheid

~ 10 ~ 10 reacties

Vandaag is het internationale kattendag, bedoeld om katten eens in het zonnetje te zetten en te verwennen. Nu negeer ik dat want het is hier jaar in jaar uit 24 uur per dag kattendag. En verwennen doe ik ze al genoeg. Leef je als kat in Huize Min of Meer dan word je overstelpt met aandacht en zorg.

Het werkt ook andersom. Ik leef voor een groot deel huisgebonden en zonder de katten zou ik dat een stuk zwaarder vinden. Er ligt er altijd wel eentje binnen handbereik om geaaid te worden. Eenzaam voel ik me niet met  vooral Gerrie in de buurt, die als ik naar hem kijk altijd begint te kletsen. Ik denk oprecht dat zij mij erdoor heen slepen en ik hun leven ook beter maak.

Het is trouwens vandaag nóg een internationale dag: de dag van Severe ME. Op deze dag staan we stil bij mensen die de ergste vorm van ME hebben. Mijn leven is al heel beperkt maar mensen met deze vorm liggen 24 uur per dag in het donker, verdragen geen voedsel, licht, geluid en hebben helse pijnen. En overlijden. 8 augustus was de geboorte dag van Sophie Mirza, een Engelse ME patiënte die aan de gevolgen van ME is overleden.

Elke dag ben ik blij dat ik deze vorm van ME niet heb
– dankbaar dat ik nog, al is het maar af en toe, naar buiten kan, zelf kan eten, kan lezen, de katten kan aaien en met mijn gezin samen een tv serie kan kijken.

Elke dag ben ik bang dat ik deze vorm van ME krijg
– want stadia verschuiven en ik ken diverse patiënten die vergelijkbaar met mij waren en dan ineens zover terugzakken in mogelijkheden dat ze 24 uur per dag plat moeten liggen. Zelf heb ik ook een aantal jaren bijna continu plat gelegen en weet hoe slopend dat is. Voor de patiënt én zijn omgeving.

Elke dag sta ik op met de hoop dat er een oplossing wordt gevonden – want na een jaar vol aandacht in de media over ME en de erkenning van de Gezondheidsraad is de hoop dát er ooit een oplossing wordt gevonden weer opgelaaid. Voor veel patiënten komt die oplossing  helaas te laat.

Vandaag sta ik stil bij wat mensen met ernstige ME allemaal moeten missen. Ik mis veel maar kan in vergelijking met deze groep patiënten tot mijn grote dankbaarheid gelukkig nog onvoorstelbaar veel. En ook al sla ik douchen maar al te vaak over wegens pijn en gebrek aan energie, ik ben niet afhankelijk van een ander om me te wassen.

Het is zomertijd, mensen genieten volop, ontmoeten hun vrienden op terras, strand en doen wat gezonde mensen doen. Terwijl mensen met ernstige ME continu in het donker liggen, dromend van een ander leven en in sommige gevallen dood liggen te gaan.

Dat is de keiharde werkelijkheid. Ik hoop dat we dat ooit kunnen veranderen.

Over een hysterisch brein en een kat

~ 10 ~ 27 reacties

Een verhaal over een zieke kat, in de avond iets doen en wat dat met mijn brein doet. Hou jij niet van katten en heb je niets met ME/CVS of persoonlijke verhalen, dan raad ik je aan op het kruisje in de rechterbovenhoek te klikken. Poef, weg ben ik dan! Zo simpel kan het zijn.

Gisteren was het zo ver: we moesten de schildklier- en leverwaarden van kat Smoes laten controleren. Na drie weken medicatie was er de hoop dat hij stabiel is en dat hij zo snel mogelijk geopereerd kan worden.

Vooraf zag ik het wat somber in. Hoewel ik best vaak gebeurtenissen optimistisch benader, kan ik bij vlagen echt een enorme zwartkijker zijn. Een van mijn grootste talenten is toch wel het bedenken van allerlei doemscenario’s in de categorie ‘als dit, dan dat’. Dat heeft voordelen en nadelen. De nadelen zullen duidelijk zijn. Het voordeel is er toch ook. Krijg ik dan tegenvallend nieuws dan is het in de meeste gevallen véél minder erg dan ik had bedacht en heb ik er bovendien ook al een planning op losgelaten en schakel ik vrij makkelijk over op de nieuwe realiteit.

Dus schakelde ik gisteravond na de uitslag moeiteloos over op plan B: niet nu opereren maar over drie weken, als de uitslag dan gunstiger is.

Wat daaraan vooraf ging was dat ik gedurende de dag steeds meer hyper werd. Dat kwam door een combinatie van me zorgen maken om mijn kat én het vooruitzicht van een activiteit in de avond. Na 6 uur de deur uitgaan doet mijn brein veranderen in een discotheek vol herrie, discobollen en lichtflitsen. De wetenschap dat een avondactiviteit vrijwel altijd voor een terugslag zorgt én dat die terugslag soms weken duurt, maakt me dan niet heel relaxt. Natuurlijk hadden we beter overdag een afspraak kunnen maken maar het kwam nu zo uit vanwege allerlei redenen – die ik niet ga uitleggen anders wordt dit stuk nog onleesbaar langer-  om naar het inloopspreekuur in de avond te gaan.

Vanzelfsprekend weet ik dat het slimmer is om me geen zorgen te maken over een activiteit in de avond. Je zorgen maken voegt niets toe. Ik weet tóch wel dat die terugslag komt, dus mens maak je niet druk ! Zeg ik wel 100 x tegen mijzelf. Maar ik ben niet voor niets doof hè. En hardleers.

Dus veranderde ik in de loop van de dag in een stuiterbal. Dan ga ik volslagen ongecontroleerd dingen doen. Maar bedenk me ook ‘ineens’ dat we moeten eten voor we naar de dierenarts gaan en dat ik niets heb bedacht dus soep uit de vriezer haal. En die vergeet te ontdooien.

De drie rustmomenten die ik toch had, zorgden niet voor een kalmer brein. Rusten of mediteren als ik zo hyper ben heeft dan soms juist een averechts effect. Dus zorgde ik voor afleiding en keek een hele zielige film op Netflix. Ik had vooraf niet verwacht dat het zo’n tearjerker zou zijn en ik had voor een goed gevoel beter naar oude afleveringen van de Gilmore Girls kunnen gaan kijken. Want nu was ik én hyper én down. En óók nog ongesteld, over leed gesproken.

Op naar de dierenarts. Omdat ik al zo doorgedraaid was, was ik totaal niet alert op mijn eigen gedrag. Dus was jij gisteravond bij de dierenarts? Ik was die praatzieke vrouw die met iedereen stond te ouwehoeren alsof ik energie had voor tien. Ik deelde mijn energie en aandacht uit alsof het niets was. Hier, pak aan! Jij ook wat? Komt het!

Ergens registreer ik mijn eigen gedrag nog wel maar toch ook weer niet. Of zo.

Dus tegen de tijd dat we de behandelkamer binnen kwamen was ik al helemaal doorgedraaid en toen moest het feest nog beginnen. Als in alert kunnen zijn, de vragen kunnen stellen die we nog hadden over de operatie.

En je vriend dan? hoor ik jullie roepen. Ja, die was mee. Stelde ook vragen. M. is bepaald geen watje maar heeft wel in de loop der tijd geleerd dat er met mij op dit soort momenten niets valt te beginnen, laat staan dat ik me laat corrigeren. Wat zeg ik, de kans is groot dat als hij dan zou vragen of ik niet wat rustiger aan zou moeten gaan doen – als in hou jij je klep eens –  ik besluit om in de lampen te hangen. Uit pure recalcitrantie. Dat is mijn hysterische brein hè. Op andere momenten ben ik zo mak als een lammetje (kuch).

Goed, de behandelkamer en de dierenarts. We hadden een goed gesprek, we konden al onze vragen stellen, het bloed werd afgenomen, de schildklier gepalpeerd (voelde beduidend minder dik), hij werd gewogen (150 gram aangekomen, jeej!) en toen gingen we weer op huis aan.

Later die avond belde de dierenarts op met de uitslag. Wat ze zag was een aanzienlijke verbetering maar niet voldoende om nu te opereren. Eerst nog 3 weken medicatie, nu 3 pillen in plaats van 2. Zijn ontlasting in de gaten houden. Slappe brij duidt op slechte vertering en komt door de vraatzucht en op hol geslagen stofwisseling. De verwachting is dat als deze lijn zich doorzet, hij half juli kan worden geopereerd en hij voldoende tijd heeft om te herstellen voor onze vakantie. Duimen maar.

Natuurlijk zou ik na dat gesprek moet inzakken als en plumpudding. Taak volbracht, koppen dicht en instorten maar. Maar zo werkt dat niet. Mijn brein geeft naar verwachting pas overmorgen ‘sein veilig’. Wat dat betreft geldt ‘ervaringen uit het verleden zijn helaas zeker een garantie voor het heden’. Dus de komende tijd blijf ik nog hyperalert. Tot ik overmorgen waarschijnlijk doodmoe en inmiddels minder alert tegen een deurpost oploop en dan in één klap instort.

Niet vreemd dat ik nauwelijks sliep vannacht. Mijn lijf lag letterlijk na te schokken. En vandaag weet ik dat ik moe ben maar ik voel het niet. Omdat de impulsen dat ik iets moet doen groter zijn. Moet wat doen! Ramen lappen, keuken reorganiseren. Liefst iets groots.

Gelukkig weet ik wat er gebeurt als ik dat doe. Ik til namelijk nog geen wasmand op. Dat heeft een reden dus ik moet zeker niet zomaar het huis gaan reorganiseren. In plaats daarvan deed ik wat regeldingen, schreef dit stukje en rekende uit waar dat geld voor de operatie nu weer vandaan moet komen. Deed ik toch iets 😉 .

En Smoes? Die leeft nog steeds in de zevende hemel met zijn vele eetmomenten en de extra aandacht die hij krijgt. Ieder geval iemand helemaal blij in dit huis.

Over parasieten en dingen die moeten verdwijnen

~ 10 ~ 36 reacties

Inmiddels ben ik 11 weken onder behandeling van een diëtist die me helpt om mijn darmproblemen te verlichten en mij hopelijk te verlossen van de parasiet die zich in mijn darmen heeft genesteld en die op eerdere uitroeipogingen niet reageerde.

Ik volgde reguliere en niet-reguliere methoden om van het kreng af te komen en dat had geen enkel resultaat. Ik paste mijn voeding aan en deed alles wat ik op internet en in boeken vond wat zou helpen. Niets, nada, noppes. Wel veel geld lichter.

Nog verder lezend ontdekte ik dat het probleem wel eens niet zozeer de parasiet zou kunnen zijn, maar de staat van mijn darmen. Als jij een huis wilt verdedigen tegen indringers en dit huis is gammel, vol gaten en stort half in, zullen die indringers blijven komen. Ik vermoedde dat ik last heb van wat ze een dysbiose noemen, een onevenwichtige darmflora, waardoor je darmen vatbaarder worden voor ongewenst bezoek, minder goed verteren en een perfecte huisvesting zijn voor parasieten en ongewenste bacteriën.

Ik zocht en vond een diëtist met veel ervaring op het gebied van darmproblemen. Ook bleek zij al vaker ME-patiënten te hebben behandeld. Ze was vooraf heel eerlijk tegen mij dat ze niets kon garanderen, omdat ze heeft gemerkt dat ME-patiënten vaak anders reageren op een behandeling en dat het dus een kwestie zou zijn van onderzoek, voortschrijdend inzicht en uitproberen. Ik was blij met haar realisme en heb zelf ook ervaren dat mijn tegendraadse lijf vaak anders reageert. Alleen maar goed dat ze eerlijk is.

Voorafgaand aan de behandeling liet ik een darmflora-analyse maken voor een maag-darmdiagnostiek en op 6 april ging ik bij haar langs om deze te bespreken. Er kwam inderdaad uit dat ik een dysbiose heb, dus een instabiel darmmilieu.

Grof gezegd komt het op het volgende neer. Buiten de parasiet blijkt

  • dat ik eiwitten, koolhydraten en vetten niet goed verteer.   Omdat:
    • de alvleesklier onvoldoende gal en proteases aanmaakt
    • de maag onvoldoende maagzuur en pepsine aanmaakt
    • de darmwand onvoldoende enzymen aanmaakt
  • dat ik last heb van een verhoogde ph in de darmen. Dit zorgt voor groei van foute darmbacteriën. Er wordt te veel ammoniak in de darmen aangemaakt en dit is belastend voor de lever, nieren en hersenen.
  • dat ik doordat ik mijn eten niet goed verteer te veel rottingsflora heb (jammie!).
  • dat ik te weinig zuurvormende flora heb.
  • dat het secretorisch IgA te laag is. Dat betekent dat de afweer van de darmslijmvliezen niet op orde is.
  • dat de pancreaselastase te laag is. Dat betekent onder meer dat de alvleesklier niet goed spijsverteringsenzymen produceert om te helpen bij de vertering van eiwitten, koolhydraten en vetten.

Gevolgen: slecht opnemen van voedingsstoffen/vitamines en mineralen, te veel schimmels en bacteriën, ontstekingen en infecties, parasieten, voedselovergevoeligheden/intoleranties. Van de parasiet is tevens bekend dat het chronische vermoeidheid kan veroorzaken. Ook heb ik twee bacteriën in een verontrustende hoeveelheid die ook vermoeidheid en brain fog kunnen veroorzaken. Als ME-patiënt wil ik daar juist minder van!

Mijn idee dat het leek of ik het laatste jaar echt overal op reageer buiten de al jaren bekende intoleranties voor gluten en lactose,  bleek dus helemaal te kloppen met de uitslag. Als je niet goed verteert gaat de boel rotten en gisten en komt het er niet uit als normale ontlasting maar gaat het gepaard met buikpijn, kramp en diarree. Ik zat blijkbaar in een vicieuze cirkel waarbij ik steeds minder goed dingen verteer, dat veroorzaakt klachten die maken dat de darmen nog minder goed hun werk kunnen doen en een perfecte bodem worden voor ongewenste gasten die vervolgens schade aanrichten en zo zorgen dat ik nog meer voeding niet verteer. En ga zo maar door.

Joepie. En dan? Ze maakte een behandelplan waarbij ze aangaf te willen gaan werken aan verschillende dingen:

  • het zenuwstelsel
  • de lever (ontgiften en versterken)
  • bloedsuikerregulatie (voor een betere hormonale balans, meer energie en minder ontstekingsreacties)
  • bijnieren versterken (ook hier: voor minder ontstekingsreacties, meer energie, minder bloedsuikerschommelingen).
  • herstel darmmilieu (verbeteren van de algehele vertering, versterken en vermeerderen van de darmflora, remming rotttingsflora/verkeerde bacteriën, herstel darmslijmvliezen, remming groei parasiet).

Een aanpak door middel van voeding en supplementen. Met als motto eerst de boel versterken en later gericht de parasiet bestrijden. Als dat nodig is, want misschien nemen de darmen als het milieu verbetert het heft wel in eigen handen. In een later stadium wil zij kijken naar de schildklierhuishouding en de hormonen en door gericht bloedonderzoek ook te kijken naar tekorten.

Mijn vrees dat er nog meer voedingsmiddelen geschrapt zouden worden klopte gelukkig niet. De truc zit er in haar aanpak in om vooral andere combinaties te eten en andere manieren van eten klaarmaken. Dus kook/stoom en stoof ik vooral, eet ik fruit alleen nog maar tussendoor, eet ik zo min mogelijk rauwe groenten, ben ik gestopt met koffie, drink ik dagelijks bepaalde theesoorten om de bijnieren te versterken, gooi ik dagelijks over het eten zeewiervlokken om aan de juiste mineralen te komen, lijnzaad en hennepzaad en ook de olie om de lever te ondersteunen, eet ik twee keer per week vette vis (dát was even slikken na een vol jaar vegetarisch eten maar liever vis dan runderbottenbouillon), elke dag een eitje en buiten dat eitje ook dagelijks iets uit de categorie peulvruchten/tofu/eieren/vis, dagelijks noten en dagelijks specifieke kruiden en specerijen en groene groenten en bieten/wortelen/witlof en kool.

De grootste verandering zat er voor mij in dat ik voeding nu anders combineer. Ik mag koolhydraten niet met vis/peulvruchten/tofu combineren. Dus ik eet groenten met koolhydraten of groenten met eiwitten. Dat was even wennen maar inmiddels weet ik niet beter.

Buiten de voeding slik ik ook een lading supplementen en druppels om de lever te ontgiften en versterken, de bijnieren te versterken en de vertering wat te helpen.

En helpt het? Ja, zowaar! Ik merkte eigenlijk al meteen de voordelen van andere voedselcombinaties en bereiding. De continu kramp en buikpijn verdween al na een week. De opgezette buik waardoor ik 6 maanden zwanger leek heb ik nog maar zelden. De ontlasting zelf verbetert ook. Heel langzaam, maar er is progressie. Qua energie merk ik nog niets maar dat is van later zorg. Het eerste doel is de darmproblemen aanpakken.

Is het makkelijk? Nee, niet altijd. Het eten was voor mij al best ingewikkeld door de intoleranties en ik moet nu nog steeds een groot deel van de weinige energie die er is, besteden aan koken. In de ochtend eet ik meestal havermoutpap maar in de middag en avond is het soep/stoofschotels en dat soort meer. Het betekent meer koken in grotere porties en altijd nadenken hoe ik het zo kan inpassen dat iedereen in het gezin makkelijk kan mee eten.

Die ene week dat ik buikgriep had was niet makkelijk. Nergens trek in hebben en dan zo moeten koken en eten, dat lukte niet echt. Maar buiten dat kan ik wel zeggen dat ik nu na 11 weken echt vooruitgang zie.

We hebben tussentijds wel contact gehad omdat ik nog wat vragen had maar volgende week is de vervolgafspraak. Dan kijken we of er verder aanpassingen nodig zijn. Het is duidelijk iets van de lange adem om dit weer op orde te krijgen.

So far, so good!

 

Buitenshuis meer mogelijk maken

~ 10 ~ 41 reacties

Zoals ik eerder schreef  wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn.  Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.

Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.

En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:

Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.

Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.

Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.

Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?

Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag.   Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van  de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?

Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.

Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:

Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!

De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.

Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.

Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .

Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.

Bezinning en rust

~ 10 ~ 13 reacties

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.

Activisme

~ 10 ~ 12 reacties

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.

Media aandacht

~ 10 ~ 14 reacties

Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.

Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.

Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.

Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

(Afbeelding Pixabay)

Spannende dag

~ 10 ~ 10 reacties

Vandaag verschijnt het rapport van de Gezondheidsraad waarin ze zich uitspreekt over ME. Voor veel patiënten een spannend moment. Zal ME eindelijk worden erkend als een chronische aandoening? De miskenning tot nu toe heeft tot gevolg:
– dat veel patiënten regelmatig geen uitkering krijgen ook al zijn ze niet tot werken in staat.
– dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van ME.
– dat er nog steeds geen passende behandeling is waardoor je als ME-patiënt je letterlijk in de kou voelt staan.
-dat er weinig hoop op genezing is.

Dat dit mentaal ook veel met ons doet kunnen jullie je vast wel voorstellen.

Vanavond in het NOS journaal van 20 uur aandacht voor dit rapport.

Helpen jullie duimen?

Over naalden en spuiten

~ 10 ~ 17 reacties

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊

Bewegen terwijl ik stil sta.

~ 10 ~ 11 reacties

Het motto van nu is bewegen terwijl ik stilsta. Ik lig veel plat maar ondertussen gebeurt er van alles op gezondheidsgebied en het zoeken naar oplossingen.

Ik heb eindelijk iemand gevonden die mij hopelijk kan helpen om van die verdomde parasiet af te komen. Een diëtiste in Heerhugowaard die vanuit verschillende invalshoeken oplossingen kan aanreiken, omdat ze regulier geschoold is met daarbij opleidingen op het gebied van orthomoleculaire therapie, Chinese voedingsleer, natuurgeneeskunde en de ayurveda. Ik heb uitgebreide vragenlijsten ingevuld en laat binnenkort een darmflora-analyse maken om de conditie van de vertering, darmflora en darmslijmvliezen in kaart te brengen. Aan de hand daarvan wordt gekeken wat ik kan doen om de boel daar beneden te optimaliseren en de omgeving vijandig voor de parasiet te maken. Het is in de lijn van wat ik nu ook doe maar dan héél gericht op de specifieke conditie van mijn darmen. Ik ben heel benieuwd. 6 april heb ik mijn eerste afspraak.

Omdat ik last van mijn rug had ben ik weer onder behandeling bij mijn fysio, na bijna twee jaar van fysio-pauze. Het vele platliggen van de laatste tijd maakt dat mijn lijf weer verstijft en in de weerstand schiet.  Ik kom al jaren bij deze fysio en zij kent mijn lijf inmiddels heel goed en weet ook dat mijn lijf door de ME vaak anders reageert dan een ‘normaal’ lichaam met klachten. Bijvoorbeeld als ik te veel doe. Maar helemaal stil liggen is geen optie want dan zak ik nog verder terug. Een behandeling zal dus altijd in het gebied van de ondergrens en de bovengrens moeten gebeuren. Net als bewegen. Te weinig bewegen doet net zo veel kwaad als te veel.

Zij heeft nu net een opleiding afgerond op het gebied van Fascia Integratie Therapie, een relatief nieuwe vorm van fysiotherapie. De gedachte erachter is dat een lijf of ons bewegingsapparaat veel méér is dan spieren en gewrichten en dat problemen in het lichaam benaderd kunnen worden vanuit de fascia, het bindweefsel. Dat loopt door het hele lijf, omvat alles en een probleem dat bijvoorbeeld in de schouders gevoeld wordt, kan zijn oorsprong op een heel andere plek hebben.

Nu hebben we voorheen ook wel bindweefselmassage geprobeerd, iets wat veel te heftig bleek te zijn voor mij. Maar deze fasciatherapie kent een veel zachtere benadering. Het is een benadering die onder meer aanslaat bij fibromyalgie en om die reden denkt zij dat het  mij ook verlichting zou kunnen geven. Dus gaan we aan de slag.

Die ondergrens en bovengrens dus. Na weken van stil liggen merk ik dat de bovengrens weer erg is verschoven, de verkeerde kant op. Kleine dingen die ik voorheen wel kon, blijken nu al snel te veel te zijn. Het is echt zoeken naar die nieuwe grens. Dat is belangrijk want door die grens te respecteren, gun ik mijn lijf tussendoor voldoende herstel en kan ik uiteindelijk de grens weer opschuiven.

Om daar weer iets meer grip op te krijgen kocht ik een fitbit, als tweedekansje bij Coolblue, ik blijf natuurlijk wel op de centen letten 😉 . Hoewel ik niet echt geïnteresseerd was in de fitbit als geheel, ik zocht eigenlijk alleen maar een stappenteller en hartslagmeter in één, ben ik wel blij verrast door alle mogelijkheden. Ik kan namelijk ook zien wanneer ik die stappen zet. Dat leert mij beter doseren want ik zag na een paar dagen al te veel piekmomenten op tijdstippen dat ik er doorheen zit. Ik leer ervan dat ik vooral het koken beter moet doseren. Nog meer in stukjes moet hakken met nog meer rustmomenten.

Alsof het niet genoeg is ben ik nu ook bezig met hartcoherentie, een methode om hartslag en ademhaling coherent met elkaar te maken. Het voordeel daarvan is dat het je hartslag doet dalen en dat je minder snel gaat ademen. Het is een manier om het zenuwstelsel te kalmeren en wordt gebruikt bij mensen die bijvoorbeeld een burn out hebben. Maar ook door topsporters die onder meer door hartcoherentie en biofeedback kunnen zien of ze een bepaalde training aankunnen of dat ze zich overtraind hebben.

Lezers die hier al langer komen weten dat ik in het verleden een Buteykotraining heb gevolgd, met een soortgelijk doel. Nu vond ik die methode niet plezierig. Dat kan liggen aan hoe het werd uitgelegd, de Buteykotherapeut was een heel leuk maar wat warrig mens en ik begreep het soms ook gewoon niet goed heb ik het idee. Ik ging bij vlagen juist heel geforceerd ademhalen in plaats van juist heel ontspannen vanuit het middenrif. Dat kan aan mij liggen – niet elke methode is goed voor iedereen – maar dat komt ook zeker door de methode zelf, die werkt wel wat met dwang. Om te leren minder vaak en minder diep te ademen moet je de grens opzoeken tot het moment dat je luchthonger krijgt. Van die term alleen al raakte ik in paniek (na jaren mijn vader met longemfyseem te hebben zien happen naar lucht).

Buiten dat moest ik werken met meten. Oefenen, resultaten opschrijven en weer oefenen en dat drie keer per dag. Het kostte veel tijd en het meten en opschrijven triggert iets in mij dat heel diep verborgen moet blijven.

Hartcoherentie ervaar ik als veel zachter en ik kan de oefeningen doen met een app. ik gebruik de gratis app ‘Paced Preathing’, waarbij je met een ademgeleider en voor jou ingestelde ademtijden mee kunt ademen op het ritme. Dat gaat me veel makkelijker af.

Grappig genoeg zie ik wel dat ik veel heb geleerd en bereikt door de Buteykomethode, ook al vond ik het niet plezierig. Van een chronische hyperventilatie en een continu hoge hartslag ben ik wel gegaan naar een veel rustiger ademhaling en lagere hartslag. Ook weet ik beter hoe ik moet ademen: altijd door de neus ademen en stoppen met bewegen als ik de neiging voel met open mond te ademen. De uitgangspositie nu is dus al veel gunstiger dan toen ik met Buteyko begon. Dat betekent ook dat mijn lijf nu in een situatie zit dat ik sneller kan herstellen van een inspanning. Ik denk ook dat de B12 injecties daar een rol in spelen.

Een paar dagen oefenen met hartcoherentie deze week maakte al dat mijn hartslag in rust nog verder is gedaald en dat de hartslag minder gaat pieken áls ik wat doe. Dat vind ik een prachtig reslutaat voor een stappenplan dat ik gewoon uit een boek haal. Voor wie het interessant vind, ik kocht het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland waarin hartcoherentie heel begrijpelijk wordt uitgelegd.

Deze week haalde ik trouwens ook mijn ‘prikdiploma’. Na drie weken onder begeleiding zelf de B12 prikken, mag ik nu los zonder begeleiding. Dat scheelt me twee keer per week een gang naar de huisartsenpraktijk. Na een paar keer oefenen was mijn angst voor het prikken volledig verdwenen, appeltje eitje noemen we dit. Dus ik ben verschrikkelijk blij dat ik die stap heb genomen.

Nou, dat was het. Veel actie dus op verschillende gebieden. Fijn weekend allemaal, geniet van de zon!