Het nieuwe normaal


Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.

In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.

Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.

In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.

Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.

De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.

Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.

Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.

Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.

Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!

Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.

Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.

Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.

Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal.  Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.

Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.

Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.

In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.

Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.

Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt. 

Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal. 

(Afbeelding Pixabay)

Wat ik zeg en wat jij hoort

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie

Ik ben moe zei ik op het werk 
en mocht een paar dagen vrij nemen

Ik ben moe en herstel niet van de griep 
zei ik tegen de huisarts   
die adviseerde het rustig aan te doen

Ik ben moe en heb het benauwd 
vertelde ik de longarts 
nadat ik niet meer opkrabbelde 
na een longontsteking
Maar mijn longen 
waren kerngezond 
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij wreef in haar handen 
en ging met mij aan de slag

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts 
maar hij wist niet wat te zeggen

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin
Jij bent hoog-sensitief was de reactie 
en zij raadde mij wat boeken aan

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin
Die adviseerde darmspoelingen  
Niet dat ik daarvan opknapte…

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zoek een leuke hobby   
iets wat je al héél lang wil   
daar knap je vast van op

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf 
toen ik me na 1 les afmeldde

Ik ben moe 
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts
Die verwees me naar de KNO-arts

Ik ben altijd verkouden 
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts  
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen 
ook al had ik
nooit eerder last gehad

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut

Ik ben moe 
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut
Algehele onverklaarbare verstijving 
en hyperventilatie
was het professionele advies

Met weer een tussenstop 
bij de huisarts 
vond ik de weg 
naar de ademhalingstherapeut
Deed ademhalingstherapie  
En haptonomie
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn
met vele ontspanningsoefeningen
Luisterend naar cd’s 
die me vertelden 
dat mijn lijf oké is

Maar mijn lijf 
vertelde een ander verhaal
Dat ik wél hoorde   
maar anderen niet

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut
Probeer wat anders 
was het advies  
Zonder te MOETEN   
met ZACHTHEID

Dus deed ik Yoga 
ging een trui breien 
wandelen 
zwemmen
liet me masseren 
stopte met suiker eten 
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen

Niks
nada   
niente
Nou ja, wel iets
Ik werd meer moe
Kreeg meer pijn
En was veel geld kwijt
Dat ook

Daar ben ik weer 
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 3
Mevrouw is klaar 
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag

Ik ben moe   
zei ik tegen de HR-manager 
bij de evaluatie
van de werkhervatting
Dat hoort er bij 
was het antwoord

Ik ben al moe 
als ik op het werk kom   
nog vóór ik met werken
ben begonnen   
zei ik tegen mijn manager
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen
We zijn allemaal wel eens moe

Ik ben moe   
ik kán
 niet meer 
zei ik tegen mijn werkgever
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek

Ik ben moe   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4
De problemen van mevrouw 
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier

Ik ben moe
en als ik de trap oploop 
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts 
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij adviseerde Mindfulness

Nu weet ik zeker 
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness
Die raadde met klem 
anti-depressiva aan

Ik ben moe   
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet
En kreeg een verwijzing 
voor lichttherapie

Ik ben MOE 
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine 
en schokken 
en lichtflitsen 
in mijn hoofd
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik 
tegen de therapeut   
Niets doet het meer: 
concentratie, spreken, bewegen   
niets gaat meer zoals het moet

MOE   MOE   MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2  
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum 
dat een lange wachtlijst had

Ik ben moe en dat heeft 
volgens mij een naam   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag   
Terugkeer naar werkgever 
is niet meer aan de orde

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts
Ik heb al die tijd vermoed 
dat het zoiets was
zei hij terwijl hij 
probeerde niet te blozen

Ik ben moe   
zei ik tegen de UWV-arts
Mevrouw kan kniebuigingen doen 
en een half uur praten 
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige
Die bleek niets 
van mij te verwachten
en stuurde mij weg 
Voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid

Ik ben nog steeds moe 
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut  
Ik kan nu zwemmen 
zonder bandjes   
dank je wel  
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever
en raakte mijn baan kwijt

Ik ben moe zei ik 
tegen de arts van het ME-centrum
Fiets maar even 
tot je neervalt   
was het antwoord
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose
ME

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum
Hij stuurde me door 
naar een reumatoloog

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog 
die nog voor ik 
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had  

Ik ben moe en heb pijn   
zei ik terug in het ME-centrum  
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet

Ik ben moe en heb pijn 
riep ik naar mijn vrienden
Maar bijna niemand hoorde dat
Levens gaan door

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist 
van het Vermoeidheidscentrum
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven
Want beter worden
zit er niet in

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog 
de internist 
de huisarts 
de cardioloog 
de psychotherapeut 
de ergotherapeut 
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist 
de psychosomatische fysiotherapeut (nr.1 en 2) 
de Buteykotherapeut 
de acupuncturist
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden 
moe en pijn 
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan 
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen 
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak

Meedenkende mensen 
die menen
dat ik mezelf moet accepteren 
oude pijn moet doorleven 
anders moet leren denken 
positief in het leven moet staan   
kleurentherapie moet doen 
mijn chakra’s moet opschonen 
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
Ik leef zoals ik wil

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben
In schouders ophalen
en doorgaan
In koorddansen

Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan 
lukt morgen misschien niet

Wat ik zeg
is dat ik moe ben
Dat ik pijn heb
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben 
geblokkeerd 
bang voor het leven

Wat ze zien
is een muis
Wat ik ben 
is een leeuw
Met het tempo
van een slak

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus

(Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.)

“ik geloof niet in ME”

Afbeelding Pixabay

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Wat jij niet ziet

(afbeelding Fennine de Weerd)

 

Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je  
al snel
dat het goed gaat
met mij

Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet

Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan

Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt

Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij

Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik 
stoer van wel

Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties

Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld

Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn

Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf

Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel

En het zou
zo fijn zijn
als jij dat ziet

 

 

 

ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd,  ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.

 

 

 

 

Sarcoïdose

Toen ik net ziek was, maakte ik de fout te denken dat ik meer moest bewegen. Want mijn hartslag liep zo snel op en ik was moe en futloos en dacht dat dit te wijten was aan een slechte conditie.

Dat is niet voor het eerst dat ik die fout maakte. Achttien jaar geleden voelde ik me ook zo en heb ik om die reden een zwembadabonnement genomen. Hoe beroerder ik me voelde, hoe vaker ik ging zwemmen. Wat mee speelde was dat ik toen in het staartje van een zware depressie zat waarvoor ik werd behandeld. Mijn verhalen over steeds vaker moe zijn werd door de psycholoog gezien als een uiting van depressiviteit – ook al gaf ik aan dat niet zo te hebben gevoeld aan het begin van de depressie – en wat helpt daartegen? Bewegen! 

Dus bewoog ik me een ongeluk en voelde me fysiek steeds slechter, tot ik de 20 minuten die ik naar mijn werk moest fietsen ook niet meer redde. Ik zat dan tot een uur of 13 ’s middags met knalrode wangen en happend naar adem op kantoor. Collega’s vroegen of ik soms een marathon had gelopen voor ik naar het werk kwam. Nou, zo voelde het wel!

Ik weet nog precies wanneer ik ontdekte dat er iets niet klopte. Het was mooi weer en M. en ik hadden een zomerse middag door Amsterdam gezworven. Het was de tijd van elkaar beter leren kennen, we hadden al wel verkering maar woonden nog niet samen.

Tijdens het struinen door de stad waren we geëindigd op de Lindengracht waar we wat dronken bij een vriendin. Op straat, op de stoep, zoals iedereen in de Jordaan dat doet met mooi weer. Ik keek naar mijn benen en zag op mijn rechterkuit iets heel vreemds. Op mijn huid zat een flinke rode verdikking. Steek van een paardenvlieg?

De week erop had ik niet één plek maar overal plekken op mijn onderbenen. Dat samen met mijn vermoeidheid en zweetaanvallen maakten dat ik toch maar even langs de huisarts ging. Die stuurde me door voor een bloed- en longonderzoek, dat laatste begreep ik niet. Ik sloeg ervan op hol want mijn vader had longemfyseem en het woord longonderzoek was nogal beladen voor mij. Ik belde toen ik wegging bij de huisarts vanuit een telefooncel (die had je nog!) naar het werk dat ik meteen door moest naar het ziekenhuis en ik vrees dat collega S. mijn angst volledig over zich uitgestort kreeg aan de telefoon.

Wachtend op de uitslag zat ik een week later op het werk en ineens riep één van mijn collega’s dat mijn been wel heel erg dik was. Mijn rechterbeen was aan de onderkant bijna net zo dik als mijn dij. Meteen de huisarts gebeld, hij was er niet maar er was wel een vervanger aanwezig. Een collega bracht me er heen en we scheurden met haar auto dwars door de stad richting Reguliersgracht waar de praktijk zat.

De uitslag was inmiddels ook binnen en ik vergeet dat gesprek nooit meer. Ik had sarcoïdose. Ik had wat? Hoe spreekt u dat uit? Ik had sarcoïdose, het werd voor de zekerheid even op een papiertje geschreven en in mijn handen gedrukt. ‘U bent ziek en u krijgt een doorverwijzing voor het ziekenhuis. Daahaag! ‘ Geen uitleg wat het was, geen geruststelling, niks.

Gelukkig had ik in die tijd nog geen internet thuis en kon ik niet even googlen. Maar geschrokken was ik wel. Ik belde Zus, die kon wel googlen, ik belde M. en ik was heel erg bang. Vooral omdat ik hier nog nooit van had gehoord.

Sarcoïdose wordt ook wel de ziekte van Besnier Boeck genoemd. Het is een auto-immuunaandoening waarbij ontstekingen in organen en weefsel voorkomen. Die ontstekingen genereren afweercellen en dat hoopt zich op. Dat noemen ze granulomen wat zoiets als littekenweefsel is. Kort gezegd: het lichaam begint zichzelf per abuis aan te vallen en van de resten daarvan word je ziek.

Bij negentig procent van de mensen die die vreemde plekken op hun been heeft zitten – erythema nodosum zoals ik leerde en dus zeker géén steek van een paardenvlieg – zit de sarcoïdose in de longen. Vandaar dat mijn huisarts me meteen naar het ziekenhuis had gestuurd voor longfoto’s en bloedonderzoek.

De longfoto’s lieten inderdaad littekenweefsel zien, het bloedonderzoek was ook duidelijk. In tegenstelling tot ME is sarcoïdose goed te diagnosticeren. Het is een vrij zeldzame aandoening die in verschillende gradaties voorkomt. De meeste mensen genezen vanzelf binnen drie jaar. Bij een aantal mensen is medicatie als prednison nodig als de granulomen bijvoorbeeld in het hart of de ogen voorkomen of als het zich bijvoorbeeld zo uitbreidt in de longen dat het kritiek wordt. In sommige gevallen heeft de aandoening een fatale afloop als de granulomen bijvoorbeeld niet minder worden, dat kan dan leiden tot een longfibrose. Dat schijnt in één tot zes procent van de ziektegevallen voor te komen.

Gelukkig herstelt het merendeel van de patiënten zonder interventie met medicatie. Rust en wachten tot het afneemt is eigenlijk het enige dat in de meeste gevallen helpt. Diegenen die niet herstellen maken vaak een golfbeweging van goede en slechte jaren met deze aandoening door. De ziekte is wellicht bij sommigen van jullie bekend omdat er wel eens in de media over is geschreven toen Koning Willem-Alexander er in de jaren ’90 aan leed. PvdA Politicus Felix Rottenberg heeft het ook.

Ik ben er uiteindelijk een kleine anderhalf jaar mee kwijt geweest, waarvan een paar maanden volledig thuis in de ziektewet. Ik was kortademig, had continu koorts, de plekken op mijn been deden pijn en ik was onvoorstelbaar moe. De internist en longarts begeleiden me, ik ging elke paar maanden langs voor onderzoek.

Heel geleidelijk aan werd het beter, kwam de energie terug en had ik het minder benauwd. Op een dag zei de internist dat hij niet wist of ik kinderen wilde maar dat het hem een mooi moment leek om in actie te komen in geval van een kinderwens. Dit omdat op dat moment niet bekend was of het een eenmalige aanval was bij mij of een golfbeweging.  Twee maanden daarna was ik zwanger. Zo snel kan dat gaan 😉 .

Toen ik in 2007 weer zo beroerd en moe werd, dacht ik natuurlijk dat de sarcoïdose terug was gekomen. Maar bloedonderzoek wees uit de de ACE waarden uitstekend waren dus kon dat eigenlijk meteen worden uitgesloten.

Mijn eerdere ziek zijn en de ervaring daarmee leverde wel een voordeel op, qua daadkracht van mijn kant. Mijn nieuwe huisarts bleef maar zeggen dat hij dacht dat ik depressief was –  hij zag mijn vermoeidheid aan voor levensmoe zijn – en ik bleef volhouden dat ik gezien mijn ervaringen wist wat een depressie was – dat was dit niet – en dat vermoeidheid soms gewoon echt een teken is dat er fysiek iets aan de hand is.

Anders dan bij sarcoïdose is het niet makkelijk om bij ME een diagnose te stellen en duurde het twee jaar van langs artsen en ziekenhuizen leuren voor we wisten wat er aan de hand was. Ik denk wel dat mijn depressie van toentertijd én de sarcoïdose een rol hebben gespeeld bij het ontwikkelen van ME. Maar dát is een ander verhaal voor een andere keer.

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

Best lekker toch?

 

Aan al die mensen
die denken en soms zeggen
best lekker toch?
De hele dag thuis zijn
omdat je ziek bent.
Lekker in de tuin zitten
wanneer je wilt.
Geen baas
die in je nek hijgt.
Je eigen tijd indelen”.

Ruilen?
Dan bind ik
een paar betonblokken
aan je voeten en armen.
Ik knel je hoofd af
met een te strak verband.
Op je rug een rugzak van 20 kilo.
Ik zorg ervoor dat je lijf flink pijn doet
en giet 2 liter goedkope wijn 
bij je naar binnen.

En dan,
de volgende dag,
als je een fikse kater hebt,
dán laat ik je 50 km hardlopen,
natuurlijk wél met die
betonblokken en rugzak.

Vervolgens zeg ik
Best lekker toch?”

Ik moet bijkomen
van de dingen
die jij zonder nadenken doet.
Je stapt achteloos
onder de douche.
Je hebt afspraken,
verplichtingen,
leuke en niet leuke dingen
die je doet,
moet doen,
wilt doen.
Je hebt keuzes.
Misschien niet veel
maar je hebt ze wel.

Je leven is ingedeeld
in werk en vrije tijd.
Ik snap heus
dat jouw leven
niet ideaal is.
Dat ook jij 
niet altijd
gelukkig bent.

Maar de dingen
die jij tussendoor doet
zijn activiteiten
waar ik van onderuit ga.
Die opslokken
wat er is aan energie.

Erg?
Dat niet eens.
Het is zoals het is.

Wat ik wél erg vind
is het stompzinnige idee
dat het best lekker is
zo de hele dag thuis zitten.
Kunnen doen wat je wilt.
Want dat kan ik niet.

Ik heb geen vakantie.
Mijn leven is niet verdeeld
in werk en vrije tijd.
Ziekzijn gaat altijd door.
24 uur per dag.
Met soms wat ups
en best veel downs.

Maar nou stop ik.
Wat klink ik zuur.
Stel je voor dat ik eerlijk ben
Echt zeg hoe het is.
Dát is niet gezellig!

Dus ga ik nu genieten.
Best lekker toch,
die laatste mooie zomerdag
in oktober.
Echt genieten
zo vanuit mijn bed!

 

Ps, ik ben niet depressief  – nou ja, op een najaarsdepressie na maar die telt niet mee vind ik – of van zins de hand aan mezelf te slaan maar ik geniet er gewoon van frustratie in tekst te gieten. En bespaar me dooddoeners als ‘probeer te genieten van de kleine dingen, hou vol’. Ik hou al 10 jaar vol. En wat is dat, volhouden? Het is immers geen kwestie van volhouden -als een dieet dat je volgt, – want ik kan niet naar de winkel en zeggen: ‘nu ruil ik dit lichaam’. Ik vind dat ik het volste recht heb soms eens lekker te zeiken over mijn situatie op een manier die bij mij past. Dát is voor mij genieten van de kleine dingen 😉 .

Met de moed der wanhoop

Dat is iets anders dan je situatie of ziekte niet kunnen accepteren. Ik denk dat ik wel heel realistisch ben in wat kan en niet kan. Ik verwacht geen genezing de komende jaren. En hoewel ik me soms wel heel machteloos voel, is het niet anders. Zo lang de wetenschap niet opschiet, blijf ik ziek.

Wat ik wel kan doen is puzzelen met die problemen die de kop op steken. Ik doe aan symptoombestrijding. Vaak is het zo dat waar ik linksom profijt van iets heb (scooter/rolstoel doordat ik nu ergens naar toe kan), ik rechtsom problemen krijg (ik ga nog meer lichamelijk achteruit door het inactief zijn).

Dat is een gekmakende spagaat. Want dóór blijven fietsen om te zorgen dat mijn algehele lichamelijke conditie nog enigszins op peil bleef, was niet langer mogelijk. De combinatie van buiten fietsen (niet recreatief fietsen maar bijvoorbeeld een ritje naar de bieb) met het verwerken van de indrukken van het buiten zijn én het ter plaatse lopen naar bijvoorbeeld de winkel of de bieb, werd gewoon te veel. Ik kreeg daar telkens een flinke terugslag van.

Maar helemaal niet meer bewegen maakt dat de terugslag steeds sneller komt. Zoals het nu voelt, lijkt het er stellig op dat ik weer flink wegzak in mogelijkheden en ik weet dat ik straks dan weer de hele dag plat lig als ik pech heb.

En dat doet iets met mij. Het voelt alsof ik in een zwart gat gezogen word waar ik dan weer voor jaren opgesloten zit. Zo was het de beginjaren ook.

Het verschil met toen en nu is dat ik nu veel meer weet van mijn lichaam, signalen beter herken en me iets beter kan beheersen. Het MOETEN is wat minder op de voorgrond. Als ik iets doe, doe ik het tot de fijndrempel en niet tot de pijndrempel. Dus stop ik halverwege een vaatwasser uitruimen en ligt de was soms drie dagen te wachten om opgevouwen te worden. Dat is goed zo.

Wat ik dus wél in de hand heb, is hoe ik reageer. Wat ik niet in de hand heb is de grilligheid van mijn lichaam. Ik kan wel eindeloos gaan nadenken over waarom ik in deze spiraal de verkeerde kant op ga, maar dat heeft geen zin. Ik voel dit eigenlijk al ruim 1,5 jaar zo, tijdelijke oplevingen zoals onze heerlijke laatste vakantie ten spijt. Ik glijd terug. Dat ik een enorm gevecht tegen die klote parasiet heb gevoerd sinds november vorig jaar zal zeker een rol mee spelen. Tien keer per dag naar de WC rennen is gewoon best vermoeiend, zeker als dit ook vaak in de nacht gebeurt. Gelukkig is dát nu verleden tijd.

Dat maakt dat ik toch ook best trots kan zijn op mijn koppigheid. Waar de huisarts zei dat hij me niet kon helpen en de eerste diëtist die ik in december bezocht, ook vertelde dat ze het niet meer wist, ze dacht niet dat ik geholpen kon worden, ben ik gewoon verder blijven zoeken tot ik nét die ene kanjer vond die me wel kon helpen.

Dus met de moed der wanhoop en dan lukt het soms gewoon wel. Jeej!

Nu ik weer zo inactief ben, merk ik dat de anaerobe drempel ook de verkeerde kant op schuift. Anders gezegd: mijn lichaam verzuurt steeds sneller en mijn hartslag loopt steeds sneller op. 

Om toch iets te doen stapte ik deze week weer op de hometrainer, vanuit de gedachte dan niet te worden afgeleid door de prikkels van het buiten zijn. Ik fietste op de lichtste stand en schrok me te pletter. Waar ik een half jaar geleden toch wel nog 5 minuten kon fietsen, voelde ik nu na 1,5 minuut mijn benen verzuren.

Essentieel voor ME-patiënten is te bewegen onder de anaerobe grens. Dus als je verzuurt ben je te ver gegaan. Om onder die grens te blijven is er een rekenformule, las ik laatst in de FB groep voor ME-patiënten. Die formule is speciaal ontwikkeld voor ME-patiënten en helpt bepalen wat de maximale hartslag is.

220 – je leeftijd x 0,6/ of 0,55 of 0,5 = je omslagpunt

Die vermenigvuldigingsfactor van 0,6 tot 0,5 is afhankelijk van je situatie. Kort door de bocht: kun je nog best wel iets, dan reken je met 0,6. Leef je vooral bankzittend dan doe je 0,55, lig je altijd plat dan doe je 0,5.

Mijn maximale hartslag is 92 volgens deze formule. Ik zou het ook nauwkeuriger kunnen uitrekenen en een fiets-inspanningstest kunnen doen, maar die deed ik ooit tien jaar geleden en dat kostte me toen de rest van de winter om bij te komen (nu maak ik helaas geen grap). De gegevens daarvan heb ik helaas niet meer.

92 dus. Dat is niet best. Want als ik een paar minuten fiets, dan zit mijn hartslag op 120. Als ik in huis wat heen en weer loop, is mijn hartslag zo tussen de 90 en 110. Maar niets doen is ook niet best. 

Slow motion fietsen dus. En korter dan 1,5 minuut. Gisteren suggereerde de fysio dat ik kon proberen om 3 keer 1 minuut te fietsen met tussendoor 15 minuten rust. Kijken of dat te doen is. 

Dus gaan we dat doen! Wegfietsen van dat zwarte zuigende gat, want zo voelt dat. Met de moed der wanhoop. Omdat ik daarmee wel vaker verder ben gekomen. Voorwaarts kruip!

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

Er mogen zijn

Ooit keek ik in de spiegel en zei tegen de vrouw die ik daar zag: “wie ben ik als ik niet meer kan wat ik altijd kon?Als ik niet meer doe wat ik altijd deed? ” Een vraag die speelde in de begintijd van mijn ziekte. Toen ik moest leren accepteren dat wat ooit was, niet meer terugkwam. Een periode van accepteren, afscheid en rouw.

In een samenleving waarin we ons vaak definiëren aan de hand van wat we doen, is dat ook geen vreemde vraag. Sterker nog, het is de eerste vraag die we aan elkaar stellen als we elkaar tegenkomen. “Wat doe jij tegenwoordig?” En dan vertellen mensen dat zij een eigen bedrijf hebben, werken als communicatiemedewerker, gepensioneerd zijn of dat ze even ‘in between jobs’ zitten. Wat we doen, wordt opgehangen aan datgene waar we geld mee verdienen.

Of we staan anders in het leven en we beantwoorden de vraag met het laten zien van foto’s van onze kinderen. Omdat die voor een groot deel van de dag bepalen hoe we deze indelen.

Als in bed liggen of op de bank zitten je hoofdactiviteit is, dan kan dat dus enorm schuren. Ooit was ik ook iemand met een druk bestaan, die van hot naar her rende en die altijd verhalen paraat had over wat er nu weer op het werk was gebeurd. Want daar speelde altijd wel wat.

Dat ik op de bank lig betekent niet dat er niets in mijn leven gebeurt. Mijn leven is vaak vol. Ook omdat de dingen van de dag de energie opslokken die er is. Maar het is niet iets waar je makkelijk over praat. Het is nu eenmaal niet zo boeiend om te zeggen dat je hebt gedoucht. Ook al betekent dat in sommige weken dat dit een grote overwinning is.

Patiënt ben je helaas 24 uur per dag. Ik heb om die reden nooit vakantie en ook nooit een parttime dag, kan mezelf niet uitzetten. Ik kan ook niet naar de winkel gaan en zeggen  “doe nu maar een tijd een ander lijf, dit hier ben ik zat.” Het is niet zo vreemd dat ik vaak het gevoel heb gehad mezelf kwijt te zijn geraakt. Dat gebeurt als de spelregels in je leven ineens veranderen en je daar schijnbaar weinig invloed op hebt.

Wat ik  nog wel deed op een dag was vaak óf niet echt de moeite waard van een gesprek óf zo beladen dat het me uitputte. Het is gewoon niet fijn praten over pijn of over wat ziekzijn met je doet. Het zorgt bovendien ook vaak voor ongemak bij de ander. Ik vond het moeilijk eerlijk antwoord te geven op de vraag van een ander hoe het met mij ging. Bang dat mensen wegliepen. Wat ook wel is gebeurd.

Als de rol die je altijd vervulde verandert, dan duurt het een tijd voordat er weer een balans is. Gaandeweg heb ik ontdekt, al zoekend naar zingeving, dat schrijven maakt dat ik mezelf kan helen. Dat het dan voelt alsof mijn stukjes weer in elkaar passen. Weliswaar allemaal op een andere plek, maar toch een soort van geheel. Ik ben een  IKEA zelfbouwpakket waarvan er hier en daar wat schroefjes missen en waarvan de gebruiksaanwijzing zoek is. Maar, ik sta. Nou ja, soort van.


“Ring the bells (ring the bells) that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything 
That’s how the light gets in”

(Leonard Cohen, Anthem)

Nu ik regelmatig gebruik maak van een rolstoel, lijkt het alsof alle onderdelen van mij weer door elkaar liggen en opnieuw een plekje moeten zoeken. Ik moet toch weer afstand nemen van een beeld van mezelf. Van een hoop die ik had en verwachtingen van mezelf.

Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel, héél, blij met de rolstoel. Om wat het me geeft: ik kan nu aanwezig zijn, daar waar ik eerder schitterde door afwezigheid. Maar het heeft ook een andere kant.

Omdat ik moet wennen aan hoe mensen naar mij kijken.
Wat ze tegen me zeggen.
Of juist niet zeggen.
Ik moet wennen aan de blik die mensen heel erg niet op mij werpen.
En wennen aan de kinderen die juist lekker staren.

Ik moet wennen aan mijn eigen ongemak, aan het gevoel dat ik mezelf echt toestemming moet geven om in de rolstoel te gaan zitten. Omdat ik voel en weet dat veel mensen niet begrijpen waarom ik erin zit. En het daardoor bijna lijkt alsof het niet mag. Van mezelf. Want ik ben mijn eigen grootste commentator.

De grootste stap was niet de aanschaf van de rolstoel of er de eerste keer in gaan zitten. De grootste stap is dit te blijven doen. Mezelf toestemming te geven ergens naar toe te gaan, ondanks mijn eigen ongemak met het ding. Dat heeft te maken met ‘er mogen zijn’ van mezelf en raakt heel erg aan zelf-liefde. Mezelf omarmen in alle imperfectie. Dat het goed is zoals het is, ongeacht van wat ik daarvan vind of denk. Of een ander.

Dat zijn grote stappen. Dus ik ben nog even aan het puzzelen. En op zoek naar mezelf. 😉