Mijn naam is Wout en ik ben de mantelzorger van mijn vrouw Lenny. In eerste
instantie dachten we aan een heftige burn-out, maar al vrij snel werd duidelijk dat het
ME was. Toen ze op bed belandde met het rolluik op een kiertje en praten fluisteren
werd, werd het goed duidelijk het heel ernstig was.

Je ziet het gebeuren en je voelt je zo machteloos. Ineens is je vrouw volkomen
afhankelijk van je. Ik was door mijn functie best wel in staat om op mijn werk veel te
regelen, maar aan de andere kant draaide ik ook piket en wist ik meestal wel hoe laat
ik wegging, maar eigenlijk nooit hoe laat en of ik die zelfde dag weer thuis kwam.
Ik probeerde mijn werk en de mantelzorg beiden zo goed als mogelijk te doen vanuit
een enorm verantwoordelijkheidsbesef.

Op een gegeven moment liep dat spaak en kwam ik bijna in een burn-out terecht en
meldde ik me ziek. Daar kwam nog bij dat mijn werkgever er absoluut van overtuigd
was, dat ik niet ziek was maar alleen maar thuis wilde zijn om voor mijn vrouw te
zorgen.

Dat werkte niet echt mee aan mijn herstel en er diende zelfs gedreigd te worden met
een kort geding door een in de arm genomen advocaat, om doorbetaling van mijn
salaris te garanderen.

Uiteindelijk besliste de bedrijfsarts, dat ik niet meer terug kon naar dat bedrijf en
diende ik weer te gaan solliciteren. Na 49 werkzame jaren was dat een nare situatie.
Mijn vrouw heeft hier natuurlijk ook alles van meegekregen. Voorheen verzweeg ik
nogal eens wat om extra prikkels te voorkomen, maar dat blijkt ook niet echt te
werken. Nu vertel ik alles, maar wel op het goede moment.

Op Koningsdag jl. ben ik met pensioen gegaan. Ik ben blij, dat ik (weer) gezond ben
en voor mijn vrouw kan zorgen. De hele dag is ingedeeld in tijdvakken en over de
week zijn de huishoudelijke taken verdeeld. Ik heb geleerd hoe een wasmachine
werkt en ook leerde ik koken. Alles op dezelfde tijd klaar hebben, dat was de grootste
kunst maar ik heb er ook wel lol in.

Je krijgt ook meer waardering voor wat een vrouw allemaal doet. Het lijkt allemaal zo
gewoon, boodschappen in huis, kleding heerlijk ruikend in de kast, een lekker
verschoond bed, alles keurig opgeruimd, etc..

Je sociale leven verandert ook enorm. Overal alleen naar toe. De echte lol is er
gewoon vanaf. Verjaardagen van je kinderen en kleinkinderen, daar hoor je met z’n
tweeën naar toe te gaan. Al jaren niet meer op vakantie kunnen, geen weekendjes
meer weg, geen klein autoritje, nee zelfs geen bakkie samen in de tuin.

Niet om zielig te doen voor mezelf, maar ik gun het Lenny zo erg. Het doet zo
verschrikkelijk pijn om haar d’r best te zien doen als de kleinkinderen af en toe een kroel komen geven om zodra ze weg zijn, volkomen in te storten en nauwelijks in
staat te zijn om bijvoorbeeld te eten.

Maar we blijven hopen. Ik (wij) geloven in een God van wonderen, dat houdt ons ook
op de been. We bidden ook dat artsen/onderzoekers de wijsheid mogen krijgen om de oorzaak te vinden van deze verschrikkelijke ziekte, zodat er gezocht kan worden naar een
oplossing cq. verlichting.

Ik wil ook mijn waardering uitspreken over iedereen die zich inzet om ME onder de
aandacht te krijgen dan wel te houden.

Wout

Foto genomen voor Lenny ziek werd

En gisteren was alweer de laatste dag. Zus vertrok om 10 uur ’s ochtends en ik was de rest van de dag tot ’s avonds 22 uur alleen, toen de heren thuis kwamen.

Ik deed overdag wat taakjes zoals katten eten geven, koffie zetten, eten opwarmen en de kattenbak verschonen en tussendoor rustte ik En, ik heb zelfs nog heel even getekend.

De thuiskomst was natuurlijk voor mij niet zo handig, zo laat. We hebben toch even gekletst. Het is toch bijzonder dat je kind weer thuis is na vijf maanden buitenland. Hij blijft nu de hele maand bij ons thuis logeren want hij kan pas per 1 maart weer in zijn kamer in Diemen.

Een van de dagen kreeg ik wel een enorme druk op het hoofd, letterlijk alsof mijn hoofd ontplofte. Dat was naar en beangstigend en een vreemde PEM reactie die ik nooit eerder heb gehad. Ik nam via pb contact op met een vriendin en die leidde me wat af, heel fijn. Daarna ben ik gaan rusten en tegen de avond nam het af.

Al met al is het deze dagen wel heel goed gegaan. Het was wel iets te gezellig met de mantelzorgers, dat gevaar blijft. Maar tussendoor kon ik opladen en uitrusten. En de man had het heerlijk gehad ❤️.

Nadat ik gisteren ’s ochtends mijn taakjes had afgewerkt ben ik weer naar boven gegaan. Het was nodig. Ik voelde dat ik ging instorten maar was tegelijkertijd nog helemaal hyper. Dat is nu het “tired but wired” zoals ze dat noemen. Uitgeput maar volledig doorgedraaid.

Toen zus kwam, praatte ik veel en snel, heel druk. Een slechte verstaander zou dan denken dat het heel goed met me gaat. Gelukkig had ze het wel door en liet me na een tijdje alleen met mijn gerebbel. Maar niet nadat we eerst nog bijna in ons broek piesten van het lachen.

Daarna was er veel rust voor mij. In de avond heb ik ook alleen gegeten om te voorkomen dat ik weer ging kwekken.

Nu is dag vier aangebroken. Zus gaat straks weg. Lunch zal voor mij worden klaargezet en eten pak ik uit de vriezer. Ik moet dat dan alleen even opwarmen en de katten vanavond eten geven.

Mischa en Sem verwacht ik ver na het avondeten. Het appartement in Praag moet eerst nog om 9 uur worden geïnspecteerd door de makelaar, daarna kunnen ze pas gaan rijden. Dus dat wordt een latertje.

Vandaag ga ik veel extra rusten want mijn lijf en brein protesteren aan alle kanten. Iedereen die iets van me wil of heeft gevraagd, moet maar even wachten.

De dag werd vooral beheersd door pijn en pijnbestrijding en als gevolg daarvan stond ik door de pijnmedicatie behoorlijk op mijn kop op een gegeven moment. Ik werd er wat hyper en vrolijk van.

Dit middel gebruik ik alleen in nood maar ’t was wel effectief.🙈

Eigenlijk was de dag uiteindelijk op de pijn na, best oké. Ik heb na de ochtendtaken veel gerust en twee afleveringen van een serie gekeken. Zelfs heel even getekend.

Daarna kwam vriendin Ingrid al weer. Ik kreeg een heerlijke chili-ovenschotel. We hebben ook fijn gepraat. Natuurlijk veel te lang voor mijn kunnen dus dat bezuur ik vandaag. Maar het was lang geleden dat ik zo heerlijk zorgeloos contact had met haar.

Straks komt zus. Die blijft tot dinsdagochtend. Dan moet ik alleen nog door tot dinsdagavond en dan staat de man al weer op de stoep, met kind en aanhang ❤️.

Ga ik me nu eerst uit bed hijsen om de veestapel te voeren.

Gisterochtend vertrok Mischa naar Praag, hij blijft weg tot dinsdagavond. Hij helpt onze zoon en diens vriendin terug verhuizen.

Na maanden daar wonen hebben ze meer spullen verzameld dan er mee kan worden genomen met de trein of bus. Het was dit of spullen verzenden en dan is ophalen de leukste en meest comfortabele oplossing.

Voor mij zijn het spannende én inspannende dagen. Elke dag komt er iemand langs voor de vaat, avondeten en de kattenbak. Ook wordt er zoveel mogelijk voorbereid voor ontbijt en lunch, zodat ik alleen maar hoef te pakken.

Mijn taakjes zijn de katten eten geven en de spullen die klaarstaan pakken. Evengoed zeer heftig voor mij. Ondanks enorme pijn vanmorgen moest ik natuurlijk wel de katten eten geven. Ik had wel extra pijnstilling genomen en heb gewacht tot ik voelde dat het iets aansloeg. Tot grote verontwaardiging van de heren. Gerrie wist zelfs vanaf beneden jammerlijke dramatische geluiden te maken die goed tot boven doordrongen.

Nou ja. Dag 1 is voorbij en ik werd goed verzorgd door vriendin Ingrid die zelfs het voorjaar mee in huis nam en heerlijk voor me heeft gekookt.

Op naar dag twee.