Categorie: leven met ME

Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek

~ MB ~ 3 reacties

Gebruikerservaring Low Dose Abilify

Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van Mischa.

Ik lig daar nog steeds maar nu met de gordijnen open en met uitstapjes naar beneden en soms zelfs naar buiten. Ik loop wat heen en weer en voel dat mijn spieren weer sterker worden.

🔹Verwachtingen
Hoewel ik bij de start van dit medicijn lage verwachtingen had, ik heb immers al zóveel geprobeerd, zijn die verwachtingen er door deze vooruitgang nu wel.

Er zijn ook veel vragen. Hoe lang werkt dit? Tot welk niveau kan ik verbeteren? Hoe ga ik om met een eventuele terugslag? Ik knabbel nu aan een leven met meer zelfstandigheid en geen weldenkend mens wil terug natuurlijk.

Maar laat ik eerst eens voor ik ver de onzekere toekomst inkijk, kijken naar het hier en nu en mijn ervaring met Abilify.

🔹Begin
Sinds begin februari slik ik het in een vloeibare dosis. Het advies was om te beginnen met 0,1 ml en vandaaruit elke twee weken op te hogen tot een maximale dosis van 1 tot 2 ml. Ik begon echter lager en startte met een druppel.

Wat de maximale dosis is, verschilt voor elke gebruiker en moet worden ervaren. Merk je een terugval na een verhoging, dan kun je een dosis teruggaan. Dat zou dan jouw optimale dosis zijn.

🔹Opbouwfase
Ik zit nog steeds in de opbouwfase en ben beland bij 1,1 ml. Omdat mijn behandelaar verwacht en hoopt er meer uit te kunnen slepen bij mij, blijf ik verhogen. Maar wel heel voorzichtig.

🔹Werkt het nu wel of niet?
Ik verhoog langzamer dan veel gebruikers om mij heen. Soms blijf ik expres een week of vier op een dosis, gewoon om mijn lijf en geest de tijd te geven zich aan te passen aan wat er gebeurt.

Want er gebeurt veel. Eerst trouwens niet. In het begin dacht ik cognitief iets te verbeteren. Maar het was zo minimaal dat ik twijfelde. Werkte het nu wel of niet? Pas bij 0,5 ml, ik gebruikte het toen al bijna vier maanden, merkte ik substantiële verbetering.

🔹Vooruitgang
‘Ineens’ trok de mist op in mijn hoofd en werd de druk op mijn hersenpan minder. Bij vlagen voelde ik energie. Ging ik douchen, normaal een zeer energie slurpende PEM veroorzakende bezigheid waar ik bovendien hulp bij nodig had. Nu kon ik me zittend zelfstandig afsoppen.

Zo breidde ik uit. Dagelijks mijn tanden kunnen poetsen in de badkamer, in plaats van liggend in bed. Af en toe naar beneden kunnen gaan met de traplift. In bed liggen met de gordijnen open. Bezoek ontvangen.

🔹Bijwerkingen
Die zijn er ook. Gelukkig ben ik niet kilo’s aangekomen zoals veel lotgenoten (wel een paar). Wel ben ik over de hele linie ongeremder geworden. Impulsiever. Ik koop sneller iets. Niet vreemd als je bedenkt dat Abilify ‘iets’ met de dopamine niveaus in je brein doet.

🔹Kijk uit
Hoe verleidelijk is het nu om gillend de wereld in te rennen. Maar ik doe het niet. Ik lees iets te vaak dat het bij mensen ‘ineens’ niet meer werkt.

Hoe het werkt is trouwens onbekend. Dus is het valse energie die wordt opgewekt? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik nog steeds PEM krijg. Weliswaar korter en minder fel, maar toch. Bovendien moeten lijf en brein aan alles weer wennen. Dus ik kan niet eens zomaar de draad oppakken. Alles moet zorgvuldig uitgedacht worden.

🔹Nog steeds ME
Want laat het duidelijk zijn. Ik heb nog steeds ME en ben nog steeds hartstikke ziek. Alleen ervaar ik op alle fronten verbetering. En dat is gezien het niveau waarop ik functioneerde een groot goed.

🍀 Martine

afbeelding: Thoughts on hope – Christina Baltais, meer van haar werk op Instagram: @wordsasmedicine

Uitge(s)teld(e PEM)

~ MB ~ 3 reacties



Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over mijn situatie gehoord en zijn inlevend, bleek.

Mischa kende ze al, heeft ze diverse keren gezien en heeft daar zelfs thuis gelogeerd een keer. Dat het hartelijke en gastvrije mensen zijn wist ik dus al.

Het was enorm gezellig, het klikte meteen en ik hield het best lang vol. Daarna stortte ik in, zwaar overprikkeld natuurlijk en heb ik me gedeisd gehouden.

De volgende dag viel het mee. Geen centje pijn. En eigenlijk voelde ik me gewoon goed (binnen ME-termen dan hè, dus gewoon de normale shit). Dinsdag ging het ook goed. En even dacht ik dat ik hersteld was, want de PEM bleef uit !

Maar vannacht werd ik happend naar adem wakker. Ik kan me niet bewegen van de pijn in mijn benen. Mischa heeft me net omgedraaid in bed omdat dat niet zelfstandig lukt. Het is wachten tot de pijnstilling gaat werken, óf die gaat werken, tot ik naar de WC kan. Maar ik heb er een hard hoofd in want vandaag is PEMmie mijn beste vriend.

Ik trap er elke keer weer in.

Tekening: moederkloek (moet loslaten als de kinderen naar Praag vertrekken)

Update over Hugo

~ MB ~ Plaats een reactie

Tekst overgenomen van de fb-pagina van Hugo

Hugo

💛 UPDATE AUGUSTUS 2022 💛

Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻

Hoe gaat het nu?

◻️◻️◻️ DE RECHTSZAAK
Tot onze hele grote verbazing is de tegenpartij, het CIZ, in hoger beroep gegaan. Ze vinden het onterecht dat Hugo toegang krijgt tot het door de rechter toegekende zorgprofiel met bijbehorende zorgpakket. Zolang we in afwachting zijn van het hoger beroep (kan nog maanden duren) hebben we géén toegang tot hetgeen wat Hugo door de rechter toegekend is.

Tot die tijd moeten we het doen met een lager zorgbudget – een budget wat allerminst passend is bij de mate van zorg die Hugo behoeft (24/7). De noodoplossing is treurig genoeg dat Hugo -levensgevaarlijk- noodgedwongen uren alleen moet blijven en dat ik sowieso 48+ uren per week zonder enige vergoeding werk. We doen wat we kunnen, maar de stabiliteit en duurzaamheid die zo hard nodig is hebben er nog steeds zwaar onder te lijden.

Daarom heeft de advocaat namens Hugo een VoVo (Voorlopige Voorziening) aangevraagd, om toch tijdelijk toegang te krijgen tot het hogere zorgbudget. De zitting vind komende donderdag 25 augustus plaats en ditmaal zal een van Hugo zijn artsen, cardiologe, onderzoekster en M.E.-specialist, bij de zitting aanwezig zijn. Dat is vrij uitzonderlijk en daar zijn we dus ook enorm dankbaar voor. Fingers crossed! Sturen jullie goede vibes?

◻️◻️◻️ DE ZORG
Het is een intensief proces om zo’n veilige en afgestemde zorgbubbel open te stellen, maar al mijn bewondering gaat uit naar Hugo en hoe hij zich daarvoor inzet. Alleen al het hele kennismakingstraject en afstemming kost enorm veel energie, laat staan de zorgwissels (om de 24 a 48 uur) en alles wat dat met zich mee brengt.

Het goede nieuws is dat ik kan melden dat we inmiddels een team van 5 zijn! Met 1 vliegende keep (voor nood) en 4 vaste nieuwe verzorgsters die langzaam hun intrede doen. In de praktijk betekent dit dat ik (Lisa) sinds een half jaar 2 dagen per week vrij heb en sinds vorige maand 3 a 4. Het is bijna niet voor te stellen en absoluut een hele grote verandering!

Ondertussen zijn er ook nog nieuwe geïnteresseerde die goed lijken te passen, dus het lijkt alsof er eindelijk echt beweging in de situatie komt. Niet alleen ten behoeve van mij, maar ook zeker ten behoeve van Hugo, want nieuwe mensen brengen nieuwe energie en skills! En nog belangrijker, ze zijn fit en kunnen er echt helemaal zijn voor hem.

Het is ongelooflijk bijzonder dat er een vangnet lijkt te ontstaan van geweldig lieve vrouwen en we Hugo als team kunnen ondersteunen.

Dus, met vallen en opstaan, stapjes vooruit en achteruit, zit er langzaam beweging in. Het blijft veel geduld en overgave vragen, wat voor zowel Hugo als mij nieuwe uitdagingen met zich mee brengt.

◻️◻️◻️ HUGO’S GEZONDHEID
Nieuwe mensen brengen nieuwe risico’s met zich mee, helemaal nu de afstand met de buitenwereld kleiner wordt. Zo is er meer risico op besmetting (kleine dingen hebben grote impact op Hugo) en speelt PEM/PENE vaker op, omdat er om hem heen letterlijk en figuurlijk meer beweging (=prikkels) is.

De nieuwe prikkels en nieuwe input zorgen dus ook voor nieuwe crashes en het is een enorme uitdaging om rust en stabiliteit te bewaren als er in het huis continue steeds zoveel beweging en wissels gaande zijn.

Ook de spanning van de rechtszaak, de continue financiële onzekerheid (of hij zichzelf wel kan voorzien in alle medische kosten), de voor Hugo onverdraaglijk warme temperaturen en alle veranderingen in het algemeen hebben impact.

De constante overwhelm en zijn fragiliteit maken alles extreem uitdagend voor Hugo, maar zoals we hem allemaal kennen: hij geeft niet op en blijft geloven in betere omstandigheden die meer rust brengen.

Ergens was het heel duidelijk en simpel toen Hugo en ik dag en nacht met z’n 2-en in een huis afgesloten van de buitenwereld (over)leefde. Op een gekke manier gaf dat rust, los van dat het een ongezonde en totaal onhoudbare situatie was. Het was in ieder geval duidelijk en elke dag hetzelfde. Zelfs ik kan de intensiteit voelen van een paar dagen weg/in de buitenwereld en weer een paar dagen terug – dat neemt niet weg dat ik heel dankbaar ben voor m’n vrije dagen en alle hulp en goede zorgen voor Hugo!

De andere zijde van de medaille is dat Hugo autonomie wint en een enorme persoonlijke groei doormaakt op het gebied van grenzen, zich uitten en aangeven wat hij wel/niet nodig heeft. Binnen zijn beperkingen (juist door het gebrek aan ruimte) groeien zijn communicatie skills. Dat zijn cruciale dingen om tot waar mogelijk verantwoordelijkheid te kunnen dragen voor zijn eigen gezondheid.

◻️◻️◻️ BUDDIE VOOR HUGO
Er wordt nog steeds af en toe gedoneerd via GoFundMe of rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Dat is mega bijzonder en ongelooflijk waardevol! Hugo leeft van een Wajong, waarvan hij net aan de huur en vaste lasten kan betalen. Maar voor alle medische artikelen (zoals handschoenen, carebags, injecties, etc.) is hij nog steeds compleet afhankelijk van de donaties.

Samen met de allerliefste @Min of Meer wordt er nu gekeken naar het opzetten van een buddie-actie voor Hugo. Meermaals is ons gevraagd of het niet mogelijk is maandelijks een vaste kleine donatie te maken en daar gaan we gehoor aan geven! We will keep you posted!

Mochten er mensen zijn die nu al voelen, JA, ik wil Hugo steunen met een klein vast bedrag per maand (t.a.v. Stichting Save Hugo – NL82 INGB 0008 4317 24), dan help je hem onwijs door hem de kans te geven zijn strijd voort te kunnen zetten op de best mogelijke manier.

P.s. er zal hier ook nog een uitgebreidere post over komen met meer info over de kosten en exacte artikelen, stay tuned please 🙏🏻
Niks van het gedoneerde geld gaat naar zorg of naar mij (Lisa), alles gaat rechtstreeks naar Hugo’s medische zorgartikelen.

Bron: https://bit.ly/3AGWTpg

De lijst van gemiste kansen

~ MB ~ 10 reacties



Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij.

Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem daar te gaan bezoeken. Moeten ze vooral doen, ik gun het iedereen. Maar ik zou het mezelf ook zo gunnen.

En natuurlijk zijn er veel mogelijkheden, we kunnen appen, ze kunnen video’s sturen van waar ze wonen en van de stad. Maar dat is niet hetzelfde, verre van.

Dit is weer typisch zo’n moment dat de onmacht groot is en verdriet om wat niet kan, de overhand krijgt. Dat maakt het moeilijk relativeren.

De momenten die ik ga missen worden bovendien gevoelsmatig steeds zwaarder. De lijst van wat niet kan en wat ik miste met hem, wordt steeds langer en de rouw intenser. Het schuldgevoel groter, de frustratie dieper.

Ja, ik word nu overspoeld en nee, het went nooit. Omdat er telkens een nieuwe gelegenheid, ijkpunt of belangrijk moment is waar ik niet bij ben.

Martine 🍀

Veiling voor onderzoek naar ME/CVS

~ MB ~ 1 reactie

Tekst overgenomen van de Vlaamse patiënten organisatie 12ME: https://bit.ly/3Aqdq0G

“Voor de creatieve markt van 11 september in Gent maakt ernstig zieke ME-patiënte Martine momenteel een paar kleine werkjes om daar te verkopen.

Enthousiast en gul als ze is, veilt ze ook dit prachtige werk van haar, 24x32cm op 300gr aquarelpapier. Martine tekent liggend in bed met posca-stiften.

Bieden kan via fb onder de post van 12 ME. Op 11 september, de dag van het marktje, eindigt deze veiling om 17u en krijgt de bieder met het hoogste bod dit werk thuisgezonden. Als je ziet dat er hoger is geboden dan jij kan/wil betalen, zet toch zeker je bod erbij, voor het geval we de hoogste bieder niet kunnen bereiken.

Het bedrag gaat integraal naar biomedisch onderzoek naar ME/CVS, naar het Open Medicine Foundation.

Hierbij meer info over het creatief marktje, als het je lukt, kom zeker af: https://fb.me/e/2GnA2DgX7

Bedankt Martine Min of Meer 🙏🏼”

Noot Martine: bieden kan onder deze post https://bit.ly/3Aqdq0G

mocht je mee willen bieden maar geen fb hebben, stuur dan een mail naar aanminofmeer@gmail.com

5 tot 10%

~ MB ~ Plaats een reactie



Leven met ME brengt beperkingen met zich mee en om duidelijk te maken wát die beperkingen zijn en hoe ernstig ze zijn, delen we ME-patiënten in vier groepen in: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.

▪️Mild: een verlies 50% van je capaciteiten t.o.v. voor het ziekzijn;

▪️Matig: meer dan 50% verlies van capaciteit, huisgebonden, soms gebruik makend van hulpmiddelen;

▪️Ernstig: merendeels bedlegerig, ernstig beperkt, vaak afhankelijk van hulpmiddelen;

▪️Zeer ernstig: volledig bedlegerig en in alles afhankelijk van hulpmiddelen;

Binnen de categorie ernstig en zeer ernstig zijn grote verschillen en dan is het goed in percentages aan te geven wat mogelijk is. Zeker in de communicatie met zorgmedewerkers en de buitenwereld.

Om die percentages aan te geven kunnen we een abilityscale gebruiken. Voor ME worden er verschillende gebruikt en sommigen zijn dan zelfs weer opgesplitst in bijvoorbeeld fysiek en cognitief functioneren, want ook daar kunnen de verschillen onderling groot zijn. Je kunt zeer ernstige fysieke beperkingen hebben maar cognitief bijvoorbeeld nog iets beter functioneren.

Ik gebruik hier nu de ability scale van the Hummingbirds foundation for ME, waar mijn voorkeur naar uitgaat omdat daar in de onderverdeling wordt duidelijk gemaakt dat er naast een ernstige en zeer ernstige categorie, ook een extreem ernstige categorie ME-patiënten bestaat én omdat ze onderscheid maken in fysiek en cognitief functioneren en een pijnschaal hanteren

In de ability scale betekent 100% : geen klachten, volledig hersteld, geen beperkingen om aan het dagelijks leven deel te nemen.

En 0% is profoundly severely affected, continu zeer ernstige symptomen, volledig bedlegerig, extreem ziek ondanks permanente bedrust, overgevoeligheid voor licht, geluid. Niet in staat voor zichzelf te zorgen, geen bezoek, moeite met spreken, etc.

De afgelopen 2,5 jaar zat ik qua fysiek functioneren tussen de 3 en 5% in. Ik was in alles afhankelijk van mijn mantelzorger. Kon slechte korte perioden concentratie opbrengen maar artikelen of boeken lezen lukte niet, tv kijken heb ik meer dan een jaar niet kunnen doen omdat ik het beeldscherm niet verdroeg en niet snapte wat ik zag, ik was extreem gevoelig voor licht en geluid, overeind zitten kon ik hooguit 5 minuten ondersteund met kussens tijdens de maaltijden. Op mijn slechtst was ik fysiek niet in staat een samenhangend gesprek te voeren. Schrijven lukte wel in etappes.

Inmiddels zit ik dankzij Abilify fysiek tussen de 5 en 10%, cognitief zit ik qua functioneren nu zelfs tussen de 10 en 20%. Qua pijn valt het nog erg tegen en “scoor” ik nog bedroevend hoog.

Al met al denk ik dat ik alles bij elkaar genomen zo tussen de 5% en 10% zit gemiddeld, als ik fysiek/cognitief functioneren en de pijnschaal bekijk.

Gevoelsmatig schat ik in dat ik 95% van de tijd bedlegerig ben. De andere tijd gaat op aan alledaagse taken als wassen, toiletbezoek en zeer beperkt heen en weer lopen in huis

Hoe dat voelt heb ik in deze tekening proberen vast te leggen. Dit ben ik in mijn bubbel van 95%. Mijn mouw in het oranje deel staat symbool voor die 5% dat ik uit bed ben. Die 5% waarin ik het leven probeer terug te eisen en te grijpen. Ik vecht voor elke procent.

Hier vind je de ability scale: https://www.hfme.org/themeabilityscale.htm

Ernstige ME en hulpmiddelen

~ MB ~ 2 reacties

Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.

Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen.

Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare indruk op ons patiënten. Hoewel de hulpmiddelen ervoor zorgen dat we ons enigszins kunnen “bewegen”, stapt niemand die eerste keer jodelend in een rolstoel.

Naarmate we zieker worden, komen onze huizen steeds voller te staan met lelijke apparaten die zich niets aantrekken van onze inrichtingsvoorkeuren.

Een traplift, een kantelrolstoel die midden in de kamer staat, een chemisch toilet in de hoek van de slaapkamer. En dat is dan voor degenen die zich nog zelf kunnen bewegen.

Voor de volledig bedlegerigen en meest ernstig zieken zijn er ontlastingszakken, bedmatjes, katheters, vloeibare voeding, sondevoeding, handschoenen.

Het huis wordt steeds voller, de bankrekening steeds leger, het leven steeds zwaarder. En dat valt helaas niet in beeld te vangen.

Martine

Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com

Opbrengst crowdfunding

~ MB ~ 2 reacties

Zojuist is de verjaardagscrowdfunding voor het Open Medicine Foundation beëindigd.

Ik heb met hulp van 28 donateurs 805 euro opgehaald. Een prachtig resultaat! Ontzettend bedankt 💙

Martine 🍀

Geluid

~ MB ~ 3 reacties

We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen.

Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna alles qua geluid. Behalve gillende meisjes, die trek ik niet. Er was gistermiddag urenlang een snerpend gegil te horen afkomstig uit de keel van een horde krijsende meisjes.😳

Waarschijnlijk hadden ze de tijd van hun leven. Ik niet. Er was geen ontsnappen aan ook al deed ik mijn gehoorapparaten uit.

Toen het gekrijs tegen etenstijd eindelijk wegstierf haalde ik opgelucht adem. Om vervolgens te constateren dat er twee huizen verderop een tuinfeest werd gegeven. Ook die mensen hadden de tijd van hun leven.

Daarna was het op en kwam alles uitvergroot binnen. Vandaag doet alles pijn, een normale ME-reactie helaas.

Hopelijk zoeken die krijskonijnen vandaag een andere speelplek uit 🙈. Ik ga in ieder geval dagdromen over een huis midden in een stiltegebied en mijn noise cancelling koptelefoon zoeken.

Martine 🍀