Sinds ik hier over Hugo schreef, kreeg ik regelmatig mails van mensen die vragen hoe het nu gaat.Vandaag plaatste zijn verzorgster een update op FB. De tekst vind je hieronder.

🍀

Afgelopen week stond er een post in de planning met groot en goed nieuws, eindelijk!

Maar nog voordat ik kon beginnen met typen steeg Hugo’s hartslag naar 130-150 in totale bedrust en kreeg hij wederom koorts. De zelfde symptomen als vorige keer, inclusief zeer beangstigende benauwdheid, traden op. Dit keer hebben we sneller gehandeld. Na flinke koorts onderdrukkende medicatie, twee huisartsen van de spoedpost over de vloer en de vorige vroegtijdig gestaakte ziekenhuisopname/behandeling met een dodelijke bacterie vers in het geheugen (Hugo was er zelfs nog van aan het herstellen), was er volgens de arts en Hugo maar 1 optie mogelijk: enkele ambulance rit naar de spoedeisende hulp (SEH).

Dit keer werd hugo na een dag op de SEH opgenomen op 1 van Nederlands zeer stricte Isolatie Plus-afdelingen met verdenking op Corona. Toen de volgende dag bleek dat Hugo geen COVID besmetting heeft is hij noodgedwongen, met veel te veel impact van alle prikkels die zo’n rit met zich mee brengen, overgeplaatst naar een ander ziekenhuis waar hij nog 2 dagen in milde isolatie heeft gelegen om hem te monitoren en eventueel opkomende koorts (die gelukkig gezakt was) direct te kunnen onderzoeken en de actieve bacterie te kunnen grijpen.

Inmiddels is Hugo in overleg met de artsen weer thuis, in afwachting van de bloedkweek resultaten. Tevens wachten we met spanning af op een andere kweek, die uit moet sluiten dat Hugo tijdens de vorige opname besmet is geraakt, gezien de afdeling kort na Hugo’s verblijf gesloten werd i.v.m. de vondst van een zeer aggresieve en resistente bacterie in het ziekenhuis.

Het houd maar niet op. Klap op klap krijgt hij te verduren, terwijl er door zijn ziekte zeer ernstige ME een pathologisch langzaam herstel plaats vind, al dan niet nihil. Zo contradictisch: naar het ziekenhuis moeten voor gezondheid wetende dat het je gezondheid op een andere manier ernstig schaadt. Hugo’s vaste specialist geeft dan ook niet voor niks aan dat verplaatsing van Hugo zeer schadelijk is voor zijn gezondheid.

Voor nu is Hugo thuis, zonder koorts en met een nornale hartslag en saturatie. Zonder onnodige prikkels, licht, geluid en in-en-uit lopende vepleging en artsen: onverdraagbaar en niet te verwerken in Hugo’s situatie.

Het voordeel van terug komen op dezelfde afdeling als vorige keer? Voor zijn komst had de verpleging de ramen met vuilniszakken afgeplakt. Bizar hoe dankbaar je kan zijn voor zulke ogenschijnlijk kleine dingen. Dat is gezien en gehoord worden door de zorg! Zo welkom als je zo veel jaren moet vechten tegen het systeem om gehoord, gezien en geholpen te worden terwijl je zo ziek bent.

Het goede nieuws houden jullie van me te goed! Beloofd! 9 Zeer intensieve maanden na de start van onze crowdfunding campagne en noodkreet gaan er eindelijk aan de basis dingen positief veranderend. THANK YOU!

Speak soon
❤ Lisa

Het oorspronkelijke bericht op fb:

https://www.facebook.com/448445708682789/posts/1447988915395125/