Week tegen eenzaamheid

Van 1 tot en met 8 oktober is het de week tegen eenzaamheid. Er wordt in de media veel aandacht aan besteed en ook zijn er in diverse gemeenten activiteiten rond dit thema, zodat mensen nieuwe contacten kunnen leggen. 

Eenzaamheid komt in alle soorten en maten voor. Alle goede bedoelingen ten spijt, soms (vaak?) is eenzaamheid niet het gevolg van ouderdom, het niet sociaal vaardig genoeg zijn om contacten te leggen of psychische problemen. Het ontbreken van de fysieke mogelijkheid om een normaal actief sociaal leven te hebben speelt ook een rol. Ik wil daar graag aandacht aan besteden door middel van een repost van een artikel uit 2018:

Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde. Soms is het een 51-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achterkwam dat ze in het verkeerde lichaam zat en haar dagen voor het merendeel gedwongen op de bank doorbrengt.

Er rust best een taboe op eenzaamheid. Toegeven dat je eenzaam bent, dat doe je niet zo snel. Want eenzame mensen, dan denk je al snel aan een zielige oudere vrouw die nooit bezoek krijgt omdat haar kinderen in het buitenland wonen of zo. Of omdat ze een kreng is. Maar dat sluit natuurlijk niet uit dat ook een kreng eenzaam kan zijn.

Maar ook jonge mensen kunnen eenzaam zijn omdat er op dit vlak niet wordt gediscrimineerd, eenzaamheid komt in alle soorten en maten. Ook ik voel me, ondanks dat ik onderdeel ben van een heerlijk gezin, regelmatig eenzaam, want afgesloten van de samenleving.

Hoewel ik heel goed alleen kan zijn en daar soms ook van geniet en mijn ‘alleen-tijd’ mijn oplaadtijd is, is het niet mijn keuze. Mijn eenzaamheid is voor mij verbonden met het niet kunnen kiezen voor het alternatief, namelijk onderdeel zijn van een sociaal netwerk, meedoen met de samenleving, tijd kunnen doorbrengen met vrienden, me actief kunnen verbinden met anderen,  samen dingen meemaken.

Natuurlijk ben ik op de hoogte van de kracht van positief denken. Dat kan ik als geen ander. Maar ook hier sluit het één (positief denken) het ander (eenzaamheid) niet uit. Ik kan er het beste van maken, dat halfvolle glas optimaal benutten, alles benoemen wat fijn is in mijn leven en tóch voel ik me vaak eenzaam.

Als de deur dichtklapt op maandagochtend en man en puber zijn vertrokken dan geniet ik weliswaar van de rust en stilte zo na het weekend, toch grijpt die me ook vaak naar de strot. Weer een week dat ik overdag alleen ben.

Als ik op goede dagen genoeg energie heb om wat te rommelen in huis, beetje koken, douchen lukt, dan glijdt de dag best snel voorbij.

Andere dagen ervaar ik het anders. Als ik met pijn plat lig, me vies voel omdat douchen al vier dagen niet is gelukt, lezen niet lukt en zelfs Netflix een brug te ver is, dan voel ik me eenzaam, niet gezien, vaak onbegrepen. De wereld draait door zonder mij.

Hoe zou ik iemand ooit kunnen vertellen hoe het is, jaar in jaar uit leven met ME, opgesloten in mijn energieloze bubbel. Ik vroeg mijn vader die longemfyseem had vaak of hij niet heel vaak boos werd, vanwege zijn situatie. ‘Daar heb ik geen lucht voor’ was zijn altijd nuchtere antwoord.

En zo is het. Ik wil wel verbinding maar heb er meestal geen energie voor. Dus zag ik mijn vriendin I. voor het laatst afgelopen maart. Vaak wil ik bellen maar dat slurpt energie die er niet is. Dus bel ik niet. Zij is geen mailer en dus staat de vriendschap al jaren op een laag pitje. Aan het wederzijdse gevoel ligt het niet.

Eenzaamheid komt niet alleen voor bij mensen die soms dagen, weken niemand zien of spreken. Je kunt midden in de samenleving staan en eenzaamheid ervaren. Of fysiek afgesneden zijn van de rest van de wereld. Een onbegrepen aandoening als ME/cvs kan zorgen voor een kloof tussen de patiënt en ‘de rest van de wereld’. Omdat niet iedereen ziet of erkent, dat het hebben van ME geen kattenpis is. Vaak wordt het lijden gewoon niet gezien of begrepen, soms zelfs belachelijk gemaakt. 

Ik ben vaak alleen. Soms is dat oké maar heel vaak ook niet. En dan voel ik mij eenzaam. Dat mag ook wel eens worden gezegd. Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde. Soms is het een 51-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achterkwam dat ze in het verkeerde lichaam zat en haar dagen voor het merendeel gedwongen op de bank doorbrengt.

ME in woord en beeld

Op 12 mei was er een bijzondere expositie in Gent, ME in woord en beeld. Ik schreef er al eerder over. Meer dan 30 kunstenaars lieten daar zien welke impact ME op hun leven en dat van hun omgeving heeft. Ik nam ook deel aan deze tentoonstelling en heb hem zelfs bezocht! (een erg enerverende toestand voor mij die wel weer enkele weken hersteltijd heeft gekost, maar het was het meer dan waard).

Inmiddels is er een digitale catalogus verschenen waarin een selectie van de tentoongestelde werken te zien is. Misschien vinden jullie het leuk deze te bekijken?

Catalogus ME in woord en beeld

in verband met copyright laat ik alleen hier even een voorbeeld van mijn eigen werk zien

Jarig

Gisteren was ik jarig
Ik lag in bed
Net als morgen
Of volgende week

Ooit was dit een dag
Van samenzijn en wijn
Nu lag ik in bed
En jammer genoeg
Niet voor wilde woeste sex

En zo liggend in bed
Las ik de lieve verjaarsberichten
Heb je een leuke dag?
Feestje gevierd?
Wat heb je gedaan?
Was het leuk?

Normaal heb ik zóveel woorden
Maar nu even niet
Wat zou ik kunnen zeggen?
Het verschil tussen wat ik kan
En wat anderen
denken dat ik kan
Is vaak een niet te overbruggen kloof

Ik lag in bed
En niet omdat het zo gezellig was

Maar ooit
Ooit!
Dan houd ik ontvangst
En iedereen komt
(Wie dat ook mogen zijn)
En we lachen
We praten
Genieten
En vieren mijn leven

Tot die tijd
Lig ik in bed
Feestbeest dat ik ben


Vakantie

Ook dit jaar gaan wij op vakantie. Voor mij is dat een hoogtepunt van het jaar. Maar voor veel andere ME-patiënten iets waar ze niet aan moeten of kunnen denken. Te veel onrust, gedoe en ook onzekerheid of het normale ritme van thuis niet te veel verstoord gaat worden. Of omdat ze te slecht zijn om vervoerd te worden.

Gelukkig ben ik maar de helft van de dag bedlegerig. Wel ben ik enorm prikkelgevoelig, fysiek en mentaal snel van slag en continu uitgeput. Waarom dan toch zoveel moeite doen? Het antwoord is simpel: omdat het toch nog meer genot dan stress oplevert. Uiteindelijk kan ik op vakantie ook altijd iets meer dan thuis. Waarschijnlijk omdat er verder geen verplichtingen zijn, geen medische afspraken, geen ritme van het dagelijks leven van school en werk van de gezinsleden dat maakt dat ik toch zoveel mogelijk probeer mee te draaien in hun schema. Ik zal binnenkort eens schrijven hoe ik ervoor zorg dat het voor mij haalbaar is. Maar eerst waarom ik zo graag toch elk jaar even wegga:

Normandië, 2011

Uit de oude doos:

Vakantie

Midden op de dag lig ik in bed
Niet mijn bed
Een ander bed
In een kamer met een hoog plafond
En als ik naar buiten kijk
Zie ik een grote boom
In de ochtend is de boom fris groen
In de middag waait het
En gaan de takken heen en weer
En in de avond
Verandert de avondzon
De boom in goud

Woorden krijgen een andere betekenis
Het woord vakantie is rekbaar
Betekende het vroeger
Dingen doen, zien, beleven
In actie komen
Tegenwoordig betekent het
Verplaatsing van hier naar daar
En weer terug
Nu zit ik daar op de bank
Zie een ander uitzicht
Ik zit daar in een andere tuin
Hoor andere vogels dan thuis
Er sluipen andere katten door de tuin
Franse katten…

Ook de geuren zijn anders
We zitten aan de kust
Dat ruikt anders dan het vertrouwde IJsselmeer.
We rijden wat rond
Door heuvels en bossen
Ik zie overal tekens van het niet thuis zijn
Kijk mijn ogen uit
Ik kan nog net zo weinig als thuis
Toch ben ik overduidelijk op vakantie
Ik ervaar nieuwe uitzichten en inzichten
Geuren, indrukken
Laad me op aan het ergens anders zijn
Ik snuif alles heel diep op
En bewaar het in mijn  hart

Straks midden winter
Als ik op mijn slechtst ben
En dagenlang niet van de bank afkom
Dan doe ik een klein luikje in mijn hart open
Zodat de herinnering aan dat alles
Als vanzelf mijn lijf in stroomt
En dan weet ik
Voel ik
mijn wereld is groter dan deze bank
Ook deze winter gaat weer voorbij

Hoop

Het tempo vertraagt
Maar nog steeds
Is mijn brein
Sneller dan het licht
Ook al snap ik weinig
Van wat ik zeg of doe

Mijn lijf
Dit bijzondere lijf
Heeft een eigen agenda
En trekt zich niets aan
Van voornemens
Willen
Wensen
Dromen

Maar ooit
Ooit!
(Hoop ik dan toch)

Want zonder hoop
Ga ik liggen
Verstil ik
Verstom ik
Sterf ik af

Dus hoop ik
Tegen beter weten in
In de wetenschap
Dat dromen soms bedrog zijn
Maar even zo vaak
Het begin van iets nieuws

(afbeelding Pixabay)

Word je bewust van ME (5)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Het hebben van ME
is het voortdurend moeten maken
van gekmakende keuzes
tussen activiteiten
waar ik eigenlijk helemaal
niet uit zou moeten kiezen
omdat ze gewoon horen
bij het leven van alledag

Kies ik het ene
dan vervalt het andere

ME houdt geen rekening
met voorkeuren
‘zelluf willen doen’
hobby’s
of ijdelheid
Het leven van alledag
is niet meer te vergelijken
met hoe mijn leven ooit was

Het hebben van ME
betekent enorm genieten
van dat ene ommetje
of die douche

Het betekent ook
enorm verdriet
om wat was
en verdween
Zomaar
Zonder dat ik
er iets aan
kon doen


Vergadering in mijn hoofd

Als ik wakker word
is het eerste wat ik doe
de scan van lichaam en geest
Hoe lig ik erbij?
Hoe voelt het lijf?
Is er veel adrenaline?

Afhankelijk van de uitkomst
lig ik ongemak uit
of spring ik uit bed
Nou ja, springen
I wish….

Na het scannen
wordt het duidelijker
wat voor dag het is
en de mogelijkheden
dienen zich aan
Nou komt het erop aan
slimme keuzes te maken

Er is een wensenlijst
een mogelijkhedenlijst
en een prioriteitenlijst
Het is alsof ik
honderd euro nodig heb
terwijl ik hooguit
tien euro bezit

De lijst van wat echt moet
is elke dag duidelijk
Ontbijten
Tanden poetsen
Lunchen
Avondeten
Weer tanden poetsen
en ik moet vast en zeker
ook een paar keer
naar de WC

Maar dan?
Waar geef ik
de rest aan uit?
Interactie met mijn gezin?
Douchen?
Bibliotheekboeken halen?
Een stukje lopen?

Vandaag komt de post
met een pakketje
tussen 12 en 14 uur
dus dan kan ik niet weg
maar ook niet rusten
dat moet er voor
of er na
Niet vergeten
want te lang doorgaan
en te laat gaan rusten
zorgt voor problemen
de volgende dag
Daar trap ik
telkens weer in

Wat heeft voorrang?
Stink ik?
Hoe lang blijven
de gereserveerde bibliotheekboeken
nog op de plank staan?
Hebben we nog
eten voor het grijpen?
Wat kan ik uitbesteden?

Van het vergaderen
in mijn hoofd
word ik wat hyper
en door de adrenaline
meen ik alles te kunnen doen
en misschien wel meer

Maar ervaringen uit het verleden
zijn garanties voor de toekomst
en vandaag ben ik
het braafste meisje van de klas

Vandaag ga ik
buiten de dingen
die ik echt niet
kan overslaan
groenten snijden
Niet meer
Niet minder
Geen bieb
Geen douche
Geen loopje


De dag staat aan
De te doen lijst is duidelijk
Vergadering gesloten
Voorwaarts kruip!





















Can you see ME now?


Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik durf niets te verwachten, maar doe het toch. Nu is het tijd voor verandering. Op naar Den Haag!

als jij niet ziet wat ik heb
zal ik het laten zien
keer op keer
tot je het ziet

als jij mij niet hoort
praat ik tegen je
keer op keer
tot je mij wel hoort

als jij niet begrijpt
wat ziek zijn met mij doet
zoek ik naar andere woorden
woorden die je wel begrijpt

als jij niet gelooft
dat willen en kunnen
niet hetzelfde zijn
dan laat ik het zien
zodat jij mij wel gelooft

als jij denkt dat ik opgeef
omdat je mij negeert
dan onderschat je
de kracht van herhaling
de kracht van woorden
de kracht van hoop
de kracht van wanhoop

ik ga net zo lang door
tot jij mij ziet
gelooft
hoort
erkent
helpt

zie mij
hoor mij
steun mij

door te luisteren
voor mij te spreken
mijn verhaal te vertellen
voor mij op te komen
als ik dat niet meer kan

dat kan jij wel
echt waar
maar doe je het ook?

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet 
blij zijn met wat kan  
Vandaag voel ik vooral
wat niet kan 
wat ik niet kan zijn 
wat ik niet kan doen 
wat niet lukt  

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was
Als ik niet beter word 
heeft hij geen herinnering
aan een gezonde moeder  

Dat doet pijn
als een hand
die heel hard
in mijn hart
knijpt  

Ik kan veel
voor hem betekenen
zo liggend op de bank
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf  

Maar vandaag
is dat niet genoeg
Ik wil meer 
Voor hem
Voor mij  

Ik gun hem
een moeder
die voetbalt
op school helpt
meegaat naar Artis
met hem struint
door het bos
  
Ik gun mezelf 
niet alleen vanaf de bank
ervaringen met mijn kind
Ik zou zo graag
later terugkijken
op de vele momenten
dat we eropuit gingen  

Ik ben moeder
en geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde  
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart  

Ik ben de moeder
die op de bank ligt
En vandaag
is dat niet genoeg  

(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Vleugels

Ziek zijn betekent dat mijn vriend
mijn maandverband koopt 
al is het natuurlijk nét het merk
dat ik niet wou hebben

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met juist die boeken
die ik al eerder las

Ziek zijn betekent dat anderen
mijn huis komen poetsen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik ze zou doen

Ziek zijn betekent ook
blij zijn
met alles wat kan 
alles wat lukt 
alles wat goed gaat 
alles wat is

Wie had toch gedacht
dat een topdag een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop
Of dat ene boek haal uit de bieb
dat ik graag wil lezen

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen
dáár komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas


(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).