Het loopt altijd anders
Ik had me net bij mijn moeder geïnstalleerd toen M. belde dat het feest niet doorging. Het regende en omdat het dakraam niet door het trapgat paste moest het buiten om. Vanwege de regen waren de dakpannen spekglad. Normaal halen ze die dan weg – dat kan wel even – maar omdat wij een vreemde knik in het dak hebben, blijft de regen daar dan liggen. De kans op lekkage was te groot.
Het plan van het dakraambedrijf was eerst naar het volgende adres op hun lijst te gaan om daar een raam te plaatsen en dan eventueel in de middag hier terug te komen, als het droger zou zijn. Dat is niet gelukt – terugkomen – en dus komen ze aanstaande zaterdag. Best balen. M. had er speciaal voor vrij genomen.
Dibbes was nu ondanks dat de klussers zo weer weg waren, flink over de zeik en die hebben we uren niet meer gezien. En ik ben altijd over de zeik van alles wat afwijkt van het normale en geplande. Zo flexibel als ik vroeger was, daar kan ik nu alleen nog maar van dromen.
Ik ben meteen weer naar huis gekomen nadat M. mij belde want bij mijn moeder bleek het ook niet rustig te zijn. Bij haar worden in het hele gebouw cv-ketels en roosters vervangen en hoewel zij pas eind van de week aan de beurt is, was het lawaai bij vlagen oorverdovend. Dát hadden we even niet voorzien. Dan lig ik liever in mijn eigen bed in plaats van dat ik bij haar in de herrie wacht of er hier thuis wel of niet een dakraam vervangen wordt.
Nou ja, wordt vervolgd.
Vandaag
Om te zorgen dat ik daar minimaal last van heb, ben ik vanmorgen op mijn scooter geklommen en het huis uit gevlucht. Want als er iets mij totaal van de rel brengt, is het geklus in huis. En erger nog, te moeten communiceren met klussers. Die natuurlijk niet weten dat ik het merendeel van de tijd doorbreng in pyjama of in joggingbroek en dat een gewoon kletspraatje met vreemden mij compleet onderuit kan halen.
Dus kan ik twee dingen doen op dat soort dagen: doen alsof ik een normaal mens ben en aangekleed en wel de klussers te woord staan, van koffie voorzien en de rest van de week platliggen. Of richting mijn moeder vertrekken die me kopjes thee brengt en met rust laat, zodat ik geen terugslag krijg.
Ik koos voor het laatste en gelukkig is M. nu thuis om te zorgen dat alles goed verloopt. Neemt niet weg dat ik me op afstand enorm druk ga maken. Niet over dat raam maar over de katten. Want net als hun mens zijn zij natuurlijk het huis uit gevlucht. En duurt het uren voor ze weer naar binnen durven te komen. Vooral Dibbes heeft een goed ontwikkeld gevoel voor drama. Niet heel vreemd gezien zijn heftige verleden. En dáár maak ik dan weer druk om. Dat ik er niet ben om ze mentaal te steunen. Tja, zo is er altijd wel wat.
Het doel van deze week is vandaag goed te doorstaan en zoveel mogelijk voor te rusten voor vrijdag. Dan ga ik naar de orthomoleculair therapeut en hoor ik wat de vervolgstappen zijn naar aanleiding van het laatste bloedonderzoek. Daar is wel het één en ander gevonden weet ik, dus ik kan niet wachten! Ik loop nu door stroop en snak naar iets meer energie. Ze heeft me zo enorm geholpen met mijn darmproblemen, het zou fijn zijn als ze de rest ook iets weet te verlichten. Ik hoop dat het allemaal lukt want ik ben wat grieperig terwijl ik dit schrijf. Duimen maar dat dit niet doorzet.
Fijne week allemaal!
Wat ik zeg en wat jij hoort
Ik ben moe zei
ik tegen mezelf
en stopte met een studie
Ik ben moe zei
ik op het werk
en mocht een paar dagen vrij nemen
Ik ben moe en herstel niet
van de griep
zei ik tegen de huisarts
die adviseerde het rustig aan te doen
Ik ben moe en heb het benauwd
vertelde ik de longarts
nadat ik niet meer opkrabbelde
na een longontsteking
Maar mijn longen
waren kerngezond
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100
Ik ben moe en heb het benauwd
zei ik tegen de bedrijfsarts
Mevrouw is de kluts kwijt
las ik later in zijn verslag
Ik ben moe
zei ik tegen de therapeut
Zij wreef in haar handen
en ging met mij aan de slag
Ik ben moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr 2
Mevrouw heeft iets meer tijd
nodig
noteerde hij in zijn dossier
Ik ben moe
zei ik tegen de huisarts
maar hij wist niet wat te zeggen
Ik ben moe
zei ik tegen een vriendin
Jij bent hoog-sensitief was
de reactie
en zij raadde mij wat boeken aan
Ik ben moe
zei ik tegen een andere vriendin
Die adviseerde darmspoelingen
Niet dat ik daarvan opknapte…
Ik ben moe
zei ik tegen de therapeut
Zoek een leuke hobby
iets wat je al héél lang wil
daar knap je vast van op
Ik ben moe
vertelde ik de mozaiëkjuf
toen ik me na 1 les afmeldde
Ik ben moe
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts
Die verwees me naar de KNO-arts
Ik ben altijd verkouden
en mijn stem valt telkens weg
fluisterde ik tegen de KNO-arts
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is
Tegen stembanden
die niet aansluiten
bleek weinig te doen
ook al had ik
nooit eerder last gehad
Ik heb zo’n pijn in mijn lijf
zei ik tegen de huisarts
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut
Ik ben moe
en heb zo’n pijn in mijn lijf
zei ik tegen de fysiotherapeut
Algehele onverklaarbare verstijving
en hyperventilatie
was het professionele advies
Met weer een tussenstop
bij de huisarts
vond ik de weg
naar de ademhalingstherapeut
Deed ademhalingstherapie
En haptonomie
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn
met vele ontspanningsoefeningen
Luisterend naar cd’s
die me vertelden
dat mijn lijf oké is
Maar mijn lijf
vertelde een ander verhaal
Dat ik wél hoorde
maar anderen niet
Ik blijf zo moe
zei ik tegen de therapeut
Probeer wat anders
was het advies
Zonder te MOETEN
met ZACHTHEID
Dus deed ik Yoga
ging een trui breien
wandelen
zwemmen
liet me masseren
stopte met suiker eten
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen
Niks
nada
niente
Nou ja, wel iets
Ik werd meer moe
Kreeg meer pijn
En was veel geld kwijt
Dat ook
Daar ben ik weer
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 3
Mevrouw is klaar
om het werk te hervatten
schreef hij in zijn verslag
Ik ben moe
zei ik tegen de HR-manager
bij de evaluatie
van de werkhervatting
Dat hoort er bij
was het antwoord
Ik ben al moe
als ik op het werk kom
nog vóór ik met werken
ben begonnen
zei ik tegen mijn manager
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen
We zijn allemaal wel eens moe
Ik ben moe
ik kán niet meer
zei ik tegen mijn werkgever
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek
Ik ben moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4
De problemen van mevrouw
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier
Ik ben moe
en als ik de trap oploop
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts
die mij verzekerde
dat dit gelukkig
helemaal niet kan
Ik ben moe
zei ik tegen de therapeut
Zij adviseerde Mindfulness
Nu weet ik zeker
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts
na de cursus Mindfulness
Die raadde met klem
anti-depressiva aan
Ik ben moe
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden
deden het nog steeds niet
En kreeg een verwijzing
voor lichttherapie
Ik ben MOE
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine
en schokken
en lichtflitsen
in mijn hoofd!
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik
tegen de therapeut
Niets doet het meer:
concentratie, spreken, bewegen
niets gaat meer zoals het moet
MOE MOE MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!
Ik ben MOE
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum
dat een lange wachtlijst had
Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5
Nog steeds doorgedraaid
schreef hij in zijn verslag
Terugkeer naar werkgever
is niet meer aan de orde
Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam
zei ik tegen de huisarts
Ik heb al die tijd
vermoed
dat het zoiets was
zei hij terwijl hij
probeerde niet te blozen
Ik ben moe
zei ik tegen de UWV-arts
Mevrouw kan kniebuigingen
doen
en een half uur praten
dus valt het wel mee
was zijn conclusie
Ik ben moe
zei ik tegen de arbeidsdeskundige
Die bleek niets
van mij te verwachten
en stuurde mij weg
Voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid
Ik ben nog steeds moe
maar mentaal enorm opgeknapt
zei ik tegen de therapeut
Ik kan nu zwemmen
zonder bandjes
dank je wel
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid
Ik ben nog steeds moe
zei ik tegen mijn werkgever
en raakte mijn baan kwijt
Ik ben moe zei
ik
tegen de arts van het ME-centrum
Fiets maar even
tot je neervalt
was het antwoord
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose
ME
Ik ben moe en alles doet pijn
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum
Hij stuurde me door
naar een reumatoloog
Ik ben moe en alles doet pijn
zei ik tegen de reumatoloog
die nog voor ik
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had
Ik ben moe en heb pijn
zei ik terug in het ME-centrum
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet
Ik ben moe en heb pijn
riep ik naar mijn vrienden
Maar bijna niemand hoorde dat
Levens gaan door
Ik ben moe en heb pijn
zei ik tegen de internist
van het Vermoeidheidscentrum
Die zei we gaan
voor kwaliteit van leven
Want beter worden
zit er niet in
Ik
zei door de jaren
steeds dezelfde woorden
tegen de psycholoog
de internist
de huisarts
de cardioloog
de psychotherapeut
de ergotherapeut
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist
de psychosomatische fysiotherapeut (nr.1 en 2)
de Buteykotherapeut
de acupuncturist
Ik ben moe en heb pijn!
En achter die twee woorden
moe en pijn
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat
mijn hele systeem
onderuit is gegaan
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn
Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak
Meedenkende mensen
die menen
dat ik mezelf moet accepteren
oude pijn moet doorleven
anders moet leren denken
positief in het leven moet staan
kleurentherapie moet doen
mijn chakra’s moet opschonen
en een post-it
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
‘Ik leef zoals ik wil‘
Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben
In schouders ophalen
en doorgaan
In koorddansen
Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan
lukt morgen misschien niet
Wat ik zeg
is dat ik moe ben
Dat ik pijn heb
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben
geblokkeerd
bang voor het leven
Wat ze zien
is een muis
Wat ik ben
is een leeuw
Met het tempo
van een slak
Maar ooit!
Ooit!
Dat dus
(Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.)
Dorrit
Op een dag -ik denk dat het in 1989 was – ging C, de zus van mijn toenmalige vriend, boodschappen doen en zag in de supermarkt een man met een klein katje in zijn jaszak. Het katje maakte een gestreste indruk en C. sprak hem aan. Dat dit toch niet een plek was om een kat mee naar toe te nemen. Voor ze het wist kreeg ze het beest in haar handen geduwd en was de man verdwenen.
Thuisgekomen werd ze bepaald niet enthousiast ontvangen door de vijf katten die ze al had. Dat was al veel te veel op haar kleine bovenwoning, gezinsuitbreiding was niet gewenst! Dus zat het poesje vooral onder het bed en liet zich niet zien. Ook omdat de katten des huizes zich voor het bed hadden gepositioneerd, vastberaden de kleine indringster een lesje te leren.
En daar kwam ik in beeld. C. belde of ik het poesje wilde komen halen want dit ging niet. Nu zag ik het wat somber in, mijn kat Joris had een nogal uitgesproken karakter en ik wist niet hoe dit zou uitpakken. Ik wist bovendien heel zeker dat ik een kat genoeg vond. Maar ik was wel bereid haar te komen halen en een huisje voor haar te zoeken. Ik ging meteen rondbellen.
Dus zat ik de dag erop in de tram met een heel klein poesje op schoot, een kitten nog. Ze was allerschattigst om te zien! Een heel klein elegant zacht zwart-wit poesje. Ik was op slag verliefd. Dat ik ging rondbellen floepte zo uit mijn brein, nooit meer aan gedacht.
Joris was ook op slag verliefd. Vergeten waren zijn agressieve buien, zijn sloopaanvallen en zijn gilpartijen. Hij had nu een doel in het leven: Dorrit!
Ze kon en mocht alles, van hem en mij. Dus sliep ze bovenop hem op de bank. Op mijn hoofd in mijn bed. Ze lag in de col van van mijn coltrui en liet zich zo ronddragen, als een kangaroo in een buidelzak. Ze was speels, schattig, aanhankelijk en had niets overgehouden aan haar slechte start in het leven.
Toen ze een jaar of vier was, werd ze ziek. Ze kreeg zware aanvallen die aan epilepsie deden denken. Heel beangstigend om te zien. Ik nam vrij van mijn werk en bleef twee weken thuis. Als ze een aanval had, dan gooide ik een handdoek over haar heen en hield haar stevig vast, zodat ze zich niet kon bezeren. Ze hallucineerde overduidelijk en zag ze letterlijk vliegen. Er kwam van alles uit de muren kruipen, zo leek het wel als je naar haar keek en haar reacties zag.
Wat het was, geen flauw idee. De arts dacht aan een soort vergiftiging. Na een paar weken verdween het net zo plotseling als het was gekomen.
Naast dat ze schattig was, had ze ook streken. Ze haatte tulpen en bracht er al eens iemand per ongeluk een bos tulpen voor mij mee, dan wist ze die binnen een minuut te onthoofden.
Mijn ouders hebben een paar keer op Dorrit en Joris gepast toen ik op vakantie ging. De bovenverdieping van hun huis werd katvriendelijk ingericht terwijl de hond beneden zich afvroeg wat daar toch zat boven. Het was een paradijs voor ze daar, met een uitgezet speelparcours om ze lekker bezig te houden.
Dorrit heeft zich de eerste keer toen ze daar logeerde onder het bad geparkeerd en pas toen mijn vader het bad van zijn plek haalde, kwam madam weer tevoorschijn.
De tweede logeerpartij bleek ze het nieuwe behang dat mijn ouders op de bovenverdieping hadden, heel geschikt te vinden om tegen aan te springen en dan met de nagels uit zo langzaam naar beneden te zakken. Dorrit wist wel wat leuk was!
Ze had een allergie en zat altijd onder de korstjes. Van alles geprobeerd, ook met voeding. De dierenarts stelde voor haar voeding te geven waarvan we zeker wisten dat ze het nog nooit had gegeten, om zo te kijken of de allergische reacties verdwenen. Want vooral eiwitten van dierlijke oorsprong kunnen allergische reacties geven.
Dus stonk het in ons huis weken naar gekookt geitenvlees. M. haalde dat op zaterdagochtend bij een islamitische slager en ik gooide dat in de pan. Stinken als hel maar het maakte helaas niets uit. Wat wel hielp waren de injecties met corticosteroïden die ze daarna twee keer per jaar kreeg. Die maakten dat de allergie – of wat het ook was – redelijk onder controle was.
Op hoge leeftijd viel ze ineens erg af en bleek ze een te snel werkende schildklier te hebben. Vanaf dat moment moesten we er pillen in proppen. Dat was best heftig want buiten tulpen haatte ze ook de dierenarts en pillen. Zo klein en schattig als ze altijd was, zo angstaanjagend en fel kon ze uitslaan met haar nagels.
Maar alles went, zelfs een pil. Uiteindelijk bleek het sop de kool niet waard en accepteerde ze het. Net zoals ze Moos en Smoes accepteerde nadat Joris was gaan hemelen. Ze wilde niet met ze spelen, ze waren te jong en te druistig voor haar, maar ze waren wél handig om op te liggen.
Ze is 20 jaar geworden. Ingeslapen op haar eigen plekje, op 23 april 2009. We hebben de dierenarts thuis laten komen. Ze was al een tijdje ziek. Vlak voor de dierenarts kwam wilde ze de tuin in. Dat was bijzonder want ze was al lang niet meer buiten geweest. Ze deed een laatste rondje tuin en bleef overal staan. Kijken en ruiken, koppie in de zon. Afscheid nemen van een leven dat lang en fijn was. Mijn kleine meisje.
“ik geloof niet in ME”
Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.
Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:
Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.
Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”
Ik: “Ik heb ME.”
Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”
Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”
Reumatoloog: Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau.
Ik: “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”
Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”
Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.
Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.
In je kracht staan
Ooit was ik een ‘hemelfietser’ zoals sommigen dat noemen. Zo lang als ik me kan herinneren werd ik aangetrokken tot het alternatieve ‘geitenwollen sokken’ leven. Dat begon tijdens mijn puberteit met een hevige fascinatie voor Hare Krishna volgelingen, als ik die wel eens zag tijdens een dagje Amsterdam. Zó blij, allemaal hetzelfde oranje gewaad aan, totaal wereldvreemd zijn, héérlijk leek me dat. Wat volgde waren jaren van meditatieclubjes, verbeter- jezelf-boeken lezen en veel wierook branden.
Inmiddels ben ik daar van teruggekomen. Mijn ervaring tijdens mijn opleiding tot massagetherapeut – vlak voor ik ziek werd – betekende een omslag. Ieder zijn meug maar ik merkte dat ik veel te nuchter ben om me onder te dompelen in de spirituele golven van het universele bewustzijn. Ik bén geen boom met wortels in de grond en wil me dat ook helemaal niet voorstellen.
Massagetherapie is therapie via het lichaam. Door het ontvangen van een massage kunnen er emoties omhoog komen en blokkades doorbroken worden. En dát sprak me toen aan. Gemasseerd worden is geraakt worden en het leek me een mooie subtiele manier om met mensen te werken. Dus deed ik een introductiecursus, raakte enthousiast en ging een 4-jarige opleiding tot massagetherapeut volgen.
Dát was een grote ontdekkingstocht. Want als masseur moest je ‘in je kracht staan’. We leerden niet alleen alles over het menselijk lichaam en hoe dat aan te raken maar ook over hoe aandacht te geven zonder dat je je in de ander verliest, hoe je grenzen te bewaken en hoe om te gaan met emoties die los kunnen komen tijdens de massage.
Tijdens de opleiding waren we telkens een heel weekend van vrijdagochtend tot zondagavond van huis. We zaten totaal afgesloten van de normale wereld in een eigen universum in de bossen, waarbij we eerst onszelf moesten vinden voordat we op professionele wijze therapeutische massages konden gaan geven. Nou wás dat nogal een zoektocht daar in die bossen, want nogal wat klasgenoten waren behoorlijk de weg kwijt.
Het eerste schooljaar was geweldig, veel geleerd en veel gelachen. Het tweede schooljaar daarentegen…De helft van de lessen bestond uit emotioneel-lichaamswerk, een therapeutische methode waarbij je met lichaamsoefeningen, stem- en ademhalingsoefeningen, ontspannings- en ontladingsoefeningen wat over jezelf leert, weet welke hindernissen er zijn die voorkomen dat je tot je kern doordringt en hoe je die hindernissen te boven kan komen.
Tot zover de theorie. De praktijk was dat ik geblinddoekt mijn emoties in een stuk klei moest proppen terwijl links en rechts van mij klasgenoten zó hard stonden te huilen dat ik hun emoties in die klei duwde in plaats van de mijne. Dat ik zo hard tegen een matras moest trappen dat ik de rest van het weekend niet meer normaal kon lopen. En dat mijn gegil voor de groep – ‘vind je oerstem Martine, kom op, je kunt het!’ – weliswaar applaus opleverde maar een beetje normaal praten kon ik daarna niet meer.
Als ik al iets leerde over mijn kern en wat me hinderde, dan was het toch wel dat ik me niet vrij voel ook maar iets te uiten in een groep mensen als bijna iedereen staat te huilen en in zijn eigen trip zit. Zeker niet als dat huilen ook nog eens de ongeschreven norm is.
Voor mij was het één grote ver-van-mijn-bedshow. Eentje die ik bovendien als behoorlijk gewelddadig heb ervaren. Het voelde onveilig. Er werden daar heel wat grenzen – fysiek en mentaal – geforceerd en genegeerd. Al dat getrap, gekrijs en gemep maakte helemaal niet dat ik in mijn kracht leerde staan, want ik klap dicht in dat soort situaties. En dat wist ik bovendien al.
Bovendien bleken er allerlei ongeschreven regels te zijn waar ik niet aan kon of wilde voldoen. Hoe harder het gekrijs en gejank, hoe dieper blijkbaar de emotie. Als je als een lege zak botten totaal vertwijfeld achterbleef op je meditatiematje, kreeg je te horen dat het fantastisch was dat je ‘zo tot de bodem was gegaan’. ‘En hoe voel je je nu?’ ‘Als nieuw, bevrijd, heel licht!’ Waarna we weer overgingen naar de volgende oefening. Elke niet doorleefde emotie uit je hele voorgaande leven werd er daar in een weekend als het ware uitgeperst. Maar geforceerd moeten uiten is niet hetzelfde als verwerken. Voor mij dan.
Dat het onveilig voelde kan aan de docent hebben gelegen. Maar wellicht ook aan de aard van de opleiding en de mensen die daar op afkwamen. Veel studenten waren zoekende – ik natuurlijk ook – en hadden een goede therapeut nodig in plaats van dat ze een opleiding volgden. Achteraf gezien was het best curieus dat ik een massageopleiding deed terwijl degene die het hardst een massage nodig had, ikzelf was.
In het derde jaar ben ik na het tweede lesweekend gestopt. Aan het einde van een lang lesweekend eerst een half uur al je klasgenoten moeten knuffelen en ‘Namasté’ zeggen voor je weg mocht gaan, terwijl ik gewoon zo snel mogelijk terug wilde naar mijn peutertje omdat ik heimwee had. Ik was er helemaal klaar mee. Bovendien was ik ook helemaal op, voortdurend moe – een voorbode van de ME/CVS die een half jaar later de kop opstak – maar dát mocht niet gezegd worden want dat was te negatief. Het om het weekend weg zijn van huis, brak me op.
Dus ben ik lekker ‘in mijn kracht gaan staan’ door er het mijne van te denken. En al die ‘contacten voor het leven’ die ik daar opdeed? Al die mensen met wie ik al die heftige momenten heb gedeeld? Nooit meer gezien. Misschien hebben ze niet eens gemerkt dat ik gestopt was. Te druk met zichzelf ontdekken denk ik.
De week
Op zich voelde ik me die dag niet eens zo slecht. Maar waar ik niet op zat te wachten was wéér een activiteit doen waar ik zeker vijf dagen van bij moet komen. In die trip zit ik al een paar maanden. Beter dat nu dan overslaan en iets van reserves kunnen bouwen zodat ik uit het gedoe van de ene dag douchen en de andere dag koken kan komen.
Het enige wat ik deed buiten de dagelijkse routine was even naar de bibliotheek om een boek dat moest worden ingeleverd, terug te brengen. Ook ging ik onderweg naar de bieb langs de huisarts om de uitslagen van bloedonderzoek op te halen, dat heb ik nodig voor de vervolgafspraak bij de orthomoleculair therapeut. Ik zag al wel dat ik veel te laag in vitamine D en ijzer zit. Niet raar dat ik me zo uitgeput en duizelig voel – meer dan anders – dit najaar.
Dit weekend gebeurde er iets wonderlijks. Mijn stukje van zaterdag werd gelezen door duizenden mensen. Ik bereikte via FB meer dan 7500 mensen! De statistieken van mijn blog vlogen dit weekend enorm omhoog. De link is meer dan 60 keer gedeeld. Iemand van de ME/CVS vereniging nam zaterdag contact met me op en vroeg of zij het ook op hun Facebookapagina mocht plaatsen en vandaar uit is het weer verder gedeeld.
In mijn Spaarcentjetijd heb ik regelmatig meegemaakt dat ik grote aantallen bezoekers had. Maar toen schreef ik over omgaan met geld, een onderwerp dat goed ligt bij veel mensen. Een moeilijker onderwerp als chronisch ziek zijn wordt minder vaak goed gelezen. En dat snap ik wel. Vaak als ik iets schrijf over ME kost me dat bovendien wat volgers en lezers, zowel van het blog als via FB. Dus dit was echt heel bijzonder.
Mijn bericht werd door patiënten gedeeld op hun eigen tijdlijn vaak met de opmerking ‘zo is het precies!’ Waarom ik daar zo blij mee ben? Omdat elke persoon die we bereiken – en weten te raken – telt. Elk mens dat zijn vooroordelen herziet over ME is er eentje. Zo kunnen we heel langzaam de publieke opinie ombuigen en wordt de weg vrij gemaakt naar biomedisch onderzoek en passende zorg. Dus nu ineens zó veel mensen bereiken, ook mensen die ik anders nooit bereik, dat deed wel iets met mij. Actievoeren vanaf de bank noem ik dat 😊 .
Over naar normaal: komende week heb ik woensdag een afspraak met een oud-collega en ga ik op vrijdag naar de fysiotherapeut. Verder alleen de gewone dingen, zoals de huishoudhulp en mijn moeder die komt koken. Geen drukke bedoening dus. De week daarna wordt een kapot dakraam vervangen en moet ik naar de orthomoleculair therapeut. Van beide activiteiten in die week zal ik daarna flink bij moeten komen dus plan ik deze komende week verder niets extra’s. Beetje lezen, beetje schrijven, beetje koken. Zo lang ik maar van alles iets kan doen, is het goed.
Wat jij niet ziet
Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je
al snel
dat het goed gaat
met mij
Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet
Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan
Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt
Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij
Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik
stoer van wel
Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties
Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld
Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn
Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf
Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel
En het zou
zo fijn zijn
als jij dat ziet
ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd, ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.
Job
In Amsterdam kwam bij ons in 2002 kater Job aanlopen. Ik was hoogzwanger en er liep bij ons in de tuinen achter regelmatig een zwarte kater rond, luid miauwend en aandacht trekkend. Dus werd er wat gescharreld, dat begrijpen jullie wel. Op een dag kwam ik de huiskamer in en daar lag meneer, op de vensterbank, zo op het oog helemaal relaxt. Wat volgde was eerst navragen in de buurt en toen niemand hem bleek te kennen voorzichtig wederzijds aftasten. Overdag zat hij bij ons binnen maar wel op voorwaarde dat de deur openbleef. Anders raakte hij in paniek. ’s Nachts ging hij op stap.
Achteraf vind ik het onbegrijpelijk dat deze kat ons op dat moment uitkoos. S. werd geboren en het babygehuil – dat vrijwel continu doorging, hij was een huilbaby – was voor de katten die we al hadden behoorlijk stressvol. Maar Job trok zich daar niets van aan.
Op een dag verdween hij ineens en was een flinke tijd spoorloos. ‘Dat was dat’ dachten we maar vonden het wel jammer, we waren net aan het idee van 3 katten gewend geraakt. Tot we via via op de hoogte werden gebracht dat hij aan de andere kant van het huizenblok doodziek in een tuin had gelegen en naar een kattenopvang in Amstelveen was gebracht.
Hij was meer dood dan levend, geopereerd aan een liesbreuk, mankeerde van alles en nog wat en was meteen ook maar gecastreerd. Op hun vraag of het onze kat was, antwoorden wij dat dit nog niet helemaal het geval was (hij was immers aan komen lopen en weer verdwenen) maar dat we hem wel graag wilden houden en dat de kosten daarom voor ons waren. Uiteindelijk werden de kosten van het oplappen van Job gedeeld door de kattenopvang, onze bovenbuurvrouw (ach, dat is zo’n schat, dat beessie) en ons. Dat was fijn want de rekening was enorm hoog.
Afijn, Job kwam ontmand en opgelapt ons huis weer in alwaar wij hem een tijd binnen hielden om hem goed aan ons te laten wennen. Toen hij weer naar buiten mocht ging het dagelijkse leven verder in onze Amsterdamse tweekamerwoning met onze net geboren baby, 3 katten en een konijn (dat overigens ook is aan komen lopen, echt waar!). Tussen Job en de andere twee katten ging het goed. Hij stelde zich onderdanig op naar Joris die de baas was en Dorrit vond iedereen lief.
Op een dag werd er aangebeld. Ik deed open. In de deuropening stond Job met achter hem een man en een vrouw. Ze vroegen me of ik de kat kende. Ik legde uit dat hij was aankomen lopen en sindsdien bij ons woonde. Het stel vertelde toen een ongelofelijk verhaal: Job was een paar maanden daarvoor bij hun aan komen lopen. Op een dag was het voor hem tijd om gecastreerd te worden. Dus hop, kat in de doos, in de auto en op weg naar de dierenarts. Bij het verlaten van de auto zag hij zijn kans – ontmand worden, dacht ’t niet! – en ging er vandoor. Om vervolgens bij ons aan te komen lopen, 2 of 3 huizenblokken verderop. Ze hadden hem enorm gemist en naar hem gezocht. Meneer was ineens weer op komen draven en had ze meegelokt naar ons huis, alwaar hij voor onze voordeur ging miauwen. Toen ik opendeed, wandelde hij naar binnen en was klaar met het verhaal.
Je kunt je voorstellen dat we dit stel echt heel vreemd aankeken, onze nieuwe kat is naar zijn oude baasjes gegaan, heeft ze meegelokt naar ons huis en ze voorgesteld aan ons, zijn nieuwe baasjes? Heel bizar! Even was er een behoorlijk ongemakkelijk moment want ik was bang dat ze hun kat zouden opeisen maar ze besloten dat Job duidelijk had gekozen en door dit voorval afscheid van hen had genomen. Als ik dit niet zelf had meegemaakt, zou ik moeite hebben dit te geloven!
Hij verhuisde mee van Amsterdam naar Hoorn en genoot van de extra vrijheid die dat bood. Het was een vreemd beest met streken. Echt aanhalig was hij niet maar wel zo af en toe als het hem uitkwam en hij was wel erg op ons gesteld, dat merkten we wel. Zijn favoriete spel was ’s nachts op je voeten springen met alle nagels uit. Hij liep ons overal achterna. Als ik S. ging ophalen van de peuterspeelzaal, liep Job mee en maakte een enorm kabaal als ik naar binnen ging. Stond ik daar binnen met de leidster te kletsen dan zag ik Job op zijn achterpoten met zijn voorpoten gestrekt tegen het raam staan, keihard gillend. Hij liep mee naar het IJsselmeer, naar de apotheek tot aan de HEMA aan toe waar hij voor de deur bleef wachten. Echt relaxt winkelen was dat niet dus ging ik weer snel naar huis, met Job achter mij aan.
Ik zou nu natuurlijk graag willen schrijven dat Job nog heel lang en gelukkig heeft geleefd, maar helaas. Hij is niet heel lang na onze verhuizing van Amsterdam naar Hoorn overleden, hij lag ineens dood in een hoek van de kamer, heel vreemd. Ik denk dat hij is aangereden en een interne bloeding had.
Onze Moos – die ook is aan komen lopen – is een exacte kopie van Job – die toch echt was gecastreerd – qua uiterlijk en gedrag. Het leven haalt vreemde fratsen uit.
ps: eerder deelde ik het verhaal van Job iets minder uitgebreid in een andere blogpost die ook over Dibbes en Gerrie ging. Ik vond dat hij ook een eigen blog verdiende. Moet ik hierna alleen nog eens het verhaal van poes Dorrit en konijn Dora schrijven, dan is het compleet wat de beestenboel betreft.
Min of Meer 