Etiketten

Gisteren schreef ik over de vrijheid om niet te hoeven kiezen. Ik verkeer in de unieke positie – dankzij chronisch ziekzijn én het UWV – dat ik mijn tijd en energie kan invullen zoals ik dat zelf wil op dat moment zonder daar conclusies aan te verbinden. Natuurlijk wel flink beperkt door de klachten die ik op dat moment voel. Ik kan nooit zomaar denken: hé vandaag ga ik eens lekker 5 km wandelen. Nou ja, denken kan wel maar uitvoeren niet.

Die keuzevrijheid heb ik lang niet gevoeld omdat ik iets te veel ambitie had en vaak dacht dat ik iets nuttigs moest doen en ook omdat anderen soms – heel goed bedoeld – opmerkingen maken omdat ze blijkbaar denken dat mijn tijd moet worden opgevuld met iets wat ik goed kan en dat commercieel uitbaten, daarbij even het feit negerend dat ik niet vanwege mijn zweetvoeten ziek thuis zit.

Die opmerkingen leg ik lekker naast me neer tegenwoordig.

Iets anders wat heel veel voorkomt is het uitdelen van etiketten of suggesties. Mensen herkennen zich regelmatig in klachten of gedrag dat ik beschrijf. Gisteren nog schreef lezer L. (goed bedoeld en heel voorzichtig geformuleerd, waarvoor dank):

Verschrikkelijk, je hebt de ambities (in je hoofd) maar kan ze niet uitvoeren (je lijf).
Ik lees al een tijdje mee en de gedachte bekruipt me dat je wellicht hoogbegaafd (IQ) bent.
Je zit vast niet te wachten op nog een etiket, maar ik wilde het je niet onthouden. Het komt uit een goed hart en ik heb getwijfeld of ik deze gedachte met je wil delen. Toch maar gedaan, ik bedoel het goed.”

Buiten dat ik niet weet of het verschrikkelijk is dat ik mijn ambities niet kan uitvoeren – ik denk dat het merendeel van de mensen dat niet kan door omstandigheden/het leven dat er tussendoor komt, etc. – is er iets anders met deze suggestie: ik krijg deze heel vaak. Over allerhande aandoeningen en labels. Wellicht weet L. iets van hoogbegaafdheid en herkent ze iets in mijn teksten. Dat kan. Alleen ik heb in de loop van de tijd reacties, mails en appjes ontvangen met opmerkingen en suggesties over:

  • autisme
  • hoogsensitiviteit
  • bipolaire stoornis
  • ADHD
  • ADD
  • Obsessief-compulsieve stoornis
  • SOLK (symptomatisch onvoldoende onverklaarde lichamelijke klachten)
  • en dan ben ik er een aantal vergeten op te noemen maar sommigen vallen onder het kopje ‘je bent gewoon een hysterische stomme trut en een aanstelster, ga werken profiteur!

Hoe kan het toch dat zoveel mensen zich herkennen in wat ik schrijf? Ik denk dat er gewoon een grote overlap zit in veel aandoeningen. Concentratieproblemen of je juist optimaal maar heel kortstondig kunnen concentreren  is een onderdeel van bipolaire stoornis, adhd en add. En ook ME. Ik beschouw ME ook als een storing van het brein met onder meer lichamelijke klachten tot gevolg zoals pijn, migraine, darmklachten en bla bla. Met name door die pijn verschilt dat volgens mij toch behoorlijk met bovengenoemd rijtje (zeg ik zonder enige medische kennis).

Het is heel moeilijk om een diagnose ME te stellen. Er moet eerst veel worden uitgesloten. Meestal is dat op lichamelijk gebied. Er wordt eigenlijk nauwelijks gekeken naar het brein,anders dan “ja het is logisch dat je wat over-emotioneel wordt en je concentratievermogen achteruit gaat als je altijd uitgeput bent” Vaak wordt burn out gesuggereerd. Dat was bij mij ook het geval. En als je dan na verloop van de tijd niet opknapt, dan weten de meeste artsen of therapeuten het ook niet meer. Ik ben nog altijd die ene fysio enorm dankbaar dat hij mij op het spoor van ME heeft gezet.

Een diagnose is dus moeilijk te stellen en daarbij komt dat er een aantal karaktertrekken is én een samenloop van levensomstandigheden die je gevoelig maken een aandoening als ME te ontwikkelen. Die karaktertrekken hebben best veel overeenkomsten denk ik met karakters van mensen die aan bovengenoemde stoornissen leiden.

Voor mij is heel kenmerkend aan ME dat ik niet normaal herstel na een inspanning en dat lichaam en brein overgevoelig reageren op een al dan niet geplande activiteit en regelmatig blijven hangen in een soort alarmtoestand. Met vaak pijn en uitputting als gevolg.

Het gedrag dat ik vaak beschrijf en dat voortvloeit uit een snel geagiteerd brein (wat hoort bij ME omdat de amygdala overuren maakt)  is voor veel mensen denk ik herkenbaar. Ook omdat ik het zo eerlijk mogelijk opschrijf en veel aan zelfreflectie doe.

Uiteindelijk maakt het niet uit welk etiket er op geplakt wordt. Ik twijfel niet aan de diagnose ME maar zal altijd blijven onderzoeken waar verbetering is te halen. Zoals met de recente ontdekking dat ik een parasiet in mijn lijf heb ( nou ja, wel meer dan eentje vrees ik). Dat werpt weer een heel ander licht op mijn voedselovergevoeligheden aangezien ik ontdekte dat de parasiet maakt dat je gaandeweg steeds meer problemen kunt krijgen om bepaalde voeding te verteren, zoals in mijn geval gluten. (bron: Darmklachten, dr. Saskia van As). Glutensensitiviteit komt bij heel veel ME-patiënten voor maar wellicht is dus ook bij heel veel van deze patïenten de oorzaak een foute parasiet.

Heb ik dan geen ME? Ik heb het wel helaas. Ik denk dat de ME onder meer maakt dat het immuunsysteem niet goed werkt en dat een parasiet daarvan profiteert en dan vervolgens nog meer schade aanricht.

Dood ik die parasiet en herstel ik die darmflora, dan werkt mijn immuunsysteem wellicht beter en kan mijn lijf misschien gaandeweg gaan herstellen van de ME. Of niet. Het blijft altijd zoeken en het is belangrijk altijd met een open blik te kijken naar wat er gaande is.

Zo ook met de suggesties zoals hierboven genoemd. Ik vind het fijn en attent dat mensen meedenken en me ergens op wijzen. Ik zal altijd even ergens een blik op werpen, soms zelfs meer dan één. Veel suggesties leg ik dan vervolgens naast mij neer.

Uiteindelijk gaat het erom wat je kunt doen om je eigen situatie te verbeteren.  Zoals er een overlap is in een aantal aandoeningen zoals hierboven genoemd, is er ook een overlap in oplossingen. Ontprikkelen, je lijf aanvoelen, signalen herkennen die wijzen op gedrag dat je uit de bocht gaat vliegen, zijn eigenlijk universeel in deze tijd waarin we continu bestookt worden met prikkels, eisen, verlangens van anderen, mails die beantwoord moeten worden. Het contact met jezelf is namelijk zó verloren en dat met een paar honderd Facebookvrienden.

En als ik dan tóch een etiket op mezelf moet plakken dan gaat mijn voorkeur uit naar: AUTHENTIEK.

De vrijheid om niet te kiezen

Wie mij kent weet dat ik volledig kan doorslaan in dingen. Ik wil graag het naadje van de kous weten, vind veel dingen leuk of interessant, denk graag groots en heb een goed ontwikkeld gevoel voor drama. Dat maakt dat ik vaak nieuwe ontdekkingen zo opblaas dat ik geneigd ben het WestFries Centrum op te richten voor:

  • Paleo
  • Budgetcoaching
  • Yoga
  • Kattengedragstherapie
  • Zwerfkatten
  • Voedselcoaching
  • PDS (geen Prikkelbaar Darm Syndroom maar Pret Door Schijten)

Trouwe lezers hebben dat trekje natuurlijk al vaker voorbij zien komen hier. Maar niet iedereen weet dat of begrijpt dat. Zo krijg ik vaak suggesties van mensen wat ik kan en zou moeten doen. Niet begrijpend dat ik als ME-patiënt op dit moment in mijn leven niet in de positie ben om überhaupt een project op te zetten. En ook niet wetend dat ik juist zo trots ben op het feit dat ik dit manische gedrag herken en mezelf tegenwoordig af rem als ik de eerste signalen opvang. 

Hoe doe ik dat? Ik ga geen verplichtingen met anderen meer aan. Ik probeer elke dag te nemen zoals hij komt. Ik neem me niet zo veel meer voor maar hobbel gewoon achter mijn energie aan. En ik maak dus ook geen kattenkalender op verzoek omdat ik het gewoon leuk vind om foto’s te plaatsen wanneer ik daar zin in heb en niet omdat het een project wordt en iemand die kalender wil kopen. Ik maak ook geen boek van mijn blogstukjes, ook al zou ik héél graag een boek willen schrijven. En zo maak ik ook niet alvast een opzet voor een boek zoals mij heel vaak is voorgesteld. Een boekopzet maken is heel veel werk. Ik zoek geen werk, ik probeer gewoon mijn tijd zo fijn mogelijk door te komen. En als ik ooit beter ben en wel werk zoek, dan zien we dan wel weer wat ik het eerst oppak.

Geen uit de hand gelopen hobby’s dus meer voor mij. Want gaandeweg volg ik altijd dezelfde route. Ik vind iets leuk om te doen. Daar word ik ook op gewezen door anderen. Die zeggen dan “zou je niet zus en zo en dit en me dat gaan doen”. Dan pak ik dat op, groter, grootst, megagroot. Tot ik het volledig opblaas en ontmoedigd raak. Want zoals ik het wil aanpakken lukt het toch niet (niet voldoende kennis, energie, talent, blabla) en dan sterft het project een stille dood me meestal erg moe achterlatend. Had ik die energie niet beter kunnen gebruiken? De vele cursussen die in mijn boekenkast staan zijn de stille getuigen van dit proces.

Ik lees graag over voeding. Maar ik hoef er niets mee. Hoogstens inspiratie opdoen om een lekker potje te koken of mijn eigen gezondheid wat te verbeteren zoals nu met het anti-parasietendieet. Ik lees graag over omgaan met geld en schrijf er soms nog over. Maar ik heb geen bekeringsdrang meer en hoef ook geen budgetcoach te worden. Ik weet heel veel van ME en hoe je ermee om kunt gaan en vertel dat graag aan anderen. Maar ik giet mijn kennis vooralsnog niet in een boek.

Als kind kon ik al niet kiezen wat ik wilde worden. Ook nu nog lijken de mogelijkheden me eindeloos. Zou ik in de positie zijn, dan zou ik wel 10 beroepen kunnen bedenken, wel 20 studies die ik graag zou volgen, wel 30 levens die ik zou kunnen leiden. Maar ik ben niet in de positie.

Het voordeel van mijn positie – naast de vele nadelen maar daar heb ik het al zó vaak over gehad – is dat ik niet veel te kiezen heb en dat dus ook niet hoef te doen. Wat wél kan is de energie die er is gebruiken om de ene keer stomme verliefde kattenfoto’s op FB en instagram te plaatsen, een andere keer een stukje schrijven, soms een blogstop in te lassen, of dagenlang alleen maar boeken lezen of mijn dag besteden aan in etappes koken en recepten uitwerken. Gewoon omdat het kan. En zonder dat ik daar conclusies aan verbind of een verplichting aanga. Eigenlijk best top. Liever klein en fijn dan groot en dood.

Zieke Dibbes

Gisteren toen ik de katten eten wilde geven, kwam de hele troep aanstormen behalve Dibbes. Dat is niet normaal aangezien eten zijn hobby is. Ik vond hem boven op ons bed waar hij een nogal versufte indruk maakte. Na enig aandringen sjokte hij toch maar met mij mee naar beneden maar het ging niet van harte. Hij rook wat aan zijn eten en sjokte toen weer weg. Hij ging naar buiten, deed een zeer typerend Dibbes-ommetje     – uit en thuis in 5 minuten- en ging weer naar boven.

Een aantal malen ging ik bij hem kijken. Zijn ogen stonden wat raar, hij haalde sneller adem dan normaal en hij bleef versuft. Hij reageerde niet echt op knuffels en er kon geen knor van af. Met de man geregeld dat hij eventueel zijn vrije dag of zijn thuiswerkdag zou omdraaien, zodat we vandaag met Dibbes naar de dierenarts konden gaan.

Ben ik blij dat ik al maanden met hem train om in de mand te stappen. Al is de training nog echt niet klaar. Het onderdeel in de auto stappen en wennen aan rijden terwijl hij in de mand zit moet nog geoefend worden. Maar als hij ziek is, dan gaat dat voor. Met wel het risico dat ik na een dierenartsbezoek hem met geen mogelijkheid meer in de mand krijg. Maar ja, dat risico loop je eigenlijk altijd wel met een kat met zijn verleden.

Afijn, een slapeloze nacht volgde. Dibbes lag tegen mijn buik maar hij was niet ontspannen. Ik ook niet. Ik lag uren wakker. Ik slaap altijd al erg moeilijk en kan gewoon weinig hebben. Bovendien deden de andere katten beneden verwoede uitbraakpogingen want we hadden het kattenluik voor de zekerheid maar afgesloten.

Om 4 uur vertrok Dibbes naar beneden en ik viel in slaap. Om 6 uur werd ik wakker gemaakt met kusjes en kopjes en een ronkende kat die overduidelijk beter in zijn vel zat. Eten dan maar? Ja eten! Dat werkte hij met een enorm tempo naar binnen en vrat en passant ook de bakken van de anderen leeg. Er is gegeten, gedronken, even gespeeld, hij is drie keer naar buiten gegaan en hij zit nu in de vensterbank te miauwen naar een merel die besjes uit onze struiken eet. Het gaat weer beter met Dibbes.

Evengoed is het verstandig om het in de gaten te houden. Ik mag hem wel aanraken en optillen maar dat gaat niet van harte. Maar voor nu is er geen urgentie, ik moet wel even in de gaten houden of hij wel poept. De man heeft evengoed maar wel een vrije dag genomen want die deed ook geen oog dicht, door mijn gewoel en de herrie bij het kattenluik.

Ik ga liever te snel dan te laat naar de dierenarts. Een paar jaar geleden kreeg ik een bepaald ‘gevoel’ bij Smoes omdat hij me ‘zo’ aankeek. Hij at wel gewoon en was levendig maar het voelde niet goed. Bij de dierenarts aangekomen bleek na het maken van een röntgenfoto dat er een stuk plastic in zijn darmen zat wat operatief moest worden verwijderd. Het plastic zorgde ervoor dat hij niet kon poepen, levensgevaarlijk dus.

Het is zaak een balans te vinden tussen wat mijn gevoel en mijn snel geagiteerde brein vertelt en een nuchter oordeel aan de hand van een lijstje (gedrag, eten, poepen, drinken, ademhaling). Complicerende factor daarbij is dat Dibbes gespecialiseerd is in zielig kijken. Dat helpt ook niet echt mee. Maar oefening baart kunst, zowel bij hem als bij mij. 😉

Drie maal is scheepsrecht

Soms heb je van die weken dat je door stroop lijkt te lopen en alles lijkt mis te gaan of kapot te gaan. Dat was hier afgelopen week. Blij dat er nu een nieuwe week is begonnen. 😉

Het begon met de föhn. Die ging kapot. Na eerst nog even heftig van zich te laten horen door bij het aandoen een fikse steekvlam te produceren. Dat was best schrikken! Gelukkig mikte ik de te verwachten warme luchtstroom nog niet op mijn haren, anders had het best lullig kunnen aflopen.

Een nieuwe föhn is inmiddels weer in huis en die is veel prettiger dan de oude. Niet dat ik mijn haar ooit in model föhn, maar ik blaas het wel droog. Ik heb veel, dik en lang haar en doe ik dat niet, dan betekent haar wassen in de ochtend tot ergens vér in de namiddag rondlopen met nat haar. Niet echt fijn in dit jaargetijde.

Een paar dagen daarna stond ik te koken en probeerde ik één van de pitten van het fornuis uit te doen. De knop loopt niet lekker. Dat is al tijden zo en nu brak hij af. Shit! Sta je daar met een knop in je handen. Het was al eens eerder gebeurd maar toen was het gas al uit, nu niet.

Na wat gedoe dat even leek uit te monden op een fikse relatiecrisis, kwamen wij op tijd bij zinnen, herinnerden ons dat we nog reserveknoppen in huis hadden en dat we eerder zelf een knop hadden vervangen. Ik schrijf hier heel subtiel dat ‘wij’ het ons herinnerden, maar dat was ik met mijn fenomenale geheugen. Het blijft toch fascineren dat ik mijn eigen BH-maat en spijkerbroekmaat niet kan onthouden maar wel wanneer en hoe we een knop van het fornuis vervingen en dat we dat samen deden. M. had dat volledig uit zijn geheugen gewist terwijl het nog niet eens zó lang geleden was. Misschien was het een traumatische gebeurtenis? Ik zweer met mijn hand op het hart dat ik me heb gedragen en dat ik hoogstens soms dingen zeg als ‘als je nu je toon niet aanpast, donder je maar op.’ Wij zijn op veel gebieden best harmonieus maar klussen valt daar niet onder.

Afijn, hoofdkraan van het gas dicht gedraaid, fornuis laten afkoelen en uiteindelijk was het een fluitje van een cent. Eigenlijk verbeterde de situatie 100% want de oude knop bleef voortdurend hangen en de nieuwe staat veel beter afgesteld.

Diezelfde avond laat lag ik in bed en ik hoorde een klap die echt niet normaal was. Denk geluidsniveau vuurwerkbom, maar dan in je slaapkamer. De bliksem was ingeslagen in het park tegenover ons huis. Drie van de vier katten doken onder het bed en eigenlijk wilde ik me daar ook verstoppen. Maar als moeder doe je dat natuurlijk niet en vraag je aan je kind of alles in orde is. Die meldde dat alle lichten in zijn kamer waren uitgevallen. Stoppen doorgeslagen. Op dat moment lukte het niet om alle stoppen weer aan te krijgen maar de volgende dag was het zo gedaan.

Alleen de verwarming deed het niet. De waakvlam van de ketel was uitgegaan en krijg dát maar weer eens aan. Eind september was dit ook al het geval en hebben we de ketelonderhoudsmonteur moeten bellen. Helaas waren we toen niet snugger genoeg om over zijn schouder mee te kijken, dus nu wisten we wéér niet hoe het moest. Ja zeg, hoe moeilijk kan dat zijn! Knop indrukken en ontsteking indrukken en dan heb je gas. Alleen lukte dat niet, echt te zot voor woorden. De knop blokkeerde. Er stond bovenop de knop een pijltje naar rechts dus blijkbaar moet je indrukken en naar rechts draaien maar dat lukte niet.

Een bijna relatiecrisis later en een knop wiens levensweg aanzienlijk bekort ging worden door het toepassen van grof geweld, besloot ik maar weer de onderhoudsdienst te bellen. Omdat het weekend was werd ik doorgeschakeld naar de calamiteitendienst. Zij vonden daar trouwens dat het zeker een calamiteit was om in de kou te zitten en beloofden zo snel mogelijk iemand te sturen.

Afijn, de weekend-storings-calamiteitenmonteur stond gezellig mopperend op de stoep – mijn weekend is verprutst door al die meldingen, hier verderop in de straat ook al (wat bij ons wat verbazing wekte want als je storingsdienst in het weekend draait dan weet je toch dat je moet werken) – en de ketel ging weer aan. Nu terwijl we heel erg opletten.

De oplossing was echt te lullig voor woorden. Indrukken en ontsteking aan doen. Dat er een pijltje op de knop zit dat aangeeft dat je de knop naar rechts moet draaien, moeten we negeren. Blijkbaar is er ooit een verkeerde knop opgezet.

Nou ja, het goede nieuws is dat de nieuwe föhn sneller droogt dan de oude, dat de nieuwe knop van het fornuis véél soepeler loopt en dat we nu weten hoe de ketel aan moet als hij uitvalt ;-). Nu nog werken aan onze relatieskills in tijden van crisis.

Het plan: uithongeren, doodmaken en wegspoelen

alsemkruid

Nou nog één keer over die kloteparasiet en dan houd ik er over op, voorlopig dan. Ik wil er zo snel mogelijk van af. Medicatie is wel beschikbaar maar erg heftig met veel bijwerkingen en wordt daarom niet snel voorgeschreven. Het plan is daarom het eerst via kruiden en voeding aan te pakken. Daarbij is de insteek: uithongeren, doodmaken en wegspoelen. Ik pak het via de voeding aan, met een parasietenkruidenkuur, slik supplementen, drink speciale thee en probiotische dranken en spoel het ongedierte hopelijk weg

Voeding en kuur: Wat ik nu eet, vertelde ik gisteren al. Ik volg tijdelijk een dieet dat suikervrij is en zonder zetmeelrijke koolhydraten, met zoveel mogelijk vezelrijke producten. Parasieten en schimmels gedijen op suikers en dit dieet stimuleert bovendien de darmflora. Buiten dit dieet, volg ik dus een parasietenkruidenkuur op basis van zwarte walnoottinctuur, kruidnagelcapsules en alsemkruidcapsules . Ik ben inmiddels op de 5e dag aanbeland, nog 12 dagen te gaan.

Supplementen (buiten die van de kuur):
zink – verbetert het immuunsysteem
knoflookcapsules – goed tegen schimmels, bacteriën en parasieten
d-mannose – Mannose verhoogt de weerstand tegen ongunstige bacteriën, virussen en schimmels en remt de vorming van de schimmelcelwand. Het stimuleert de werking van het immuunsysteem door middel van stimuleren van de fagocytose (celvraat), waardoor bijvoorbeeld schimmels uit de weg worden geruimd. Tevens heeft het een gunstige invloed op de samenstelling en werking van de darmflora, een ontstekingverminderende werking (bij o.a. reumatoïde artritis) en een anti histamine werking. Mannose heeft een gunstige invloed op de werking van de spijsverteringsorganen” (bron: natuurdietisten.nl). D-Mannose werkt overigens ook goed tegen blaasontstekingen, weet ik dank zij een tip van een bloglezeres.

En ook:
pompoenpitten 
-die verlammen de parasieten, kijk dat zien we graag! Ik heb ook gezocht naar papayapitten naar aanleiding van jullie tips maar kon dat niet vinden.
graviolathee  – ook wel bekend als  ‘zuurzak’.  Afkomstig uit Peru en dodelijk voor parasieten, normaliseert ook het zenuwstelsel (dát is nou nog eens een geweldig bijkomend voordeel aangezien mijn brein continu geagiteerd is).
wilde oregano-olie -tip van mijn fysiotherapeute die tevens orthomoleculair therapeut is. Oregano-olie werkt ontstekingsremmend en is goed tegen bacteriën, schimmels en parasieten. (bron: Natura Foundation)
waterkefir – zelfgemaakt, werkt probiotisch, is herstellend voor de darm
psylliumvezels – werkt zowel bij verstopping als bij diarree, helpt bij geïrriteerde darmen (ontstekingsremmend) en bevordert de uitscheiding van gifstoffen.
Kurkuma melk – een soort latte maar dan met kurkuma, kaneel en gember. Werkt tegen ontstekingen, kalmeert de darmen (werkt echt!) en is antiviraal, antibacterieel, werkt tegen parasieten, is ontgiftend en ook nog eens echt lekker! Ik maak het met sojamelk. Daar doe ik de kurkuma-gemberpasta die ik heb gemaakt door heen, warm het op, voeg er een beetje stevia en kaneel aan toe, giet het in een kop. En dan, om het af te maken, klop ik wat sojamelk helemaal schuimig en dat doe ik over de kurkumelk. Een kurkumalatte! Ik drink dit nu elke avond voor het slapen gaan. Eerdere ervaringen met kurkuma waren niet heel positief. Ik dronk het toen met gekookt water maar ik kreeg er enorme jeuk van, overal. Maar zo in de melk is het een – letterlijk – gouden combinatie.

En tot slot niet iets wat ik naar binnen werk maar juist andersom, wat ik naar buiten werk: darmspoelingen. Ik heb een aantal afspraken gemaakt bij een centrum voor colonhydrotherapie. Het voordeel van darmspoelingen boven klysma’s is dat ze ook de dikke darm reinigen, en daar zit ‘mijn’ parasiet. De vrouw van dit instituut heeft  opleidingen op het gebied van parasitologie gedaan, homeopathie en orthomoleculaire therapie. Ik heb een uitgebreid gesprek met haar gehad en verwacht dat zij me verder kan helpen en adviseren.

Geslikt, eten aangepast en ongewenste indringers hopelijk weg gespoeld en dan? Via de huisarts wil ik na de kuur nog een keer de ontlasting laten onderzoeken. Is het kreng dan niet vertrokken, dan wil ik een kuur clioquinol, dat heb ik vrijdagochtend met de assistente besproken. Liever niet want het is troep met bijwerkingen.

Is het kreng wel weg, dan wil ik de darmflora gaan herstellen. Ik heb wat boeken bij de bieb geleend (oa van de Groene Vrouw) en ik overweeg een analyse te laten doen van de darmflora. Het voordeel daarvan is dat ik gericht kan gaan bouwen. Nou, als het nu nog niet lukt dan weet ik het niet. Ik kan dan alsnog andere opties overwegen zoals bioresonantie en electroacupunctuur maar dat is voor later. Eerst maar eens dit doen, dat geeft al drukte zat.

De reden dat ik zo panisch die parasiet uit mijn lijf wil hebben is dat ik las dat sommige mensen al jaren met deze specifieke parasiet in hun lijf rondlopen. Langzaam komt er dan een stapeling van klachten. Het moment dat je buikpijn en diarree krijgt kan dus jaren na besmetting zijn. Maar de parasiet schijnt wel al die jaren zijn werk te kunnen doen en beschadigingen aan te richten, waarbij mensen bijvoorbeeld chronische vermoeidheid ervaren en last hebben van steeds meer voedselintoleranties onder meer voor gluten. Toen ik dát las, heb ik wel even een potje gejankt, dat mogen jullie gerust weten.

We zien hier overigens wel weer even goed mijn manische brein aan het werk. Ik kan dit niet normaal aanpakken blijkt maar weer. Ik moet er alles over weten en alles uitproberen. Dat is mijn kracht én mijn valkuil, dat besef ik heel goed. Dat ik nu niet doodmoe ben – nou vooruit misschien wel een beetje maar ik ben zo manisch nu dat ik het niet voel – is wellicht ook te danken aan één kruid van de parasietenkuur: alsemkruid. Het werkt sterk opwekkend. Dus dat verklaart wellicht waarom ik gisteren (donderdag, toen ik dit stuk schreef) al naar de huisarts en de bibliotheek ging, kookte, stofzoog, de vloer dweilde én dit stukje schreef. 😉

Geluk (volgens een ex-zwerver)

(disclaimer vooraf: slijmerige kattenspam niet te pruimen voor kattenhaters)

Geluk is in je eigen kistje zitten
op je eigen vensterbank
in je eigen huis
kijkend naar de straat
waar je vroeger zwierf

 

Geluk is personeel in dienst hebben
dat je precies op dát plekje kriebelt
waar het lekker voelt

 

Geluk is mogen zitten aan tafel
en serieus denken
dat je een gegadigde bent
voor lekkere hapjes
op dat moment

Geluk is in de armen
van de vrouw liggen
en naar haar kunnen kijken,
wetend dat ze altijd verliefd terugkijkt

Geluk is over je eigen angsten heen stappen
en ontdekken dat die reismand
helemaal niet zo eng is

 

Geluk is vier poten in de lucht,
een open kwetsbare buik
en geen angst
dat je gegrepen wordt,
want je bent veilig

 

Geluk is Dibbes en Dibbes is een bonk geluk

 

Ongewenste gasten

dit is een wapen tegen ongewenste indringers

Al geruime tijd heb ik last van mijn darmen. Op zich is dat iets waar ik al jaren mee leef. Alleen sinds het voorjaar heb ik beduidend meer last. Ik dacht eerst dat het door de overgang naar vegetarisch eten kwam. Als je van voedingspatroon verandert, heeft dat vaak gevolgen voor je ontlasting natuurlijk.

De laatste tijd zijn de klachten geëscaleerd, Reden voor mij om contact op te nemen met een diëtist. Ik maakte met haar afspraken en een stappenplan van wat ik zou kunnen doen. De eerste stap was het glutenvrije eten strakker aantrekken. Hoewel ik geen gluten eet, eet ik soms wel producten zonder glutenvrij logo. Denk aan havermout of amandelmeel. Producten die van nature glutenvrij zijn maar toch besmet kunnen zijn. Dat doen we dus niet meer.

Een andere stap is alleen nog maar eigen bakjes eten en beleg. Om zo besmetting te voorkomen. De huisgenoten wassen hun handen na het eten van gluten. Ik heb een eigen snijplank. Het aanrecht wordt 10 keer per dag schoongemaakt. Dat dus. Mocht dit niet voldoende effect hebben, dan zou het fodmapdieet een volgende stap kunnen zijn.

Omdat eigenlijk meteen na het bezoek aan de diëtist de klachten zó hevig werden dat ik echt dubbel klapte van de pijn en ik in rap tempo ineens afviel, ging ik naar de huisarts en kreeg doorverwijzingen voor bloed prikken, een ontlastingsonderzoek en een buikecho. Zou daar iets uitkomen dan zou een darmonderzoek de volgende stap zijn. De diëtist werd even ‘on hold’ gezet. Ik dacht zelf dat er niets uit zou komen en dat het dan een diagnose voor PDS zou worden. Lekker vaag, een diagnose bij uitsluiting en waar je maar mee moet leren leven.

Dat bleek toch anders te zijn. De uitslagen druppelden binnen. Bloed kon niet beter. Buik was ook prima. Alleen in de ontlasting werd de oorzaak van de ellende gevonden. Een parasiet – dientamoeba fragilis  – die zijn intrek heeft genomen in de dikke darm. Deze parasiet schijnt veel voor te komen, vaak zonder klachten of symptomen. Maar  de parasieten hechten zich soms aan het darmslijmvlies en veroorzaken dan ontstekingsreacties die voelbaar zijn, denk aan pijn, diarree, opgezette buik, misselijkheid en vermoeidheid. Dat hele rijtje is op mij van toepassing.

Behandeling is moeilijk en meestal zonder succes. Ik werd dus ook zo weer weg gestuurd bij de huisarts. “nee hoor, u heeft geen medicijnen nodig, gaat vanzelf weer weg, is onschadelijk, daahaag!”

Dat het zomaar kan verdwijnen, lees ik inderdaad later thuis als ik informatie opzoek. Maar ‘zomaar verdwijnen’ betekent niet dat het snel verdwijnt. Even terug rekenen, ik heb nu toch al een kleine 7 maanden last en dat neemt alleen maar toe. Bovendien zit ik niet te wachten op een parasiet die moeheid veroorzaakt. Dat ben ik al genoeg!

Het medicijn dat soms wordt wel voorgeschreven, clioquinol, is niet heel succesvol en heeft bovendien erg veel heftige bijwerkingen waar je niet vrolijk van wordt. Maar zomaar passief afwachten wil ik niet, dat zit ook niet in mijn aard.

Wat kan ik doen? Ik ben vandaag begonnen met een kruidenparasietenkuur waar ik veel goeds over heb gelezen. Deze kuurt duurt 17 dagen en bestaat uit zwarte walnoottinctuur, alsemkruid- en kruidnagelcapsules. Buiten dat heb ik gelezen dat je de parasieten kunt uithongeren door sommige dingen te laten staan, zoals suiker en zetmeelrijke voeding. Suiker eet ik al jaren niet of nauwelijks maar ik eet wel wel rijst, glutenvrij brood en pasta. Je kunt ook sommige voedingsmiddelen juist toevoegen, zoals  rauwe knoflook, shitakepaddestoelen of het slikken van oregano-olie.

Om dat nu goed aan te pakken bestelde ik het boek Darmklachten van Dr. Van As. Dit gaat specifiek in op darmparasieten en wat je ertegen kunt doen, onder meer door de voeding aan te passen.

Best veel dus in een keer om uit te zoeken en mijn hoofd zit dan ook erg vol. Maar ik wil hier wel zo snel mogelijk van af. Heeft er iemand nog een gouden tip, zo van ‘slik dit en ze zijn allemaal dood‘?

 

Meer lezen over dit gezellige onderwerp? http://www.dientamoebafragilis.nl/

 

Op zoek naar Pippi: avondje uit

Een paar maanden geleden kocht ik in een vlaag van verstandsverbijstering kaartjes voor Frederique Spigt. Ze treedt op in de Schouwburg hier, met haar voorstelling ‘The Road’. Ik vind haar een tof mens met een mooie stem en het lijkt me geweldig haar te zien optreden. Ik zag haar eens – in een ander sterrenstelsel jaren geleden – toen ze nog bij I’ve got the bullets zat.

Avondjes uit zijn zeldzaam hier. Een enkele keer gaan we met Zus en Oma naar de plaatselijke Griek al waar de bediening bekend is met mijn gezondheidstoestand en het eten in hoog tempo wordt opgediend. Uit en thuis neemt dan zo hooguit 1,5 uur in beslag.

Echt uitgaan is iets anders. Ik ging een aantal jaar geleden met man en kind naar een optreden van Ibrahim Maalouf. Muziek die mij enorm raakt. Ik moest en zou gaan. Op de avond zelf genoot ik met volle teugen met een zonnebril op. Die zonnebril greep ik vlak voor vertrek en dat was een super idee van mij want ik had enorm last van de podiumlichten, prikkelgevoelige zeikerd als ik ben.

Zo’n avond hakt erin. Dat vraagt om maatregelen vooraf en achteraf en omdat de kosten vaak niet tegen de baten opwegen doe ik het meestal niet. Maar na 10 jaar ziek zijn snak ik naar afwijking van de routines, naar me een avond een ‘normaal’ mens voelen ook al moet ik erna weken bij komen.

Mijn voornemen om me in aanloop naar vanavond héél rustig te houden is niet geheel gelukt. Ik hield me braaf en rustig maar soms komen er toch dingen tussen die ik niet in de hand heb. Zoals de ziekenhuisonderzoeken afgelopen week. Op zich geen drama of nare toestanden (hoop ik dan toch, ik heb nog niet alle uitslagen) maar het kost me natuurlijk wel veel energie van extra ergens naar toe gaan, daar wachten, achter uitslagen aan bellen. Ik voel me natuurlijk niet heel jofel, dat is ook de reden van de onderzoeken, dus heel veel rek is er niet.  Ik verwacht maandag klaar te zijn en alles op een rijtje te hebben.

Daarnaast was er wat consternatie met kind op school. Iets met een vak dat totaal niet lekker gaat (Grieks) en waarvan de consequenties groot kunnen zijn als hij het niet haalt dit jaar. Heb je op het gymnasium buiten Latijn of Grieks geen andere taal dan het verplichte Engels in je pakket en zak je in de vierde voor Latijn of Grieks dan moet je of naar de HAVO of je blijft zitten en je probeert het nog eens of je blijft zitten en gaat naar klas vier van Atheneum met als taal Frans of Duits.

In de vierde wordt Grieks en Latijn ineens veel moeilijker. Daar is voor gewaarschuwd. Om die reden kozen veel klasgenoten er voor om in ieder geval ook Frans of Duits als sluimervak  in hun pakket te nemen. Lukt Latijn of Grieks dan niet, dan kunnen ze dat  zonder problemen in de vijfde laten vallen en overstappen naar het Atheneum.

S. koos een ander sluimervak en heeft die vluchtroute niet achter de hand. En dat was misschien niet zo handig. Dus zijn er veel gesprekken gevoerd deze week om samen met hem te kijken hoe dat kan worden opgelost. Hij neemt nu Duits als sluimervak, moet wel 2,5 maand achterstand inlopen én een tandje extra inzetten voor Grieks want als het even kan wil hij graag op het gymnasium blijven.

We hebben dus zitten lullen als Brugman hier afgelopen week. Alles is nu geregeld en ik ben trots op hem dat hij a) aan de bel trok b) goed heeft nagedacht over wat hij wil en wat zijn opties zijn en c) dat hij het allemaal zelf heeft geregeld met de betreffende docenten, zijn mentor en de afdelingscoördinator. Ook dat is leren. Hij maakte een achteraf gezien foute keuze en doet er nu van alles aan dat recht te breien.

Terug naar Pippi. Die heeft dus zoveel geouwehoerd en gedaan deze week dat ze spontaan gaat huilen van het idee vanavond weg te moeten. Want zo voelt dat nu. Omdat ik doodmoe ben en zwaar overprikkeld. Ook al lag ik grote delen van de week tussen de consternatie door in bed.

Maar ik verdom het om mijn avondje uit in de soep te laten lopen. Misschien niet verstandig maar mentaal denk ik dat het me heel veel goed gaat doen. Dus hoe pak ik dat aan:

  • Ik lig nu nog heerlijk in bed en doet dat tot de namiddag
  • Koken doe ik niet vandaag
  • Ik ga na het eten een half uur achter de daglichtlamp zitten en hoop hiermee mijn brein de bedotten en iets van energie op te wekken
  • We gaan met de auto ook al is het vlak bij
  • Ik neem cash geld mee. Mocht ik echt in elkaar klappen dan neem ik tijdens de pauze een taxi terug naar huis
  • Mijn zonnebril gaat ook nu weer mee
  • Ziet u in de Schouwburg in Hoorn vanavond een vrouw met zonnebril op, zwaai vriendelijk naar haar en laat haar lekker met rust 😉

Dat dus.