De schaamte voorbij

~ MB ~ 45 reacties

Als ME-patiënt kreeg ik weinig sympathie of begrip door de jaren heen. Eerst dacht ik dat het aan mij lag – bepaald niet goed voor mijn zelfvertrouwen – maar later leerde ik dat andere ME-patiënten ook op weinig begrip kunnen rekenen. Een aandoening die niet zichtbaar is, wordt door de meesten niet gezien en zeker niet begrepen, zo is het nu eenmaal. Ook omdat je je letterlijk terugtrekt uit het straatbeeld. Je ziet me niet omdat ik meestal op de bank zit/in bed lig als ik een slechte dag heb. Dat geldt niet alleen voor mij, dat is ook zo voor heel veel anderen die bijvoorbeeld een niet zichtbare aandoening van de geest of het lichaam hebben waarbij de oorzaak zich niet kenbaar maakt door een herkenbare bochel, een niet te negeren bobbel, een goed zichtbare puist, een tot de verbeelding sprekende tumor of een zichtbaar gemankeerd lichaamsdeel.

Dat door anderen niet gezien werd dat ik ziek was, of dat niet werd begrepen dat ME toch echt veel ongemak en stress met zich meebrengt, leidde soms tot een schaamtegevoel. Ik kreeg niet alleen te maken met mijn eigen gevoel van falen (alleen watjes worden ziek, echt waar zo dacht ik vroeger), ook werd niet (h)erkend wat er met mij aan de hand was en daarom werd er meestal niet over gepraat. ‘Het’ mag er blijkbaar niet zijn.Natuurlijk wilde ik dat de ME opstapte en wel meteen, maar soms wilde ik ook gewoon eens mijn hart luchten over wat ik meemaakte. Dat kan niet als anderen doen alsof mijn aandoening niet bestaat- ‘goh, ME is geen erkende aandoening hè?’ – of alleen maar dingen als ‘kop op’ en ‘ik ben ook wel eens moe’ tegen mij zeiden. Uitzonderingen daargelaten, want ik heb werkelijk waar de meest lieve, leuke en invoelende man van de wereld, die me nog nooit het gevoel heeft gegeven dat ik me aanstel. Maar de meeste mensen wisten op het hoogtepunt van mijn ziekte niet wat te zeggen, hoe met mij om te gaan en lieten het er maar bij zitten. Er werd steeds minder gebeld. Als het me eens lukte om S. van school te halen draaiden de meeste hoofden zich om op het schoolplein en kreeg ik het gevoel dat ik iets verschrikkelijk fout deed. Maar bovenal schaamde ik me.

Best vreemd eigenlijk die schaamte, mensen met aandoeningen zoals ik heb verspreiden zich als een heel besmettelijk virus. Er zitten momenteel iets meer dan 800.000 mensen thuis met een arbeidsongeschiktheidsuitkering en zeker de helft daarvan is gerelateerd aan aandoeningen van de geest (volgens cijfers CBS oktober 2013). Dat is een stijging ten opzichte van bijvoorbeeld eind jaren negentig toen iets minder dan 30 % psychisch gerelateerd was. Per jaar krijgen 30.000 mensen een burn out. Ziektes als burn out, depressie en overspannen zijn kosten de Nederlandse economie 4 miljard per jaar. Er zijn naar schatting tussen de 60.000 en 150.000 ME/CVS patiënten in Nederland (veel diagnoses worden gemist) en veel van deze mensen werken niet of minder. Best vreemd dat aandoeningen die zó veel impact hebben, nog zo zijn omgeven door taboes.

Wij – de overgevoelige zielen die schuddend op de bank zitten, antidepressiva slikken, ons suf mediteren om kalm te blijven – zijn de kanaries van de mijn. Wij zijn de waarschuwing voor de samenleving. Lach ons niet uit, maar neem ons serieus, want deze tijd vraagt iets waar onze geest zich helemaal niet aan heeft kunnen aanpassen. Natuurlijk is niet elke depressie de schuld van de tijd. Er worden ook gevoelige zielen geboren die genetisch gezien altijd het glas als half leeg zullen ervaren. Schmerz is er altijd geweest en zal er altijd zijn. Maar ook mensen zonder genetische aanleg ervoor, kunnen tegenwoordig geraakt worden door de tijdgeest en buiten de boot vallen. En een elastiek waar de rek uit is, nou ja, daar is de rek uit hè. Je kunt er een knoop inleggen maar die veerkracht komt nooit meer terug. Ook dat kost veel. Niet alleen tranen, maar ook geld.

Inmiddels ben ik de schaamte voorbij. Iedereen mag weten hoe het ervoor staat en willen ze het niet weten dan vertel ik het toch, in die zin ben ik een vrouw met een missie. Heb je me niet gezien? Nou dan zorg ik dat je me wel hoort ;-). Hoe meer ik in alle openheid deel, hoe meer ik openheid en oprechtheid terugkrijg.

Ruby Wax die in het boek ‘Tem je geest‘ heel open is over haar steeds terugkerende depressies gaf in 2012 een zeer rake TEDTALK, waarbij ze praat over mentale aandoeningen, de schaamte en de gevaren waarmee we geconfronteerd worden omdat de 21e eeuw helemaal niet geschikt is voor ons brein dat in de oertijd is blijven steken (duur 8 minuten, met Nederlandse ondertiteling). Zeer de moeite waard en er valt ook nog wat te lachen, het is en blijft immers een comédienne, maar dan één met depressies.

https://youtube.googleapis.com/v/mbbMLOZjUYI&source=uds

 

Kapper

~ MB ~ 24 reacties

Toen mijn moeder 16 was, ging ze uit werken. Ze kwam terecht in de kapsalon van meneer en mevrouw De Jong, in Haarlem. Eerst mocht ze haren wassen, later werd ze opgeleid voor het echte werk, wassen, knippen en watergolven, want dat had je toen nog. Mijn moeder is qua lengte best klein en ze moest op een kistje moest staan om bij het haar van de mevrouwen te kunnen. Het woord kinderarbeid werd niet genoemd, zo ging dat in die tijd.

Na haar trouwen stopte mijn moeder met werken. Ook dat ging zo in die tijd. Maar contact bleef ze altijd houden met meneer en mevrouw De Jong. Meneer heb ik nooit gekend – die ging al snel hemelen – maar mevrouw kan ik me nog levendig herinneren. Eens in de zoveel tijd werden mijn zus en ik gesommeerd in te stappen in de ouderlijke lelijke eend voor een wereldreis. ‘Uren’ waren we onderweg en de bestemming was een klein propvol huisje onderaan een dijk. Pas onlangs kwam ik erachter dat dit huis in Schagen lag, niet zover van mijn huidige woonplaats. Vanaf de woonplaats waar ik als kind woonde was het hooguit een uurtje rijden, maar het voelde als rijden naar een andere wereld.

Want een andere wereld was het, daar bij mevrouw De Jong. Ze was een beetje eng. Ze praatte met een sterk Duits accent, noemde ons schatje – terwijl we haar nauwelijks kenden – , ze rook vreemd en ze had van die vlechten op haar hoofd. Er was bovendien héél véél mevrouw De Jong, ze was net zo breed als dat ze hoog was en ze droeg huisschorten, dat kende ik ook al niet. Allemaal zaken die – zo bekeken door de ogen van een klein kind – een enorme indruk achter lieten. Eng dus, maar toch ook wel heel fascinerend. Dat gaat vaak samen vinden jullie niet?

Na het zitten en vragen beantwoorden in dat overvolle huisje mochten mijn zus en ik naar buiten. Rennen op de dijk met de hond van mevrouw De Jong, bij de kippen kijken of zomaar in het gras liggen. Ik genoot altijd volop. Na een dag (of wellicht een uurtje) gingen we weer weg. Voor het weggegaan werden we volgestopt met snoep en kregen we elk een rijksdaalder in onze handen gestopt. Voor ons in de vroege jaren ’70 een ongekend hoog bedrag om te ontvangen van iemand die niet je opa of oma was. Sterker nog, van iemand die je nauwelijks kende.

De bezoekjes namen af toen wij gingen puberen en mijn ouders gevangen zaten in hun eigen leven. Mijn vader was te ziek om nog ergens heen te rijden, mijn moeder durfde nergens heen te rijden en mevrouw De Jong was te dik om in een auto te passen. Maar contact was er wel. Eens per jaar werd er flink telefonisch bijgepraat en konden we via mijn moeder op afstand volgen hoe mevrouw De Jong haar huisje in Schagen verruilde voor een flat in de Bijlmer en hoe ze werd kaalgeplukt door één van haar zoons.

Nou wil het toeval dat ik onlangs naar de kapper ben geweest. En zo hee, wat heeft die mijn haar verknipt. Links was het veel langer dan rechts, sterker nog, toen ik thuiskwam stak er een lange pluk uit, die echt zeker 10 cm langer was, vergeten. Want de kapster had het héél druk, eerst met praten en toen met schrikken omdat de volgende klant al op haar zat te wachten. Razendsnel raffelde ze de knipbeurt af. Zó zat ik in de stoel en zó stond ik buiten, beduusd van de snelheid waarmee één en ander afgehandeld was. Echt een heel leuk en enthousiast mens die kapster, maar wel één die niet kan knippen. Normaal ga ik naar een andere dame in dezelfde zaak, de reden dat ik dat nu niet deed was een combinatie van trouweloosheid en toe zijn aan iets anders van mijn kant en mijn eigen kapster die een tijdje weg was geweest om te bevallen en dus even minder op mijn netvlies stond.

Verknipt en verknald dus en dat voor een ongehoord hoog bedrag. Nou zit mijn haar eigenlijk altijd wel, ik heb veel en dik haar met een slag, maar het kon niet tegen het prutswerk op. Na 3 weken mokken en föhnen en gedoe met haargel, belde ik mijn moeder. En die kwam me redden. Laken, schaar en haarspelden mee. Ze hoeft niet meer op een kistje te staan, maar knippen kan ze nog steeds. Dat heeft ze wel geleerd van meneer en mevrouw De Jong. Bovendien heeft ze maar één woord van mij nodig om te begrijpen wat ik bedoel, zo gaat dat met moeders….

Natuurlijk had ik terug moeten gaan naar de kapper. Maar dat kon niet meteen na de (ver)knipbeurt, ik moest naar huis want S. was zijn sleutel kwijtgeraakt (zucht) en zou voor de deur staan. Later kwam het er niet meer van. Ik ben natuurlijk ook gewoon een lafaard want ik vind klagen vervelend.

Zou jij wel zijn terug gegaan naar de kapper?

Mindfulness – Om te lezen, te doen & te kijken

~ MB ~ 15 reacties

Afbeelding Pixabay

Laatst schreef ik hier over het boek van Ruby wax, ‘Tem je geest‘. Hierin legt ze het belang uit van aandachtig in het leven staan. Ook ik heb ervaren hoe belangrijk dit is, het speelt een grote rol bij hoe ik het mijn ME omga.

Sommigen zijn uit zichzelf mindful/aandachtig. Kinderen bijvoorbeeld leven meestal in het nu. Ze genieten van het moment, zijn nieuwsgierig en maken zich minder druk om straks of om wat was. Ze gaan minder uit van aannames en vooronderstellingen. Gaandeweg verliezen we die gave. We doen ervaringen op en onze herinneringen worden gekleurd door de emoties die we hebben gevoeld. We hebben spijt en leven in het verleden. We worden angstig, vermijden wat we moeten doen en gaan piekeren. De helft van de tijd is je lijf weliswaar hier, maar is je geest heel ergens anders. En zo ‘ben je ineens op je werk en kan je niet meer herinneren hoe je daarnaar toe reed.’

Mindfulness is van oorsprong afkomstig uit het boeddhisme. Je kunt het zien als een meditatievorm die gedurende de dag doorgaat en niet alleen tijdens het stilzitten op een kussentje (maar dat stilzitten is er wel een onderdeel van). Met behulp van onder meer je zintuigen en je ademhaling train je om je aandacht naar het hier en nu te verplaatsen en zonder oordeel ‘te zien wat is’.

De Amerikaanse arts Jon Kabat-Zinn ontdeed de mindfulness van zijn boeddhistische laagje en maakte het een onderdeel van een stress reductieprogramma in de kliniek waar hij werkte. Mensen met chronische pijnen en aandoeningen bleken enorm op te knappen van de 8-weekse aandachttraining die hij aanbood. Van daaruit nam mindfulness wereldwijd een enorme vlucht.

Ook ik volgde jaren geleden een – in mijn geval – 10weekse mindfulness training. Het hielp me wel maar ik kon niet goed accepteren dat mindfulness – wil het effect hebben – 24 uur per dag door moet gaan, 7 dagen in de week. Net als 15 kilo afvallen en daarna weer doorgaan met het gewone vreetwerk, kun je je trainen in je aandacht vasthouden en daarna weer verder gaan met het gewone leven. Tja, dan verandert er wel tijdelijk iets, maar niet wezenlijk.

In de jaren die volgden, keerde ik toch keer op keer terug naar Mindfulness. Het kwartje viel luider, duidelijker en beter toen de behandeling die ik volgde sterk bleek te leunen op aspecten uit de mindfulness. Het regelmatig mediteren, het observeren waar ik pijn voel in mijn lijf, maakt wonderlijk genoeg dat ik me minder verzet tegen die pijn. En met het verdwijnen van het verzet, gaat de pijn ook een minder belangrijke rol spelen. Daarmee verbeterde de kwaliteit van mijn leven.

Je kunt altijd en overal verschillende mindfulnessoefeningen doen, je kunt altijd en overal mediteren, je kunt ook af en toe een inspirerend stukje lezen. Zelf heb ik twee boeken van Jon Kabat-Zin die me inspireren.

In ‘Waar je ook gaat daar ben je‘ legt hij uit wat mindfulness is en hoe je het kunt beoefenen. Het bestaat uit veel korte hoofdstukken die makkelijk te lezen zijn en – belangrijk – heel makkelijk zijn in te passen in een dagelijks ritme. Vaak lees ik gewoon een hoofdstukje per dag (bestaand uit hooguit 1 tot 2 pagina’s) en dat houdt me scherp. Een ander boek van hem waar ik veel aan heb, bestaat uit nog kortere stukjes, het zijn meer overwegingen: ‘Thuiskomen bij jezelf. 108 lessen in mindfulness‘.

Gedachten zijn niet de waarheid, het zijn slechts gedachten. Door naar jezelf te kijken en te beseffen dat veel gedachten en emoties als etiketjes zijn – je kunt ze ergens op plakken – kun je je ervan distantiëren. Zo ontdek je hoe vaak je uit paniek/woede/angst handelt, hoe vaak je meegesleept wordt door de waan van de dag. In de huidige samenleving waar de druk om te presteren enorm is, verliezen veel mensen het contact met zichzelf. Ze laten zich opjagen. Mindfulness is een manier om het contact met jezelf te herstellen.

De één doet aan yoga, de ander trek zich terug in een klooster, ik mediteer en doe aan mindfulness. Het één is niet beter dan het ander. Het één past wel beter bij me dan het ander.

Mocht je interesse hebben en een uitgebreidere kennismaking met Mindfulness wensen, kijk dan eens naar deze gratis online training. Alle aspecten en meditaties zoals de bodyscan zijn er te vinden. Gewoon downloaden op je MP3 speler en starten maar! Twijfel je nog maar lijkt het je interessant? Deze documentaire gaat over de gevolgen van het beoefenen mindfulness. Hierin zie je een aantal getraumatiseerde oorlogsveteranen en kinderen met ADHD die meedoen met een onderzoek van een hersenwetenschapper. Een week drie uur per dag mindfulness beoefenen leverde spectaculaire resultaten op. Minder pijn en meer controle op emotioneel gebied.

Welke tactiek gebruik jij om te voorkomen dat je brein oververhit raakt?

Genoemde boeken:

  • Jon Kabat-Zinn, Thuiskomen bij jezelf. 108 lessen in Mindfulness
  • Jon Kabat-Zinn, Waar je ook gaat daar ben je. Meditatie in het dagelijks leven

Dibbesdingen

~ MB ~ 17 reacties

Het onweert buiten en Dibbes is nog niet binnen. Het vermoeden dat dit weertype angst opwekt, klopt volledig. Als we de deur opendoen en hem roepen, rent hij helemaal in paniek naar binnen. Zó gestrest dat hij in een slip op de laminaatvloer terecht komt en uiteindelijk plat op zijn buik eindigt, met zijn voorpoten gespreid, nagels uit alsof hij houvast zoekt.

We lokken hem mee naar boven en daar, op bed liggend met de gordijnen dicht, is het leven weer een stuk aangenamer voor onze ex-zwerver. Bij hele grote dondergeluiden kijkt hij nog wel angstig op, maar het zien van kat Smoes in een slaapcoma en niet op- of omkijkend, stelt Dibbes gerust. Het dondert en knalt maar blijkbaar is dat niet erg want Smoes slaapt er doorheen.

Elke keer ontroert zijn gedrag me diep. Vroeger, als in een jaar geleden, zat hij nog onder een struik met dit weer. Ik kan me geen voorstelling maken van de verschrikkingen die dat in zijn brein heeft achtergelaten. Wat ik nu dagelijks zie is een gezonde, meestal gelukkige, kat met wat scherpe randjes die beginnen te rafelen.

Regelmatig rukt hij de haren uit zijn lijf op een plek, tot het bloed letterlijk uit de wond druipt. Geen grote plekken maar ze zijn er wel. Met zachte hand hem beletten nog meer ravage aan te richten, helpt wel. Het is een kat die zich goed en snel laat bijsturen. Maar die wond zit er telkens voordat we het in de gaten hebben.

Bezoek wordt altijd begroet, hij is erg nieuwsgierig maar mensen moeten niet te snel amicaal worden. Zomaar even aaien is er niet bij. Alhoewel het natuurlijk wel helpt als ze hem lekkere brokjes of kattenstaafjes geven, dan is hij bereid iets sneller over zijn terughoudendheid heen te stappen.

Een paar keer per dag gaat hij onder de salontafel klaarliggen. Klaar om te spelen, vol verwachting. Nog nooit een kat zo fel zien spelen. En zo graag zien spelen. Terwijl hij in het begin helemaal niet begreep wat de bedoeling was. De eerste keer dat we met een touw voor zijn neus zwaaiden, rende hij keihard naar boven. Langzaam kreeg hij door wat de bedoeling is van spelen. Touwtje pakken en dan wegrennen, toch? Hij weer naar boven en wij maar beneden wachten, maar hij dacht dus dat het spel al klaar was. Nu begrijpt hij het inmiddels en ligt regelmatig klaar onder tafel om te spelen. Proppen papier worden besprongen en uit elkaar gerukt. Hij heeft het duidelijk helemaal door.

Hoe hij op straat heeft overleefd is ons een raadsel. Hij is enorm onhandig en blinkt uit in klonterigheid. Hij komt niet goed voor zichzelf op en heeft niets van het sluwe en vechterige wat je bij veel straatkatten ziet. Deze kat is duidelijk de laagste in de rangorde geweest en zelfs de vogels zien hem niet als bedreiging. Als de buurkat het huis binnenloopt, verontrust hem dat diep. Maar hij durft hem niet te verjagen. In plaats daarvan komt hij bij ons mopperen. Als we optreden en het beest wegsturen, krijgt hij wel wat moed en duwt met zijn poot nog even op de kont van de ongewenste indringer, weg jij!

Ondanks dat het dus een sukkel is wist hij toch zijn situatie aanzienlijk te verbeteren door zijn grootste angst – vertrouwen geven – te overwinnen. Zo is hij in een jaar tijd van een schuwe uitgehongerde zwerfkat met een ernstige oogaandoening veranderd in een goed doorvoede blije aanhankelijke knuffelaar. Zijn leven vertoont een stijgende lijn. Dat voelt hij en dat zien wij. Het leven is nu goed voor Dibbes. En het leven met Dibbes is top.

Tem je geest

~ MB ~ 13 reacties

De hele dag worden we gebombardeerd met prikkels. Door de reclame, je smartphone, je facebookaccount, je mail, je partner, je kinderen, je baas. En ook door je brein. Dat brein kakelt de hele tijd door: check je mail, pak wat lekkers, ga zitten, nee niet gaan zitten hang de was op, ik ben niet goed genoeg, mijn buik zit in de weg, wat kijkt die vrouw naar me, iedereen ziet wat een mislukking ik ben, ga eerder naar bed, nee naar de sportschool, ik heb trek in chocolade, check je mail zeg ik!

Herkenbaar? Vast? Iedereen heeft te maken met stemmetjes in het hoofd, al zullen ze bij de één luider klinken dan bij de ander. Sommige mensen weten van nature dat ‘zij niet de stemmetjes zijn’ en kunnen het gekakel negeren. Anderen beseffen dat niet en nemen voor waar aan wat ze horen en vallen zo ten prooi aan allerlei impulsen die ze wel willen veranderen maar hoe.

afbeelding gemaakt door Serge Seidlitz,
afkomstig uit ‘Tem je geest’,
hier geplaatst met toestemming van Ruby Wax,
waarvoor dank

Toen ik Ruby Wax een tijdje geleden bij ‘College Tour’ zag, ging ik rechtop zitten. Ik kende haar van haar tv-programma’s en vind haar heel leuk en grappig. Dat is ze nog steeds, maar ze is ook heel erg depressief. Ze stopte met TV-maken, zat een paar keer in een inrichting, leed aan ernstige depressies en wist dit ‘behapbaar’ te maken door mindfulness te gaan beoefenen. Bij ‘College tour’ vertelde ze over haar depressies, haar boek en ons fenomenale brein dat plastisch is.

Want dat is het goede nieuws: wij zijn helemaal niet de gevangene van ons brein, we kunnen het veranderen. Je kunt je gedrag aanpassen en zo nieuwe verbindingen aanleggen in je brein. Dat dit zo is, heb ik zelf ervaren doordat ik de behandeling van Ashok Gupta tegen ME volg. Zijn theorie kent dezelfde basis: ME is het gevolg van een overprikkeld zenuwstelsel met allerlei fysieke en neurologische problemen tot gevolg. Dit kan worden teruggedraaid door het doen van oefeningen uit de NLP (Neuro Linguïstisch Programmeren), meditaties en het beoefenen van mindfulness. Zo verander je delen van je brein.

Dit helpt echt. Ik knapte enorm op. En toen ik dacht dat ik het niet meer nodig had en stopte met de dagelijkse discipline van het aanleggen van nieuwe verkeerswegen in mijn brein, stortte ik weer in. Een ander neemt een pilletje om zijn aandoening onder de duim te houden, ik mediteer en doe aan mindfulness om mijn brein een beetje afgekoeld te houden. En ik weet nu dat ik dit moet blijven doen.

Ruby Wax ervaart zelf ook de voordelen van mindfulness maar – om zichzelf en de kritische lezer te overtuigen – somt ook een hele waslijst op van wetenschappelijk bewezen voordelen van mindfulness: mensen worden minder gevoelig voor pijn, het heeft een bewezen positief effect op het immuunsysteem en het concentratievermogen, het vertraagt de achteruitgang van HIV-patiënten, het gaat letterlijk veroudering tegen (omdat je meer van een bepaald enzym krijgt dat bevorderlijk is voor celdeling en helpt bij gezond ouder worden) en het helpt tegen stemmingswisselingen en depressies. En dan is dit nog maar een kleine opsomming, lees vooral het boek voor de rest.

Na mijn recente instortmoment (dat klinkt alsof het eventjes duurde maar we hebben het uiteindelijk over een periode van een paar maanden) greep ik mezelf bij de lurven en begon weer: mediteren, mindfulness, ademhalingsoefeningen, alle dagen meerdere keren per dag. En zie, ik knapte weer op.

Wat goed is voor mijn overprikkelde ME brein, is goed voor iedereen. Bijna iedereen heeft last van een opgejaagd gevoel in deze maatschappij. Natuurlijk zijn er mensen die een hekel hebben aan ‘luchtfietsen’ en vaag gedoe. Maar ten eerste is mindfulness dat dus niet, er staat een enorme wetenschappelijke bewijslast klaar om je te overtuigen dat het dat juist niet is, en ten tweede: wat is het alternatief? Natuurlijk kun je lekker gewoon wat gaan lummelen en luieren. Maar weet jij nog hoe dat moet? Lig je lekker in het gras wolkjes te tellen, schiet je ineens te binnen dat je nog een boek op de bus moet doen/een mail moet beantwoorden/bent vergeten je aan te melden voor ‘zeg t maar wat natuurlijk wel heel belangrijk is’. De meesten van ons voelen voortdurend impulsen en het is moeilijk daar weerstand aan te bieden en om de impulsen niet voor waar aan te nemen. Mindfulness leert je hoe je dat doet. Kun je daarna lekker gaan luieren.

Ruby Wax, Tem je geest. Gids voor geestelijk welzijn
ISBN 9789000334629 / € 19,99 (ook verkrijgbaar als E-book, dan € 15,99)

Omdenken voor ME-patiënten.

~ MB ~ 5 reacties
Het is een prutdag …Wat ligt mijn bed lekker
Ik heb overal pijn …Ik heb goed contact met mijn lichaam
Nu kan ik niets doen vandaag…Wat heerlijk, ik hoef helemaal niets
Zou dit ooit overgaan?…Morgen weer een dag
Zie je wel, mijn lichaam kan niets hebben….Mijn lichaam went heel langzaam aan meer beweging
Als ik zo moe wakker word, is de dag verloren…..Wat fijn, ik heb onverwacht een vrije dag
Ik kan vast niet naar die verjaardag zondag….Misschien kan ik wel naar die verjaardag zondag!
Ik heb nu zoveel pijn omdat ik gisteren te veel deed….Gisteren was duidelijk een topdag
Dat ik me nu zo voel, komt omdat ik zondag over mijn grenzen ging…Als ik de grens niet opzoek, weet ik ook niet waar hij ligt

Vragen en antwoorden

~ MB ~ 2 reacties

We liggen in bed
voor de ochtendknuffel
mijn kind en ik.
We kletsen wat.
Dat doen we altijd.
Elke ochtend
en elke avond.
‘Wat ga je doen?
Hoe was je dag?
Wat was leuk
en wat was stom?’.
Alle grote en kleine dingen
worden besproken in bed.
Zo doen wij dat.

Al weken lig ik veel plat.
Dus na die ochtendknuffel
en het uitzwaaien naar school
duik ik vaak weer in bed.
In de namiddag
lig ik vaak op de bank
en na het avondeten ook.
Dat ziet mijn kind.

‘Ben je nu weer ziek?’
vroeg S. mij
tijdens de ochtendknuffel.

Ben ik nu weer ziek?
Tja.
Was ik een tijd niet ziek
en nu weer wel?
Was het een tijd minder
en nu weer meer?
Ik weet het niet.

Dus zeg ik dat.
‘Ik weet het niet,
maar het maakt niet uit.’
Dat is voldoende antwoord
voor hem.
Is het ook voldoende voor mij?

Ziek of niet ziek.
Moet ik het weten?
Wat voegt het weten toe?
Liever denk ik niet na,
over ziek zijn
en niet ziek zijn.
Liever klets ik
en knuffel ik
met mijn kind
en probeer hem
te laten zien
dat ziek of niet ziek
geen grote kwestie
hoeft te zijn.

Ik verdom het
om het ziekzijn
of het niet ziekzijn
als een wolk
of een zon
boven mijn hoofd
te laten hangen.

Vroeger dacht ik
dat antwoorden nodig waren
om door te kunnen gaan.
Nu weet ik dat
het niet om het antwoord gaat
maar om het besef
dat de vraag op
veel manieren
kan worden gesteld
en dat een antwoord
als een blok beton
aan je been kan hangen.

Dus lig ik plat.
Ik leef in het hier en nu
en ben blij
dat mijn bed
zo lekker ligt.

Dus loop ik op straat.
Ik leef in het hier en nu
en ben blij
dat ik altijd
weer verder kan gaan
waar ik was gebleven.

 

 

Zaterdag

~ MB ~ 16 reacties

Afgelopen zondag vierden we de twaalfde verjaardag van S. Het was zo’n dag dat alles klopte. Het was schitterend weer en we konden tot ver in de middag in de tuin zitten. S. vermaakte zich geweldig, ik had dit jaar voor het eerst ook wat vriendjes van hem en hun ouders uitgenodigd, in plaats van alleen familie en vrienden van de familie.

In tegenstelling tot andere jaren kon ik zelf ook echt genieten. Ik maakte me niet druk over wat het vieren van die dag met me zou doen maar genoot gewoon. Ik beperkte de voorbereidingen tot een minumum (opdracht geven om lekkere taarten te kopen, zelf wat stokbrood en kaas inslaan) en liet het gewoon maar over me heen komen. En dat maakte veel verschil. In voorgaande jaren genereerde alleen al het denken aan het vieren van de verjaardag zo veel drukte in mijn hoofd, dat ik op de dag zelf al uitgeteld was. De wetenschap dat ik een flink terugslag kan verwachten deed me vooraf al in de kramp schieten. Natuurlijk was ik na deze dag flink moe, maar het maakte niet uit, het was het meer dan waard. Ik heb de hele week rustig aan gedaan en ben er bijna weer. Dit is echt het effect van de behandeling die ik heb gevolgd: ik maak me niet meer druk om straks en toen, ik ben bezig met vandaag. En dat levert minder energieverspilling op.

De grote verrassing van de dag was Dibbes, of liever gezegd hoe hij zich gedroeg. Van te voren dachten we dat hij best zou schrikken van zoveel mensen en we hadden verwacht dat hij zich de hele dag niet zou laten zien. Daarom moesten we ook even flink omschakelen toen bleek dat hij zich totaal anders gedroeg dan de verwachtingen. Hij bleef continu in de buurt, eerst op een klein afstandje alles observerend. Daarna was het tijd voor de volgende stap, een rondje langs al die gezichten maken en kijken hoe dat uitpakt. Om uiteindelijk een showtje weg te geven en te laten zien hoe leuk hij kan spelen (achter een speelgoedmuis aanrennen die weggegooid wordt en dan ineens met de voorpoten remmen zodat het achterwerk de lucht ingaat) en op het kleed liggen rollen om zijn mooie buik te laten zien. Hij gaf kopjes, liet zich aanhalen en regelmatig hoorde ik oh en ah en dat was niet omdat ik zulke grappige dingen deed.

Onze Dibbes is niet langer een getraumatiseerde zwerfkat maar een enorm sociaal beest dat geniet van contact en het vermogen heeft fijne ervaringen razendsnel op te slaan. Een geweldige prestatie van de kat al zeg ik het zelf. Het verschil met een jaar geleden is onvoorstelbaar groot en het genoegen van deze verandering smaakt geweldig.

Fijn weekend allemaal!

Ik en ik en ik…

~ MB ~ 8 reacties

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat.
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet… 

Zaterdag

~ MB ~ 20 reacties

Met heel weinig energie in de voorraad, word ik razendsnel op een herhaalcursus gestuurd hoe daarmee om te gaan. Zo weet ik weer dat

  • energie voor geld gaat
  • voorgesneden groente handig zijn
  • glutenvrij afbakbrood een prima alternatief is als de energie om een gezonde lunchsoep te maken ontbreekt
  • de verjaarsvisite van komende zondag (S. was maandag jarig) gekochte taart vast ook lekker vindt
  • diezelfde visite vast ook Turks brood met kaas en gekochte smeersels zonder morren naar binnen werkt in plaats van de verse zelfgemaakte lekkernijen waar ik ze normaal op trakteer
De keuzes die ik maakte deze week waren gericht op bewegen. Eerst bewegen, dan de rest. Op maandag, dinsdag en woensdag liep ik een half uur. En kon verder niet veel meer doen. Op donderdag sleepte ik mezelf uit bed en ging beneden op de bank liggen. Het plan om 6 dagen in de week te wandelen is te hoog gegrepen. Ik ben ook toch slechter dan ik dacht. Bovendien ben ik weer in een oude valkuil getrapt: een mooi plan maken van 6 dagen in de week wandelen werkt niet als het lijf een eigen agenda en behoeften heeft. Dus eerst voelen of bewegen kan, dan pas bewegen en vooral ook rustdagen inbouwen.
De grote winst ten opzichte van vorige jaren is het uitblijven van angst. Tot nu toe wekte een terugval flinke angst bij mij op. Een ander pluspunt is dat ik geen energie verspil aan analyseren hoe het zo kwam maar zo snel mogelijk schakel naar dat wat kan. Ik heb de knop hoe-kom-ik-hier-zo-prettig-en-makkelijk-mogelijk-doorheen razendsnel gevonden dit keer.Nu nog leren realistische doelen te stellen. Ik ben kampioen plannen maken. Dat haalt me elke keer weer uit het dal maar nekt me ook. Toch heb ik ook nu weer een doel voor ogen. Begin mei gaan we een weekendje naar Rotterdam, dat moet wel kunnen natuurlijk. En in augustus gaan we naar de Auvergne. Was het doel vorig jaar om naar een waterval te lopen (gelukt met een beetje duw- en rekwerk van M. en S.), dit jaar heb ik mijn zinnen gezet op wandelen in het vulkanengebied. Toen we vorig jaar bovenop een berg stonden (daarnaar toe gegaan met een trein) zag ik om ons heen een vulkaanlandschap met allemaal wandelpaden. Er was weinig hoogteverschil, het was gewoon een grote hoogvlakte met wandelpaden. Een adembenemend landschap om te wandelen! Dat is mijn doel van deze zomer.

Dus koop ik afbakbrood en visualiseer dat wandelpad.
Dus laat ik M. vlaai kopen en denk aan die wandeling.
Dus laat ik de boel de boel en zie mezelf daar lopen.
Of het haalbaar is? Geen idee. Maar beter ergens naar toewerken dan lusteloos op de bank hangen. Vorig week kreeg ik een best heftige reactie op mijn zaterdagstukje. Mitch schreef ‘Vaak is een terugval definitief. Niet dat ik je bang wil maken. Je ziet het ook vaak bij mensen die gaan sterven, ineens is er een opleving, waar je heel blij van wordt en 2 dagen later is het toch voorbij.Ik wens je veel sterkte toe.’
Nou Mitch, dat moet je nou nooit tegen mij zeggen. Deze zomer loop ik in het vulkanengebied, al zou het maar een ommetje van een half uur zijn. Zodat ik daarmee jouw ongelijk bewijs en jij nooit meer van dat soort duistere reacties achterlaat!
Fijn weekend allemaal!