Soms kom ik op Linked In meldingen tegen, zo van ‘Joop Bakker viert zijn deze maand zijn jubileum bij vloerenbedrijf ‘leg ut zelf’, feliciteer hem!’ (niet dat ik een Joop ken maar het gaat even om het idee). Ik heb daar altijd een dubbel gevoel bij. De meeste connecties via Linked In zijn connecties uit mijn oude leven. Dat leven van toen ik nog gezond was maar me half dood werkte en niet door had hoe dom ik bezig was. Nu werk ik niet meer en ik zet nooit updates op Linked In, er valt niets te melden of te updaten, zo lijkt het zo. Toch vier ik deze maand zelf ook een jubileum: 6 jaar geleden stopte mijn lijf ermee. Na 2 jaar angst over wat er nu aan de hand was omdat geen enkele dokter uitsluitsel gaf, kwam de diagnose ME als donderslag bij een hemel die toch al niet meer zo helder was. Is dat iets om te vieren? Ja. toch wel. Al duurde het even voordat ik dat doorhad.
Hoe zag mijn leven er 6 jaar geleden uit? We waren net verhuisd naar ons huidige huis. Midden tussen de stapels dozen besefte ik dat ik geen puf meer had. Geen puf om mijn opleiding tot massagetherapeut af te maken, geen puf om te werken als procesmanager, geen puf om mijn eigen massagepraktijk op te bouwen, geen puf om sociale contacten te onderhouden. Maar ja, wat doe je als de puf weg is? Je gaat door want zo hoort het! En dus zat ik op een vrijdagavond met mijn collega’s in Vak Zuid alwaar wij een lange slopende dag opgesloten zaten in een bedompt vergaderzaaltje om elkaar beter te leren kennen. Het was tien uur in de avond, het duurde maar en duurde maar en het enige dat ik kon denken was dat ik naar huis wou. Ik kon me niet concentreren op wat er gezegd werd later aan tafel tijdens het afsluitende etentje. Hoewel ik niets dronk, zag ik alles dubbel. Thuisgekomen spoog ik alles dat in mijn maag zat – en meer – eruit. Toch ging ik op zondag nog een leuke massageworkshop volgen, samen met M. en een vriendin. Op zondagavond stond mijn lijf letterlijk in de fik, alles deed pijn. Evengoed zette ik de wekker maandagochtend, natuurlijk. Die hoorde ik alleen niet afgaan omdat mijn lijf heel hard ‘tot hier en niet verder‘ riep. Het was eind februari 2008.
Ik lag plat tot ergens in april. De verjaardag van S. in maart, vierde ik boven in bed, met beneden de visite. Ik had eerst een felle griep die, al zeg ik het zelf, enorm vloeiend overging in een longontsteking. En wat daarna volgde was een totaal onvermogen van mijn lijf om de draad weer op te pakken. Elke poging om conditie op te bouwen leidde tot weer weken plat liggen. Het werd mei, juni, juli en ik lag nog steeds op de bank.
Artsen vonden niets. En als er niets gevonden wordt dan zal het wel psychisch zijn. Dus kreeg ik het etiket burn out opgeplakt, ging in therapie – ouwehoerde me suf want daar ben ik goed in – maar knapte lichamelijk niet op. Toch moest ik weer aan het werk van bedrijfsarts 1, 2 en 3. Ik stapte op de trein in Hoorn en als ik in Sloterdijk uitstapte, dan zat ik een half uur bij te komen op een bankje. Dan liep ik in een half uur tijd de resterende 500 meter naar het werk en daar aangekomen zat ik eerst op de wc om het heftige schudden van mijn lijf te laten zakken. Mijn lijf riep heel hard ‘tot hier en niet verder‘. Maar omdat ik dacht dat het psychisch was, luisterde ik niet. Ik bleef doorgaan met reïntegreren want ‘alle begin was moeilijk‘ zeiden ze bij personeelszaken.
Op een dag werd ik wakker en toen riep niet alleen mijn lijf ‘tot hier en niet verder‘, mijn geest zong eindelijk ook dat liedje. Ik ging liggen en lag plat. Jaren. Plat liggen als in ‘niet voldoende energie hebben om te staan’. Plat liggen als in ‘twee keer per week douchen omdat meer niet lukt’. Plat liggen als in ‘je moeder overdag bellen of ze alsjeblieft een kopje thee wil komen zetten want die 5 meter naar de keuken lopen is een brug te ver’. En zo donderde ik ook van de trap af omdat mijn benen niet meer wilden, begreep ik geen boeken meer, was telefoneren te zwaar, kon ik bezoek niet aan, verdroeg ik geen harde geluiden, had ik het altijd koud, had ik altijd keelpijn en was ik mijn stem voortdurend kwijt. Maar ik mankeerde niets, volgens arts 1, 2, 3 en 4. Ze hadden net zo goed een etiket met ‘aansteller’ op mijn voorhoofd kunnen plakken, want dat was de onuitgesproken diagnose die ze stelden.
Iemand met een beetje inlevingsvermogen, kan zich wel voorstellen dat dit heel pijnlijk en heftig is. Dus daar gaan we het niet over hebben. Ik ga het hebben over de wereld die ik vond, zo liggend op de bank. Over de vrouw die ik vond en die ik al jaren kwijt was. Mijn verhaal is ook niet uniek. Het is het verhaal van veel ME-patiënten. Ik ben de fysiotherapeut die me vertelde dat hij bij mij alle kenmerken van ME herkende, nog steeds dankbaar. Dit werd later bevestigd door ME-specialisten. ME, ik wist niet eens wat het was! Het is geen fijne diagnose om te krijgen, een aandoening die niet gezien en begrepen wordt en vaak wordt gebagatelliseerd. Toch bracht de diagnose rust. Eindelijk weten wat ik mankeerde, haalde veel angst weg. Angst omdat ik lang dacht dat ik gek werd.
En toen kwam er ruimte. Veel ruimte. Die ik eerst niet voelde en zag. Blijkbaar was het voor mij nodig om plat te liggen om te zien dat je weinig tot niets nodig hebt (op af en toe een nieuwe tas na….). Zo terugkijkend op mijn leven voordat ik ziek werd, besef ik dat ik al jaren daarvoor mezelf niet was. Ik liep continu op mijn tenen om mee te kunnen komen, te blijven presteren, om overeind te blijven staan in de storm van reorganisaties in het bedrijf waar ik werkte. Ik negeerde signaal op signaal en vond het normaal dat ik altijd moe was, altijd verkouden. Ik vond het normaal dat ik bijna alle dagen overwerkte en altijd bereikbaar was. Ik vond het normaal dat ik andermans liedjes zong en hoorde dat van mezelf niet meer.
Als je ziek wordt en niet meer kunt doen wat je altijd deed, wat gebeurt er dan met je? Wie ben je nog, als wat je kon en wat je deed niet meer mogelijk is? Wat blijft er dan nog over? In mijn geval veel. Toen alles om mij heen instortte, bleef ik zelf over. Ik kwam weer tevoorschijn. Niet meteen, ik moest goed zoeken zo liggend op de bank. Maar uiteindelijk was ik daar. Degene die ik ooit eerder was. De dromer. Een beetje wereldvreemd misschien. Iemand die het leuk vindt om stukjes te tikken. Die altijd nog ambities heeft maar nu onderscheid kan maken tussen wat uit haarzelf komt en wat opgelegd wordt.
Het ziek worden was een gevolg van aanleg, mijn genenpakket, omstandigheden, leefstijl, mijn onvermogen tot ontspannen en mijn vermogen grenzen te negeren.
Dat ik mezelf weer vond, vier ik deze maand. En ik vind dat het wel aandacht mag krijgen. In alle kwetsbaarheid van een niet werkend lichaam viel er zoveel te ontdekken over mezelf en dat mag gezien en gehoord worden. Deze maand ben ik 6 jaar ziek. Deze maand gedenk ik dat ik al 6 jaar bij de firma ME in dienst ben, een werkgever die me tot het uiterste heeft gedreven maar uiteindelijk toch het beste uit mij wist te halen.
Ik ben niet perfect en ik hoef dat ook helemaal niet te zijn. Dat is wat mijn imperfecte lichaam me leerde. Hoera voor mezelf! Nou nog beter worden. Want dát verlangen zal nooit verdwijnen.










