De push- en crashcyclus

~ MB ~ 2 reacties

Pacing is een methode van energiemanagement. Het is beter of anders met je energie omgaan en je activiteiten aanpassen aan wat er mogelijk is en niet aan wat er moet. Pacing kan op veel verschillende manieren worden uitgevoerd, waarover later meer.

Een van de doelen van pacing is natuurlijk om te stabiliseren, indien mogelijk. Vanzelfsprekend hebben externe factoren zoals stress, leefsituatie of andere aandoeningen, ook een grote invloed op het niveau van ons ziekzijn. Stabiliteit of vooruitgang is dus om redenen van buitenaf niet altijd mogelijk.

Soms blijven we onszelf pushen omdat we voor onze kinderen moeten zorgen, of een partner. Of omdat er een gevecht met het UWV moet worden geleverd of omdat we gaan verhuizen.

Maar, pushen is ook iets wat we vaak doen omdat we gewend zijn het te doen. Omdat we, áls we ons eens iets beter voelen, snel dat doen wat zo lang niet kon. Nu kan het immers!

Vergelijk het met een bankrekening waar je als het salaris wordt gestort, meteen alles (en meer) van af haalt. Nu kan het, je hebt weer geld. Alleen je neemt meer op dat je ontvangt.

Zo geraken we in de push- en crashcyclus. We jagen onszelf over de rand, storten in, liggen een PEM uit en jagen onszelf zodra het weer kan, over de rand om weer in te storten….

Dat patroon doorbreken is waanzinnig moeilijk. De weerzin is groot. Terwijl we als we eerst even sparen, op ons geld gaan zitten, uiteindelijk misschien wel meer kunnen uitgeven.

Daarom zou je kunnen proberen om minder te doen dan je kunt doen:

Doe 75% van wat je kunt doen.

Als we nu gedurende langere tijd minder doen, kunnen we hopelijk op een ander moment in de toekomst, iets meer doen.

Het is het principe dat als je nooit je grens forceert, die grens hopelijk iets de goede kant opschuift.

De afbeeldingen laten dat mooi zien.

Er zijn geen garanties en het kan lang duren voor je resultaat merkt. Maar t alternatief, pushen en crashen, is uiteindelijk helemaal niet plezierig toch?

Stel dat we zuiniger zijn op onszelf, onze grenzen respecteren en niet meteen alles uitgeven. Zou dan de PEM ook minder hevig worden áls we toch eens crashen. Of korter?

De moeite waard om uit te zoeken denk ik.

Martine 🍀

Credits afbeeldingen: helaas onbekend. Weet jij van wie deze zijn, laat het weten.

Doe 75% van wat je kunt doen

~ MB ~ 3 reacties

Sinds een paar weken ben ik weer heel strikt aan het pacen. De reden was een flinke herfstdip. Niet mentaal maar cognitief en fysiek.

Het duurde even voor ik me realiseerde dat ik dit elk najaar heb. Zomers is er meer mogelijk.

Dus stapte ik weer over op 75% doen van wat ik kan doen. Een manier van pacing die ik al vaker toepaste

In het najaar van 2019 kwam ik zoals sommigen van jullie weten, in een vrije val terecht, ik ging zo snel achteruit dat ik in een paar weken tijd bedlegerig werd. Voor ik het wist had ik zeer ernstige ME. Ik was te ziek om gewassen te worden, ik verdroeg de aanraking niet. Ik sliep niet meer. Had helse pijnen.

Tegelijkertijd merkte ik dat ik zelfs terwijl ik plat in bed lag en schijnbaar niets deed, het toch teveel was en ik mezelf forceerde.

Ik was totaal in paniek.

In die tijd kreeg ik online contact met een vrouw die hetzelfde had meegemaakt en uit dat dal was geklommen. Ik vroeg haar hoe.
Naast zaken als supplementen, voeding en ontspanning, was zij ook gefixeerd om minder te doen dan ze kon doen.

Zij zei: “Kun je een minuut zitten? Zit dan 45 seconden. Ga nooit je grens over. Bouw een buffer voor jezelf. Doe maar 75% van wat je kunt doen, of denkt te kunnen doen.”

Jaren daarvoor had een fysiotherapeut eigenlijk hetzelfde tegen mij gezegd: “Doe altijd minder dan je kunt, dan kun je wellicht je baseline opschuiven.”

Ik heb dit vanaf de winter van 2020 maand in maand uit toegepast en kroop heel langzaam uit het dal.

Natuurlijk gebruik ik ook medicijnen (onder meer Abilify sinds een half jaar) en spelen die een rol bij mijn vooruitgang.

Ik kan nu af en toe naar beneden en kan vanuit bed veel meer doen. Mijn baseline is opgeschoven.

Het hele idee van de 75% methode is dat als je grote pieken van activiteiten vermijdt, je hopelijk ook minder dalen kuntt ervaren.

Feitelijk doe ik nu op goede dagen net zo veel (of zo weinig) als op slechte dagen, bijna alle dagen zijn hetzelfde. Ik houd mijn energie iets meer bij me.

Natuurlijk ben ik niet roomser dan de paus en ga ik nog regelmatig onderuit. Het blijft ontzettend moeilijk om te doen. Het is zo menselijk om meteen in actie te komen als we een pietseltje energie voelen.

Pacing is natuurlijk niet zaligmakend en er zijn veel externe factoren die kunnen belemmeren dat je stabiliseert of vooruit gaat. Bij mij is er momenteel gelukkig geen stress, geen situaties die opgelost moeten worfen. Ik heb (goddank) een stabiele relatie en een voorspelbaar leefritme en veel steun uit mijn omgeving. Geen andere gezondheidsproblemen buiten de ME, POTS en fibromyalgie die aandacht vragen.

Over de hele linie is er progressie door het pacen. Ik zie het als een manier van consuminderen. Zuinig omgaan met energie, om iets meer veerkracht te bouwen.

Update, er zijn voldoende deelnemers
Als je mee wilt doen om samen te pacen, er is nog plek in de groep die ik startte vorige week. De bedoeling is minder te doen, dan je kunt doen. We zijn gisteren met de uitdaging gestart na wat voorbereiding.

👉 De 75% uitdaging voor ME patiënten

“Kijk naar wat je wel kunt”

~ MB ~ 15 reacties

Toen ik in de winter van 2008 ziek werd, lag ik eerst een paar maanden plat. Achteraf gezien was het een heftige Epstein -Barr virusaanval, maar toen wist ik dat nog niet. Ik dacht dat het een uit de hand gelopen griep was.

Toen ik na een paar maanden iets opknapte, probeerde ik natuurlijk mijn veerkracht te herwinnen. Dat ik ME had wist ik nog niet, die diagnose zou nog lang op zich laten wachten.

Een periode van behandelaars hoppen volgde. Ik zag de een na de ander en allemaal zeiden ze dat ik weer conditie moest zien te krijgen en vooral moest doen wat ik leuk vond. Want van leuke dingen doen krijg je energie, toch?

Ik luisterde braaf naar artsen en paramedici. Ik wou dat ze net zo braaf naar mij luisterden. Helaas.

Wat ik ook deed, ik werd steeds beroerder en steeds meer uitgeput. IJverig maakte ik een lijstje van dingen die ik altijd al had willen doen maar nooit eerder deed.

Zo ging ik naar yoga en haakte na vier lessen af, want ik werd van het ernaar toe rijden al zo uitgeput, dat ik op die yogamat lag tot ik weer naar huis mocht.

Dan maar mozaïeken. Op een woensdagavond toog ik naar een buurtcentrumachtig gebouw waar les werd gegeven. Na de uitleg mochten we een ontwerp maken en materiaal voorbereiden.

Mozaïekstukjes maak je door met een tang tegels in stukken te knippen. Wát ik ook deed, het lukte mij niet. Al om mij heen kijkend zag ik dat de rest van het klasje al vrolijk kletsend er lustig op los knipte. Ik moest telkens de juf erbij roepen. Ik legde uit dat ik ziek was en daardoor verzwakt. Ze deed wat lacherig en uiteindelijk zat de hele klas wat te giechelen over die slappeling die niet eens de tegels kon knippen.

Ik begreep er niets van want ik was als ex-kokkin en masseuse juist altijd heel sterk in mijn handen geweest. Teleurgesteld droop ik af en ben nooit meer teruggegaan.

Het was sowieso te zwaar, want de les werd ’s avonds gegeven. Al mijn enthousiasme ten spijt, de wens was hier duidelijk de vader van de gedachte.

Jaren later las ik dat een manier om een diagnose van ME te stellen het meten van handkrachtsterkte is. Daarmee kan de mate van fysieke uitputting worden bepaald.

“Het meten van de handkrachtsterkte (HKS) is een officieel en heel goed herhaalbaar middel om spierkracht te meten en geeft informatie over het fysiek functioneren en de gezondheidstoestand. De eerste onderzoeken lieten zien dat de HKS verzwakt is bij ME.” (https://bit.ly/3gvauby, vertaling ME Centraal)

Alle praatjes dat je maar “gewoon” moet doen waar je blij van wordt, omdat je dan vanzelf energie krijgt…. er klopt geen moer van.

In de loop van de tijd ben ik als een Houdini in staat gebleken telkens weer binnen de steeds striktere beperkingen die er zijn, leuke, zinvolle en ontspannende bezigheden te bedenken en uit te voeren. Om er achter te komen dat het mij vaak meer schaadt dan goed doet. Wat uiteindelijk ook altijd wordt gevolgd door de dooddoener, “als je er maar wel van geniet.”

Nou, ik geniet me een ongeluk, ben zo positief dat het eng is en doe “gewoon” zoveel mogelijk leuke dingen. Jammer dat de lijst van mogelijkheden alleen bijna nihil is geworden.

De eerste die nu zegt “maar je kunt haken, schrijven, tekenen en bloggen”, verzoek ik vriendelijk mijn blog te ontvolgen. Ook eenieder die nog blijft volhouden dat ik moet kijken naar wat ik wél kan, mag opzouten.

Want deze opmerkingen zijn een vorm van ableism/validisme. Mijn ervaring van het ziekzijn wordt gemarginaliseerd of ontkend. Net als dat ik bij de mozaiekworkshop feitelijk uitgelachen werd vanwege een lichamelijke beperking, leggen mensen die dergelijke opmerkingen maken, mij hun normen en waarden op.

Want zeg nu zelf, tegen mij zeggen dat ik moet genieten van dat ene rolstoeluitje van drie kwartier in drie jaar tijd, terwijl je zelf drie keer op vakantie gaat per jaar? Wat vind je daar nu zelf van?

Zo, dat lucht op. 🤗

Martine 🍀

Zó erg zal het toch allemaal wel niet zijn? Wat feiten op een rij

~ MB ~ 13 reacties



• In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten, in België 20.000 tot 30.000;

• Slechts 20% van de ME-patiënten in Nederland is in staat betaald werk te doen, gemiddeld 20 uur per week;

• Uitkeringen of noodzakelijke WMO-voorzieningen worden aan ME-patiënten vaak geweigerd;

• 25 % van de ME-patiënten leeft huis- of bed gebonden;

• Voor ME bestaat nog geen effectief wetenschappelijk bewezen behandeling;

• Het duurt vaak jaren voordat ME-patiënten een correcte diagnose krijgen, áls ze die al krijgen. Bij kinderen duurt het gemiddeld drie jaar voordat ze de diagnose krijgen;

• Een derde tot driekwart van de huisartsen in de Europese Gemeenschap en de UK erkent ME niet of weigert deze diagnose te stellen;

• Veel ME-patiënten worden zieker van de volgens de huidige richtlijn (soms zeer dwingend) aanbevolen behandelingen, cognitieve gedragstherapie (CGT) & graded exercise therapy (GET). En dat terwijl de schadelijke effecten ervan bij ME wetenschappelijk aangetoond zijn;

• Veel lotgenoten die ik ken, durven niets over hun ziekzijn te delen. Uit schaamte of uit angst om als zeurkous te worden gezien. Vaak ook omdat ze door schade en schande wijzer zijn geworden en vervelende reacties krijgen. Of ze krijgen helemaal geen reacties, wat zo mogelijk nóg kwetsender kan zijn. Ook reageren patiënten op FB onder schuilnamen uit angst voor het UWV;

• Slecht 3 tot 7 % van de ME-patiënten geneest, al zijn er ook twijfels wat deze genezing dan inhoudt;

• Zelfmoordpercentages onder ME-patiënten zijn schokkend hoog: 6 keer hoger dan in de algemene bevolking

• Redenen voor suïcidale gedachten bij ME-patiënten zijn onder meer het uitblijven van correcte gezondheidszorg. Waar mensen met andere aandoeningen ‘gewoon’ naar een ziekenhuis kunnen voor behandeling, is dat voor ME-patiënten niet beschikbaar. Onder andere daardoor verergeren hun symptomen vaak tot een ondraaglijk niveau en wordt hun lijden uitzichtloos. Toch komen zij, doordat ME nog altijd niet (h)erkend wordt, meestal niet in aanmerking voor euthanasie;

• Een deel van de patiënten overlijdt als direct gevolg van ME, door zelfmoord of euthanasie of aan secundaire – vaak te laat ontdekte – aandoeningen. Dat laatste overkwam de in 2012 overleden Denise de Hoop. Door het psychologiseren van haar klachten werden haar noodzakelijke onderzoeken ontzegd en werd de diagnose kanker te laat vastgesteld. Alles wat een ME-patiënt opmerkt aan klachten, zal wel ingebeeld zijn toch? Dus werden haar afwijkende bloedwaarden genegeerd, net als de afscheiding uit haar tepel en de knobbel en pijn in haar borst;

• Uit een onderzoek van professor Leonard Jason onder 166 geregistreerde overlijdensgevallen van ME-patiënten, blijken hartfalen, kanker en zelfmoord de meest voorkomende doodsoorzaken te zijn. Ook bleek uit dit onderzoek dat de gemiddelde leeftijd van een ME-patiënt die aan kanker overlijdt, 47,8 jaar is, waar die gemiddelde leeftijd van andere patiënten met kanker 72 jaar is!

• ‘Zij (ME/cvs-patiënten) ervaren een mate van invaliditeit die gelijk is aan die van patiënten met AIDS in een zeer ver gevorderd stadium en patiënten die chemotherapie ondergaan’, Dr. Nancy Klimas in een interview in 2008;

• De levenskwaliteit van ME-patiënten is significant lager is dan mensen met kanker, MS, een hartaanval of beroerte;

• De functionele mogelijkheden van mensen met ME zijn beduidend lager dan die van mensen met andere aandoeningen zoals hypertensie, hartfalen en MS;

• ME komt voor in gradaties. Van mild, waarbij patiënten nog naar buiten kunnen en enigszins deel kunnen nemen aan het sociale leven tot zeer ernstig. Ben je een pechvogel in die laatste categorie. dan lig je in het donker, niet in staat om te lopen of je te wassen, ben je vaak afhankelijk van sondevoeding en kan elk contact, geluid of aanraking helse pijnen of achteruitgang veroorzaken;

• ME-patiënten die zich in het ziekenhuis melden voor medische ondersteuning, worden soms opgesloten in een psychiatrische afdeling, verstoken van zorg. Dit overkwam bijvoorbeeld Thane Frederikson uit Minnesota in januari 2020. Hij zocht hulp bij levensbedreigend gewichtsverlies als gevolg van zeer ernstige voedselintoleranties en werd door een psychiater als psychisch ziek bestempeld, omdat er uit standaardtesten niets kwam. Slecht door invloed van ME-activisten werd hij twee weken later vrijgelaten;

• Niet alleen naar het ziekenhuis gaan vormt een bedreiging. Meerdere zeer ernstige ME-patiënten zijn (met geweld) uit hun huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische instelling. Zoals de Britse Sophia Mirza in 2003 overkwam, die hierdoor zo verslechterde dat ze anderhalf jaar later stierf;

• Hetzelfde lot van gedwongen opname overkwam de Deense bedlegerige ME-patiënte Karina Hansen in 2013, en de Zweedse Holger Klintenberg in 2020. Van deze patiënten weten we het toevallig. De Britse ME-documentaire ‘Voices from the Shadows’ laat het verhaal van enkelen van hen zien;

• Zeer ernstige ME-patiënten verdwijnen langzaam uit het openbare leven. En vervolgens uit het online leven. Ze leven in hun afgesloten bubbel met hun mantelzorgers. Soms decennialang zonder te kunnen communiceren;

• Ouders van kinderen met ME zijn overgeleverd aan de (vaak niet aanwezige of verouderde) kennis van school- en kinderartsen. Als adviezen met betrekking tot behandeling niet worden opgevolgd, wordt er vaak een Veilig Thuis-melding gedaan;

• De Engelse Jessica Taylor-Bearman kwam als pubermeisje met zeer ernstige ME in het ziekenhuis en diverse zorginstellingen terecht. Ze kon niet praten of zich nog bewegen. In plaats van hulp te ontvangen werd zij door zorgpersoneel fysiek, verbaal en zelfs seksueel mishandeld, zoals te lezen is in haar boek ‘A Girl Behind Dark Glasses’;

• Een lotgenoot van mij is een single moeder met ernstige ME. Zij vroeg hulp aan bij de gemeente om haar kinderen te ontlasten en voor ze het wist werd er tegen haar wil een proces in gang gezet om haar kinderen in een pleeggezin te plaatsen. Iets wat, zoals de gemeente bij navraag toegaf, een goedkopere oplossing was dan steun te verlenen onder regie van een gezinsvoogd;

• Sommige patiënten sterven zonder dat iemand er weet van heeft en worden nog jaren daarna via social media gefeliciteerd op hun verjaardag;

Maar buiten dit alles valt het best mee ja.



Martine

🔹Bronnen:
• 12ME.be


• Falk Hvidberg et al,‘The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)’, PLOS ONE.(6 juli 2015) (https://bit.ly/3jdLiFj)

• Healthrising: ‘Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc.’ https://bit.ly/3rnT8Q6

• Jason, L, ‘Causes of death among patients with chronic fatigue syndrome’, Health Care Women Int. (27 augustus 2006) (https://bit.ly/2WyQNWW)

• Jimenez-Ortiz, J.‘Depressie, hopeloosheid bij mensen met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidsyndroom: risicofactoren en bescherming’ Liga SFC(12 mei 2016) (https://bit.ly/2Ydpjqc)


• Komaroff, A.L, et al, ‘Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups’. The American journal of medicine, (September 1996) (https://bit.ly/2UZcWwy)


• Krull, J.A. ‘University Of Miami ME/CFS Researcher Nancy Klimas, MD, Explains Complexity Of Chronic Fatigue Syndrome In Terms That Anybody Can Understand. ProHealth.com, (11januari2008) (https://bit.ly/3BmAEm3)


• Marks, D.‘ME/CFS and treatment harms’, Science, Behaviour, Homeostasis (10 maart 2021) (https://bit.ly/3hODiu7)


• MECentraal.wordpress.com (https://mecentraal.wordpress.com):
‘Goed nieuws over Karina Hansen’ (12 augustus 2018) https://bit.ly/3BCVLR5


• ‘Help Holger: teken en deel deze wereldwijde petitie – een urgent appèl’ (13 december 2020) https://bit.ly/3yIWIW6


• ‘Thane Black’ (21 april 2021) https://bit.ly/3jGnytZ


• ‘De gedwongen opname van Sophia Mirza – deel 2’ (8 augustus 2018)https://bit.ly/3zLLx0j


• ME-gids.net,: ‘Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma’ (1 juli 2011) https://bit.ly/3BTnJYV


• ME/cvs Vereniging: ME/cvs en meldingen bij Veilig Thuis https://bit.ly/3ngBHAd


• Medical Facts, ‘Door stigma diagnose kanker gemist bij ME-patiënte’ (4 juli 2011) https://bit.ly/3BMpk2S



• https://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/?fbclid=IwAR1zbshQjA8iOntKvvmraoWP-IPEJxPEKaAzVmC12u1_wborGcguA2x2DCc


• Taylor-Bearman, J, ‘A Girl Behind Dark Glasses’. (2018)

Opgeven of volhouden?

~ MB ~ 12 reacties

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.
Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.


👉 Triggerwarning: gedachten over zelfdoding

“Ik vraag me dan altijd af, wat heeft er voor gezorgd dat je het volhield”


Deze vraag kreeg ik naar aanleiding van mijn vorige stuk waarin ik schreef over de wanhoop en de angst, toen ik in de winter van 2019/2020 afgleed naar zeer ernstige ME.

Het korte antwoord is dát ik het niet volhield, maar ik was te ziek om er een eind aan te maken. En toen de grootste crash voorbij was, kwam er toch weer hoop op verbetering.

Het lange antwoord is wat complexer.

Ik werd enorm overvallen door de situatie en had er nooit over nagedacht waar mijn grens lag. Op het moment dat het gebeurt, heb je in eerste instantie nauwelijks tijd om te beseffen hoe je ermee om moet gaan, want je zit er middenin.

Naarmate het eerste ongeloof wegzakte, kreeg mijn verstand weer de overhand en realiseerde ik mij dat ik zo niet wilde leven. De angst sloeg weer toe maar nu op een ander niveau.

Ik heb met energie die er niet was, liggen krijsen dat ik dit niet wilde, zo niet wilde leven.


Ik wilde helemaal niet dood maar zo leven is ook niet wenselijk.
De impact die mijn gekrijs had, was catastrofaal. Op mij, omdat het mij nog dieper de PEM induwde. Op Mischa, die in een zware burn out terecht kwam. En op onze zoon die dat jaar eindexamen deed, terwijl er een pandemie gaande was en zijn moeder in bed gilde dat ze zo niet wilde leven.


Tegelijkertijd was ik er mentaal nog nauwelijks bij. Op het dieptepunt sliep ik vrijwel niet meer, lag half te trippen en begreep niet goed wat er gezegd werd.

Een van mijn behandelaars bleef volhouden dat ik nog steeds te veel deed en op haar aanraden ging ik in het donker liggen met een minimum aan contact en zonder online afleiding. Ook startte ik met antidepressiva die de angstaanvallen wat dempten. Langzaam werd het iets beter en kwam de hoop op wat verbetering terug.

Je beseft nooit waar je grens ligt tot je deze bereikt. En dan ervaar je dat de grens van wat je aan denkt te kunnen, opschuift.


Maar heel eerlijk? Het vooruitzicht om over 10 jaar nog bedgebonden te zijn, is een schrikbeeld. Zo wil ik niet oud worden. En ik moet daarom nodig een en ander op schrift stellen.

Martine 🍀









Verlies van controle

~ MB ~ 7 reacties

In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.

Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.

Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.

Ik vrees dat dit niet prettig leesbaar is. Maar wie weet raak ik er toch iemand mee en zorgen mijn woorden voor herkenning




Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?

Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.

Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.

In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.

De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.

Ineens was ik bedlegerig.

Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.

Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.

Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.

Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.

Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.

Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.

Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.

In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.

Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.

Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.

Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.

En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.

Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.

Maar of het dat waard was? Mwah.

Tekst en tekening Martine 🍀

Voorwaarts kruip

~ MB ~ 1 reactie

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?

Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik weet ook niet of het lezenswaardig wordt. Het zal bepaald geen lichte lectuur zijn. Maar, het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.




Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.

Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.

Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.

Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje

De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.

Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.

Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.

Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.

Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.

Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?

In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.

Martine 🍀

Vanuit het donker het licht in

~ MB ~ 5 reacties

Omdat het de afgelopen weken ineens beduidend slechter ging, maakte ik een lijst van de winst die ik heb geboekt sinds ik Abilify gebruik.

Wat mijn dip veroorzaakt weet ik niet. Het kan het najaar zijn, waardoor het koudere weer meer pijn in mijn lijf veroorzaakt. Ik ben ook volop in de overgang en dat gooit al mijn lichaamssystemen in de war. Of het is “gewoon” de ME die voor de zoveelste keer met me aan de haal gaat.

Maar het is wel een feit dat ik, ook op slechtere dagen, meer kan. Mijn baseline is opgeschoven. Om de sombere stemming van “het schiet niet op en dit komt nooit meer goed” te verdrijven, moest er dus een lijstje worden gemaakt.

De lijst bevat alles wat ik niet dagelijks kon doen doen voordat ik begon met Abilify.

• Twee keer per dag tandenpoetsen in de badkamer
• Me elke dag aankleden
• Naar een luisterboek luisteren
• Netflixen
• Een paar keer per week naar beneden gaan
• In de tuin zitten
• Een paar meter lopen in de tuin
• Haken en breien
• Zelf mijn haren wassen aan de wastafel
• Zonder hulp van een mantelzorger zittend douchen
• Met mate bezoek ontvangen
• Samen na het eten een aflevering kijken

En pas na heel lang nadenken, besefte ik dat er een winstpunt ontbrak. Iets waar ik heel snel aan gewend ben geraakt, zozeer dat ik het vergeet op te sommen. Maar het is wel levensveranderend:

Ik leef niet langer als een mol in het donker ‼️

De gordijnen in mijn kamer zijn vaak helemaal open. Regelmatig draag ik binnen niet meer een zonnebril, alleen nog met zonnig weer. Ik raak niet langer overprikkeld door gewoon daglicht. Buiten draag ik wel altijd een zonnebril.

Het lijstje is goed om naar te kijken en te beseffen waar ik vandaan kom. Een mens vergeet snel. En treurig genoeg heb ik vaak het gevoel dat het niet genoeg is.

Momenteel ga ik niet vooruit, de progressie is gestopt. Dus zal ik me moeten verzoenen met het feit dat dit het misschien is. Terwijl ik stiekem droomde van midweekjes weg. Gewoon een paar dagen in een andere omgeving leven, met een ander uitzicht vanuit bed of bank.

Vooruitgang is fijn maar doet ook verlangen naar meer vooruitgang. Naar zeelucht en krijsende meeuwen. Naar bootjes die kabbelen in het water. Naar een terras met een glas prosecco. Naar een zorgeloosheid die ik al jaren niet meer heb gevoeld.

Dus dagdroom ik daar over. In het licht, dat dan weer wel.


Martine 🍀

Pacen

~ MB ~ 5 reacties



Kennen jullie dat psychologische experiment met kleuters die in een kamer worden gezet met een schaal snoep? Ze krijgen te horen dat als ze het snoep nu niet nemen, ze later meer snoep krijgen dan er nu op de schaal ligt.

Het experiment zegt wat over succes in het latere leven schijnbaar. Kleuters die zich weten te beheersen, zijn in hun volwassen jaren meer succesvol dan zij die meteen bezwijken voor het snoep.

Daar moet ik vaak aan denken. Ik leef permanent in die kamer en de schaal met snoep is gevuld met kleine beloningen die vlak voor t grijpen liggen. Dat zijn de dingen die ik doe op een goede dag. Terwijl ik weet dat als ik die dingen niet doe (dus niet meteen mijn energie uitgeef) er een kans is dat ik iets van veerkracht opbouw en ik uiteindelijk juist meer kan doen.

Pacen is toewerken naar een uitgestelde beloning lijkt wel. En als ik het zo opschrijf, lijkt het zo simpel. “Gewoon” niets doen.

Voor gezonde mensen lijkt het soms hemels, een dag in bed liggen en bijtanken. Maar dat is het niet. Het is het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen.

Het is elke dag, elke minuut, inschatten of ik iets nu kan doen, of beter kan uitstellen. En dan heb ik het met mijn niveau van ziekzijn niet eens over iets leuks doen. Ik heb het over samen eten, kunnen douchen, even zitten, naar beneden gaan, wat praten met mijn vriend.

Ik kan fysiek wel wat bewegen maar het komt altijd met een felle terugslag dus moet ik me inhouden. Altijd. En ik weet niet of er een beloning volgt als ik me inhoud. De beloning volgt soms pas na maanden inhouden. Of niet.

Het is dus zaak je baseline te vinden en daar langdurig onder te blijven. Met als doel om uiteindelijk je mogelijkheden iets te verruimen.

Dat betekent dat ik me op een goede dag moet inhouden. Niet even naar beneden ga. Niet douchen. Niet de tuin inlopen. Mischa wegsturen net als we geanimeerd aan het praten zijn.

Na 15 jaar lukt het me nog steeds niet goed genoeg. De kleuter in mij grijpt nog steeds de schaal met snoep die voor haar ogen staat, de korte termijn beloning. En daar voel ik me schuldig over.

Dat doet me nog het meeste verdriet. Het gevoel dat ik faal, dat ik iets niet goed genoeg doe. Terwijl ik dondersgoed weet dat het geen kwestie van goed gedrag is. Want ME kent geen logica. Mijn behoefte uitstellen, mijn gedrag aanpassen, geeft helaas geen garanties.

Maar het is wel het enige dat ik kan doen. Of beter gezegd niet doen.

Martine 🍀

Vergeetachtig

~ MB ~ 1 reactie



Gisteren lag ik echt als een dood vogeltje in bed, met een olifant op mijn borst. Ik was uitgeput. Meer dan uitgeput. Op een manier zoals ik lang niet mee heb gemaakt. Om er ’s avonds laat achter te komen dat ik mijn supermedicijn was vergeten te nemen.

Ik vergeet vaak medicatie te nemen, met gevolgen. Ik moet bijvoorbeeld 4 x per dag een drankje nemen tegen voedselintoleranties. Vergeet ik dat, dan heb ik meer last van mijn darmen en zit mijn mond onder de blaren.

Het zou heel makkelijk moeten zijn om “gewoon” alles op tijd te slikken. En ja, ik heb een medicijnalarm. Maar dat gaat zo vaak af dat het geen indruk meer maakt. Of ik denk, “ik pak het zo want nu even koffie opdrinken/deze passage afluisteren of dit dutje afmaken.”

Alles ligt binnen handbereik en toch vergeet ik het vaak te nemen. Of ik denk dat ik iets al nam en sla het over. Omdat mijn korte termijn geheugen niet werkt. Ik kan je feilloos vertellen wat we weken geleden bespraken, maar wat er 5 minuten geleden gebeurde, weet ik niet meer.

(Of je tikt hier een stukje over en je man zegt, “heb je al je medicatie genomen” en je denkt euh, nee…..)

🍀 Martine