In de maand mei is er weer wereldwijd online aandacht voor de ziekte myalgische encefalomyelitis. Ik wil op 12 mei, wereld ME-dag foto’s verspreiden van ME-patiënten in onderstaande stijl.
Wil je daaraan mee doen, plaats je foto dan in de reacties hieronder, met het jaartal van de aanvang van je ME. Ik bewerk hem dan. Je foto zal via mijn facebookpagina en deze site gedeeld worden op 12 mei.
Uiteraard hoop ik dat jij je foto (en misschien ook foto’s van lotgenoten) dan zelf ook deelt.
Ik zal bij de foto een korte informatieve tekst plaatsen over wat ME inhoudt.
Wat moeten we met berichten van “ME-patiënten” die zeggen op te knappen van GET en CGT (beweegtherapie en gedragstherapie voor CVS)? Ik vraag het me serieus af. Ik zet expres ME-patiënten tussen aanhalingstekens.
Onderstaand artikel is bedoeld als waarschuwing. Het is noodzaak er keer op keer te wijzen, zeker voor nieuwe ME-patiënten, dat er grote gevaren kleven aan GET/CGT.
Zoveel mensen zeggen ME/cvs te hebben, kregen zelfs die diagnose, maar hebben geen last van Post Exertional Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE), hét hoofdkenmerk van ME.
Zonder PEM, geen ME. Wie last heeft van PEM, kán niet opknappen door een strak regime van graduele oefentherapie, opgelegd door derden. Het zal een ME-patiënt van PEM naar PEM laten gaan met verslechtering tot gevolg. Bij ME is er immers sprake
“van een zeer lage vermoeidheidsdrempel na een meestal minimale fysieke of mentale inspanning. Daarbij is het vermogen verminderd om dezelfde activiteit nog dezelfde of de volgende dagen opnieuw te ontplooien”(ICC, 2011).
Je kunt je zodoende afvragen of ME-patiënten die zeggen op te knappen van GET/CGT, voldoen aan de Internationale Consensus Criteria voor ME.
Kun je ME en PEM overwinnen door regelmatig je grenzen te overschrijden? Nee. Je kunt hoogstens de grenzen wellicht opschuiven door binnen die grenzen voorzichtig te werken aan veerkracht en mobiliteit.
GET/CGT wordt door het Engelse instituut NICE afgeraden aan ME-patiënten vanwege de grote kans op verslechtering. Ook in Nederland is om die reden een protocolwijziging in de maak.
🔹De diagnose Myalgische Encefalomyelitis kan nog niet met een diagnostische biomarker worden aangetoond. De diagnose van ME is een optelsom van klachten en criteria. Denk aan pijn, vermoeidheid, inspanningsintolerantie, PEM, gebrekkig herstellend vermogen, slaapstoornissen, concentratiestoornissen, etc.
Het gebrek aan kennis over wat ME is, leidt tot onjuiste diagnoses. Helaas ben ik veel patiënten tegengekomen die een ME/cvs-diagnose kregen na aanhoudend aangeven moe te zijn. Als uit de bloed- of andere testen niets komt, wordt er vaak een CVS-label opgeplakt. Soms terecht, heel vaak onterecht.
🔹De naam De naam Myalgische Encefalomyelitis werd in 1955 geïntroduceerd, aan de hand van de symptomen die een arts waarnam bij een uitbraak van ME in Londen. In 1969 werd het door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. Dat heeft aanhangers van de psychogene benadering er niet van weerhouden de ziekte als psychisch te bestempelen.
De verandering van de naam ME in Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS) in de jaren 80 speelde een grote rol om die psychische benadering standaard te maken.Vermoeidheid is in deze opvatting niet het gevolg van ziekte maar de oorzaak zelf. Iets wat met gedrag kan worden ‘opgelost’, omdat zij zogenaamd in stand gehouden wordt door de eigen denkbeelden van de patiënt.
De naam CVS is bagatelliserend want hij dekt niet de lading van de potentieel dodelijke aandoening die ME is en de complexiteit van de ziekteverschijnselen. Patiënten en onderzoekers maakten zich daarom hard voor een herintroductie van de naam Myalgische Encefalomyelitis:
‘Recent onderzoek en klinische bevindingen wijzen in sterke mate op wijdverspreide ontstekingen en op neuropathie waarbij meerdere systemen van het lichaam zijn betrokken, waardoor het logischer én juister is om de term ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) te gebruiken.’ (ICC, 2012)
Tegenwoordig wordt in de praktijk bij gebrek aan beter helaas meestal gesproken over ME/cvs.
🔹Vuilnisbak De diagnose ME/cvs is een vuilnisbakdiagnose. Iedereen die aan een vorm van vermoeidheid lijdt, kan bij gebrek aan een diagnostische biomarker en te ruim gehanteerde criteria waarbij vermoeidheid als het belangrijkste symptoom wordt gezien,de diagnose ME/cvs krijgen.
Selecteren op vermoeidheid is niet correct aangezien: 1) vermoeidheid een symptoom is bij veel ziektes (ME, kanker, depressie, Parkinson, etc). 2) iedereen aan vermoeidheid lijdt, het hoort bij het leven. Gezonde mensen zijn vaak moe en mensen met een ziekte ook, als gevolg van die ziekte.
🔹Diagnosecriteria Vermoeidheid is dus helemaal geen onderscheidend symptoom en het wekt verwarring als we dat als criterium gaan gebruiken. Door het gebrek aan een diagnostische biomarker is het van levensbelang dat patiënten aan de poort worden geselecteerd op de juiste symptomen. Anders kan verdere kennis over ME niet worden opgebouwd. We zijn moe maar dat is iedereen wel eens, dus we moeten niet zomaar iedereen doorlaten die altijd moe is.
Hét symptoom van ME is PEM/PENE. Als we daarop selecteren, vallen er ineens een heleboel raadselachtig vermoeiden af. De groep afvallers heeft overigens ook baat bij een strengere selectie want zij kunnen verder onderzocht worden.
Volgens de Internationale Consensus Criteria uit 2011 moet een patiënt last hebben van: 1) PEM/PENE (hoofdkenmerk) 2) 1 symptoom uit 3 categorieën neurologische stoornissen 3) 1 symptoom uit 3 categorieën immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen 4) 1 symptoom uit de categorieën energiestofwisseling en energietransport.
om de diagnose ME te krijgen.
Artsen kunnen met de ICC in de hand zelf de diagnose ME stellen en tevens is het een selectie-instrument voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Het meest accurate tot nu toe zelfs.
Met deze nauwere diagnosecriteria blijft er een kleinere groep patiënten over, die daadwerkelijk ME heeft, onderzocht kan worden en hopelijk geholpen kan worden.
Met bovenstaande in gedachten zet ik dus grote vraagtekens bij ME-patiënten die zeggen baat te hebben bij GET en CGT.
Het is voorstelbaar
dat een ME-patiënt baat heeft bij milde beweging binnen de energie-envelop en afgestemd op de eigen mogelijkheden.
dat iemand een betere periode doormaakt of zeer milde ME heeft en in staat is binnen de mogelijkheden en door goed te luisteren naar het lichaam, iets op te bouwen.
dat een ME-patiënt baat heeft bij gedragstherapie als instrument om te leren om te gaan met de werkelijkheid van chronisch ziekzijn.
Maar…
Het is niet voorstelbaar dat een ME-patiënt in staat kan zijn volgens een door anderen opgelegd rigide beweegschema conditie en veerkracht op te bouwen en daarvan op te knappen.
Het is niet voorstelbaar om te genezen door signalen van het lijf te negeren zoals wordt geleerd bij CGT en GET.
Op adrenaline komen we een heel eind, maar zover nou ook weer niet.
👉 Wat linkjes naar informatie over de naam ME, CGT/GET, de ICC en NICE
Tevens wil ik wijzen op de serie ervaringsverhalen over de gevolgen CGT/GET die momenteel bij ME Centraal wordt gepubliceerd: Ervaringen met Graded Exercise Therapy https://bit.ly/3jGPM6Y
Geluk, dat dit lukt. Geluk, dat ik liggend afleiding heb in kleuren en vormen tekenen. Vergetelheid. Even in mijn eigen fantasie leven en mijn realiteit buiten sluiten.
Het is ruim twee jaar geleden sinds ik in een megacrash raakte. Eerst was ik alleen bedlegerig maar “ineens” ontaardde het in een maandenlange angstaanjagende ervaring, absolute horror, ik kan het niet anders omschrijven.
Op het dieptepunt dacht ik dat ik doodging. Toen bleek dat dat niet gebeurde, werd ik bang om niet dood te gaan, want zó wilde ik niet verder leven.
Nu twee jaar later ben ik er nog. Op de een of andere manier is de achteruitgang tot stilstand gebracht, met behulp van medicatie, pacing en een flinke portie geluk vermoed ik.
Er waren en zijn diverse “probleemgebieden”, bijvoorbeeld slaap, pijn, overprikkeling, voedselintoleranties, cognitieve stoornissen en in zijn algemeenheid de POTS en het onvermogen van mijn lichaam en zenuwstelsel om tot rust te komen.
Met medicatie zijn de scherpe randjes van de POTS gehaald en inmiddels kan ik een paar keer per dag wat meer overeind zitten. Na 1,5 jaar experimenteren met diverse medicijnen, is eindelijk ook de pijn redelijk onder controle. Dat betekent ook dat mijn zenuwstelsel iets meer tot rust is gekomen. Als je altijd barst van de pijn, staan je zenuwen gewoon enorm op scherp.
Evengoed is pijn nog een groot issue in mijn leven.
Cognitief ben ik enerzijds wat scherper, anderzijds kan ik bijvoorbeeld geen boeken meer lezen (gelukkig wel luisteren) en ik kan nog steeds niet goed een gesprek volgen of voeren. Het is meer dat de cognitieve online alertheid is verbeterd.
Kijk ik naar twee jaar geleden en nu dan zakt de moed me wel eens in de schoenen. Hoewel ik het toen als horror ervoer en nu niet, lig ik uiteindelijk wel nog steeds 24 uur per dag in een donkere kamer. Soms op betere dagen met de gordijnen op een kier. Maar toch. Het is moeilijk vooruitgang te zien. Toch is deze er wel. Het gebeurt alleen in millimeters en minuutjes belastbaarheid. Niet meetbaar voor een buitenstaander, wel voor mij.
Winst wordt ook bereikt door keuzes. Gedwongen door de situatie voel ik feilloos aan waar ik energie aan wil besteden. Tekenen gaat voor douchen. Kunst gaat voor bezoek. Aan veel mensen besteed ik geen energie meer. Kan niet, lukt niet.
Kijkend naar mijn gemoed zie ik dat daar de grootste winst is behaald. Hoewel er in mij wel veel angst is achtergebleven na de afschuwelijke ervaring van de afgelopen twee jaar, voel ik me mentaal ook beresterk, niet kapot te krijgen. Een kleine zonnestraal die over het plafond kruipt kan een golf van geluk teweeg brengen. Er is een intensiteit die toch voor een soort balans zorgt in mij, een tegenwicht voor de rest.
Een deel van de energie die ik heb, stop ik in awareness en bewustwording. Voor mij is dat een verplichting die ik op me heb genomen omdat ik het geluk heb te kunnen vertellen hoe het is. Anderen kunnen dat niet of niet meer. Uit respect voor hen deel ik mijn verhaal en mijn kwetsbaarheid en hoop ik ME-patiënten een gezicht en een stem te geven.
Jij kunt dat ook. Door je te informeren over ME, door blogposten te delen en alert te zijn op desinformatie over ME.
Voor nu dikke dankjewel voor je aandacht en je steun.
Maandag verscheen het eerste deel van de beschrijving van een maandenlange zware crash. Vandaag deel 2: Hoe het was.
🔹ANGST EN DEPRESSIE Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zaterdag is het hier volle bak. De familie komt bijeen om Sems verjaardag te vieren. Allemaal mensen die ik graag zou willen zien, maar niet kan zien.
Dit jaar zijn de ouders van de vriendin van Sem er bij. Plus haar broer en zus. Ook die kan ik niet zien. In een normale wereld zouden Mischa en ik kennismaken met haar ouders, omdat onze kinderen smoorverliefd zijn.
In mijn wereld gaat dat niet. Ik heb het scenario al 100 keer door mijn hoofd laten gaan. Klopje op de deur. “Binnen”. Daar staan ze. Twee is eigenlijk al teveel. Dus even terugspoelen, laten we er een tegelijk binnenkomen. Het is een fantasie immers. “Kom verder. Hoi. Het spijt me je zo te moeten ontvangen”.
Klets klets, bla bla. Het zweet gutst onder mijn oksels vandaan. Na waarschijnlijk twee minuten hoor ik niet meer wat er gezegd wordt.
Of ik schiet zo in een adrenalinerush, dat ik de rest van het gezelschap beneden ook uit nodig. “Kom verder, kom verder. Ja hoor, allemaal. Met zijn 15-en in deze kamer past vast. En zo niet, buik in, doorlopen en via het raam jezelf naar buiten gooien”.
Het ongemak van de situatie vliegt me enorm aan. Ik wil deze mensen graag leren kennen. Ze zijn belangrijk in het leven van mijn kind en hebben hem zeer gastvrij opgenomen in hun gezin. Maar een sociaal gesprekje van een paar minuten zal voor mij enorme gevolgen hebben.
De prijs is hoger dan ik nu kan betalen. Dus doe ik niets. Misschien schrijf ik een kaartje. Ik kijk even wat goed voelt. En in gedachten zwaai ik wel.
Moeder zijn terwijl je ernstig ziek bent, slaat een gat in je hart. Daarin zitten alle gemiste momenten met je kind. Alles waar je niet bij bent, maar waar je wel bij had moeten zijn. De grote en kleine stapjes in het leven. De triomfen, valpartijen, feestjes, wandelingen, oudergesprekken op school, voetbalwedstrijden, samen kleding kopen, knutselen, spelletjes doen.
Aanwezig zijn in zijn leven op een andere manier dan liggend in bed luisteren naar verhalen.
Een goed contact bestaat niet uit kwantiteit maar uit kwaliteit, aandacht, met je geest aanwezig zijn. Ik weet het. Maar toch….
Eerder schreef ik in mijn ziektefeuilleton dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september 2019 in een afschuwelijke crash, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en lag in het donker. Dat bleef eigenlijk zo. Buiten dat ik na die enorm lange PEM wel weer wat cognitief verbeterde, speelt mijn wereld zich sinds najaar 2019 af in bed.
Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb’s van mensen die zeggen: “o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla”.
Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die niet lekker lopen, die je verdrietig maken of waar je last van hebt.
Elk huis zijn kruis.
Mijn intentie is altijd om te delen wat leven met ernstige ME inhoudt. In de hoop dat de kennis en ervaring die ik deel, zich als een olievlek verspreid.
In de hoop dat jij een volgende keer tegen een “onwetende” een juist beeld kunt schetsen, mocht ME ooit ter sprake komen.
In de hoop dat jij anders over ME gaat denken.
In de hoop dat jij beter geïnformeerd wordt over de potentieel dodelijke ziekte ME.In de hoop dat jij beseft dat mensen met ME hoognodig zorg en ondersteuning behoeven.
In de hoop dat jij ziet dat 25% van de ME-patiënten levend begraven wordt, genegeerd door de medische wereld.
In de hoop dat jij beseft dat het best krankzinnig is dat ik een aandoening heb waar geen biomedisch onderzoek naar is gedaan omdat de psychiatrie verkondigt dat ik mijn ziekte in stand houd door mijn gedrag. Er is blijkbaar ziektewinst te behalen en in ruil daarvoor gaf ik mijn werk, vrienden en zelfstandigheid op om liggend in het donker lekker van die ziektewinst te genieten.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, gewaarschuwd wordt.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, misschien geïnspireerd raakt om zelf ook ME-awareness te kweken.
Ook in ons land zijn er nog steeds mensen die menen dat gedragstherapie een geschikt middel is voor mensen met ME. Deze mensen krijgen nog steeds een podium, in tijdschriften, op congressen.
Behandelaren die het op zich misschien best goed bedoelen, doen een onderzoek naar hoe zij ME-patiënten het beste kunnen helpen en schrijven in hun onderzoeksopzet klakkeloos zwaar verouderde en incorrecte informatie over ME.
“Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Dit gaat over mij hè!
In een FB ME-patiëntengroep waar ik zit, lees ik veel berichten van lotgenoten die niet geloofd worden door hun omgeving. Die hun ziekzijn continu moeten bewijzen naar mensen die heel dichtbij ze staan.Ik kom online nog steeds lotgenoten tegen die de diagnose net ontvingen en doorgestuurd worden naar de GGZ voor een traject met gedragstherapie en beweegtherapie en die onwetend zijn van de potentiële gevolgen daarvan. Want hun arts heeft gezegd dat het in hun hoofd zit. En de arts zal het wel weten toch?
Nee, de arts weet het niet. En het enige wat ik kan doen is vertellen hoe het wel zit. Dus deel ik het.
Ik toon mijn kwetsbaarheid, mijn pijn en mijn verdriet in de hoop dat het omgezet wordt naar begrip over en verdieping van het besef dat ME meer is dan een beetje moe zijn.
Min of Meer 