Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk op de borst, hersenmist en pijn.
De pijn wordt ook wel coat hanger pain genoemd, naar de plek tussen nek en schouderbladen. Die plek vormt een driehoek die doet denken aan een kleerhanger, vandaar de naam coathanger pain.
Te lang overeind zijn of hitte zijn triggers voor deze pijn. En met te lang bedoel ik langer dan een paar minuten. Meestal lukt het wel om naar de wc te gaan of even overeind te zitten om iets te pakken. Gisteren niet. Het gevolg is een coatpain-aanval. Denk aan een scherpe stekende pijn. De pijn vlamt bovendien op met elke ademhaling, omdat dan de ribbenkast beweegt en het gebied tussen de schouderbladen licht meebeweegt. De oplossing is uitliggen en er doorheen puffen.
Vandaag niet even op twee kussens liggen om iets te doen maar plat blijven liggen. Buiten de coathanger pain, speelt de fybromyalgie op vandaag, vooral rond mijn heupen. De zenuwpijn is vandaag wel onder controle, dus daarover geen geklaag. Het moeilijkste hieraan vind ik dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat kan ik op zich nooit, maar ik heb zo in bed een zwaar bevochten status quo bereikt van bedlegerig zijn maar toch verspreid over de dag dingetjes doen waar ik me goed bij voel of waar ik blij van word. Denk aan me kunnen wassen, ondergoed verwisselen of even tekenen.
Leven met ME is een 24-uurstraining in loslaten en al liggend meebewegen met wat zich aandient.
Ik wil, ik voel, ik doe, ik maak. Ik lijd, ik forceer en ga tekeer. Het tekenen is mijn talisman, mijn bezweerder tegen donker. Mijn op afstandhouder van pijn. Mijn “scheer-je-wegroeper” van verdriet.
Als bijna niets kan, klamp ik me vast aan iets. Zeker als dat iets vol kleur en vorm is, mij doet voelen dat ik leef, ook al ben ik levend begraven.
Zoals ik vorige keer schreef, raakte ik in een vrije val na een midweek Schagen in september 2019. Na terugkomst kreeg ik een flinke crash en die duurde 6 weken. In oktober knapte ik weer wat op en vloog onmiddellijk met scootmobiel en al naar de bioscoop, voor een middagvoorstelling van de Dowton Abbey-film. Die moest en zou ik zien voordat het te laat was. Daarna nog een bezoek aan de dierenarts met kat Gerrie en er volgde weer een crash.
Daarvan herstelde ik niet meer. De uitputting werd met de dag erger en eigenlijk verergerden al mijn klachten. Bovendien kreeg ik er nieuwe klachten bij. Het lukte me niet meer echt om te staan. Dat leverde duizelingen, knallende hoofdpijn, rare hartslaguitschieters, benauwdheid en kortademigheid op. Het voelde alsof er iemand op mijn nek zat en naar beneden duwde. Het begon mild maar werd steeds erger. Terugkijkend ontwikkelden deze klachten zich al vanaf 2017 en escaleerde het in 2019.
Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline. Ik dacht dat ik wat overspannen was geraakt door de felle achteruitgang en zo vatte mijn toenmalige behandelaar het ook op. Ik kreeg verschillende supplementen voorgeschreven en mediteerde me suf, maar niets hielp.
Zo modderde ik door tot ik in een facebooksupportgroep las over POTS en dysautonomie. Ik vroeg en kreeg uitleg van lotgenoten en met deze informatie werden ineens al mijn nieuwe klachten verklaard. Ik had POTS en zou mijn schoen opvreten als het niet zo was!
Vrij snel daarna kwam ik terecht bij een kliniek die gespecialiseerd is in ME en dysautonomie. De uitslag viel behoorlijk tegen, al was het geen verrassing natuurlijk. Na jaren van milde en matige ME, had ik nu ernstige ME. Helaas bleek ik ook een ernstige vorm van orthostatische intolerantie/POTS te hebben, fibromyalgie en iets wat geheugenstoornissen werd genoemd. Dat laatste zeker ook door de PEM waar ik vrijwel continu inzat.
Wat is orthostatische intolerantie en POTS? Orthostatische Intolerantie (OI) is een vorm van dysautonomie, een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals je bloeddruk, je hartslag en je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.
OI kun je uitleggen als ziek worden door zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.
Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt. Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling. De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.
POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. De staande kanteltafeltest is mij gelukkig bespaard gebleven, gezien mijn slechte toestand.
De ME en POTS houden mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander. De adrenaline waar ik zo’n last van had, was eigenlijk een normale hormoonregulatie om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven.
Omdat ik niet wist en begreep dat het overeind zijn mij zo ziek maakte, heb ik mijn lijf twee jaar lang op een afschuwelijke manier geforceerd met verschrikkelijke gevolgen.
Waarschuwing: rauwe naakte schets over leven met ziekte. Liever geen opbeurende woorden. Maar mij liefs sturen mag altijd.
🔹Jarig kind🔹
Na 1,5 week adrenalinerush stort ik in. Een PEM (crash) beukt op de deur en ook al ben ik net de oom van Harry Potter die de uil met de brief tegen probeert te houden, de waarheid vliegt me om de oren. Ik heb pijn, ben uitgeput en zwaar overprikkeld.
Mijn zoon is het weekend thuis om zeer aangepast met ons zijn verjaardag te vieren. Samen eten, samen taartje eten. Hoe dat moet weet ik niet. Ik kan het niet. Vaak kan ik mezelf nog wel forceren om toch even contact te hebben maar ik ben nu een grens over. Het lukt niet.
Sem eet beneden met zijn vriendin en met Mischa, ik boven. In mijn eentje. Als gevolg daarvan word ik heel verdrietig en depressief, overspoeld door wanhoop.
In de avond vraag ik toch of hij even bij me komt zitten. Er wordt weinig gezegd, ik ben te beroerd.
De volgende dag vertrekt hij weer naar Amsterdam en op mijn verzoek zwaaien hij en zijn vriendin terwijl ze halverwege de trap staan. Ik kan dat vanuit bed net zien.
Zelden heb ik me zo voelen falen en ook buitengesloten gevoeld, buitenspel gezet door de ME. Ik huil om hem en om mijzelf. Ik zou willen dat ik tegen hem kon zeggen “volgend jaar beter”. Maar ik zeg dat niet meer. Ik hoor hem nog zeggen als 6 jarige, “maar je hebt het beloofd mama”.
Veranderingen merken we niet meteen op, zeker niet als ze subtiel zijn. Vanaf 2017 vond er een aantal grote gebeurtenissen plaats, die achteraf gezien enorme impact hadden op mijn tot dan toe redelijk stabiele staat van milde ME en die tot een escalatie van ME-symptomen leidden.
De enorme crash waar ik na mijn werkhervatting in terecht was gekomen, zorgde er zoals gezegd voor dat ik langere tijd bed- en bankgebonden was. Mijn moeder ondersteunde ons waar ze kon. Ze deed de was, kookte en bracht onze zoon naar judo en verjaardagspartijtjes en haalde hem van school. Ook kwam er twee dagen in de week een oppas aan huis die na schooltijd met onze zoon speelde, Ik lag dan op de bank en keek toe, te ziek om mee te doen. Uiteindelijk krabbelde ik toch enigszins uit die enorme crash en kon ik weer wat meer doen.
“Cliënten met CVS voelen zich onbegrepen en kijken vaak biomedisch naar hun klachten. Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Aldus een fysiotherapeut die verbonden is aan de Vermoeidheidkliniek en een master psychosomatische fysiotherapie doet. Zij gaat een “kwalitatief onderzoek naar de visie van psychosomatische fysiotherapeuten doen op hun rol bij CVS” en wordt blijkbaar niet gehinderd door enige up to date kennis over ME.
Haar eigen visie is duidelijk.
Dat ME een complexe multisysteemziekte is, is haar blijkbaar ontgaan.
Dat recente wetenschappelijke onderzoeken wijzen op mogelijke inflammatie en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel heeft ze niet meegekregen.
Dat het advies van de Gezondheidsraad is om biomedisch onderzoek naar ME te doen, heeft ze blijkbaar ook niet opgevangen.
Dat ME-patiënten soms overlijden is blijkbaar ongelukkig toeval.
Dat sommige ME-patiënten jaren in donkere kamers liggen, is dus in deze visie het gevolg van onze verstoorde zelfregulatie.
ME- patiënten hebben “herstelbelemmerende persoonskenmerken”. Dus we kunnen de biomedische wetenschap gewoon opzij schuiven.
Weet je wat, het zijn ook bijna altijd vrouwen die ME hebben. Die denken dat ze ziek zijn en moeten hoognodig beter afgericht worden…..
ME-patiënten zijn overgevoelige slappelingen die bij het minste geringste voor hun lol plat gaan liggen en zichzelf willens en wetens isoleren omdat ze de eigenschappen missen zichzelf aan te pakken.
Van de week schreef ik dat mijn manager op het werk aan mij had gevraagd of ik zelf nou nooit eens dacht “kom op, ik kan het en zet me eroverheen”.
De hierboven genoemde visie op ME/CVS ligt rechtstreeks in het verlengde van die uitspraak.
Nog even en we zijn terug naar het selecteren op uiterlijke kenmerken. Hoog voorhoofd? Duidelijk gevalletje verstoorde zelfregulatie.
Echt. Ik ben met stomheid geslagen en razend. Terwijl het mij toch niet moet verbazen, want de Vermoeidheidkliniek staat niet bekend om hun expertise mbt ME.
Het gevaar is dat ze dat wél claimen. En tevens meedingen naar de zak met geld die er momenteel beschikbaar is voor biomedisch onderzoek.
Wie of wat beschermt ons tegen dit soort achterhaalde, gevaarlijke en tot op het bot kwetsende opvattingen over een ziekte waar mensen aan kunnen overlijden!
In april 2009 klapte ik volledig in elkaar door het reïntegratietraject dat ik sinds september 2008 had gevolgd. Ik lag maanden een groot deel van de tijd op de bank en in bed. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk wat er met mij aan de hand was. De paniek was dan ook groot. Ik vond het bovendien zeer pijnlijk dat mensen helemaal niet doorhadden hoezeer mijn leven en dat van mijn gezin, op de klippen was gelopen. Ik was hartstikke ziek, maar ja, dat zag je niet aan mij.
Ondertussen begon mijn werkgever aan te dringen op terugkeer naar het werk. Ik had me in februari 2008 ziek gemeld en volgens de toenmalige zienswijze op Burn Out hoorde je zo snel mogelijk – liefst binnen een paar maanden – weer terug te keren naar de werkvloer, omdat anders ‘de gevoelde afstand te groot werd.’ Daar zat wat in, alleen was ik er totaal niet aan toe om het werk te hervatten.
Mijn ziektegeschiedenis: In deel 1 schreef ik over het begin van mijn ziekzijn en het gebrek aan duidelijkheid over wat ik mankeerde. Deel 2 ging in op sarcoïdose, een ziekte die ik jaren geleden had. Een aantal klachten deed denken aan wat ik voelde na die gigantische griepoorlog in mijn lijf. Het was gezien mijn voorgeschiedenis dus niet heel vreemd dat ik dacht dat de sarcoïdose was teruggekeerd. Bloed- en longonderzoek sloten echter snel uit dat daar het probleem zat. De longarts constateerde wel een verminderde longcapaciteit en ik kreeg een inhaler tegen de benauwdheid.
Min of Meer 