Vorige keer schreef ik over het begin van mijn ziekzijn en het gebrek aan duidelijkheid over wat ik mankeerde. Een aantal klachten deed mij denken aan een ziekte die ik jaren geleden had. Het was namelijk niet voor het eerst dat ik langer ziek was. In 2000 kreeg ik sarcoïdose, een auto-immuunaandoening waarbij er ontstekingen in het hele lichaam kunnen voorkomen.
De ziekte volgde meteen na een depressie als gevolg van een traumatische gebeurtenis. Een symptoom van depressie is vermoeidheid, dus toen ik tegen mijn psycholoog vertelde dat ik me continu moe voelde, kreeg ik als tip dat ik meer moest sporten, want beweging is goed tegen depressie. Dat klopte ook zeker. Het hielp in eerste instantie goed. Tot ik een jaar later merkte dat het kwartiertje naar mijn werk fietsen iets was waar ik uren van moest bijkomen. Ik liep daar rond met twee knal paarse wangen van de inspanning en begreep er niets van. Hoe meer ik mijn conditie probeerde te verbeteren, hoe beroerder ik werd.
Het leven haalt vreemde fratsen uit, al dacht ik altijd dat je tot op zekere hoogte wel invloed hebt op het leven dat je leidt. Je maakt keuzes binnen de mogelijkheden die je hebt en die mogelijkheden bepalen voor een groot deel de dromen die je koestert. Ik ben altijd een hoogvlieger geweest en haalde alles eruit wat eruit te slepen viel. Tot dat niet meer lukte.
Begin 2008 werkte ik drie dagen in de week als procesmanager, zag vrienden en genoot van het gezinsleven met mijn vriend en ons zoontje van toen vijf jaar. Ik had een heel druk leven en was een duizendpoot. Ik was 41 jaar. Wel was het zo dat ik me al geruime tijd uitgeput voelde, ik was vaak verkouden of grieperig. Daarom stopte ik eind 2007 met de opleiding die ik volgde.
In februari voelde ik me na een uitje op een vrijdag met collega’s van het werk niet lekker. Het eten was verkeerd gevallen en ik hing kotsend boven de WC. De volgende dag leek het iets beter te gaan en ging ik naar een workshop ayurvedische massage.
Op zondag voelde ik me steeds verhitter. Eerst dacht ik dat het door de massageolie kwam die mosterd bevatte, maar na een paar uur sloegen de vlammen er letterlijk uit. Ik kreeg een griep zoals ik nog nooit had gehad.
Na twee weken had ik nog steeds griep en kwam er een longontsteking bovenop. Toen na weken de koorts eindelijk wat wegzakte, voelde ik me niet alleen compleet uitgewoond, ik had ook het idee dat er iets niet klopte. Het voelde fout.
Iedereen voelt zich rot na een fikse griep. Na weken het bed houden ben je zo slap als een vaatdoek. Ik probeerde dus weer conditie op te bouwen. Dat lukte niet. Mijn lijf had een heel ander plan, namelijk ziek blijven.
Bij vlagen bleef ik verhoging houden, ik had continu keelklachten, verloor mijn stem na een paar minuten praten, zweette overmatig en de typerende spierpijngriep bleef, net als de andere griepklachten.
Ik was niet continu grieperig maar vrijwel elke dag flakkerde het griepgevoel voor een paar uur op. Mijn lymfeklieren waren enorm opgezet en ik had het vaak benauwd. Elke ochtend werd ik wakker met het gevoel dat ik de avond ervoor een fles sterke drank had leeg gedronken en de dronkenschap nog niet weg was.
Huisartsbezoek werd een maandelijks uitje. Om de paar weken zat ik bij hem, klagend over mijn lijf dat het ineens niet meer deed. ‘Als ik de trap oploop dan zijn mijn benen op de eerste verdieping verzuurd’ vertelde ik. Hij verzekerde me dat dát gelukkig helemaal niet kon.
De huisarts hoorde me telkens beleefd aan en stuurde me door voor bloedonderzoek, naar de KNO-arts, naar de longarts. Ik volgde op zijn aanraden Cesar-ademtherapie en ging naar een fysiotherapeut die me moest helpen met het opbouwen van beweging. Ik schoot er allemaal niets mee op en was bang dat er een ziekte de kop op stak die ik jaren daarvoor had gehad.
Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.
Het hormoon adrenaline komt als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Of dat nu wegrennen voor een beer is of een presentatie houden voor collega’s. Maar niet alleen dan. Er komt ook adrenaline vrij wanneer je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar is geweken, giert het nog wat na in je lijf. Daarna komt alles normaal gesproken weer tot rust.
De gevolgen van dertig minuten bezoek van mijn vriendin.
Bezoek, dag 1: Na vijftien minuten begin ik te stotteren en te haperen en ik voel het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besluiten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrekt mijn vriendin. Meteen erna slaap ik uren. De hoofdpijn komt vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begint ook al te werken.
Dag 2: In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust is nog normaal. In de loop van de dag krijg ik last van oogbolpijn, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.
Dag 3: Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme kou- en warmteaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5.
Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel. Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Het is toch ‘gewoon’ PEM (Post Exertional Malaise).
Dag 4: Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ik slaap een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.
Dag 5: Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag reageert fel. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.
Dag 6: Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….
En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.
Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact maar verdraag het steeds minder.
Dag 7: Absurd slecht geslapen en de pijn komt in alle hevigheid terug. Is het een reactie op de geluidoverlast van gisteren? Het zou goed kunnen. Ook deze dag moet ik weer extra rusten en kan er weinig tot niets.
Het staartje: Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.
(Repost van een blog van vorig jaar)
👉 Volgende keer: de rol van adrenaline voor en tijdens PEM/PENE
Post Exertional Malaise of Post Exertional Neuro-immune Exhaustion gaat gepaard met aanzienlijke klachten en een verslechtering van het ziekzijn. Hoe het voelt, valt moeilijk te beschrijven. Elke patiënt heeft zijn eigen unieke ervaring met PEM/PENE.
Ik heb afgelopen week de klachten van mijn laatste PEM genoteerd:
Maag/darmklachten, misselijkheid/gebrek aan eetlust, verergering van de uitputting, verergering van de gevoeligheid voor licht, meer pijn, migraine, oogbolpijn, verergering van de tinnitusklachten, (nog) slechter slapen, vlekken zien, moeite met verwerken van gesproken informatie (ik hoor de woorden wel, maar ik snap de zinnen niet), verergering van mijn concentratieproblemen, meer kaakpijn/klemmende kaken, tranende ogen/wazig zien/moeite met focussen, instabiliteit met lopen/evenwichtsproblemen, zweten, keelpijn, aften in de mond, griepgevoel.
En angst. Angst dat dit blijft en nooit meer weggaat. Angst dat ik weer wat achteruit zal gaan door deze PEM. Een crash leidt bij mij tot emotionele labiliteit en soms depressieve gevoelens.
Momenteel zit ik in een cyclus van gemiddeld 4 tot 7 dagen PEM, dat is van de start van de adrenalinerush na een handeling/prikkel/emotie tot de slotfase: het kalmeren van de hartslag naar een voor mij normaal niveau. Dan heb ik meestal 2 tot 3 dagen rust (als ik geluk heb) en begint het feest opnieuw.
Helaas gebeurt het vaker dat ik nog voordat ik uit PEM ben, iets doe of getriggerd word, waardoor ik meteen in de volgende PEM terechtkom. Dat zullen veel ME-patiënten herkennen. Buren die gaan klussen in het weekend, monden die moeten worden gevoed, iets eten wat door intoleranties verkeerd valt en daardoor vaker naar het toilet moeten lopen dan je aankunt, gezinszorg die op vakantie gaat zonder dat er vervanging is geregeld. Dit zijn allemaal veel voorkomende redenen waarom we niet goed kunnen ‘uitpemmelen’.
Daarnaast zijn de marges van wat kan bij (zeer) ernstige ME-patiënten te klein en te smal geworden. Lijf en brein reageren voortdurend overspannen op elke trigger die zich aandient.
Zoveel mensen zeggen dat je PEM voorkomt door ‘gewoon’ je grenzen te respecteren. Maar hoe dat moet, is onduidelijk. ‘Gewoon’ bestaat helemaal niet in het ME-universum. We kunnen wel pacen, maar er gebeuren altijd onverwachte dingen.
Toen ik nog milde en matige ME had, had ik ook regelmatig PEM. Minder vaak dan nu en ik herstelde er sneller en makkelijker van. De PEM zelf was echter net zo heftig. Alleen was mijn niveau van functioneren toen hoger, dus was het een kwestie van uitliggen maar tussendoor wel eten maken of douchen. Er was bovendien nog meer veerkracht om de PEM op te vangen.
Tegenwoordig kan dat niet meer. Ik heb op het diepst van de PEM een aantal uren dat er niets kan. Zelfs ademhalen voelt dan als teveel. Zeer ernstige ME-patiënten zitten altijd op dat niveau. Hun ME is één grote PEM geworden, het is hun leven.
Hoe het voelt, is dus moeilijk te beschrijven. Het hangt af van de gradatie van ME en de “normale” PEM-cyclus waarin je zit, wat je normale ME-klachten zijn en of je ongestoord de PEM kunt uitliggen of niet.
Daarnaast schijnen andere factoren ook mee te spelen bij de ernst van de PEM-klachten. Mensen die na hun 32e ME ontwikkelen en/of vatbaarder zijn voor virale infecties tijdens hun ziekte, scoren hoog als het gaat om ernst van PEM-klachten. (*)
Dus, resumerend: hoe voelt PEM? Dat is afhankelijk van veel factoren en patiëntgebonden. Dat het zeer invaliderend en pijnlijk is, zal duidelijk zijn.
(*) A. Ghali e.a., ‘Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome’ (Journal of translational medicine) https://bit.ly/3IzXOZZ
Eerder schreef ik dat er uitlokkende factoren zijn voor een PEM. Dan doen we een cognitieve, fysieke of emotionele inspanning die te veel of te zwaar is. Helaas hebben we dat op het moment zelf niet altijd door. Omdat we overprikkeld zijn, in een adrenalinerush zitten of het contact met ons lichaam kwijt zijn. De essentie van PEM is dat het helaas vaak met een vertraging optreedt.
Een adrenalinerush komt vaak voor na een inspanning die voor patiënten te zwaar is geweest, het is een van oudsher natuurlijk reactie op een bedreigende situatie (fight or flight). Het voelt als energie maar het is valse energie. Normaal zakt de adrenaline weer snel na een activiteit. Bij ME-patiënten gebeurt dat niet.
Er zijn gelukkig wel signalen vooraf die je als een waarschuwing kunt zien. Om een PEM te doorgronden, moet je eigenlijk “PEMS” leren spreken.
Belangrijk is wel om op te merken dat veel ME-patiënten, met name de meest ernstige, vrijwel niets kunnen doen om een PEM te voorkomen.Maar heb je milde of matige ME dan kun je toch wel wat doen om een PEM te voorkomen, extreme en onverwachte situaties buiten beschouwing gelaten.
Als je iets doet, geven lijf en brein signalen af dat er een mogelijke PEM op de loer ligt. Die signalen zullen per persoon variëren, dus het is belangrijk dat je alert bent op wat voor jou van toepassing is.
🔹Een gevoel van urgentie Dit is een enorm belangrijke. Het gevoel dat iets MOET, dat je niet kunt rusten tot een bepaalde handeling gedaan is. Geheid dat je dan grenzen gaat forceren.
🔹Door open mond ademen Het beste is altijd door je neus te ademen. Op het moment dat je merkt dat je met open mond ademhaalt ben je overduidelijk grenzen aan het forceren.
🔹Transpireren Dat je van zware fysieke inspanning gaat transpireren is logisch.Maar transpireer je ook als je gewoon even praat, zit of een andere relatief kleine inspanning verricht? Dat is een teken dat niet genegeerd mag worden.
🔹Overweldigd, zwaar geïrriteerd of te emotioneel zijn Staat je reactie niet in verhouding tot wat er gebeurt? Heb je het gevoel dat je “het” niet meer aankunt? Word je overweldigd door “alles”? Je hebt overduidelijk rust nodig.
🔹Pijn Keelpijn, spierpijn, hoofdpijn of welke pijn dan ook. Dit komt tijdens PEM voor maar soms ook als waarschuwingssignaal vooraf. Die patiënten die altijd pijn hebben, moeten alert zijn op verergering van de pijnklachten of pijn op een voor hen vreemde plek. Ik heb bijvoorbeeld altijd pijn maar mijn enkel gaat steken als er een PEM aankomt. Daar heb ik normaal geen last van.
🔹Trillen Dan ben je overduidelijk te lang doorgegaan met een handeling.
🔹Te hoge hartslag Die hartslaggrens verschilt per persoon en ik zal daar een keer apart over schrijven. Voor nu: als de hartslag na een activiteit stijgt en het duurt langer dan een paar minuten voor hij terugkeert naar een voor jou normaal rustniveau, dan is dat een signaal dat je niet moet negeren.
🔹Adrenaline Ook al zo een die voor en tijdens PEM kan voorkomen. Mijn ervaring is dat als ik meteen op de rem trap als ik in een adrenalinerush zit, ik de PEM soms kan voorkomen. Dat lukt zeker niet altijd en soms zit ik dagen, zelfs weken, in een rush omdat mijn zenuwstelsel compleet op hol geslagen is en is PEM onvermijdelijk.
🔹Zware benen Voelen je benen aan alsof er betonblokkken aan je voeten vastgeketend zitten? Neem rust.
🔹Tot op het bot koud zijn Na een zware activiteit zoals douchen, kan ik een paar uur lang tot op het bot verkleumd zijn. Ga ik dan braaf rusten onder een flinke stapel dekens, dan ben ik de PEM soms nog voor. Negeer ik dit, dan volgt er een afschuwelijke PEM.
🔹Extra uitgeput zijn na een activiteit die voor jou normaal goed te doen is.
🔹 houterige motoriek/ moeizamer lopen.
🔹onhandiger, zoals dingen omgooien, laten vallen.
🔹 moeite met praten.
🔹 beginnende spasmes, kracht verlies.
🔹 problemen met zicht.
Er zijn dus veel signalen en sommige daarvan zijn al een teken van PEM of een teken dat er een PEM aan komt. Het is belangrijk dat jij jouw signalen en triggers kent en ernaar handelt zodat je hopelijk de PEM voor kunt zijn. Vul deze lijst vooral aan.
👉Volgende keer over PEM zelf. Hoe voelt het en wat gebeurt er?
Zoals ik eerder schreef kunnen fysieke, emotionele of cognitieve inspanningen een PEM veroorzaken. Net als geluid, licht, aanraking of geuren. Er zijn dus triggers die PEM veroorzaken en het is belangrijk die te kennen. Die triggers en de grenzen verschillen per patiënt. Iedere patiënt heeft namelijk een unieke energie-envelop. Dat is wat je veilig kunt doen zonder terugslag of verergering van symptomen.
Je zou denken dat als het duidelijk is waar je op reageert en waar je grens ligt, het ook duidelijk is hoe je een PEM voorkomt. Toch is het zo dat de gemiddelde ME-patiënt eens in de vier dagen een PEM schijnt te hebben. Ik las dat ergens, vraag me alleen niet waar. Ik heb zelf eens in de twee tot drie dagen een PEM.
ME staat niet in een gunstig daglicht bij artsen en specialisten en post exertional malaise wordt vaak niet serieus genomen. Er zijn veel vooroordelen over. Dat zal te maken hebben met het stigma rond ME. Maar wat ook waarschijnlijk een rol speelt, is dat het er bij mensen echt niet ingaat dat je als ME-patiënt ziek van beweging kunt worden. Terwijl het gewoon meetbaar is.
Nadat ik bijna een jaar lang vier keer per dag gemediteerd heb en daarnaast ook een langere middagrust hield, ben ik ergens in december de kluts kwijtgeraakt.
Misschien door de stress van de aankomende feestdagen? Misschien omdat ik ontdekte dat ik tekenen zo leuk vind?
In ieder geval raakte ik uit balans, viel van de wip en het lukt niet goed er weer op te klimmen.
Het gevolg is dat ik, hoewel ik altijd lig, wel altijd aan sta. Dat hoofd van mij is bijna 24 uur per dag bezig. En hoe meer ik aan sta, hoe moeilijker het wordt om signalen van mijn lijf of brein te voelen. De voelsprieten werken niet meer. Mijn snorharen zijn afgebroken en mijn antennes zijn geknakt.
Het onderdeel beeldspraak werkt nog bij mij, de rest niet.
Natuurlijk is het interessant de oorzaak te kennen en aan te pakken van het waarom van het doorslaan. Maar wat als de oorzaak ligt in een niet goed functionerend zenuwstelsel? Het systeem dat zorgt voor het terugkeren na een rusttoestand na een inspanning of potentieel gevaarlijke situatie, is kapot bij mij.
Eigenlijk is mijn zenuwstelsel zo kalm mogelijk houden met meditatie en een regime van rust, ritme en regelmaat aanhouden, het enige wat ik kan doen.
Met een vriendin en lotgenoot heb ik afgesproken dat we elke dag in ieder geval tussen 1 en 4 ’s middags en na 8 uur ’s avonds offline gaan. Zo beperken we hopelijk al veel prikkels en komen we wat beter en sneller tot rust.
Gisteren was dag 1 en het ging ons prima af. Eigenlijk was het zelfs wel fijn. De kracht van samen afspraken maken en elkaar motiveren is groot. Dat heb ik al vaker ervaren.
Nu nog mijn snorharen weer laten groeien en het leven is purrfect.
👉 Morgen weer een artikel over PEM. Dit keer over de vooroordelen die er zijn over PEM.
Min of Meer 