De komende maand ga ik in alle rust schrijven aan een paar artikelen over PEM. Ik ga daarnaast lekker tekenen, lezen, rusten en de balans van een extreem roerig jaar opmaken.
Dat doe ik offline. Zoals wel vaker duik ik even onder. Blijkbaar is dat eens in de zoveel tijd nodig voor mij.
Tot later! 💖
Hoe belangrijk het is te blijven schrijven over PEM en de boodschap te herhalen, bleek na mijn vorige stukje over PEM. Ik ontving reacties van ME-patiënten die niet wisten wát PEM was maar wel het fenomeen herkenden.
Ook ontving ik reacties van mensen die vertelden dat ze soms bewust forceren omdat “er anders helemaal niets meer kan, ik wil toch wel een beetje blijven genieten”.
Dat zijn dus twee soorten reacties. De eerste dus van PEM-maagden en de tweede van even heel oneerbiedig gezegd, ‘realiteitsontkenners’.
Het is best schokkend dat mensen in deze tijd waar zoveel meer bekend is over ME dan toen ik ziek werd in 2008, de diagnose krijgen zonder relevante informatie te ontvangen over het belangrijkste symptoom van deze ziekte.
Het is ook schokkend dat er patiënten zijn die wel weten wat PEM is maar denken dat ermee onderhandeld kan worden. Zoals ik laatst schreef, er is maar een PEM nodig om bedlegerig te worden. Ik was overigens ooit zelf een realiteitsontkenner dus ik wil niemand afzeiken. Wel waarschuwen.
De komende tijd ga ik daarom meer over Post Exertionele Malaise schrijven. Want dit moet je weten als patiënt: hoe het zich manifesteert, wat het gevaar is van een PEM, wat een stapel PEM is en zo kan ik nog veel meer bedenken.
Wordt vervolgd! Eerst even zelf uitpemmelen van mijn beneden eten avontuur.
Ik ben er nog
Echt
Levend in het donker
besta ik nog
Ik voel, huil, lach, geniet,
pieker, droom, creëer,
leef, vrees en hoop
Ik ben bijna net
een echt mens
Nu de dagkamer anders is ingericht, merk ik dat ik veel te veel stappen op een dag zet. Ik heb nog geen routine qua spullen pakken. Mijn nachtkastjes staan net wat verder weg en ik moet er handigheid in krijgen dat ik gewoon alles in één keer voor de rest van de dag pak. Dat scheelt stappen.
Doorgaan met het lezen van “Teveel stappen”
De afgelopen twee jaar stond in het teken van pijn en pijnbestrijding. Telkens als ik dacht dat de pijn onder controle was, werd het toch weer erger. Of verplaatste de pijn zich.
Doorgaan met het lezen van “Mijn nieuwe beste vriend”
Omdat mijn bed tegen de raamzijde aanstond, lag ik te vernikkelen van de kou. We hebben boven helaas geen dubbel glas en dat voelde ik. Niet fijn voor mijn spieren die toch al vaak verkrampt zijn.
Toen we nadachten over de inrichting van de dagkamer besefte ik wel dat het bed daar plaatsen, wat dat betreft een risico was. Tegelijkertijd was het qua beweegruimte door de kamer wel de meest prettige indeling,
Afijn, dit weekend gaf ik aan dat dit niet langer ging en werd vervolgens elders geparkeerd.
De gevolgen van het bed verplaatsen zijn groot. Op de enige andere plek waar het bed kan staan, stond iets anders. Dat moest ook verplaatst, waarna er weer iets anders opschoof. Een kettingreactie van spullen verschuiven.
Wij hebben qua vorm hoogst onhandige kamers op de bovenverdieping. Dus het is echt passen en meten.
Een paar uur later lag ik op mijn plek en appte ik jubelend naar een vriend dat ik dacht er goed doorheen te zijn gefietst. Tante adrenaline bakte weer eens een poets met onnozele Martine.
De volgende dag moest mijn ME-brein ineens bij elke beweging nadenken. Alleen al het feit dat ik eerst bij alles naar links moest reiken en nu naar rechts, zorgde voor kortsluiting.
Ik dobber altijd op routine. Qua tijd en qua bewegingen. ‘Als ik dat laatje opendoe, pak ik altijd meteen iets wat daarboven ligt’. Dat.
Als een kastje is verplaatst, wordt de handeling ook anders. Ik moet een andere beweging maken om bij het laatje te komen. Mijn brein raakte in een klap oververhit en overprikkeld en rolde met mij erachteraan zo de crash in.
Maar ik lig heerlijk warm, dat wel.
Afbeelding: Pixabay
Het is bijna niet voor te stellen maar ik heb het te druk. Mijn lijst met dingen die ik wil doen en moet doen is te lang. Of misschien moet ik het anders omschrijven. Ik kan zo weinig doen dat de emmer nu eenmaal heel snel overloopt.
Dat frustreert enorm. Nooit even kunnen doorpakken. Altijd die afweging maken en moeten accepteren dat er op sommige dagen nul ruimte is, buiten de alledaagse dingen als eten, wc en tanden poetsen.
Het gevaar van teveel willen en te weinig kunnen is dat ik soms keuzes maak waarvan ik vind dat ze voorrang hebben. Bijvoorbeeld de ME-awarenessactiviteiten en het actievoeren. Alleen heb ik soms het gevoel geen minuut voor mezelf te hebben. Elke minuut die kán worden uitgegeven, gaat naar “de goede zaak”.
Sinds ik vanaf januari onverwacht ben bijgesprongen op ME Centraal, ben ik beduidend minder gaan bloggen. Mijn beschikbare tijd ging naar ME Centraal, mijn boek, ondersteuning van een patiënt met zeer ernstige ME en awareness-activiteiten. Naast man en kind. En dat allemaal in kwartiertjes. Dat houdt wel het risico in dat ik leeggezogen word.
Vandaar dat ik weer meer blog. Ik miste het. Bloggen is immers altijd mijn uitlaatklep en ontspanning geweest. Net als tekenen dat nu ook wordt. En het is belangrijk dat ik ook dat doe.
Mijn boek leg ik daarom even denkbeeldig “in de kast”. Het werken daaraan vraagt een concentratie, ruimte en rust waar ik nu niet over beschik. En ergens afgelopen jaar werd het een “moeten” en een ballast.
Ziekzijn is een fulltime baan. Eigenlijk meer dan dat want ik ben nooit vrij. Elke dag bestaat uit vaste momentjes die mij houvast geven om zo de dag goed door te komen. De ME-awareness activiteiten geven mij een gevoel van zingeving en horen bij die momentjes. Maar ik ben er ook nog. Dus pak ik wat tijd terug voor mezelf. Voorlopig is het dus nog steeds een blog en geen boek.
Een nieuwe hobby betekent veel leren. Én geld uitgeven. Ik begon met een klein setje kleurpotloden maar inmiddels ben ik aan mijn tweede set begonnen met 120 kleuren. Maar omdat ik ook regelmatig met viltstiften werk, onder andere op zwart papier, kwamen daar speciale stiften bij.
En een elektrische gum.
een blender;
een burnisher;
een schetsblok;
speciaal papier;
ander speciaal papier;
nog meer speciaal papier;
een opruimwikkeldoekdinges om de kleurpotloden in op te bergen.
En toen ik dacht alles te hebben waren de eerste verfmarkers al weer op en moest ik bijbestellen omdat het halverwege een tekening gebeurde. Ik denk dat er binnenkort een extra kast op mijn kamer moet komen. En daarna staat er een ander huis op mijn verlanglijstje.
Alleen denk ik dat Mischa dan een andere vrouw op zijn lijstje zet.
Gisteren schreef ik over de prognose die ik kreeg van mijn behandelaar. En jawel, daar kwam het: dé tip.
“Kijk eens op de site van bladiebla in België. Goede resultaten.”
Ik besloot het te laten gaan maar niet iedereen lukte dat. Een lotgenoot wees er fijntjes op dat als het niet lukt van de slaapkamer naar de woonkamer te geraken, een behandelaar in België zeker buiten bereik is. Een andere ME-patiënt gaf aan na 24 jaar bedlegerigheid niets meer te kunnen proberen.
Hop, daar kwam dezelfde tip bovenop: “kijk eens op de site van blabla”. Nu met de toevoeging: “ze is zelf genezen”.
De betreffende behandelaar is inderdaad genezen. Alleen niet van ME.
Een tijd geleden ontving ik een mail van een vrouw die Lightning Proces had gedaan. Geheel in lijn van die training, ging ze erna braaf het evangelie verspreiden. Ze was genezen. Alleen nu zat ze even in een dipje. Maar ze was toch genezen. En ze wilde mij dit niet onthouden.
Ik was toen nog in het stadium dat ik op dergelijke mails netjes reageerde. Nu reageer ik niet meer, ik schrijf er alleen valse stukjes over.
Afijn, mijn reactie: “bedankt voor de tip maar een driedaagse training volgen ligt ver buiten mijn bereik”.
De preek ging nog even door. In een moment van helderheid vroeg ik voor welke ziekte zij die training had gevolgd.
Niet voor ME. Ze was overspannen. Maar ze wist zeker dat LP ook effectief was voor ME-patiënten.
HOU DAAR TOCH EENS MEE OP!!!
Zo. Ik maak van mijn hart geen moordkuil meer.
Hoe kwetsend en aanmatigend is het als je een patiënt die bedlegerig is, stoort met dergelijke tips.
Hoe kwetsend is het als je tóch met tips strooit, terwijl mensen aangeven het niet te willen, zoals gisteren een van mijn lezers deed,
Hoe kwetsend is het als mensen een all in one breinreset therapie adviseren aan ernstig zieke patiënten.
Mensen met (zeer) ernstige ME hebben vaak van alles geprobeerd. Sta ik niet meer open voor nieuwe behandelingen? Nauwelijks. Ik heb in dit stadium gewoon te veel te verliezen. Ik kán fysiek niet eens bij een behandelaar terechtkomen. Lukt dat wel, dan is de impact niet te overzien. Stelt dat de behandeling niet werkt (die kans is gewoon levensgroot bij ME), dan is het enige wat ik heb bereikt, een enorme PEM met mogelijk verdere terugslag.
Waarop er, zeker weten, vast weer een andere tip volgt. Want die zijn blijkbaar onuitroeibaar.
ps: ik heb de tip verwijderd, voordat jullie nu allemaal gaan kijken wie dit deed.
Nog een ps: ik besef dat tips uit een oprecht hart komen. Het zou veel prettiger zijn als mensen vooraf vragen of een tip op prijs wordt gesteld.
De laatste ps en dan houd ik op: ik volg ontwikkelingen van medicatie of mogelijk interessante behandelingen op de voet.
Afbeelding: Pixabay
Min of Meer 