Als je bedlegerig bent, worden veel simpele dagelijkse handelingen onhaalbaar. Omdat de handeling op het moment zelf al niet te doen is, maar ook vaak door het effect ervan. De vertraagde reactie op de inspanning die is geleverd, zorgt voor een terugslag.
Hoewel ik elke avond liggend mijn voeten was met van die zeer milieuonvriendelijke vochtige washandjes, staat dat helaas niet garant voor engeltjesfrisse voeten.
Om te voorkomen dat je lichaam verandert in een grote dode huidcel heb je toch echt af en toe warm water en zeep nodig. Of je moet af en toe kunnen douchen.
Dat laatste lukt zo weinig dat we onlangs toch maar de tactiek van warm water toepasten. Zonder de details te bespreken: het was heel hard nodig. Hoewel ik er niets aan kan doen, vind ik het vreselijk gênant hierover te schrijven.
Waarom laat ik niet vaker mijn voeten wassen door Mischa? Heel simpel, de overprikkeling van de aanraking zorgt voor een PEM.
Maar goed, uur U was daar. Er werd een teiltje op bed gezet met magnesium vlokken en ik liet mijn voeten daar in weken. Dat was zalig dat warme water! Na een minuut verdween dat en kreeg ik kramp in mijn benen doordat mijn knieën gebogen waren. Voor mij een te grote inspanning.
Daarna waste Mischa mijn voeten. Dat was een flinke klus om al die dode huidcellen ervan af te halen. En al liggend voelde ik dat het mis ging.
Door het wassen komen al die huidcellen los, plus het gewone vuil. Haal je dat er niet goed af, dan krijg je bij afdrogen dat al die velletjes dan loskomen. Sorry, ik kan dit niet smakelijk vertellen. Maar dit is de realiteit van ernstige ME. Dus wilde Mischa dat alles eraf kwam bij het wassen. En hoewel hij zeer liefdevol en zorgzaam te werk ging, was het voor mij veel te heftig.
Met het verergeren van mijn ME zijn alle symptomen ook erger geworden én kwamen er nieuwe bij. Zoals overprikkeling door aanraking. Soms doet het pijn maar nog vaker raak ik enorm overprikkeld, met grote gevolgen.
Afijn, een half uur later kreeg ik kusjes op elke teen, roken mijn voeten heerlijk, voelden ze weer zacht aan en was ik veranderd in een wrak.
Dat moet dus anders een volgende keer. Mantelzorgen is vallen en opstaan en samen uitzoeken wat werkt en niet werkt. Het is voor Mischa niet eenvoudig, want hij doet veel voor het eerst. Bovendien kan het per dag verschillen wat ik aankan.
Voor mij is het ook ingewikkeld want ik ‘onderga’ iets dergelijks vaak nog met veel gêne en soms raak ik zo overprikkeld dat ik niet meer normaal aanwijzingen kan geven.
Maar we komen er wel, met veel geduld, begrip voor elkaar, uitproberen en telkens weer kijken hoe iets anders, makkelijker of beter kan. Gelukkig krijg ik soms ook top tips van een ervaringsdeskundige.
Min of Meer 