Elke ME patiënt, of sowieso chronische patiënt, zal herkennen dat vriendschappen onderhouden terwijl je ziek bent, moeilijk is. Want je moet vaak afspraken op het laatste moment afzeggen, kan soms überhaupt geen afspraken meer maken en wat je nog met vrienden kunt doen is in veel gevallen heel beperkt geworden, gespreksonderwerpen zijn soms beladen want niet iedereen durft te vragen. En als je wel iemand treft die durft te vragen, weet je soms niet wat je kunt vertellen. Je wilt de sfeer niet te zwaar maken.
Dus bellen en appen vrienden steeds minder. De kloof tussen hun leven en het leven van een ME-patient, zeker iemand die huisgebonden leeft, is immens.
Ik heb lang getrokken aan heel veel dooie paarden. Gemerkt dat ik niet meer in de levens van anderen paste. Ik viel weg uit de dagelijkse omgeving van veel mensen en het leven ging door.
Mensen laten los. Worden afgeleid door hun eigen sores, de drukte in hun leven. En ik veranderde denk ik voor sommigen in een af te vinken klusje op de to-do list: Martine bellen of appen. Wat vaker niet dan wel gebeurde. Wat ik wel snap. Nu begrijp ik dat, 13 jaar later. Toen niet.
Toen dacht ik alleen maar dat ik iets fouts deed. Ik had het gevoel dat ik niet meer interessant of leuk genoeg was. Want ik lieg niet als ik zeg dat ik het merendeel van mijn vrienden kwijtraakte sinds ik ME kreeg. Nu begrijp ik het maar toen vatte ik het heel persoonlijk op. Het is heel pijnlijk als je naast je gezondheid en je werk ook in één klap je sociale netwerk verliest en je denkt dat het een gevolg is van iets verkeerd doen, dat het aan jou ligt.
Inmiddels heb ik geleerd zorgvuldiger met mijn energie om te gaan. En weet ik dat vriendschap van twee kanten moet komen. Ik trek niet meer aan dooie paarden. Ik ben zelf opener geworden en directer. En herken het inmiddels razendsnel als de intentie niet zuiver is.
Vriendschap is een uitwisseling en de bereidheid ergens in te investeren. Als je bevriend bent met een ME-patiënt veranderen de kaders waarbinnen de vriendschap bloeit. Je kunt dat negeren en de vriendschap opgeven of je kunt je verdiepen in wat de ander doormaakt en bespreekbaar maken hoe de vriendschap zich verder kan ontwikkelen.
Met de wijsheid van achteraf denk ik dat veel mensen helemaal niet doorhadden dat mijn leven instortte en dat ik echt heel erg ziek ben. De onbekendheid van ME en het stigma eromheen zal er ongetwijfeld toe hebben bijgedragen dat mensen mij loslieten.
Jullie merken, het blijft een open wond, na al die jaren nog. Ik begrijp het wel maar voel het nog steeds. Ook dat is een reden dat ik zo open ben over wat ik doormaak.
Min of Meer's ME-Plein 
Jammerlijk herkenbaar. Ook ik leer(eindelijk) steeds beter mijn energie te bewaken na 22 jaar geworstel en verloochening van mezelf. Tja de prijs die je ervoor moet betalen is heel veel alleen zijn.
💖💖💖
LikeGeliked door 1 persoon
“Met de wijsheid van achteraf denk ik dat veel mensen helemaal niet doorhadden dat mijn leven instortte en dat ik echt heel erg ziek ben. De onbekendheid van ME en het stigma eromheen zal er ongetwijfeld hebben toe bijgedragen dat mensen mij loslieten.” Ik vermoed dat daar je eigen verwarring en onduidelijkheid over wat je nu eigenlijk mankeerde en wat dat inhield daar nog bij kwam. Jij was zelf ook onbekend met de ziekte dus je KON er ook niet open en direct over zijn, toch? Of zie ik dat verkeerd? In elk geval is dat op een andere manier met een andere ziekte wel mijn ervaring. Daarnaast heb je dan ook nog te dealen met mensen die “er iets van vinden”. Die hun oordeel klaar hebben, iets van je ziekte vinden, en van wie je hun oplossing op jouw probleem/ziekte moet drukken. “Is het nu nog niet klaar?”. Tsja, lekker laten waaien. Ik wens je veel lichtpuntjes vandaag.
LikeLike
Maar ik neem toch wel aan dat echte vrienden je niet laten vallen. Het leven leert dat je soms denkt dat je goede vrienden hebt, maar achteraf blijkt het toch meer van één kant te komen jouw en mijn kant dus. En blijven er soms maar 1 of 2 over. En dat kost al genoeg energie.
Ik begrijp de pijn die het doet… Ik leef en voel met je mee en begrijp dit zelf heel goed.
Heb ook heel weinig mensen overgehouden van een enorme kennissen-vriendenkring. Niet door ziekte maar door verhuizing naar een andere plaats. Weliswaar vlak naast de andere plaats maar voor veel mensen toch “te ver”. Heb ik ook nooit begrepen. En nu heb ik weinig energie over door mijn oogziekte, nu ben ik er goed aan gewend en zie achteraf: het was alleen maar leuk omdat het van mijn kant kwam, van hen terug kwam weinig.
Liefs 😘😢 en sterkte hiermee lieve Martine. Het doet je pijn en dat is logisch…
LikeGeliked door 1 persoon
Juist wat ik als echte vrienden beschouwde raakte ik kwijt.
Eigenlijk is uit die tijd maar 1 goede vriendin overgebleven.
Vreemd genoeg blijven er mensen over van wie je t niet verwacht. En de mensen voor wie ik mijn handen in t vuur stak verdwenen.
En inmiddels nieuwe vrienden mogen begroeten ❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Voor sommige vrienden is 6 weken ziek zijn de max. Daarna moet je beter zijn of dood. Eigenlijk geldt dat sowieso.
Fijne sinterklaas toegewenst!
LikeGeliked door 1 persoon
hallo, Misschien niet hetzelfde, maar ik ben veel mensen kwijtgeraakt na het overlijden van mijn man. Vond ik ook erg moeilijk om te accepteren.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat naar voor je. Dat is denk ik toch wel het zelfde. Mensen kunnen moeilijk omgaan met ziekte en dood.
LikeLike
Pijnlijk voor je om mee te maken, boven op al je pijn en verdriet wat je al hebt. Bijzonder hoe open je erover kunt schrijven, zelfs met een stukje begrip voor hoe het loopt. Stemt tot nadenken…hoe trouw ben ik in mijn vriendschappen? En kan ik loslaten als het anders loopt? Blij om te lezen dat er gelukkig ook nieuwe vrienden bij gekomen zijn. Ik wens je veel warmte toe, van familie en vrienden…
Martine
LikeGeliked door 1 persoon
Pijnlijk om te zien dat vriendschappen jouw ziekte niet overleven. Niemand weet hoe hij/zij zou reageren in zo’n geval. Soms is het ook te confronterend. En dat klinkt ruk,maar zo werkt het. Helaas.
LikeGeliked door 1 persoon
Pittig hoor
Merk zelf vaak dat ik tijdens momenten dat ik wegga doe alsof het goed gaat
En als ik het leuk vind (vaak) gaat het dat uurtje ook goed…
Om later weer in te storten
Is eigenlijk niet echt zwakte laten zien.
Weet niet hoe dit in jouw begintijd ziekte was, toen je nog enigszins functioneerde?
Gr Anne
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind het knap van je dat je nieuwe vriendschappen hebt opgebouwd met alle beperkingen die je hebt qua energie / beweging / prikkels enzovoorts.
Dat er mensen zijn die blijven vind ik wel iets om dankbaar voor te zijn. Dat er mensen zijn die je graag zien om wie je bent.
Ik ben blij voor je dat die mensen er zijn – ook al zijn het niet dezelfde mensen als eerst.
LikeGeliked door 1 persoon