Deze maand is het dysautonomiemaand. Een van de symptomen waar ik als ME-patiënt last van heb is dysautonomie en dan specifiek Orthostatische Intolerantie en POTS.

Dysautonomie is een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals als je bloeddruk, je hartslag, je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.

Orthostatische Intolerantie zou je kunnen uitleggen als allergisch zijn voor zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.

Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt.

Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling.

De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.

POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. Die uitslag was gelukkig ruim voldoende om de staande kanteltafeltest maar te laten zitten, want die test is zeer belastend als je POTS heb (maar helaas vaak noodzakelijk). Van liggen naar staan is de doorstroom nog meer verminderd.

Je kunt je vast voorstellen dat POTS en OI enorm invaliderend kunnen zijn. Hoewel het ook als op zichzelf staand syndroom voorkomt heeft een aanzienlijk deel van de ME-patiënten het.

De ME en POTS houden elkaar bij mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander.

Achteraf gezien had ik al zeker 2 jaar klachten die, zoals ik nu weet, door POTS veroorzaakt werden. ME is nu eenmaal een eigenaardige aandoening met klachten in het hele lijf en ik ben gewend aan periodes van nieuwe klachten. Dus ik nam het voor lief.

Het voelde alsof er continu iemand op mijn nek zat en mij naar beneden duwde, als ik overeind was. Ik kreeg ook last van benauwdheid en een heel scala aan andere klachten. Het begon mild maar werd steeds erger. Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline.

Met wat ik nu weet werd die adrenaline aangemaakt om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven. Terwijl ik dacht dat ik overspannen was of zo, want ik had 24 uur per dag een gierend gevoel in mijn lijf.

Omdat ik niet wist wat het was, kreeg ik de voor ME zo kenmerkende terugslag op terugslag (PEM) en verergerde mijn situatie in rap tempo. Uiteindelijk herkende ik mijn klachten in het verhaal van iemand anders, ging er een alarm af en zocht hulp. Afgelopen december werd bij mij de diagnose POTS gesteld door een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en POTS.

Ik slik bètablokkers, drink 2 liter zout water per dag en slik mestinon. Dit alles om de POTS klachten iets te verminderen.

De hoop is dat ik uiteindelijk weer meer overeind kan zijn en zo weer iets meer zelfredzaamheid terug kan winnen.

Waarom ik dit deel? Soms ontwikkel je nieuwe klachten als ME-patiënt. En net als dat je bijvoorbeeld de pijn kunt aanpakken met pijnstillers kun je POTS-klachten te lijf gaan met bètablokkers en andere alternatieven. Als je als ME-patiënt nieuwe voor jou onbekende klachten ontwikkelt is het goed daar naar te laten kijken, in plaats van te denken dat het er gewoon bij hoort.

Ik ben hier te lang mee doorgelopen. Dat heeft mijn toch al slechte situatie erg doen verslechteren, ik ging van een nog redelijke zelfredzaamheid naar bedlegerig zijn.

Misschien zou mijn ME zonder de POTS-klachten zich ook naar ernstige ME hebben ontwikkeld. Ik weet het niet. Het is wel een feit dat ik op dat moment geen arts had met voldoende kennis van ME of POTS (of überhaupt een arts ) om mij te waarschuwen. Omdat die artsen er nog vrijwel niet zijn en omdat de kennis ontbreekt.

#pots #dysautonomie #MEAwareness