en dan begint het nieuwe jaar. Ik ga ervan uit dat het een beter jaar wordt. Ik weet nu zóveel meer dan aan het begin van dit jaar, er zijn leefregels, medicijnen, gezond verstand en een optimisme dat weliswaar recent een optater kreeg, maar toch onverwoestbaar is.
Voor nu: waar je ook bent en wat je ook gaat doen, geniet van de avond en kom veilig weer thuis. Koester wat je hebt, gooi overboord wat je stoort en vergelijk jezelf niet met anderen.
Ik wens jou een magisch jaar!
Na mijn bezoek aan de specialist op maandag, kreeg ik op Eerste Kerstdag een mail met daarin een brief voor de huisarts, waarin de uitslag van het onderzoek stond. De conclusie is:
– Ernstige ME volgens de ICC criteria
– Orthostatische intolerantie met POTS
– Fibromyalgie
– geheugenstoornis als gevolg van de POTS en de continu PEM waarin ik zit
Dat kwam toch een beetje als een klap in mijn gezicht. De diagnose POTS had ik weliswaar maandag meteen te horen gekregen en had ik gezien mijn klachten ook wel verwacht. De fibromyalgie kwam als een verrassing. Er zit bij ME en fibromyalgie een grote overlap in klachten. Als ik heel grof het onderscheid maakt dan ligt bij ME meer de nadruk op uitputting en inspanningsintolerantie/PEM met daarbij ook pijnklachten. En bij fibromyalgie ligt de nadruk meer op de pijnklachten maar komt er ook uitputting voor.
Ik dacht in eerste instantie dat het een foutje was en mailde terug waar zij dat opbaseren en kreeg als antwoord dat mijn pijnklachten absoluut bv op fibromyalgie wijzen. Acht januari heb ik een belafspraak met deze arts en dan zal de uitslag worden besproken.
Naast de bètablokkers waarmee ik meteen gestart ben kreeg ik leefregels mee. Energie beter verdelen en meer rust tussen activiteiten pakken. Op zich was ik daar natuurlijk al nee bezig. Qua rust zeker, ik ben gemiddeld een tot anderhalf uur op een dag fysiek actief. En met actief bedoel ik dan naar de wc lopen, me wassen aan de wastafel, broodje smeren voor de lunch. Kleine dagelijkse handelingen dus.
Er valt hopelijk winst te behalen door deze activiteiten nog beter te spreiden en na elke handeling langer te liggen. Ik kreeg een heel duidelijk (en niet zo vrolijk stemnend) advies: ik mag een paar keer per dag maximaal 2 minuten per keer staan en 10 tot 15 minuten per keer overeind zitten.
Tot slot kreeg ik het advies mijn zoutinname net 3 gram per dag te verhogen en heel veel water te drinken. De gedachte daarachter is dat er daardoor meer vocht in het lichaam zal achterblijven dan normaal en dat je daardoor het bloedvolume (de hoeveelheid bloed die in je aderen zit) wat zal verhogen. Want een waarschijnlijke oorzaak van POTS is een verminderd bloedvolume in het lichaam. Dat lagere bloedvolume veroorzaakt bij zitten en staan tachycardie (hoge hartslag) en duizelingen, sterke drang om weer te gaan liggen.
Zoutinname verhogen kan natuurlijk alleen als de bloeddruk niet verhoogd is. Dus voordat jullie nu denken, ‘verrek, ik ben ook wel eens duizelig ik leg mijn tong in de zoutpot’, niet zomaar doen hoor!
Die drie gram toevoegen aan het eten maakt t wat oneetbaar. Veel bouillon drinken kan maar ik vond een makkelijkere methode. Wie mij een beetje kent weet al wat er nu komt. 😚 Ik weeg die 3 gram een keer per dag af, meng dat net water en klok dat achterover. Hoef ik verder ook niet te tellen hoeveel bekers bouillon ik moet drinken. Of dure zouttabletten te kopen.
Buiten dat is het zo dat ik de grens van de voor mij maximale hartslag in acht moet nemen. Bereik ik die, dan moet ik ook plat.
De wereld staat toch wel wat op zijn kop voor mij. Het raakt me diep. Twee minuten per keer actief mogen zijn, dat beperkt de mogelijkheden enorm natuurlijk en ik zou liegen als ik die kennis schouderophalend tot me neem.
Voor nu zitten we vooral in de praktische modus. We hebben een bed gekocht voor in de huiskamer en hebben de gite waar we in juni naar toe zouden gaan geannuleerd. Ergens wist ik al wel dat dat niet ging lukken naar er was toch ook nog wel hoop. Nu besef ik dat we beter per dag kunnen bekijken, gewoon de dag doorkomen zonder PEM is wel het hoogst haalbare.
Dus, mocht jij toevallig op zoek zijn naar een heel rustig gelegen prachtig vakantiehuis mét zwembad in de Dordogne, de periode van 18 juli tot 1 augustus is vrij! Ik ben er vorig jaar geweest en kan het van harte aanbevelen als je van rust, wandelen en Frankrijk houdt.
Nog even en we gaan 2020 in. Het kan mij niet snel genoeg gaan! Dit jaar kende voor mij een paar fijne hoogtepunten maar toch vooral veel dieptepunten.
Gisteren bezocht ik een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Naast ME blijk ik POTS te hebben, een aandoening waarbij er, heel simpel gezegd, niet voldoende bloed naar de hersenen gaat als je gaat zitten of staan. Met als gevolg een abnormale stijging van de hartslag en symptomen als duizeligheid en moeite hebben met staan en zitten. Het verklaart ook mijn enorme achteruitgang van dit jaar.
Ik vermoedde al dat er zoiets aan de hand zou zijn en daarom wilde ik door deze cardioloog onderzocht worden. Maar leuk is anders natuurlijk. Al valt er eerlijk gezegd ook wel een last van mijn schouders. Ik weet nu dat het niet vreemd is dat ik maximaal maar een paar minuten iets kan doen voordat ik zo beroerd word. Weten wát het is, haalt toch ook een stuk angst weg. Ik vecht liever tegen iets wat ik ken, dan tegen het onbekende.
Voor nu laat ik het hierbij. Ik zal er op een ander moment wel wat meer over vertellen. Ik ben gisteren meteen begonnen met bètablokkers en moet zoveel mogelijk plat liggen en mijn zoutinname verhogen. Eerste aandachtspunt is mijn achteruitgang proberen te stoppen en stabiel te worden. Ik ontvang binnenkort nog een uitgebreide brief met alle uitslagen.
We gaan de kerstdagen dus in met wat hoop. Hoop, omdat ik nu ik beter weet wát er aan de hand is, wellicht ook wat meer grip kan krijgen op mijn fysieke situatie. Hoop ook dat de bètablokkers aanslaan. Want een continu verhoogde hartslag is extreem uitputtend en uitgeput ben ik al genoeg natuurlijk 😉. De continu adrenaline waar ik sinds september last van heb, hangt hier trouwens ook mee samen. Ook daarin gaan de bètablokkers hopelijk een verschil uitmaken.
Ik wens iedereen fijne dagen toe. Wij vieren het binnen de mogelijkheden die we hebben. Er is een kerstboom met cadeautjes eronder, we bestellen lekker eten (glutenvrije pizza voor mij!) en we hopen met zijn drietjes een leuke film te kijken op Netflix. Verder is het vooral de normale routine voor mij, plat liggen en rusten.
Fijne dagen allemaal!
Het is een schande, een wantoestand!
En het ergste is, dat ik het onder je aandacht moet brengen!
?
Het feit dat dit blog als een podium wordt gebruikt om ongebreidelde aandacht te geven aan Dibbes. Ik keek het een tijd aan, dacht ‘ze komt wel bij zinnen’. En wat lees ik vervolgens: je roept Dibbes uit tot jouw lifecoach. Dibbes! 🙄 Een omhoog gevallen straatkat met een hangbuik, die met zijn continu dwingende vragen om aandacht anderen – ik noem geen namen – volledig wegdrukt. Die met zijn clowneske dramatische gedoe…
Moos?
….die met zijn clowneske dramatische gedoe de aandacht wegkaapt bij anderen vandaan die ook wel eens een aai of de beste plek zouden willen…
Moos, zal ik een foto van je plaatsen op het blog?
Wat een goed idee! Wel graag van mijn voorkant, zodat mijn majestueuze uitstraling goed uitkomt en je lezers goed het verschil zien met Dibbes. Want wat weten we nu helemaal van hem, van zijn voorgeschiedenis, dat kwam hier op een dag aanlopen, zogenaamd verzwakt en…
Moos! Je moet wel stil zitten, anders kan ik geen foto maken hoor!
Zo lezers, dit is een kat zoals een kat hoort te zijn. Koninklijke uitstraling, bescheiden en beschaafd onder alle omstandigheden. Kijk maar goed.
Vriendelijke groeten van Moos
– Je moet meer plat liggen mens!
– Nog meer? Ik vind het zo moeilijk, ik kan het niet!
– Dat is helemaal niet moeilijk! Hoe vaker je plat ligt, hoe makkelijker ik je kan pletten met mijn liefdevolle en overweldigende aanwezigheid. Denk aan mijn zachte buik. Mijn ogen die in de jouwe kijken en die je duidelijk maken wat ik nodig heb. Jouw nood verdwijnt in het niets, als je ziet wat ik allemaal nodig heb en vooral: wat ik moet doen om voor mezelf te zorgen. Om te voorkomen dat ik verwaarloosd word.
– Kan ik voor morgen weer een sessie bij je boeken Dibbes?
De dag staat aan.
De verwachtingen zijn hoog.
Is de schoot van mij vandaag?
Van mij alleen?
Krijg ik de meeste aandacht?
Zie jij mij wel?
Deel je ook vandaag weer eten uit?
Mag ik tegen jouw buik aanliggen?
Krijg ik de beste plek?
Mag ik je neus likken
op de manier zoals alleen ik dat doe?
Zeg je de liefste woordjes tegen mij?
Tegen mij alleen?
Hallo!?
Dibbes aan Mens.
Mens, ben je daar?
Ik ben het.
Ik!
De liefste!
Aandoenlijkste.
Jouw eigenste dikke Dibbesbeer!
Jij houdt van mij het meest, toch?
Ik!
Ik!
IK!
Vandaag mest ik mijn kast uit. Een kast met vier laden. Ik trek de bovenste la open en een enorm gekakel komt mij tegemoet. Allemaal ‘ik moet nu, het is nodig dat en hoogst urgent dat dit nu gebeurt‘ -monsters.
Hop weg ermee, in een zak!
De tweede la zit ook behoorlijk vol. Vol met frustraties, terugblikken, gejammer over het verleden en alles wat niet is maar wel zou moeten zijn. ‘Had ik maar, dan was ik en bla bla‘.
Tjonge, wat een rotzooi. Ook in de zak!
De derde la zit vol met grootse toekomstplannen. Het is de la van mijn ongetwijfeld glorieuze toekomst die in de soep loopt door mijn ziekzijn. Gevuld met ‘alles wat ik ga doen als ik weer beter ben‘. Gevuld met 50 wegen die leiden naar het door mij op te richten West-Friese gelukscentrum dat zich specialiseert in alles wat ik ook maar een beetje interessant vind. En elk plannetje gilt en ratelt en heeft een feestmuts op.
Ook die gaan in de zak. Eén plannetje probeert op slinkse wijze nog snel uit de zak te klimmen met een spandoek ‘hoogvliegers aller landen, nu is de tijd, snel voor t te laat is!‘ Maar ik heb geen genade.
Ik trek de onderste lade open. En daar lig ik. Kwetsbaar, naakt, zonder hoop. Maar ook zonder ballast. Ik pak mezelf heel voorzichtig op en loop met deze grote schat naar mijn bed. Daar leg ik mezelf neer. Vier katten stormen op mij af en nestelen zich tegen mij aan.
Het is goed zo. Dit ben ik. Ik ben hier. Niet daar. En hier mag ik mezelf zijn, imperfect, met een niet functionerend lichaam. Hier mag ik mij overgeven aan mijn uitputting. Zonder oordeel en zonder deadline.
Als mijn huisarts meer kennis zou hebben van ME dan zou ik:
Ik ben noodgedwongen mijn eigen specialist geworden.
Ik kan het mijn huisarts niet eens kwalijk nemen. Informatie over de huidige stand van zaken rond ME bereikt de gemiddelde huisarts niet, zo blijkt.
De ME/cvs vereniging wil elke huisarts in Nederland informatie toesturen. De ICP is een handleiding voor artsen met daarin diagnose criteria en onderzoeks- en behandelmogelijkheden. Het bevat veel handvatten voor een huisarts om zijn kennis bij te spijkeren en om zijn ME patiënten goed te begeleiden.
Het document drukken en versturen kost 6 euro. Er zijn 9000 huisartsen. Er is dus geld nodig. Help je mee?
Hoe ik het volhoud vragen mensen vaak. Met daarbij meestal de opmerking dat zij het niet zouden kunnen. Het antwoord is simpel: ik heb geen keus. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dat verergert de boel alleen maar.
Ik zoek het momenteel in het kleine en fijne. Ik zoek naar lichtpuntjes en vind ze vaak.
De laatste paar weken ben ik erg zoekende geweest naar een routine binnen de mogelijkheden die er nog zijn. Want met een goede routine hoef ik niet continu na te denken over wat ik wanneer moet doen. Denk aan op welk moment van de dag ben ik goed genoeg om me te wassen? Hoe vaak kan ik douchen aan? Waar vraag ik hulp bij en wat lukt nog om zelf te doen?
Dat begint nu te lopen. Het maakt dat ik me wat rustiger voel.
Elke dag, bij elke impuls die ik voel, vraag ik mezelf: kost dit energie, is dit veilig om te doen nu, draagt dit bij aan herstel? En zo onderdruk ik elke impuls om brood te bakken, snel een soepje te koken, even de tuin in te lopen. Impulsen en levenslust zat maar ik weet dat ik nadat ik eraan toegeef, al na 5 minuten op wilskracht handel en daarna uren moet bijkomen.
Niet makkelijk, verre van. En tóch zijn er lichtpuntjes. Het is zo fijn als ik terug kijk op de dag en merk dat ik mezelf niet heb laten leeglopen en zelfs mijn haren heb kunnen wassen. Of iets heb kunnen lezen. Toch heb kunnen genieten vanuit bed, een fijn contact had via de app/messenger of instagram of met de katten heb kunnen knuffelen. Als we het over lichtpuntjes hebben, zij zijn mijn zonnetjes. Altijd bereid om naast me te liggen en me te overladen met liefde. Ik ben hun stralende middelpunt en zonder zou ik me zoveel minder voelen.
Hoewel ik niet veel schrijf, gebeurt er hier heel veel. Geen grote toestanden, denk aan uitzoeken wat ik (nog) kan. Ik heb het idee dat de grootste terugslag voorbij is, alhoewel er nog wel veel dagen zijn dat er buiten eten en drinken en even naar de WC gaan vrijwel niets kan.
De energie die er is, gaat op aan dagelijkse activiteiten. Maar ook naar uitzoeken en voelen hoe ik handelingen lichter kan maken, minder belastend. Naar terugkijken op de dag en zien waar het goed ging en waar het minder goed ging.
Mijn grootste prioriteit nu is stabiel worden en niet verder wegzakken. Bloggen, hoe fijn ik het ook vind, kost veel energie. Meer dan ik nu heb. Ook voel ik me erg kwetsbaar. Ik zwenk mentaal alle kanten uit. Op zich helemaal niet zo vreemd, maar ook dat is een teken dat ik fysiek en mentaal heel erg uit balans ben. Ik schreef een tijd geleden dat ik een andere bril op ging zetten en kritisch naar mezelf en mijn dagindeling ging kijken. Nu besef ik dat wát ik zie als ik door die bril kijk, eerst uitgebreider bekeken moet worden voor ik het met de buitenwereld deel. Misschien moet ik er ook langer bij stil staan wát ik überhaupt wil delen. Ik besef bovendien dat ik veel te verwerken heb, het afgelopen jaar en vooral de laatste 10 weken hebben er ingehakt en dat verwerken doe ik liever in stilte.
Natuurlijk zou ik ook over ander onderwerpen kunnen schrijven maar die energie ontbreekt volledig. Dus blijft het hier voorlopig (weer) even stil, in ieder geval tot ik al wat langer stabiel ben en een redelijk besef heb van wat kan en niet kan.
Min of Meer 