Achter me ligt een drukke week met iets meer röring dan ik eigenlijk aankan maar wel heel fijn. Ik kreeg vrij onverwacht bezoek van een vriendin die in Frankrijk woont. Wij hebben jaren achter elkaar bij haar een vakantiehuis gehuurd en daar is een heel fijn contact uit gekomen. Inmiddels is zij verhuisd en verhuurt ze niet meer maar het contact is gebleven. Zij was een paar dagen in Nederland, stuurde maandag een berichtje met de vraag of het uitkwam als ze dinsdag kwam en we hadden een heerlijke middag.

Voor mij zijn dit soort ontmoetingen eigenlijk het fijnst. Gewoon spontaan. Niet te lang van te voren de agenda volbouwen met afspraken. Mijn hoofd kan daar helemaal niet tegen. Mijn agenda is dus ook meestal maagdelijk leeg op afspraken met behandelaars na. Ik heb sowieso geen energie om wekelijks sociale afspraken te hebben maar zo heel af en toe lukt het. Ik heb genoten en het fijne is dat we elkaar wellicht in de zomer ook gaan zien aangezien haar nieuwe woonplek vlakbij onze geboekte vakantiewoning in de Dordogne is.

Woensdag was ik behoorlijk brak door de onverwachte afspraak maar moest ik wel naar de ortho om de beugel te laten verwijderen. Natuurlijk was het niet zo slim om dinsdag bezoek te laten komen maar dit was dus een gevalletje bewust grenzen overschrijden. Bezoek uit Frankrijk kan nu eenmaal niet makkelijk zeggen ‘nou dan kom ik volgende week wel’. En ik teer heel lang op zo’n ontmoeting met iemand met wie ik zo goed kan praten.

Afijn, de ortho dus. Ik vond het verwijderen van de slotjes best heftig. Ik had twee soorten slotjes in mijn mond, De metalen brackets lieten makkelijk los maar de keramische zaten veel meer vast en spatten uiteindelijk helemaal uit elkaar. Gelukkig lig je in een stoel met veiligheidsbril op maar het was maar goed dat ik het advies braaf opvolgde om toch ook maar voor de zekerheid mijn ogen dicht te houden. De brokken schoten zo een paar keer onder de veiligheidsbril door en kwamen in mijn ooghoek terecht.

Ik kreeg van een paar mensen de vraag hoe de onderkant van mijn gebit eruit ziet, omdat dit niet goed op de foto te zien is. Komt ie:

Jullie begrijpen zeker wel waarom ik zo blij ben!

Een andere grote verrassing deze week was dat ik een berichtje kreeg van een bloglezeres of ik interesse had in wat boeken van een fantasyerie. Nu stond die schrijver toevallig op mijn lijstje graag te lezen boeken én ik heb op dit moment geen energie om naar de bieb te gaan, dus leesvoer was heel welkom. Ik ben nu de boeken van Fitz en de Nar aan het herlezen, heb dan nog wat andere boeken liggen maar dan is het wel klaar met de leesvoorraad.

Een paar boeken dacht ik, dus groot was de verrassing toen de postbode een enorme doos afleverde met 10 dikke pillen! De eerst 6 delen van Robert Jordans Het rad des tijds én drie boeken van Robert Galbraith, die ik toevallig alle drie nog niet gelezen heb. Echt heel tof dit. Dikke dank je wel J.L.!

Gaan we nu feest vieren. Onze S. is vandaag 16 geworden. Vandaag vieren we het bescheiden. Vanmiddag gaan we heel even naar Oma, die ligt met griep op bed. En de mannen gaan vanavond naar een concert van Franz Ferdinand in Tivoli. Het echte vieren met familie en wat vrienden doen we over twee weken.

Ga ik de komende dagen weer wat bijtanken hoop ik. Ik heb volgende week afspraken staan bij de fysio, de tandarts en de ortho, bij de laatste om foto’s te maken en de nachtbeugel op te halen. Verder niets. En dat is maar goed ook.

Fijn weekend allemaal!

Deze week verliep wat rommelig. Man en kind hadden allebei een bijzonder hardnekkige griep – net als de rest van Nederland volgens mij – en waren dus thuis van werk en school. Ik ben tot nu toe de dans ontsprongen, wat een klein wonder is. Hopen dat dit zo blijft!

Hoewel ik me nog niet helemaal jofel voel (binnen de grenzen die er altijd zijn bij ME/CVS) heb ik het idee dat ik nu toch wel weer het ergste achter me heb gelaten wat deze PEM betreft. Ik heb weer iets meer veerkracht. Ik heb inmiddels een paar fysio behandelingen achter de rug en dat heeft ook een positief effect. Wat ook meespeelt is dat ik ook weer meer door heb hoe het zit met de beschikbare energie. Ik ben in de ochtend redelijk goed. Na de lunch stort ik in. Ik doe dus de dingen van de dag zoveel mogelijk in de ochtend en dan op volgorde van urgentie. Dat betekent in de praktijk dat ik wat kook in etappes in de ochtend. Meer is het niet. Na de lunch verdwijn ik meestal naar boven en lig ik plat tot het avondeten. Dat warm ik dan op en dan na het eten ga ik weer plat/lezen in bed of soms kijken we met zijn drietjes een aflevering van een serie.

Omdat ik bedacht dat het latere instorten op de dag misschien te maken had met het feit dat ik in de ochtend misschien toch iets te veel deed, heb ik daar wat mee ge-ëxperimenteerd en een paar ochtenden niets gedaan. Maar helaas. Evengoed kwam de man met de hamer na de lunch langs. Gelukkig bracht mijn moeder deze week eten waar een paar dagen van gegeten kon worden.

Het was weer een lesje in nederigheid: je kunt beter achter de energie die er is aan hobbelen en per moment voelen wat kan in plaats van vooraf bedenken hoe het moet en dingen willen sturen.

Deze week was ook de week dat mezelf heb leren injecteren. Dát was best wel even een DING. Ik ben niet bang voor pijn maar wel voor bloed en naalden. Zie ik op TV een programma waarin iemand onder het mes gaat, dan knijp ik mijn ogen stijf dicht. Je mag alles met mij doen op medisch gebied, ik wil het alleen niet zien. Maar blind darten gaat natuurlijk niet dus ik zette me over mijn weerzin en angst heen en kreeg les op de huisartsenpraktijk.

Mezelf kunnen injecteren met B12 scheelt mij twee keer per week een gang naar de huisarts. Zeker in deze periode waarin ik een terugslag heb, is dat fijn. Wat nu ga ik ernaar toe met energie die er niet is. Ik moet nog een paar keer onder begeleiding zelf prikken en dan mag ik voor het echie. Ik heb ook wat naalden meegekregen om te oefenen op een sinaasappel. Het prikken zelf is eigenlijk helemaal niet eng of moeilijk, laat staan pijnlijk. Het is meer dat ik nog wat vaardigheid en een vaste hand mis. Dus dat ga ik oefenen.

De post bracht wat verrassingen. Een lieve kaart van mijn excollega S. en Tineke’s Ogma stuurde een tasje met één van Pippi’s lijfspreuken. Kunnen daar mijn boeken in als ik straks weer naar de bieb kan. Lief!

Vandaag ga ik genieten van een leeg huis. Na een week 24 uur per dag zieke mannen om mij heen is het ook wel weer eens fijn het huis voor mezelf te hebben. M. en S. zijn vandaag naar een open dag van de Vrije Universiteit in Amsterdam. S. heeft drie studies uitgezocht waar hij meer informatie over wil hebben. Een eerste oriëntatie op straks. Over een maandje is er ook een open dag aan de UvA.

Hoewel ik best baal dat ik niet mee kan ben ik daar ook realistisch in. Ook in een goede periode ligt deelname aan zo’n dag (rondleiding, voorlichting, daar rond lopen) ver buiten mijn bereik. Dus probeer ik daar niet al te lang bij stil te staan. Net als de meeste ouderavonden op school, uitvoeringen, voorstellingen en zo is dit iets wat ik moet missen. Dat is niet wat je voor ogen hebt als je moeder wordt. Maar het is wel wat er is gebeurd. Ik probeer op andere manieren betrokken te zijn.

Ga ik nu even koken. Fijn weekend allemaal!

Omdat de griep ook in ons huis is gearriveerd, slaap ik tijdelijk in de logeerkamer, in de hoop het gerochel van de man op afstand te houden. Ik hoop dat het helpt. Meestal word ik toch aangestoken maar het is het proberen waard.

De katten vinden dat maar raar. Ik in de ene kamer en M. in de andere kamer. Normaal liggen ze bij ons op bed maar nu moesten ze zich opsplitsen. Drie kwamen er kwamen bij mij liggen maar vertrokken toch weer, ik hoorde ze bijna mopperen, omdat een eenpersoonsbed wel erg krap is. De vierde kon niet kiezen en ging in de gang liggen, helemaal in de war. Hopen maar dat M mij niet aansteekt!

Deze week had ik even flink moeite mezelf weer op te peppen. Het nieuws dat de parasiet bij mij nog aanwezig is, heeft er best ingehakt. Na iets meer dan twee maanden zwaar aangepaste voeding, kruiden, supplementen én reguliere medicatie ben ik niets opgeschoten, anders dan dat mijn lijf vooral door de medicatie enorm van slag is geraakt, ik 8 kilo ben afgevallen en ik nu heel veel van parasieten weet.

Maar goed, zo denken helpt me niet vooruit. Daar werd ik vandaag weer even aan herinnerd. Beter is het vanuit de situatie nu weer verder te gaan en me te richten op nu eerst herstellen van de darmflora zonder me al te veel op te winden over wat het resultaat had moeten zijn of angst dat het niet lukt. Angst en gepieker helpen me niet verder.

Dus gaan we vrolijk verder. Ik kreeg deze week van verschillende kanten als opkikker mooie bloemen en voorjaarsbollen, lieve mails en reacties en ook tips over boeken die ingaan op voeding en gezondheid. Zo lief!

Ook had ik gisteren onverwacht een heel prettig gesprek met mijn eigen huisarts die weer terug van ziekteverlof is. Hij onderschrijft mijn gevoel dat nu nóg een reguliere kuur geen goed plan is, ook omdat ook deze medicatie geen 100% kans van slagen heeft maar wel heel belastend voor het lijf is. Het gesprek was zodanig dat ik nog even wacht met zoeken naar een andere praktijk. Er is natuurlijk het één en ander voorgevallen maar ik heb er nu wel weer vertrouwen in dat hij goed met mij mee gaat denken. Ik wil eerst nu door met de parasietenbestrijding en daarna zie ik wel verder.

Oefenen in geduld dus. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Dus heb ik goed gezocht naar motivatie en zoom ik vooral in op de positieve kanten. Want die zijn er zeker:

• De mannen zijn parasietvrij!
• Ik ben al een nagelbijter zo lang ik me kan herinneren. Nu met die parasiet durf ik dat niet meer. De lust is me vergaan. Eindelijk ben ik van deze vieze gewoonte af en ik heb normale nagels, in plaats van afgekloven stompjes!
• We hebben het geld om te kunnen investeren in goede voeding en boeken die me op weg helpen.
• Aangepast eten is geen straf. Ik heb het al vaker gemerkt en nu weer: zeg mij dat ik iets niet mag en de creativiteit gaat stromen. Vanmorgen at ik yoghurt van zelfgemaakte notenmelk. Lekker!
• Het voorjaar komt eraan. Echt! De zon piept al boven de daken bij ons aan de overkant uit. Dat betekent dat ik op zonnige dagen weer op het stoepje kan zitten.

Fijn weekend!

Deze week was natuurlijk niet de beste week aangezien ik een snotkop en keelpijn heb en het lijf pijn doet. Omdat ik ook flinke last van mijn oren kreeg, heb ik voor de zekerheid daar even naar laten kijken toen ik toch naar de huisarts moest voor de B12 injectie. Het trommelvlies zag er wat onrustig uit. Omdat ik dit vorig jaar ook had en toen vervolgens de ene na de andere oorontsteking kreeg leek het me goed snel te reageren. Nu ik gehoorapparaatjes heb veroorzaakt dit namelijk wat extra druk in de oren en ik verdraag de apparaatjes nu nauwelijks. Maar ik hoor zonder echt bijna niets meer! Dat ik het al die jaren zonder heb gedaan!

De huisarts was het met me eens gezien de voorgeschiedenis snel te reageren en schreef neusspray met ontstekingsremmers voor. Helaas kan ik die pas maandag ophalen dus ik moet even het weekend zien door te komen. Mijn apotheek is overgegaan in andere handen en waar ik vroeger meteen vanuit de huisarts door kon naar de apotheek waar het recept dan al binnen was en meteen werd klaargemaakt, moet je nu wachten tot de eerstvolgende werkdag. Beetje vreemde gang van zaken want ik kan me zo voorstellen dat je als werkende mens er niet op zit te wachten om de ene dag later op je werk te komen omdat je bij de huisarts langs moet en de volgende dag pas na 11 uur de medicijnen kunt halen en mogelijk dus weer moet verzuimen van het werk. Voor mij is het anders aangezien ik verder geen klap te doen heb maar ik had wel liever meteen met de spray willen beginnen.

Deze week moest de auto op voor de apk. We hadden verwacht dat de banden zouden moeten worden vervangen maar dat bleek nog niet nodig. Dat was een fijne meevaller en dat compenseerde de tegenvaller die we hadden omdat de orthopedische steunzolen van S. niet worden vergoed door onze huidige verzekeraar. De vorige verzekeraar vergoedde dat wel, maar daar betaalden we ook €30 meer per maand. Dus linksom of rechtsom betaalden we die steunzolen toen ook zelf ;-). Maakt niet uit maar ik had er op gerekend dat het wel vergoed werd, beetje suf misschien. Dus werd dat mooi rechtgetrokken door de meevallende autokosten.

Dit was best een dure maand voor ons. Door de steunzolen en de bijdrage die ik moest bijbetalen voor de gehoorapparaten waren we in totaal iets meer dan €700 kwijt aan zorgkosten. Dat kwam bovenop de €785 die ik eerder in juli al moest ophoesten voor de apparaten. Veel geld maar ik ben er zó blij mee en het is fijn dat we dit kunnen betalen. Al moet ik wel zeggen dat ik echt loop te schuiven met geld momenteel. Het kan net uit of net niet. De wensen zijn hier wat groter dan wat daadwerkelijk mogelijk is.

Nou ja, beter wat te wensen overhouden en ergens naar toe werken dan 6 of meer keer per jaar op vakantie gaan en dat normaal vinden (hebben jullie dat gezien in de vierde aflevering van Steenrijk Straatarm?).

Over geld uitgeven gesproken. Er lopen hier vier geldverslindende haarballen rond en met eentje daarvan gaan we zo naar de dierenarts voor zijn enting ;-).

Fijn weekend allemaal!

Deze week was wel oké. Het goede weer maakte dat ik veel in de tuin kon zitten en daar genoot ik volop van. Mijn lijf sputterde nogal tegen deze week en ik had veel pijn. Ik kon daarom helaas niet  mee naar het strand met de mannen woensdag, maar zo in de zon zittend in de tuin was het ook fijn.

Donderdagmiddag ging ik met kind naar Kedi, de kattendocumentaire. Ik vond het een aanrader. Vooral om te zien dat veel zwerfkatten meerdere mensen hadden die zich om hen bekommerden. Heel realistisch vond ik het beeld dat werd gegeven van zwerfkatten overigens niet. Misschien betekent het iets heel anders om een zwerfkat in Istanbul te zijn. Maar mijn beeld van zwerfkatten is dat ze vaak een behoorlijk ellendig bestaan hebben met veel ellende, ziekte en geweld waar ze aan bloot worden gesteld. Toen ik het er met M. over had zei hij dat ze voor deze documentaire wellicht de wat beter benaderbare katten hebben gevolgd. Degenen met een miserabel bestaan en een schuw karakter laten zich natuurlijk niet zomaar zien. Dat zou goed kunnen.

Meer actie was er niet deze week. Volgende week heb ik het beduidend drukker. Ik moet maandag naar de audicien om mijn super telefoonclip op te halen. Die wordt gekoppeld aan mijn mobiel en mijn gehoorapparaten en dan kan ik weer eens gewoon de telefoon opnemen als die overgaat. Dinsdag moet ik even naar de huisarts voor de B12 injectie en aansluitend meteen even een onderzoek in het kader van  het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Vrijdag weer de B12 injectie en dan in de middag met puber naar een orthopedische zolenmaker omdat zijn oude zolen aan vervanging toe zijn.

De voetbaltrainingen van puber zijn ook weer begonnen dus eigenlijk vallen we langzaam al in een regelmatiger ritme van meer verplichtingen en trainingen, ook al is er nog een week vakantie te gaan. Op zich vind ik dat wel fijn. Ik merk dat het me nu ook weer lukt om bepaalde routines op te pakken. Iets wat me maanden niet lukte door het rommelige van de verbouwing.

Nu ik weer mijn normale dagroutines oppak zit ik ook weer beter in mijn vel. Ik ben nog niet helemaal uit het zwarte gat geklommen maar wel een heel eind. Al wordt een deel ook zeker veroorzaakt door hormonen en de overgang. Ik heb wel wat ‘anger issues’ momenteel om het maar netjes te zeggen en kijk soms met verbazing naar de heks die in mij schuilt. Nou ja, waait ook wel weer over tot die tijd moeten de mannen maar een helm op doen en vaak tot 10 tellen ;-).

Zo, de mannen zijn nu naar de vuilstort en de kringloop en het huis is weer een stukje opgeruimder en leger. Alles stond eigenlijk vorig weekend al klaar maar tegen de tijd dat eindelijk de auto ingeladen was, was de vuilstort al gesloten. Blij dat het nu weg is.

Deze week heb ik ook de computer flink opgeschoond. Hij was erg traag geworden maar nu doet hij het weer als een zonnetje. Ik heb gebruikt gemaakt van het programma CC Cleaner om op te ruimen. En verder even alle bestanden doorgelopen en handmatig oude documenten verwijderd en één en ander verplaatst naar de externe schijf.

Tot slot kochten we een wifi-versterker omdat we boven bijna geen signaal hebben. We hadden er al eerder eentje aangeschaft en dat was geen succes. Maar toen Zuinige Zeeuw schreef over haar wifi-versterker die het naar volle tevredenheid  deed, heb ik haar gevraagd welke zij had en die gekocht. En inderdaad, hij doet het prima (voor wie het weten wil: de TP-Link TL-WPA4530 KIT – Wifi Powerline ).

Het nieuws over de aanslag in Barcelona hakte er goed in, bij veel mensen natuurlijk. Het kwam ook dichtbij want ik heb vrienden wonen in Barcelona. Nu wist ik dat hij er niet was wegens vakantie met hun drie kinderen, maar zij wel. Sterker nog, zij komt bijna alle dagen vlak bij de Ramblas omdat zij daar vlakbij werkt. Meestal mijdt ze het vanwege de drukte maar juist deze week plaatste zij foto’s van de Ramblas omdat het ’s ochtends zo rustig was. Lang leve Messenger, ik had meteen contact met haar en ze was gelukkig ongedeerd.

Op kattengebied kan ik melden dat de kat-in-de-mandtraining met Dibbes een enorm succes is en met Gerrie gaat ’t zo zo. Die wil niet echt. Maar Dibbes wel en gisteren bereikte ik een nieuwe mijlpaal. Na het oefenen met in de reismand springen en het oké vinden dat het deksel dichtgaat, was hij gisteren zover dat ik de reismand met hem erin even kon optillen, zonder dat hij in paniek raakte. Natuurlijk heb ik hem daarna weer uitbundig geprezen.

Dit blijven we even een paar weken herhalen. De volgende stap is dan optillen en even lopen, daarna optillen, lopen en even naar buiten en uiteindelijk in de auto een klein rondje rijden. Ik ben dus nog wel een paar maanden bezig denk ik. Maar ik ben nu al verder met hem gekomen dan ik had verwacht. Het doel is hem zonder zware drugs in de reismand te krijgen voor de dierenartscontrole eind van het jaar. Met Gerrie denk ik eerlijk gezegd dat dit niet goed lukt met het tempo waarin het nu gaat. Daar moet ik nog even wat op gaan verzinnen.

Op dinsdag had ik een spontane Pippi-actie. Het was best mooi weer en vriendin M. appte dat zij in het buitenbad in Zwaag was met haar gezin. Ze is op vakantie in de buurt en we hadden een afspraak staan voor vrijdag. Maar vrij spontaan besloot ik dat S. en ik ook wel even naar het buitenbad zouden komen. Dat is ca. 15 minuten fietsen en voor mij met de e-bike nét te doen.

Zo gezegd, zo gedaan, dus gingen we op weg. Alleen toen we net 5 minuten onderweg waren, zag ik dat de accu bijna leeg was. Een verstandig mens was toen omgedraaid. Maar dat lukte me niet. Ik had al gezegd dat ik er aan kwam, zat me ook lekker te verheugen en door de adrenaline van die spontane actie voelde ik me erg overmoedig.

Dus doorgefietst en heen heb ik het net gered met de accu. We hadden een heerlijke middag in het zwembad en praatten elkaar de oren van het hoofd. We zien elkaar normaal bijna nooit, ik heb haar via het blog leren kennen. Aangezien zij net als ik chronisch ziek is en dus beperkt in wat ze kan doen, hebben we vooral contact via app en mail.

Toen weer op naar huis met een accu die meteen uit ging. Dat ging eigenlijk verbazingwekkend goed vond ik, zeker conditietechnisch. Mijn benen deden wel wat pijn maar verder ging het wel.

Die euforie duurde tot de volgende dag, toen werd ik zwaar verkouden wakker, met lichte koorts, een bezweet en grieperig lijf. Jammer. Eerst dacht ik nog dat het kwam doordat ik het idee heb dat er al een flinke tijd iets sluimert in het lijf, ik had op vakantie ook al een koortslip en keelpijn. Maar toen in de loop van de dag de verkoudheid ineens was verdwenen drong het tot me door dat dit gewoon een ME-reactie was van mijn lijf. Ik heb voor mijn doen een zware fysieke actie gedaan en mijn lijf roept dan de noodtoestand uit met een grieperig gevoel en rare symptomen.

Toen ik net ME had, had ik dit constant. Ik werd elke ochtend wakker met de griep als het ware. Verkoudheden kwamen en gingen in een paar uur tijd, last van keelontstekingen die op kwamen zetten en dan ineens weer verdwenen. Het duurde lang voordat ik begreep wat dit was en dat dit er dus blijkbaar bij hoort.

Spijt dat ik ging? Nee, zeker niet! Het was gewoon zo’n onverwacht leuke middag met een gouden randje. Wel heel jammer dat ik hierdoor onze echte afspraak van vrijdag moest afzeggen. Maar ik hoop dat we die volgende week alsnog kunnen hebben. Het is zoals het is. Voor nu weer even bij tanken en voortaan die accu beter in de gaten houden. Ga ik nu lekker van de zon genieten want het is vrij onverwacht toch heel mooi weer vandaag. Fijn weekend allemaal!