Geliefden en mantelzorgers



Na jaren van milde en matige ME, kreeg ik ernstige, en later zeer ernstige, ME. Mijn geliefde werd ‘ineens’ mijn mantelzorger. En we werden hierdoor zo opgeslokt, dat we even vergeten dat we nog steeds geliefden zijn.

We zijn geliefden, ondanks dat we nooit samen een avond op de bank uitgebreid een goed gesprek kunnen voeren, opgaand in elkaar.

Geen lange bos- en strandwandelingen voor ons, nooit natafelen met een fles wijn na een uitgebreide maaltijd. Niet meer zondagmiddagen naar de bioscoop gaan. Geen ochtendsex gevolgd door een uitgebreid ontbijt. Niet samen uit eten gaan en daarna door een sprookjesachtig winter Hoorn terug wandelen. Niet samen naar tentoonstellingen en musea gaan.

Maar ook niet elkaar kunnen steunen bij begrafenissen. Mijn geliefde moet overal alleen naar toe. Hij onderhoudt de contacten met de familie en doet al het regelwerk. Wij zorgen niet samen voor ons huis, dat doet hij. We hebben samen een kind maar het praktische deel van de opvoeding lag geheel bij hem.

Als mijn geliefde iets dwars zit, emotioneel is, moet hij dat kanaliseren of inslikken, want ik kan geen grote emoties aan. Dus zal hij een deel van zichzelf moeten uitschakelen in contact met mij.

En toch zijn we geliefden. Ik merk het aan de grapjes onderling. Het hand in hand zitten als we samen liggend op bed een serie kijken. Ik merk het aan de aardbei die ik vaak bij mijn ontbijt krijg. Ik merk het aan zijn blik in zijn ogen als hij wakker wordt en mij ziet. Ik merk het aan de intimiteit zonder woorden, die steeds sterker wordt. Ik merk het aan mijn gegiechel als hij grapjes maakt. Ik merk het aan onze bereidheid boven de situatie uit te stijgen.

Geliefden worden soms mantelzorgers maar blijven ook geliefden. En dat is geen vanzelfsprekendheid weet ik.

Persoonlijke hygiëne bij zeer ernstige ME

Afb. Pixabay



In 2019 had ik zo’n erge crash dat persoonlijke hygiëne een “ding” werd. Douchen lukte zelden, maar gewoon wassen was ook een brug te ver. Gewassen worden was te overprikkelend, dus deed ik maar wat met vochtige doekjes.

Die doekjes zijn er in soorten, maten en geuren 😳. Die geuren overprikkelden sterk. Gelukkig kreeg ik van een lotgenoot de tip dat Huggies geurloos zijn en voor 99% uit water bestaan.

Het wassen gebeurde in etappes. Dus eens in de paar dagen een stukje lichaam. Dagelijks de oksels en van onderen. Voor mij was dat een gigantische operatie die gepland moest worden en waar ik bij van moest komen.

Ik deed het vaak ’s avonds heel laat, in het donker, als alles stil was buiten en in huis. Omdat de handeling zelf al ernstig overprikkelde.

Dat jaar 2019 heb ik vier keer gedoucht. Het douchen zelf was zeer emotioneel, de nasleep was hel.

Inmiddels is Mischa een volleerd mantelzorger en weet hij precies hoe hij me moet verzorgen. Ik heb ook geleerd aanwijzingen te geven. Maar toen was dat nog niet zo. Mantelzorger ben je niet zomaar, dat leer je met vallen en opstaan.

De een moet leren volledig open te staan voor de behoeften van de ander. En de ander moet leren dat een mantelzorger instructies nodig heeft.

Want iemand afsoppen kan op veel manieren. Met een huid die pijnlijk is en een zenuwstelsel dat ernstig op hol geslagen is, is douchen en aangeraakt worden riskant. Als mantelzorger doe je het dan per definitie verkeerd.

We leerden dat alle bewegingen van Mischa heel langzaam moesten zijn, zonder druk. Dat hij het afsoppen alleen met strijkages van het hart af kon doen. Dat hij niet te jolig moest gaan doen tijdens het douchen en bij voorkeur zijn mond moest houden.

In het begin voelde ik me net een verkeersregelaar. Nee, zo niet, nu dat, zachter, geen rondjes, strijkages.

Voor beiden was dit zenuwslopend.
Want mantelzorger en zorgbehoevende word je zonder ervaring vooraf. Je kent nog niet de trucjes en hulpmiddelen. Je hebt nog niet geleerd open en eerlijk te bespreken hoe het moet. Hoe het moet verandert bovendien telkens want de ziekte ontwikkelt zich voortdurend.

Als ME-patiënt word je bovendien ook nog eens totaal niet ondersteund door een arts of hulpinstanties. Je moet het maar allemaal zelf uitzoeken.

Er zijn badjes die je op bed kunt zetten om je haar te wassen, droogshampoo, een douchecap die je in de magnetron kunt doen…. En dat ontdekten we gaandeweg.

Niet dat ik schoon was dat jaar. Buiten die vier douchebeurten om was een beetje aanklooien met vochtige doekjes natuurlijk niet afdoende. Vooral mijn haar stonk en de hoofdhuid jeukte als hel. De reden dat het haar heel kort afgeknipt werd.

Ik rook mezelf regelmatig en vooral dat aspect tastte me enorm aan. In mijn waardigheid, zelfrespect, gevoel van ertoe doen. Er was veel schaamte. Terugkijkend was dat jaar een golf van ellende, verdriet en wanhoop.

Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat ik me dagelijks was met vochtige doekjes en gemiddeld eens in de een tot twee weken kan douchen. Ik douche zelf, zittend. Een enorme vooruitgang. Ik heb mijn mantelzorger daar niet bij nodig. Het is een stuk hard bevochten zelfstandigheid die ik terug heb. Goddank.

Martine 🍀

Bezoek

Operatie bij moeder en zus langs gaan net succesvol voltooid.

Het was jaren geleden dat ik bij mijn moeder was. Ze woont op 5 tot 10 minuten rijden met de auto.

Ik wilde na van de zomer al te hebben geoefend met me te laten rond rijden, nu dan eens proberen hoe een kort bezoek uitpakt.

Voor mij is dat wel een hele operatie van kleding aandoen, jas aandoen, naar de auto, in auto liggen, uit de auto, wachten tot rolstoel uitgeklapt is…tussen het aankleden door rusten.

Het is eigenlijk alles rond het weggaan en op bezoek zijn wat het ook inspannend maakt.

Maar t was geweldig. Gezellig, heel kort helaas maar lang genoeg. Op de terugweg langs de prachtig verlichte binnenstad gereden. En nu weer in bed met het gevoel dat ik een enorme roadtrip heb gemaakt.

De komende dagen extra rusten en nagenieten en duimen dat de crash uitblijft.❤️

Er staat een olifant op me

Ik voel een zwaarte, een druk op mijn borstkas. Er staat een olifant op me die me beperkt in mijn doen en laten.

Het perst alles uit me, de kleur in mijn leven, mijn verlangens en dromen, tast mijn herinneringen aan en belemmert me. Het ontneemt me mijn toekomst.

Ik kan zoveel meer bieden dan dit. Mijn potentie en mogelijkheden, afgekapt, in de kiem gesmoord.

Er staat een olifant op me en hij heet ME.

Feestdagen

Triggerwarning, depressieve post



Onlangs had ik het erover met een lotgenote hoezeer wij opzien tegen kerst. Wat ons betreft moeten alle feestdagen van de kalender verdwijnen. Gewoon in een keer skippen naar de zomer. En dan ook alle vakanties meteen ook maar doorhalen. Streep er door.

Zuur hè. Het voelt soms echt onverdraaglijk. Elk jaar weer cadeautjes uitzoeken en regelen voor een feest dat ik niet kan vieren. En wat ik halfslachtig probeer te doen omdat mijn omgeving het wel viert.

Elk jaar weer het scherpe gevoel van buitengesloten worden. Het besef dat voor veel mensen het een feest van gezelligheid en samenzijn is, gooit des te meer zout in mijn toch al open wond.

Elk jaar weer de goed bedoelde opmerkingen van mensen dat ze “het ook niet vieren hoor. Ik ga met mijn partner fijn samen films kijken en wat lekkers eten en misschien wat spelletjes doen met de kinderen.”

Een zelfgekozen afzondering is niet te vergelijken met een opgelegd isolement. Niet mee willen doen, voelt anders dan niet mee kunnen doen. Ik heb geen keus of en hoe ik het vier en ook geen keus om het niet te vieren. De keus is voor mij gemaakt.

Tegelijkertijd ben ik bezig met kerstkaarten, teken ze zelfs en vraag me af waarvoor, voor wie en waarom. Is het een poging toch een gevoel van feestelijkheid op te roepen?

Ik wil geen kerst en ik wil niet dat mijn familie zonder mij kerst viert. Ik wil dat het niet meer bestaat. Ik wil geen “fijne dagen en een geweldig nieuwjaar” wensen want elke dag is hetzelfde bij mij. Elke dag vol pijn. En elk jaar denk ik “hoe lang nog en waarvoor in godsnaam”. Nog 20 jaar zo erbij liggen? Dankbaar zijn dat ik nu zonder krukken in huis kan lopen?

Ja, er is vooruitgang en ja, die zie je door met een vergrootglas te kijken. Het verschil tussen tanden poetsen op bed en in de badkamer betekent weliswaar vooruitgang maar ook dat mijn wereld nog ontiegelijk klein is.

En dat is niet groot genoeg.

Ps van de lezer worden geen opbeurende woorden verwacht. Een like of ‘ik begrijp je’ opmerking is genoeg. Je hoeft mijn situatie niet te vergelijken met andermans ellende om het te relativeren. Dat doe ik 364 dagen per jaar. Alleen vandaag niet.

En dan nu 75%

We merkten al dat als we ’s ochtends opschrijven wat we willen gaan doen, die lijst vaak onrealistisch is. En zo schrappen we als vanzelf al het een en ander.

Deze tactiek is ook geschikt om uit te werken met de lijst van dagelijkse activiteiten die we eerder maakten.

In de herhaling:

  • We maakten een lijst van activiteiten die we dagelijks en wekelijks doen;
  • We markeerden crashactiviteiten;
  • Crashactiviteiten die toch MOETEN versimpelden we, of splitsten we op en zetten we alsnog op de dagelijkse en wekelijkse activiteitenlijst;
  • Alles wat niet moet en belastend is, schrappen we even voor een periode van twee weken;
  • Nu hebben we een lijst van dingen die je kunt doen zonder terugslag.

Alleen, passen alle activiteiten daadwerkelijk echt in een dag? Waarschijnlijk niet.

Zie de lijst als een winkel waar je boodschappen doet. Je weet wat je budget is en dat je niet onbeperkt kunt kopen. Je moet dus keuzes maken.

Wat je gaat doen is:

  • Elke ochtend bedenken wat je wilt gaan doen. Opschrijven werkt goed zoals we eerder merkten, want het is vaak confronterend;
  • Vervolgens kijk je of de activiteiten van je dag ook daadwerkelijk op je lijst staan. Zo niet, dan zou je ze deze twee weken niet moeten doen;
  • Nu schrap je een kwart van wat je van plan bent te doen. Want we gaan immers 75% doen.

Een vast dagschema kan hierbij goed helpen. Want dan kun je vaak heel snel inschatten of je realistisch bezig bent met je plan voor de dag.

Misschien lijkt het wat omslachtig maar het is even wat meer werk en daarna profiteer je ervan.

Natuurlijk kun je ook alle stappen overslaan en denken “ik doe gewoon wat minder”. Dat kan en als dat werkt voor jou, doen.

Het gevaar schuilt alleen vaak in impulsiviteit. Heel vaak crashen we juist van dat wat we niet van plan waren maar toch ‘ineens’ deden omdat we het gevoel hadden dat het wel kon.

Dat gevaar kunnen we hopelijk ondervangen door goed te doordenken wat te belastend is voor ons, een dagplan te maken. Staat het niet op je dagplanning, dan zou je het niet moeten doen.

Tot slot

Dit is natuurlijk niet zaligmakend, ME is grillig en andere factoren spelen ook een rol zoals stress, leefsituatie, woonsituatie, bijkomende aandoeningen;

Een paar weken is te kort om echt resultaat te verwachten, als dat er al is. Ik deed er bijvoorbeeld ruim een jaar over om uit een zware crash te kruipen op deze manier; Er bestaat geen snel resultaat methode om wat te verbeteren bij ME.

Overige posts over dit onderwerp vind je onder het kopje pacing en de categorie 75%

Visible – activitytracker

Ook zo zat dat je Fitbit en Garmin of Polar bedoeld is voor gezonde mensen die sporten? Wij patiënten gebruiken zo’n tracker juist omgekeerd: niet om onze vorderingen bij te houden met sporten, maar om juist te voorkomen dat we teveel doen.

ME patiënten hebben juist behoefte aan een wearable die hun symptomen en activiteitenniveau bijhoudt en helpt bij pacen

Er zijn nu interessante ontwikkelingen. Visible is een activitytracker speciaal voor mensen met ME en Long Covid.

De (gratis) app is nog in beta, dat betekent dat het nog in ontwikkeling is. Maar je kunt input geven.

Uiteindelijk kan in de toekomst de app gekoppeld worden aan een wearable en een abonnement. De prijs daarvan is nog niet gecommuniceerd.

Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.makevisible.visible

IPhone:
https://apps.apple.com/nl/app/visible-long-covid-me-cfs/id1624474919

Hier lees je er meer over: https://techcrunch.com/2022/11/22/visible-launches-activity-tracking-platform-to-tackle-long-covid/

https://www.healthrising.org/blog/2022/11/19/visible-app-long-covid-chronic-fatigue-syndrome/

In België kan deze app helaas nog niet worden gedownload

75%: crashactiviteiten

Vorige keer schreef ik:

• Schrijf alles op wat jij dagelijks doet

• Markeer welke activiteiten bijdragen aan crashes

Nu gaan we verder.

Kijk vervolgens naar de crash-activiteiten. Welke activiteiten zijn noodzaak? Waarvan komt het plafond naar beneden als je dat niet doet?

Denk na hoe je deze voor jou noodzakelijke activiteiten kun versimpelen.

Voorbeeld:

Crash je van (staand) douchen?

• Douche zittend op een kruk of gebruik een bathbucket;

• Stop tijdelijk met douchen en was je aan een wastafel;

• Was je met vochtige babydoekjes;

Crash je van koken?

• Kook in etappes;

• Gebruik een zadelkruk;

• Vraag iemand anders voor je te koken;

• Kook voor twee dagen;

• Maak gebruik van voorgesneden groenten;

De bedoeling is dus dat je nadenkt over hoe je de voor jou noodzakelijke activiteiten zo kunt uitvoeren, dat je er niet van crasht. Op die manier kunnen ze toch op je lijst van dagelijkse activiteiten komen.

De rest van de crashactiviteiten die niet moeten maar die je normaal wel doet, sla je over voor een periode van twee weken of op zijn minst tot je stabiel bent. Zeg nee. Zet jezelf even op één. Het zijn maar twee weken (*).

Het zou toch mooi zijn als je door maar 75% te doen de komende weken, jezelf iets meer rust gunt. Wie weet bouw je wat veerkracht op.

(*) natuurlijk zijn er situaties waardoor je toch je grenzen moet forceren. Probeer dan meer rust in te plannen, Rusten komt later aan bod.

Martine

Niet in Praag



Ik ben niet in Praag, waar ik wel wil zijn. Buitengesloten door de ME. Naarmate dit weekend dichterbij kwam, heb ik het besef dát ik er niet bij ben, verborgen onder een dikke laag van niet willen zien. Bijna als een korst.

Vanmorgen vroeg toen ik wakker werd, was de korst verdwenen en voelde ik intens: ik ben niet in Praag. Mischa bezoekt Sem en Rixte en ik ben er niet bij. Ik mis dit. Ik mis het. Ik mis mijn leven. Alles wat er nog staat te gebeuren. Ik mis mezelf.

Dag van de mantelzorg



Gisteren was het de dag van de mantelzorg. Gisteren vertrok Mischa ook voor een korte vakantie naar Praag, waar onze zoon momenteel woont en studeert. Het is zijn eerste vakantie in jaren.

Het is niet alleen op vakantie gaan maar ook vakantie hebben van mij. Want mantelzorg gaat altijd door. Ik ben niet in staat eten en drinken voor mezelf te maken of te pakken dus alles wordt mij aangereikt, al jaren.

Mischa voorziet in al mijn behoeften, 24 uur lang, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit.

De impact die dit op ons heeft is enorm. Op mij natuurlijk omdat ik afhankelijk ben. Maar ook en vooral op hem.

Mischa kan nooit zomaar weggaan. Als hij soms eens even op stap gaat, moet altijd alles worden voorbereid. Is er voldoende eten en drinken binnen handbereik, zijn er medicijnen, is het chemisch toilet niet onverhoopt vol, is er voldoende toiletpapier….?

De spontaniteit ontbreekt volledig. Elke dag worden er talloze handelingen voor mij gedaan. Hij kan nooit zeggen: vandaag even niet, ik slaap uit, bekijk het maar.

Mijn behoeften gaan altijd voor. Hij moet zichzelf meestal in contact met mij uitschakelen, omdat ik geen stress, drukte of onrust verdraag

Behalve de komende dagen tot en met dinsdag. Zus komt hier om voor mij te zorgen. En hopelijk lukt het Mischa om eens alles achter te laten. Want iemand achterlaten die er zo bijligt is pittig, ook al weet hij dat ik goed verzorgd word.

Mantelzorg voor een ernstig ziek persoon is meer dan zorg verlenen alleen. Het is het eigen leven, emoties en behoeften uitschakelen, om voor een ander te zorgen. Het is in staat zijn jezelf volledig in dienst van een ander te stellen. Het is zorgen voor, zonder iets terug te kunnen verwachten.

Het is volgens mij het moeilijkste dat er bestaat.