ME-awareness kweken is iets wat ik heel serieus neem. Nog steeds wordt de ziekte ME niet serieus genomen. Nog steeds durven wij ons als patiënten nauwelijks bij artsen te melden met klachten omdat deze vanwege onze ME vaak gebagatelliseerd worden.
Dat heeft soms desastreuze gevolgen. Denk maar aan de inmiddels overleden ME-patiënte Denise de Hoop, bij wie borstkanker om die reden te laat werd ontdekt.
Ik heb meegemaakt dat een arts mij weigerde te onderzoeken, nadat hij hoorde dat ik ME had. Ik moest maar gedragstherapie gaan volgen, want “iedereen wist dat dat het enige is wat helpt”.
Het uiteindelijke onderzoek was een lachertje. Hij miste overigens wel een diagnose waardoor ik jaren met pijnklachten heb rondgelopen.
Mensen krijgen geen uitkeringen. Of krijgen CGT en GET door hun strot geduwd.
Dit onrecht motiveert mij. En dit maakt dat ik steeds vaker over ME ben gaan bloggen. Wat ooit een persoonlijk blog was, werd meer een podium voor ME-awareness. De naam Min of Meer past daar steeds minder bij. Ik heb ook lang getwijfeld wat ik nu wil met het blog. En ben zelfs een periode gestopt.
Oplettende lezers zagen al dat de naam onlangs is gewijzigd naar Min of Meer’s ME plein. De naamswijziging luidt een overgangsperiode in, naar wat uiteindelijk helemaal ME-plein zal gaan heten.
Een plek over ME, voor ME patiënten en hun omgeving. Waar ik naast mijn eigen verhaal ook aandacht zal gaan besteden aan de geschienis van ME. Want hoe komt het dat we staan waar we nu zijn? Waarom worden we zo gestigmatiseerd? Hoe kunnen we reageren als mensen ons niet helpende behandelingen op dringen? Maar ook praktische informatie zal ik bieden.q
De artikelen zullen onder verschillende pagina’s op het blog te vinden zijn. Zo wordt dat hopelijk steeds meer een naslagwerk.
Ik hoop ook dat dit een plek van uitwisseling van informatie en ervaringen wordt en sta open voor tips en suggesties.
Een langer artikel, onderaan te downloaden via de downloadknop. Om te delen met je omgeving.
Onterecht wordt nog steeds volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Beweegtherapie (GET) een groot succes zijn bij ME. Voor nieuwe ME-patiënten kan het moeilijk zijn om weerstand te bieden aan (UWV-)artsen die vrij dwingend een dergelijke behandeling aanbevelen, onder het mom dat deze zeer effectief zijn.
🔹Het CVS-protocol In Nederland geldt nog steeds het behandelprotocol uit 2013 waarbij CGT als behandeling nog steeds de voorkeur geniet. Dit moet worden uitgevoerd volgens het protocol van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV).
🔹CGT en GET zijn niet effectief bij ME. Hoe kunnen we mensen pareren die ons dit aanraden? De mogelijke effectiviteit van deze behandelingen is al lang wetenschappelijk onderuit gehaald. Maar hebben we op het juiste moment de juiste kennis paraat om aan te geven waarom we als ME-patiënten een dergelijke behandeling niet zien zitten? Vaak niet. Ik probeer nu dat gat wat op te vullen door het in zo eenvoudig mogelijke taal uit te leggen.
Ik leg overigens niets nieuws uit, en leun zwaar op bronnen die ik onderaan zal noemen. Het enige wat ik probeer is het wat eenvoudiger uit te leggen voor nieuwkomers/buitenstaanders en mensen die niet begrijpen waar al die heisa (weerzin tegen deze therapie) over gaat.
🔹Allereerst: wat houdt de therapie eigenlijk in?
CGT bij ME gaat uit van een verkeerd denkpatroon bij ME-patiënten, waardoor het ziekzijn in stand wordt gehouden. De oorspronkelijke trigger zoals een infectie is al lang verdwenen maar de patiënt heeft niet helpende of disfunctionele overtuigingen. Namelijk nadat de patiënt zijn leven weer probeert op te pakken, is er een terugval door het langdurig inactief te zijn geweest.
Door ineens weer actiever te zijn, ervaart de patiënt weer meer klachten en schroeft de activiteiten weer terug. Waarna men tot de overtuiging komt nog steeds ziek te zijn en steeds terughoudender wordt met activiteiten.
Veel van de klachten zouden in dit model dus door deconditionering worden veroorzaakt. Patiënten leren met in CGT hun klachten te negeren en hun denken te veranderen. Dit in tegenstelling tot de standaard vormen van cognitieve gedragstherapie, waarbij mensen juist leren omgaan met tegenslag maar waarbij hun grenzen wel gerespecteerd en serieus genomen worden.
GET, graduele oefentherapie, gaat uit van een beweegprogramma waarbij de fysieke activiteiten van de patiënt geleidelijk worden uitgebreid, ongeacht de klachten die dit oplevert.
CGT/GET houdt geen rekening met hét kenmerkende symptoom van ME: Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertionele Neuro immune Exhaustion en daarom is deze therapie voor ME-patiënten ronduit gevaarlijk.
🔹De PACE-trial Behandelaars die CGT en GET aanbieden aan ME-patiënten voelen zich hierin gesteund door een wetenschappelijk onderzoek, de PACE trial genaamd, dat gepubliceerd werd in 2011 en waarbij werd gekeken naar behandelingen voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met name of CGT en GET effectief zijn.
Het onderzoek werd uitgevoerd onder 600 patiënten en gepubliceerd in ‘The Lancet’. De belangrijkste onderzoekers waren psychiaters Michael Sharpe & Peter White en psychologe Trudy Chalder.
Het vermeende succespercentages van deze therapie was enorm: 30 % van de deelnemers genas en 60% verbeterde. Dit enorme succes haalde de kranten en kreeg enorm veel aandacht. Het was mogelijk om te genezen van ME!
In feite was het onderzoek een grote reclamefolder voor CGT en GET. De uitkomst was precies waarop de Britse overheid, die het onderzoek financierde, hoopte: genezen van ME is mogelijk en invaliditeitsuitkeringen hoeven niet worden verstrekt.
Veel patiënten vermoedden echter dat de uitkomsten van de PACE-trial niet klopten. Want bij ME leidt fysieke inspanning juist tot verslechtering. Hoe zou het dan kunnen dat een behandeling gebaseerd op uitbreiden van inspanning, helpend zou kunnen zijn?
In de vier jaar na publicatie van het onderzoek, heeft een groep patiënten en onderzoekers zich hard gemaakt voor een onafhankelijke beoordeling van de onderzoeksgegevens. Een patiënt uit Australië spande zelfs een rechtszaak aan om de gegevens te mogen inzien.
Toen deze zaak gewonnen werd en de gegevens opnieuw werden geanalyseerd, was de uitkomst ineens een stuk minder positief:
“Heranalyse door Wilshire en collega’s in 2016 in het Journal of Fatigue toonde aan dat het verbeteringspercentage zakte van 60% naar 21% en het herstelpercentage zakte van 22% naar slechts 7% wanneer gebruik gemaakt werd van het origineel studieprotocol” (David F. Marks voor Journal of Health Psychology. Vertaling Zuiderzon, ME-gids.)
Maar, het kwaad was al geschied. Tot in den treure wordt tot op de dag van vandaag herhaald dat 60 % van de ME-patënten verbetert door CGT en GET.
Gesjoemel en onfrisse toestanden Nader bekijken van de PACE-trial door buitenstaanders leverde een schat aan tegenstrijdigheden en onjuistheden op, zowel op het gebied van methodologie als het halverwege veranderen van de definities van wat herstel inhoudt.
Het is belangrijk om te weten dat
de resultaten van het onderzoek achteraf zijn gewijzigd. Net zoals de definitie van wat herstel inhoudt;
patiënten met zeer ernstige ME niet in staat zijn om deze therapie te volgen en niet meegenomen zijn in de resultaten naar de effecten ervan. Eventuele uitkomsten waren dus bij voorbaat al vertekend. Deelnemers aan een dergelijke therapie zijn natuurlijk vele malen beter dan ernstig zieke patiënten die een kwart van de patiëntpopulatie bedragen;
afvallers niet zijn meegeteld in het onderzoek, wat natuurlijk bijzonder eigenaardig is;
de belangrijkste onderzoekers die de PACE trial uitvoerden belang hadden bij een positieve uitkomst, vanwege hun betrokkenheid bij verzekeringsmaatschappijen (die natuurlijk helemaal geen zin hebben om werkloosheidsuitkeringen uit te betalen aan ME-patiënten);
patiënten die aan de PACE-trial deelnamen, niet op de hoogte zijn gebracht van de belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;
de statistiek in dit onderzoek niet correct is uitgevoerd;
het onderzoek zwaar leunt op subjectieve en dus meer onbetrouwbare metingen
de criteria voor deelname niet gebaseerd waren op de nauwe criteria die voor ME-patiënten gelden. Met andere woorden: PEM als symptoom was geen vereiste. Het is zeer waarschijnlijk dat een deel van de deelnemers helemaal geen ME had, al voldeden ze wel aan de ruimere definitie van CVS.
De schadelijke gevolgen van CGT en GET De PACE-trial is dus een slecht uitgevoerd onderzoek met helaas enorme gevolgen. Zeker ook voor patiënten. Laten we daar eens naar kijken.
David Marks, hoofdredacteur van het Journal of Health Psychology, schreef een blog over de schadelijkheid van CGT en GET waarin hij verwijst naar onderzoeken van onder meer Maes, Kindlon, Gerathy en Blease. De resultaten liegen er niet om:
“Een review van CGT en GET door Twisk en Maes (2009) stelde vast dat CGT en GET “niet alleen ineffectief en niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar ook potentieel schadelijk voor veel patiënten met ME” (p. 284).
Twisk en Maes (2009) suggereerden dat CGT/GET nauwelijks effectiever is dan geen interventie of standaard medische zorg, maar ook dat “veel patiënten melden dat de therapie een nadelige invloed had op hen.” (Schadelijke behandelingen voor ME-patiënten , Vertaling ME Centraal).
Rapport vereniging In 2019 verscheen er een rapport van de ME/CVS Vereniging: Zorg voor betere behandeling bij ME. Hierin wordt onder meer aandacht besteed aan CGT en GET bij ME.
‘Er is sprake van een aanzienlijke gerapporteerde verslechtering van de gezondheidstoestand bij de respondenten die de CGT- of CGT/GET-behandeling volgden. Zij ervaren dat ze over de grens worden geduwd; behandelaars houden geen rekening met toename van de klachten. Veel respondenten in de CGT-groep en in de CGT/GET-groep voelen zich niet respectvol benaderd’. (p 6 van het rapport)
“De CGT en CGT/GET-behandelingen zijn gebaseerd op de theorie dat er sprake zou zijn van ziekte in stand houdende gedachten en gedrag. Meer dan 90% van de respondenten geeft aan dat de veronderstelde in stand houdende factoren niet aan de orde zijn. Zij worden daarin gesteund door de bevindingen in wetenschappelijk onderzoek. In meerdere wetenschappelijke onderzoeken (o.a. Sunnquist & Jason, 2018, Wiborg et al, 2010) wordt de hypothese van de in stand houdende factoren ontkracht.” (p7 van het rapport)
Conclusie – Veel mensen gaan juist achteruit door behandeling met CGT en GET; – Het onderzoek waarnaar altijd wordt verwezen om met het succes van CGT en GET te pronken, de PACE-trial, is wetenschappelijk onderuit gehaald; – Dit onderzoek was bovendien zeer slecht uitgevoerd en er was sprak van belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;
Tot slot: ME is een complexe multi-systeemaandoening en een lichamelijke ziekte. Het idee dat gedragstherapie een aandoening als kanker of MS zou kunnen genezen, is volslagen absurd. Net zo absurd is het als deze therapie wordt aangeboden aan ME-patiënten.
Gisteren verscheen deel 1 met daarbij aandacht voor de geschiedenis van hoe er naar ME werd gekeken. Door het op een hoop gooien van ME-patiënten (die na een infectie ziek werden) met patiënten die onverklaarbaar moe zijn onder de noemer van CVS, kreeg de lobby voor een gedragsmatige benadering van ME munitie in handen.
🔹Terug naar gedragstherapie en beweegtherapie
Er wordt al jaren beweerd dat CGT en Graduele Beweegtherapie (GET) een positief effect hebben op ME-patiënten. Maar met het voorgaande uit deel 1 in ons achterhoofd (dat ME-patiënten op een hoop zijn gegooid met mensen die onverklaarbaar moe zijn) is het niet vreemd om aan te nemen dat CGT/GET inderdaad effectief kan zijn voor mensen met vermoeidheidssyndromen.
Echter die zijn niet hetzelfde als ME. Op ME heeft CGT en GET door de inspanningsintolerantie waar bij de therapie geen rekening mee wordt gehouden, een desastreus effect.
🔹Niet zo positief als wordt beweerd
Studies naar de effecten van cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn veelal gesubsidieerd door bijvoorbeeld verzekeraars en de kwaliteit wordt zeer matig worden genoemd (zie bijvoorbeeld de NICE Richtlijn hierover), de uitkomsten zijn bovendien inmiddels achterhaald.
Sterker nog: biomedisch onderzoek toont aan dat GCT en Graded Exercise Therapy /Beweegtherapie (GET) – het vernietigende zusje dat er altijd achteraan hobbelt – ME ernstig kunnen doen verslechteren.
De Gezondheidsraad schreef in 2018 over gedragstherapie dat de behandeling omstreden is en dat uit overzichtsstudies steeds meer een minder positief beeld naar voren komt.
Het gezaghebbende NICE paste de richtlijn in 2021 aan en hierin wordt het bewijs dat CGT effectief is, zeer mager genoemd. Gedragstherapie voor ME wordt afgeraden en mogelijk zelfs als schadelijk beoordeeld.
🔹En toch wordt het nog steeds aangeboden, hoe kan dat?
Helaas wordt er door veel behandelaars nog niet erkend dat CGT bij ME niet genezend of helpend is en juist zelfs schadelijk is. De verhalen van ME-patiënten die ernstig verslechteren door CGT zijn echter legio.
🔹Lobby
Het onjuiste idee dat cognitieve gedragstherapie succesvol is bij ME, is zeer hardnekkig gebleken. Het wordt gekoesterd door aanhangers van het biopsychosociale model bij ME die een zeer invloedrijke lobby kennen, die de media controleert met een vrij agressieve aanpak van verdraaide verhalen.
🔹Verouderd behandelprotocol
Een groot nadeel is dat artsen zich, ondanks het bewijs dat CGT niet effectief is en niet leidt tot meer deelname aan de arbeidsmarkt, nog steeds baseren op het verouderde behandelprotocol voor CVS uit 2013. Een nieuw protocol is in de maak (wordt in 2023 verwacht) en zal naar verwachting sterk leunen op de NICE-richtlijn uit augustus 2021. Tot die tijd hebben patiënten het nakijken en kunnen ze weinig inbrengen tegen artsen en UWV keuringsartsen die CGT vrij dwingend voorschrijven.
🔹Verouderd lesmateriaal
Studenten krijgen nog steeds verouderd lesmateriaal aangeboden, waarin wordt verkondigd dat ME een psychische aandoening is en dat patiënten hun ziekte instandhouden door verkeerde gedachten. Dus ook nu weer wordt een hele lichting artsen opgeleid met onjuiste kennis over ME
🔹Niet bijhouden van ontwikkelingen
Artsen/behandelaars zijn niet voldoende op de hoogte van de laatste inzichten m.b.t. ME. Ofwel omdat ze de vakliteratuur niet bijhouden ofwel omdat de nieuwste inzichten blijkbaar niet doordringen in diverse medische vakgebieden.
🔹Vooroordelen zijn enorm hardnekkig
En tot slot: buig onjuiste denkbeelden maar eens om. Dat is moeilijk. Zeker als blijkt dat het instandhouden van onjuiste ideeën over ME de goedkoopste en makkelijkste oplossing is voor uitkeringsinstanties en verzekeraars.
🔹Waaróm is CGT zo populair bij artsen en UWV
Als er van een behandeling beweerd wordt dat het helpt, en nog belangrijker: als de behandeling afgebakend is in tijd en geld, dan is het gunstiger om daarin mee te gaan. Gunstiger dan te accepteren dat ME niet genezen kan worden en daarmee erkennen dat veel patiënten niet in staat zullen zijn deel te nemen aan de arbeidsmarkt (en ze dus levenslang een uitkering te moeten geven).
Zeggen/volhouden dat een behandeling een zeer gunstig effect heeft op ME-patiënten legt de verantwoordelijkheid voor het welslagen van die behandeling bij de patiënt zelf. De essentie van CGT bij ME is de gedachte dat patiënten zelf hun ziekte instandhouden door verkeerde gedachten.
Slaagt de behandeling niet, dan deed je als patiënt blijkbaar niet voldoende je best. De verantwoordelijkheid voor het slagen van de behandeling wordt op het bordje van de patiënt gesmeten zonder rekening te houden met de ernst van het ziekzijn.
“Deze mensen willen geen behandeling. Ik denk uit angst om te verliezen wat ze nu hebben. Een stabiele situatie. Je bent o zo bang om dat te verliezen.”
(professor emeritus Gijs Bleijenberg in De Groene Amsterdammer, “Ziek door inspanning’, 2018, https://bit.ly/3S2qwqL
Zo wordt er helaas nog steeds over patiënten gedacht.
Daar is geen eenvoudig antwoord op te geven. Toch probeer ik het (een sterk vereenvoudigde weergave van de ingewikkelde feiten) want ik zie deze vraag keer op keer voorbij komen in patiëntgroepen. Ik hoop dat ik het goed weet duidelijk te maken want ook voor mij is het soms nog ondoorgrondelijk. Ik plaats het vanwege de lengte in twee delen. Heb je aanvullingen of opmerkingen? Graag!
###
Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien?
🔹ME is nog steeds medisch onverklaard Een belangrijke reden is het medisch onverklaarde aspect van ME. Hoewel er allerlei afwijkingen gevonden worden als men maar verder kijkt dan de standaard onderzoeken, is er nog steeds geen duidelijk aanwijsbare oorzaak voor ME.
🔹ME ‘zit’ niet op één plek, dat is onhandig Het nog steeds ontbreken van een verklaring kan ook zeker komen door het multisysteem aspect van de aandoening. Wij patiënten kunnen niet één plek aanwijzen en zeggen: ‘hier is het mis’.
Het is overal mis. Het is mis in het immuunsysteem, het metabole systeem (stofwisseling), het cardiovasculaire systeem (transporteert zuurstof, voedingsstoffen en afvalstoffen via het bloed door het lichaam), het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), het neuro-endocriene systeem (hormoonregulatie), het microbioom (bacteriën en schimmels in en op ons lichaam, maar vooral in de darmen), het genoom (onze DNA en genen) en het spierstelsel
Dit multisysteem aspect vraagt samenwerking van en overleg met specialisten op allerlei vakgebieden. Dat bemoeilijkt het natuurlijk aanzienlijk.
🔹Geen oorzaak, dan zal het wel psychisch zijn Het gebrek aan een tastbare oorzaak is voor de meeste artsen voldoende om ME als een psychische aandoening te zien. ME wordt daarmee samen met allerlei andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een symptoom is, gemoffeld onder de noemer Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).
Het is ook natuurlijk veel makkelijker om het als een psychische aandoening te beschouwen, dan te erkennen dat het een multisysteemziekte is waarvoor kostbaar biomedisch onderzoek binnen alle mogelijke disciplines moet worden gedaan.
🔹Afgebakend Door ME te scharen onder CVS en het als een psychische aandoening te beschouwen wordt “genezing en behandeling” van ME ineens het werkveld van psychologen en gedragstherapeuten. Lekker afgebakend en duidelijk.
🔹De invloed van toxische positiviteit Ik denk dat we daarbij ook moeten kijken naar de opvatting dat positief zijn goed is voor onze gezondheid. Dit volledig doorgeslagen idee houdt de mythe van het maakbare gezonde lichaam in stand en daarmee het ‘geloof’ dat gezondheid onze eigen verantwoordelijkheid is. Rol deze gedachte verder uit en ziekzijn is ‘ineens’ onze eigen schuld of: het ziek blijven is op zijn minst het gevolg van verkeerd doen en denken.
En: verkeerde gedachten kunnen met gedragstherapie worden opgelost. Voilà.
🔹Psychologen hebben de ziekte gekaapt, een stukje geschiedenis Tot de jaren 80/90 werd ME beschouwd als een raadselachtige aandoening die biomedisch onderzoek vroeg. Er werd zelfs lang gedacht dat het om een variant van polio ging (wat geen vreemde gedachte is).
Er zijn sinds 1934 diverse uitbraken van ME geweest, vaak in ziekenhuizen of scholen (https://bit.ly/3LclGFj)
🔹Lake Tahoe In de jaren 80 was er een uitbraak bij Lake Tahoe waarbij in korte tijd meer dan 200 patiënten ernstig ziek werden na een infectie. Het Centers for Disease Control (CDC) boog zich over de mysterieuze aandoening maar weigerde, net als het National Institute for Health (NIH), deze aandoening serieus te nemen en te onderzoeken. Geld dat naar ME-onderzoek moest gaan, lekte zelfs weg naar andere onderzoeken. Er werd zeer badinerend over ME gesproken, denk aan een benaming als Yuppie Flu en lijders ervan, voor het merendeel vrouwen werden ‘depressed menopausal women’ genoemd. (bron: ME-Pedia).
🔹CVS Uiteindelijk kreeg de ziekte ME de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met desastreuze gevolgen voor de patiënten en het onderzoek.
Om te voorkomen dat al deze onverklaarbare zieke patiënten claims indienden bij verzekeraars werd er vanuit de verzekeringswereld aangestuurd op een psychische oorzaak van deze Yuppie Flu. Vervolgens werd er beweerd dat revalidatie en gedragstherapie de oplossing zou zijn.
Uiteindelijk werd door het gebruik van de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom elke zieke met vermoeidheidsklachten zonder aanwijsbare oorzaak, op één hoop gegooid met patiënten die aan de raadselachtige aandoening ME leden. Verschillende patiënten met verschillende aandoeningen werden zo door elkaar gehusseld, met een ramp tot resultaat. Want onderzoek maar eens een groep patiënten die allemaal iets anders mankeren.
🔹Samenvattend
Bedenk dat het venijn zit in de verschuiving van het onderzoek naar een ziekte waaraan een infectie ten grondslag ligt (zoals de patiënten in Lake tahoe en in andere ME-uitbraken), naar allerlei ziekten die als kenmerk onverklaarbare vermoeidheid hebben.
👉 Wie is Hugo? Een ernstige zieke ME-patiënt, volledig bedlegerig en 24/7 verzorgd door een team van verzorgsters.
De verzorging wordt betaald vanuit een zorgbudget maar voor noodzakelijke onvergoede zorgmiddelen krijgt Hugo geen ondersteuning vanuit de overheid.
Hij moet dit betalen van een Wajong uitkering en rondkomen daarvan kan best een uitdaging zijn.
Maar ervan rondkomen terwijl je ernstig ziek bent, hoge zorgkosten hebt en geen familie hebt om bij te springen lukt niet.
👉 Hugo geeft noodgedwongen elke maand 600 euro meer uit dan hij heeft.
Hier kom jij in beeld. En jij. Jij. En jij.
👉 HUGO HEEFT JULLIE NODIG
Help jij Hugo zijn financiële lasten te verlichten? Met een euro per maand word jij buddie van Hugo en help jij hem noodzakelijke zorgmiddelen aan te schaffen.
Velen gingen je al voor maar we hebben nog veel buddies nodig want we zijn er nog lang niet.
Elke euro maakt het verschil en vele euro’s afzonderlijk zullen Hugo’s geldzorgen verlichten.
Met een euro per maand (meer mag natuurlijk ook) maak jij het verschil! Zou jij die euro missen?
Help jij een mens in nood?
👉 Een maandelijkse donatie kan worden overgemaakt naar:
Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van Mischa.
Ik lig daar nog steeds maar nu met de gordijnen open en met uitstapjes naar beneden en soms zelfs naar buiten. Ik loop wat heen en weer en voel dat mijn spieren weer sterker worden.
🔹Verwachtingen Hoewel ik bij de start van dit medicijn lage verwachtingen had, ik heb immers al zóveel geprobeerd, zijn die verwachtingen er door deze vooruitgang nu wel.
Er zijn ook veel vragen. Hoe lang werkt dit? Tot welk niveau kan ik verbeteren? Hoe ga ik om met een eventuele terugslag? Ik knabbel nu aan een leven met meer zelfstandigheid en geen weldenkend mens wil terug natuurlijk.
Maar laat ik eerst eens voor ik ver de onzekere toekomst inkijk, kijken naar het hier en nu en mijn ervaring met Abilify.
🔹Begin Sinds begin februari slik ik het in een vloeibare dosis. Het advies was om te beginnen met 0,1 ml en vandaaruit elke twee weken op te hogen tot een maximale dosis van 1 tot 2 ml. Ik begon echter lager en startte met een druppel.
Wat de maximale dosis is, verschilt voor elke gebruiker en moet worden ervaren. Merk je een terugval na een verhoging, dan kun je een dosis teruggaan. Dat zou dan jouw optimale dosis zijn.
🔹Opbouwfase Ik zit nog steeds in de opbouwfase en ben beland bij 1,1 ml. Omdat mijn behandelaar verwacht en hoopt er meer uit te kunnen slepen bij mij, blijf ik verhogen. Maar wel heel voorzichtig.
🔹Werkt het nu wel of niet? Ik verhoog langzamer dan veel gebruikers om mij heen. Soms blijf ik expres een week of vier op een dosis, gewoon om mijn lijf en geest de tijd te geven zich aan te passen aan wat er gebeurt.
Want er gebeurt veel. Eerst trouwens niet. In het begin dacht ik cognitief iets te verbeteren. Maar het was zo minimaal dat ik twijfelde. Werkte het nu wel of niet? Pas bij 0,5 ml, ik gebruikte het toen al bijna vier maanden, merkte ik substantiële verbetering.
🔹Vooruitgang ‘Ineens’ trok de mist op in mijn hoofd en werd de druk op mijn hersenpan minder. Bij vlagen voelde ik energie. Ging ik douchen, normaal een zeer energie slurpende PEM veroorzakende bezigheid waar ik bovendien hulp bij nodig had. Nu kon ik me zittend zelfstandig afsoppen.
Zo breidde ik uit. Dagelijks mijn tanden kunnen poetsen in de badkamer, in plaats van liggend in bed. Af en toe naar beneden kunnen gaan met de traplift. In bed liggen met de gordijnen open. Bezoek ontvangen.
🔹Bijwerkingen Die zijn er ook. Gelukkig ben ik niet kilo’s aangekomen zoals veel lotgenoten (wel een paar). Wel ben ik over de hele linie ongeremder geworden. Impulsiever. Ik koop sneller iets. Niet vreemd als je bedenkt dat Abilify ‘iets’ met de dopamine niveaus in je brein doet.
🔹Kijk uit Hoe verleidelijk is het nu om gillend de wereld in te rennen. Maar ik doe het niet. Ik lees iets te vaak dat het bij mensen ‘ineens’ niet meer werkt.
Hoe het werkt is trouwens onbekend. Dus is het valse energie die wordt opgewekt? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik nog steeds PEM krijg. Weliswaar korter en minder fel, maar toch. Bovendien moeten lijf en brein aan alles weer wennen. Dus ik kan niet eens zomaar de draad oppakken. Alles moet zorgvuldig uitgedacht worden.
🔹Nog steeds ME Want laat het duidelijk zijn. Ik heb nog steeds ME en ben nog steeds hartstikke ziek. Alleen ervaar ik op alle fronten verbetering. En dat is gezien het niveau waarop ik functioneerde een groot goed.
🍀 Martine
afbeelding: Thoughts on hope – Christina Baltais, meer van haar werk op Instagram: @wordsasmedicine
Wie hier vaker leest, weet van mijn betrokkenheid bij Hugo en zijn verzorgster Lisa.
WIE IS HUGO? Hugo is een jonge dertiger met zeer ernstige ME, bedlegerig en in alles afhankelijk van zijn, gelukkig steeds groter wordende, team van verzorgsters.
Al een paar jaar heb ik een paar keer per week contact met Hugo en Lisa. Ik denk met ze mee over zorgvraagstukken, praktische oplossingen en steun ze ook mentaal. Er is een hechte vriendschap en betrokkenheid ontstaan. Het zijn mooie en bijzondere mensen.
DE KOSTEN VAN ZIEKZIJN Uit eigen ervaring weet ik dat ziekzijn duur is. Ik geef zelf honderden euro’s per maand uit aan niet vergoede medicijnen en supplementen. Voor Hugo zijn die kosten nog hoger, gezien hij zorgmiddelen nodig heeft die passen bij de ernst van zijn ziekzijn.
Het doet en deed me veel verdriet om te merken hoe geldzorgen een dagelijks terugkerend stressmoment zijn voor hem. Elke uitgave wordt zorgvuldig afgewogen, maar eigenlijk komt het erop neer dat Hugo zijn ziekzijn niet kan bekostigen. Er is maandelijks een gat van 500/600 euro.
Niet vreemd als je bedenkt dat Hugo leeft van een Wajong uitkering van €1119. Na aftrek van de vaste lasten en de boodschappen blijft er gewoon niets over.
Geld dat wordt toegekend voor zorg gaat naar zorg, en niet naar zorgmiddelen. Die zorgmiddelen werden de afgelopen jaren betaald uit de opbrengsten van diverse crowdfundingsacties. Maar het is natuurlijk niet een duurzame oplossing om altijd maar angst te hebben dat de pot met geld leeg raakt.
DE OPLOSSING: EEN BUDDY- SYSTEEM Om stress en zorgen te verlichten heb ik Hugo en Lisa voorgesteld een buddy-systeem op te zetten.
Wat zou er gebeuren als 12 mensen €50 per maand doneren? Als 24 mensen €25 maandelijks doneren? Of veel meer mensen €2,50 of €1,00 per maand?
Er zou een enorm grote stressor verdwijnen! Meer rust en financiële stabiliteit geven hem hopelijk een grotere kans op eventuele verbetering.
BEN JIJ BEREID HEM MAANDELIJKS TE STEUNEN?
Ik vraag best veel van jullie. Want maandelijks iemand steunen is een commitment die je aangaat. Maar elke euro maakt het verschil en elke euro wordt goed besteed kan ik jullie vertellen. Hoe mooi zou het zijn als hij jullie steun maandelijks gaat voelen.
Hugo heeft geen familie waar hij op terug kan vallen, geen ouders meer. Hij heeft geen vangnet. Dat raakt me. Als mijn kind ziek zou zijn, zou ik hem kunnen steunen, praktisch en financieel. Ik word zelf ook aan alle kanten gesteund door mijn gezin, familie en vrienden.
Hugo kent die geborgenheid niet maar ik zou hem dat graag willen bieden. En daar kom jij om de hoek kijken.
Wil jij verschil uitmaken met jouw maandelijkse bijdrage? Wordt een buddy van Huug en stel een maandelijkse overschrijving in naar:
👉STICHTING SAVE HUGO NL82 INGB 0008 4317 24 👈
Om te inventariseren op hoeveel steun Hugo mag rekenen, vraag ik je als toekomstige buddy een mail te sturen naar: buddiesvoorhuug@gmail.com waarin je aangeeft welk bedrag jij maandelijks gaat overmaken.
In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie.
PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen.
Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.
In deze themamaand publiceerden we:
▪ artikelen van blogger Min of Meer waarin ze haar ervaring met PEM/PENE onderzoekt en deelt;
▪ diverse door ME Centraal vertaalde artikelen met wetenschappelijke informatie over PEM/PENE, alsmede een overzicht van verschenen artikelen en de stand van zaken op wetenschappelijk gebied;
▪ een informatiesheet over het vermijden van een ME-crash;
Al snel bleek dat er behoefte is aan een overzicht van alle in deze maand gepubliceerde artikelen over PEM/PENE, dus maakten we een boekje wat je hier kunt downloaden:
Dit boekje bestaat uit drie delen. Het eerste deel bevat artikelen geschreven door Min of Meer over dit onderwerp. Het tweede deel bevat de wetenschappelijke informatie over PEM/PENE. Het derde deel bevat de op Facebook gepubliceerde samenvattingen van de artikelen uit deel 2. Alle artikelen uit deel 2 en 3 zijn vertaald, bewerkt, samengesteld en/of samengevat door ME Centraal.
Bij de opmaak hebben we zoveel mogelijk rekening gehouden met de beperktere aandachtspanne van ME-patiënten. Het boekje bevat veel witregels en van elk wetenschappelijk artikel is er dus een samenvatting.
Je kunt dit document delen met je omgeving of met zorgverleners/(para)medici. Natuurlijk zijn wij geen artsen of wetenschappers maar ervaringsdeskundigen.
De artikelen zijn niet bedoeld ter vervanging van medisch advies of voor het stellen van een diagnose. Wel hopen we op deze wijze te waarschuwen en te informeren.
Dit boekje is bedoeld om duidelijk te maken wat PEM/PENE is en vooral: wat de enorme impact is. Met PEM/PENE valt niet te onderhandelen. Leer te luisteren naar je lijf en wat het aangeeft. Zorg goed voor jezelf. Altijd natuurlijk, maar zeker tijdens een PEM/PENE.
We hopen dat dit boekje leidt tot meer begrip van en kennis over PEM/PENE.
Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over mijn situatie gehoord en zijn inlevend, bleek.
Mischa kende ze al, heeft ze diverse keren gezien en heeft daar zelfs thuis gelogeerd een keer. Dat het hartelijke en gastvrije mensen zijn wist ik dus al.
Het was enorm gezellig, het klikte meteen en ik hield het best lang vol. Daarna stortte ik in, zwaar overprikkeld natuurlijk en heb ik me gedeisd gehouden.
De volgende dag viel het mee. Geen centje pijn. En eigenlijk voelde ik me gewoon goed (binnen ME-termen dan hè, dus gewoon de normale shit). Dinsdag ging het ook goed. En even dacht ik dat ik hersteld was, want de PEM bleef uit !
Maar vannacht werd ik happend naar adem wakker. Ik kan me niet bewegen van de pijn in mijn benen. Mischa heeft me net omgedraaid in bed omdat dat niet zelfstandig lukt. Het is wachten tot de pijnstilling gaat werken, óf die gaat werken, tot ik naar de WC kan. Maar ik heb er een hard hoofd in want vandaag is PEMmie mijn beste vriend.
Ik trap er elke keer weer in.
Tekening: moederkloek (moet loslaten als de kinderen naar Praag vertrekken)
Min of Meer 