Kerst
Auteur: 10
“Ik wil ook meedoen”
Komende februari ben ik 15 jaar ziek. 15 jaar dat ik niet meedraai in de samenleving op een manier die bij mij past. Op een manier die passend is bij de mogelijkheden en behoeften die ik heb.
Het gevoel een outsider te zijn wordt steeds sterker. Ook al heb ik een eigen wereld gecreëerd waarin ik zo goed en kwaad wat functioneer, het verlangen naar “meer”, “normaal”, natuur, samenzijn en deelnemen blijft aanwezig.
Martine
Blijf jezelf. Wat dat ook is
‘Laat je ziekte niet alles bepalen’.
‘Je bent meer dan je ziekte’.
Of, ook zo’n veelgehoorde: ‘blijf vooral jezelf hoor’.
Maar als al je omstandigheden veranderen, dan verander jij mee. Dat is juist de essentie van verandering.
Vroeger deed ik vaak de bergmeditatie. Het idee van deze meditatie is dat de berg een berg blijft onder alle weersomstandigheden.
Een mooie gedachte. Ook een goede oefening als je overstuur bent of geagiteerd. Een oefening om bij jezelf te blijven
Alleen als je ziek bent, verander je nu eenmaal. Dan blijf je ook jezelf, alleen is dat voor anderen niet altijd nog herkenbaar. Hun beeld van jou klopt niet meer met de herinnering die ze aan je hebben.
Je kunt niet een paar jaar in het donker liggen met pijn, zonder dat je verandert, denk ik.
Alleen, ook als ik die ervaring niet had gehad, was ik wellicht veranderd. Het gaat er dus om dat je blijkbaar anders verandert door ziekzijn, dan door geluk en gezondheid.
Ik heb nog steeds humor maar ben ook ontgoocheld geraakt. Mijn geloof in de wetenschap en medische stand heeft een flinke deuk gekregen.
Je wint wat, je verliest wat en dat vormt je. Op een manier die anderen niet altijd begrijpen, maar dat hoeft ook niet.
Want ook daarin ben ik veranderd. Van eeuwige pleaser naar iemand die nu vaker voor zichzelf kiest. Al is dat ook een verandering waarvan je kunt zeggen, ‘dat was wellicht ook zonder het ziekzijn gebeurt, tegelijk met het ouder worden.’
Als mensen je dagelijks zien, activiteiten met je ondernemen, zien ze de veranderingen niet, ook al gebeuren ze onder hun neus, omdat het zo geleidelijk gaat.
Maar in deze situatie van sporadisch contact, wordt de buitenwereld “ineens” geconfronteerd met een persoon die enorm veranderd lijkt. Ook al is dat in werkelijkheid meestal heel geleidelijk gebeurd.
Opmerkingen als ‘laat je ziekte niet alles bepalen’ zijn gevoelloos bovendien als ze geuit worden door iemand die zelf een workaholic is en uitgebreid en continu praat over wat er beleefd wordt.
Mijn ziekte is nu eenmaal mijn realiteit, werk en vrije tijdsbesteding. 24 uur per dag want ik heb nooit vakantie. Dus vanuit die realiteit kijk ik de wereld in. Ik kan er niet aan ontsnappen, nooit.
En dat ik daarmee voor anderen soms een vreemde lijkt te zijn geworden, is hun probleem en niet het mijne. Ook dat is een voordeel van veranderen, je niet meer alles zo aantrekken
Geliefden en mantelzorgers
Na jaren van milde en matige ME, kreeg ik ernstige, en later zeer ernstige, ME. Mijn geliefde werd ‘ineens’ mijn mantelzorger. En we werden hierdoor zo opgeslokt, dat we even vergeten dat we nog steeds geliefden zijn.
We zijn geliefden, ondanks dat we nooit samen een avond op de bank uitgebreid een goed gesprek kunnen voeren, opgaand in elkaar.
Geen lange bos- en strandwandelingen voor ons, nooit natafelen met een fles wijn na een uitgebreide maaltijd. Niet meer zondagmiddagen naar de bioscoop gaan. Geen ochtendsex gevolgd door een uitgebreid ontbijt. Niet samen uit eten gaan en daarna door een sprookjesachtig winter Hoorn terug wandelen. Niet samen naar tentoonstellingen en musea gaan.
Maar ook niet elkaar kunnen steunen bij begrafenissen. Mijn geliefde moet overal alleen naar toe. Hij onderhoudt de contacten met de familie en doet al het regelwerk. Wij zorgen niet samen voor ons huis, dat doet hij. We hebben samen een kind maar het praktische deel van de opvoeding lag geheel bij hem.
Als mijn geliefde iets dwars zit, emotioneel is, moet hij dat kanaliseren of inslikken, want ik kan geen grote emoties aan. Dus zal hij een deel van zichzelf moeten uitschakelen in contact met mij.
En toch zijn we geliefden. Ik merk het aan de grapjes onderling. Het hand in hand zitten als we samen liggend op bed een serie kijken. Ik merk het aan de aardbei die ik vaak bij mijn ontbijt krijg. Ik merk het aan zijn blik in zijn ogen als hij wakker wordt en mij ziet. Ik merk het aan de intimiteit zonder woorden, die steeds sterker wordt. Ik merk het aan mijn gegiechel als hij grapjes maakt. Ik merk het aan onze bereidheid boven de situatie uit te stijgen.
Geliefden worden soms mantelzorgers maar blijven ook geliefden. En dat is geen vanzelfsprekendheid weet ik.
Persoonlijke hygiëne bij zeer ernstige ME
In 2019 had ik zo’n erge crash dat persoonlijke hygiëne een “ding” werd. Douchen lukte zelden, maar gewoon wassen was ook een brug te ver. Gewassen worden was te overprikkelend, dus deed ik maar wat met vochtige doekjes.
Die doekjes zijn er in soorten, maten en geuren 😳. Die geuren overprikkelden sterk. Gelukkig kreeg ik van een lotgenoot de tip dat Huggies geurloos zijn en voor 99% uit water bestaan.
Het wassen gebeurde in etappes. Dus eens in de paar dagen een stukje lichaam. Dagelijks de oksels en van onderen. Voor mij was dat een gigantische operatie die gepland moest worden en waar ik bij van moest komen.
Ik deed het vaak ’s avonds heel laat, in het donker, als alles stil was buiten en in huis. Omdat de handeling zelf al ernstig overprikkelde.
Dat jaar 2019 heb ik vier keer gedoucht. Het douchen zelf was zeer emotioneel, de nasleep was hel.
Inmiddels is Mischa een volleerd mantelzorger en weet hij precies hoe hij me moet verzorgen. Ik heb ook geleerd aanwijzingen te geven. Maar toen was dat nog niet zo. Mantelzorger ben je niet zomaar, dat leer je met vallen en opstaan.
De een moet leren volledig open te staan voor de behoeften van de ander. En de ander moet leren dat een mantelzorger instructies nodig heeft.
Want iemand afsoppen kan op veel manieren. Met een huid die pijnlijk is en een zenuwstelsel dat ernstig op hol geslagen is, is douchen en aangeraakt worden riskant. Als mantelzorger doe je het dan per definitie verkeerd.
We leerden dat alle bewegingen van Mischa heel langzaam moesten zijn, zonder druk. Dat hij het afsoppen alleen met strijkages van het hart af kon doen. Dat hij niet te jolig moest gaan doen tijdens het douchen en bij voorkeur zijn mond moest houden.
In het begin voelde ik me net een verkeersregelaar. Nee, zo niet, nu dat, zachter, geen rondjes, strijkages.
Voor beiden was dit zenuwslopend.
Want mantelzorger en zorgbehoevende word je zonder ervaring vooraf. Je kent nog niet de trucjes en hulpmiddelen. Je hebt nog niet geleerd open en eerlijk te bespreken hoe het moet. Hoe het moet verandert bovendien telkens want de ziekte ontwikkelt zich voortdurend.
Als ME-patiënt word je bovendien ook nog eens totaal niet ondersteund door een arts of hulpinstanties. Je moet het maar allemaal zelf uitzoeken.
Er zijn badjes die je op bed kunt zetten om je haar te wassen, droogshampoo, een douchecap die je in de magnetron kunt doen…. En dat ontdekten we gaandeweg.
Niet dat ik schoon was dat jaar. Buiten die vier douchebeurten om was een beetje aanklooien met vochtige doekjes natuurlijk niet afdoende. Vooral mijn haar stonk en de hoofdhuid jeukte als hel. De reden dat het haar heel kort afgeknipt werd.
Ik rook mezelf regelmatig en vooral dat aspect tastte me enorm aan. In mijn waardigheid, zelfrespect, gevoel van ertoe doen. Er was veel schaamte. Terugkijkend was dat jaar een golf van ellende, verdriet en wanhoop.
Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat ik me dagelijks was met vochtige doekjes en gemiddeld eens in de een tot twee weken kan douchen. Ik douche zelf, zittend. Een enorme vooruitgang. Ik heb mijn mantelzorger daar niet bij nodig. Het is een stuk hard bevochten zelfstandigheid die ik terug heb. Goddank.
Martine 🍀
Bezoek
Operatie bij moeder en zus langs gaan net succesvol voltooid.
Het was jaren geleden dat ik bij mijn moeder was. Ze woont op 5 tot 10 minuten rijden met de auto.
Ik wilde na van de zomer al te hebben geoefend met me te laten rond rijden, nu dan eens proberen hoe een kort bezoek uitpakt.
Voor mij is dat wel een hele operatie van kleding aandoen, jas aandoen, naar de auto, in auto liggen, uit de auto, wachten tot rolstoel uitgeklapt is…tussen het aankleden door rusten.
Het is eigenlijk alles rond het weggaan en op bezoek zijn wat het ook inspannend maakt.
Maar t was geweldig. Gezellig, heel kort helaas maar lang genoeg. Op de terugweg langs de prachtig verlichte binnenstad gereden. En nu weer in bed met het gevoel dat ik een enorme roadtrip heb gemaakt.
De komende dagen extra rusten en nagenieten en duimen dat de crash uitblijft.❤️
Er staat een olifant op me
Ik voel een zwaarte, een druk op mijn borstkas. Er staat een olifant op me die me beperkt in mijn doen en laten.
Het perst alles uit me, de kleur in mijn leven, mijn verlangens en dromen, tast mijn herinneringen aan en belemmert me. Het ontneemt me mijn toekomst.
Ik kan zoveel meer bieden dan dit. Mijn potentie en mogelijkheden, afgekapt, in de kiem gesmoord.
Er staat een olifant op me en hij heet ME.
Feestdagen
Triggerwarning, depressieve post
Onlangs had ik het erover met een lotgenote hoezeer wij opzien tegen kerst. Wat ons betreft moeten alle feestdagen van de kalender verdwijnen. Gewoon in een keer skippen naar de zomer. En dan ook alle vakanties meteen ook maar doorhalen. Streep er door.
Zuur hè. Het voelt soms echt onverdraaglijk. Elk jaar weer cadeautjes uitzoeken en regelen voor een feest dat ik niet kan vieren. En wat ik halfslachtig probeer te doen omdat mijn omgeving het wel viert.
Elk jaar weer het scherpe gevoel van buitengesloten worden. Het besef dat voor veel mensen het een feest van gezelligheid en samenzijn is, gooit des te meer zout in mijn toch al open wond.
Elk jaar weer de goed bedoelde opmerkingen van mensen dat ze “het ook niet vieren hoor. Ik ga met mijn partner fijn samen films kijken en wat lekkers eten en misschien wat spelletjes doen met de kinderen.”
Een zelfgekozen afzondering is niet te vergelijken met een opgelegd isolement. Niet mee willen doen, voelt anders dan niet mee kunnen doen. Ik heb geen keus of en hoe ik het vier en ook geen keus om het niet te vieren. De keus is voor mij gemaakt.
Tegelijkertijd ben ik bezig met kerstkaarten, teken ze zelfs en vraag me af waarvoor, voor wie en waarom. Is het een poging toch een gevoel van feestelijkheid op te roepen?
Ik wil geen kerst en ik wil niet dat mijn familie zonder mij kerst viert. Ik wil dat het niet meer bestaat. Ik wil geen “fijne dagen en een geweldig nieuwjaar” wensen want elke dag is hetzelfde bij mij. Elke dag vol pijn. En elk jaar denk ik “hoe lang nog en waarvoor in godsnaam”. Nog 20 jaar zo erbij liggen? Dankbaar zijn dat ik nu zonder krukken in huis kan lopen?
Ja, er is vooruitgang en ja, die zie je door met een vergrootglas te kijken. Het verschil tussen tanden poetsen op bed en in de badkamer betekent weliswaar vooruitgang maar ook dat mijn wereld nog ontiegelijk klein is.
En dat is niet groot genoeg.
Ps van de lezer worden geen opbeurende woorden verwacht. Een like of ‘ik begrijp je’ opmerking is genoeg. Je hoeft mijn situatie niet te vergelijken met andermans ellende om het te relativeren. Dat doe ik 364 dagen per jaar. Alleen vandaag niet.
En dan nu 75%
We merkten al dat als we ’s ochtends opschrijven wat we willen gaan doen, die lijst vaak onrealistisch is. En zo schrappen we als vanzelf al het een en ander.
Deze tactiek is ook geschikt om uit te werken met de lijst van dagelijkse activiteiten die we eerder maakten.
In de herhaling:
- We maakten een lijst van activiteiten die we dagelijks en wekelijks doen;
- We markeerden crashactiviteiten;
- Crashactiviteiten die toch MOETEN versimpelden we, of splitsten we op en zetten we alsnog op de dagelijkse en wekelijkse activiteitenlijst;
- Alles wat niet moet en belastend is, schrappen we even voor een periode van twee weken;
- Nu hebben we een lijst van dingen die je kunt doen zonder terugslag.
Alleen, passen alle activiteiten daadwerkelijk echt in een dag? Waarschijnlijk niet.
Zie de lijst als een winkel waar je boodschappen doet. Je weet wat je budget is en dat je niet onbeperkt kunt kopen. Je moet dus keuzes maken.
Wat je gaat doen is:
- Elke ochtend bedenken wat je wilt gaan doen. Opschrijven werkt goed zoals we eerder merkten, want het is vaak confronterend;
- Vervolgens kijk je of de activiteiten van je dag ook daadwerkelijk op je lijst staan. Zo niet, dan zou je ze deze twee weken niet moeten doen;
- Nu schrap je een kwart van wat je van plan bent te doen. Want we gaan immers 75% doen.
Een vast dagschema kan hierbij goed helpen. Want dan kun je vaak heel snel inschatten of je realistisch bezig bent met je plan voor de dag.
Misschien lijkt het wat omslachtig maar het is even wat meer werk en daarna profiteer je ervan.
Natuurlijk kun je ook alle stappen overslaan en denken “ik doe gewoon wat minder”. Dat kan en als dat werkt voor jou, doen.
Het gevaar schuilt alleen vaak in impulsiviteit. Heel vaak crashen we juist van dat wat we niet van plan waren maar toch ‘ineens’ deden omdat we het gevoel hadden dat het wel kon.
Dat gevaar kunnen we hopelijk ondervangen door goed te doordenken wat te belastend is voor ons, een dagplan te maken. Staat het niet op je dagplanning, dan zou je het niet moeten doen.
Tot slot
Dit is natuurlijk niet zaligmakend, ME is grillig en andere factoren spelen ook een rol zoals stress, leefsituatie, woonsituatie, bijkomende aandoeningen;
Een paar weken is te kort om echt resultaat te verwachten, als dat er al is. Ik deed er bijvoorbeeld ruim een jaar over om uit een zware crash te kruipen op deze manier; Er bestaat geen snel resultaat methode om wat te verbeteren bij ME.
Overige posts over dit onderwerp vind je onder het kopje pacing en de categorie 75%
Visible – activitytracker
Ook zo zat dat je Fitbit en Garmin of Polar bedoeld is voor gezonde mensen die sporten? Wij patiënten gebruiken zo’n tracker juist omgekeerd: niet om onze vorderingen bij te houden met sporten, maar om juist te voorkomen dat we teveel doen.
ME patiënten hebben juist behoefte aan een wearable die hun symptomen en activiteitenniveau bijhoudt en helpt bij pacen
Er zijn nu interessante ontwikkelingen. Visible is een activitytracker speciaal voor mensen met ME en Long Covid.
De (gratis) app is nog in beta, dat betekent dat het nog in ontwikkeling is. Maar je kunt input geven.
Uiteindelijk kan in de toekomst de app gekoppeld worden aan een wearable en een abonnement. De prijs daarvan is nog niet gecommuniceerd.
Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.makevisible.visible
IPhone:
https://apps.apple.com/nl/app/visible-long-covid-me-cfs/id1624474919
Hier lees je er meer over: https://techcrunch.com/2022/11/22/visible-launches-activity-tracking-platform-to-tackle-long-covid/
https://www.healthrising.org/blog/2022/11/19/visible-app-long-covid-chronic-fatigue-syndrome/
In België kan deze app helaas nog niet worden gedownload
