Categorie: algemeen

ME-plein

~ MB ~ 2 reacties



ME-awareness kweken is iets wat ik heel serieus neem. Nog steeds wordt de ziekte ME niet serieus genomen. Nog steeds durven wij ons als patiënten nauwelijks bij artsen te melden met klachten omdat deze vanwege onze ME vaak gebagatelliseerd worden.

Dat heeft soms desastreuze gevolgen. Denk maar aan de inmiddels overleden ME-patiënte Denise de Hoop, bij wie borstkanker om die reden te laat werd ontdekt.

Ik heb meegemaakt dat een arts mij weigerde te onderzoeken, nadat hij hoorde dat ik ME had. Ik moest maar gedragstherapie gaan volgen, want “iedereen wist dat dat het enige is wat helpt”.

Het uiteindelijke onderzoek was een lachertje. Hij miste overigens wel een diagnose waardoor ik jaren met pijnklachten heb rondgelopen.

Mensen krijgen geen uitkeringen. Of krijgen CGT en GET door hun strot geduwd.

Dit onrecht motiveert mij. En dit maakt dat ik steeds vaker over ME ben gaan bloggen. Wat ooit een persoonlijk blog was, werd meer een podium voor ME-awareness. De naam Min of Meer past daar steeds minder bij. Ik heb ook lang getwijfeld wat ik nu wil met het blog. En ben zelfs een periode gestopt.

Oplettende lezers zagen al dat de naam onlangs is gewijzigd naar Min of Meer’s ME plein. De naamswijziging luidt een overgangsperiode in, naar wat uiteindelijk helemaal ME-plein zal gaan heten.

Een plek over ME, voor ME patiënten en hun omgeving. Waar ik naast mijn eigen verhaal ook aandacht zal gaan besteden aan de geschienis van ME. Want hoe komt het dat we staan waar we nu zijn? Waarom worden we zo gestigmatiseerd? Hoe kunnen we reageren als mensen ons niet helpende behandelingen op dringen? Maar ook praktische informatie zal ik bieden.q

De artikelen zullen onder verschillende pagina’s op het blog te vinden zijn. Zo wordt dat hopelijk steeds meer een naslagwerk.

Ik hoop ook dat dit een plek van uitwisseling van informatie en ervaringen wordt en sta open voor tips en suggesties.

🍃 Martine
https://minofmeersmeplein.blog

Creativiteit

~ MB ~ 9 reacties

Heel creatief ben ik nooit geweest. Knutselen betekende bij mij dat ik als kind de kleuterschool uit kwam stormen met lijm in mijn haar en iets onbestemds aan mijn handen geplakt.

Ik vond het altijd wel leuk om te doen. Vol enthousiasme stortte ik mij op tekenen, kleien en knutselen. Om er altijd te laat achter te komen dat het eindresultaat beter wordt als je vooraf even bedenkt wat je wilt maken. Tenzij je een genie bent natuurlijk. Maar tot die categorie behoor ik niet.

Schrijven ging mij wel altijd makkelijk af. Als kind herschreef ik vaak het einde van een boek als het me niet beviel. Opstel schrijven was mijn favoriete lesonderdeel en ik ben eigenlijk altijd blijven schrijven.

Schrijven doe ik nu op een scherm. En omdat ik mijn schermgebruik moet minderen, zocht ik een creatief alternatief.

Tot mijn stomme verbazing ben ik aan het tekenen geslagen, niet gehinderd door enige talent. Ik probeer kleurpotloden en stiften uit, werk op wit en zwart papier en klooi lekker aan. Dit alles liggend in bed. Kleurpotloden om mij heen. Eeuwig zoekend naar het gummetje en nog net zo chaotisch als toen ik een kleuter was.

Maar ik geniet. Ik hoef er niets mee. Wat ik teken hoeft niet eens te lijken om er toch emoties in te kunnen stoppen. En gewoon kleuren combineren is zen.

Mischa is wat argwanend want zoals altijd is hij bang dat ik doorsla en teveel doe. De “misdaad” is ook nu moeilijk te verbergen als ik na het tekenen onder de stift zit en hij concludeert dat dat niet van 5 minuten tekenen kan zijn. Als dit zo doorgaat krijgt mijn omgeving dit jaar met Kerstmis getekende misbakselkaarten van mij. En ik geneer me niet eens.

Hele korte uitleg

~ MB ~ 13 reacties

Mijn afwezigheid hier kan zeer langdurig zijn. De situatie is als volgt: een zeer goede vriend van mij die enorm veel voor de ME-gemeenschap heeft gedaan, vecht voor zijn leven op de IC.

Buiten de vele acties die hij op touw heeft gezet om de zorg voor ME-patiënten te verbeteren, is hij ook de drijvende kracht achter een digitaal platform over ME: ME-Centraal.

Uit respect en liefde voor hem, heb ik daar mijn diensten aangeboden. Ik help wat op de achtergrond met redactiewerkzaamheden.

Aangezien mijn energie zeer beperkt is, kan ik voorlopig dus niet bloggen.

ik zal wel af en toe een poster op ME Centraal publiceren, dus kijk daar vooral als je me mist. We zijn ook te volgen op FB:

https://www.facebook.com/MECentraal/

Lieve groet,

Martine

Magie

~ MB ~ 20 reacties

Ik ben altijd dol op van die sneeuwbollen geweest. Een stille wereld op zich, vol magie.

Tegenwoordig leef ik in zo’n bol. Zo voelt het. Afgesloten van de wereld, in mijn eigen wereld. Maar dan zonder de magie.

Voor 2021 wens ik meer magie. Dat er wonderen gebeuren. Voor mij en voor iedereen die dat nodig heeft. Dat we genieten van wat de dagen brengen en dat we veerkracht hebben om te dragen wat op ons pad komt.

Ik heb één hartewens. Dat er een deurtje in mijn bol komt en dat de wereld weer groter wordt. En dat er veel chocola en liefde op mijn pad komt. (Dat waren drie wensen)

Jou, lief mens die dit leest, wens ik gezondheid, veel liefde en pret toe. Ik hoop dat we elkaar ook in 2021 (digitaal) mogen ontmoeten.

Fijne dagen en een magisch 2021 ❤️

💖 Jubileum 💖

~ MB ~ 34 reacties

Vandaag precies tien jaar geleden begon ik een blog, Spaarcentje. Ik had niet verwacht dat ik een decennium later nog steeds zou schrijven. En ik had zeker niet kunnen voorzien hoeveel het mij zou brengen. Het leverde waardevolle contacten op en mooie vriendschappen.

Het regelmatige schrijven maakte ook dat ik mij op dat vlak meer kon ontwikkelen en het heeft me voorbereid op wat ik nu doe: een boek samenstellen over de impact van ME op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving.

De eerste jaren schreef ik niet over mijn ziekzijn. Dat kwam deels doordat ik het gênant vond. Ik schaamde me voor mijn lijf en ziekzijn. Dus zocht ik een achteraf gezien willekeurig onderwerp uit en schreef daar over. Dat was consuminderen en zuinig leven. Inspiratie zat, want door mijn ziekzijn kwam er fors minder inkomen binnen. Tot mijn stomme verbazing had ik veel succes. Meer dan ik aankon en ik draaide er wat van door.

Na een paar jaar was ik wel klaar met het onderwerp besparen. Ik veranderde de naam van het blog in Min of Meer en verhuisde naar WordPress. Ik ging schrijven over mijn dagelijkse leven. Dat bestond uit katten, koken, boeken lezen en mijn gezin. Heel soms moffelde ik tussen de regels door iets over ME.

Naarmate ik meer achteruitging werd mijn wereld kleiner. Uiteindelijk is de wereld gekrompen tot mijn slaapkamer. En hoewel ik mijn best doe geïnteresseerd te blijven in de buitenwereld, is het niet vreemd natuurlijk dat de ervaring van het ziekzijn nu in mijn schrijven meer aanwezig is. De behoefte om daarover te schrijven is ook gegroeid. Ik wil bijdragen aan ME-awareness, laten zien wat ME is, wat het betekent om er mee te leven, hoe het elk aspect van mijn leven en dat van Mischa en Sem raakt.

Natuurlijk verloor ik veel lezers toen ik over ME ging schrijven. Dat is logisch. Als jij regelmatig een blog bezoekt omdat je informatie zoekt over zuinig leven, dan haak je wellicht af als het thema van het blog ineens verandert in iets dat behoorlijk zwaar is

Toch bleven er wat trouwe lezers uit de begintijd hangen en er kwamen nieuwe lezers bij, meestal kattenliefhebbers of ME-patiënten. Ik schrijf nog steeds met veel plezier. Nu vooral met een missie natuurlijk. Mijn woede over hoe de zorg voor ME-patiënten is geregeld, is met de jaren gegroeid. Ik ben nog steeds een blogger maar bovenal een ME-activist geworden. Wat hard nodig is, want veel ME-patiënten durven er in het in openbare of digitale leven nog steeds niet voor uit te komen wat ze mankeren, murw geworden door nare reacties in de omgeving.

Toen ik net over ME begon te schrijven kreeg ik weinig aardige reacties (buiten de fijne reacties van een vast loyaal groepje lezers). Ik kreeg wel bijzonder veel haatmails, ik kan het niet anders noemen. Ik moest mijn kop houden, stoppen met die aandachttrekkeij en gaan werken. Ik was niet ziek maar lui en een profiteur. Vreemd genoeg werd ik daardoor alleen maar meer vastberaden om te blijven schrijven, al ben ik wel regelmatig flink over mijn toeren geweest door dat soort reacties.

Tegenwoordig krijg ik vooral positieve, lieve, ontroerende of ondersteunende reacties en mails en nog zelden nare reacties. Mijn berichten worden vaak op Facebook gedeeld en dat maakt me bijzonder gelukkig, mijn bereik is daarmee groter geworden. Het geeft me het gevoel dat ik kan bijdragen aan meer bekendheid over ME.

Tien jaar bloggen is tien jaar een uitlaatklep hebben. Ik lieg niet als ik zeg dat schrijven voorkomt dat ik in mijn huidige situatie mentaal volledig doordraai. Daarom hoop ik dat ik op 7 december 2030 opnieuw een stuk als dit mag schrijven, hopelijk in betere gezondheid.

Voor iedereen die mij leest, reageert, met mij meeleeft en mij ziet:  dank! Schrijven is fijn maar gelezen worden en interactie met jullie hebben is net zo fijn! Mijn dank is groot. 🙏

Kusjes uitdelen 💋

~ MB ~ 16 reacties




Vandaag deel ik kusjes uit
Want soms zijn er geen woorden
Soms vallen we zo hard
Dat het enige wat we kunnen doen
Is zeggen ‘kusje erop’

Dat lost weliswaar niets op
Maar het is wel een kusje
En kusjes willen ook uitgedeeld worden
Anders krijgen we een kusjesopstopping

Stel je toch eens voor
Schuren, loodsen vól met kusjes
Wachtend tot ze gegeven worden
Zoekend naar de zin van hun bestaan

Want wat is een kus
Als deze niet gegeven wordt
Niets, niente, nothing

Dus om veel leed
Onder kusjes te voorkomen
Deel ik vandaag
Zoveel mogelijk kusjes uit
Aan jullie de zware uitdaging
Deze in ontvangst te nemen 💋

Positiviteitsdwang

~ MB ~ 11 reacties
The face of happiness – Ilse Sjouke


Weet je waar ik moeite mee heb? Met mensen die altijd positief zijn. Ik ken wel wat hysterische altijd geforceerd positieve mensen, die zoveel energie kwijt zijn met het ontkennen dat niet alles in het leven GEWELDIG!! is, dat ze bij wijze van spreken anderen compleet leegzuigen. Die dwangmatig ontkennen dat niet elke minuut van het leven geweldig is. Daar is een term voor: toxische positiviteit. Mijn maatje Ilse maakte bovenstaand schilderij en noemt dwangmatig positivisme ‘geluksdruk’, wat er een geweldig woord voor is.

Toxic positivity is “the excessive and ineffective overgeneralization of a happy, optimistic state across all situations. The process of toxic positivity results in the denial, minimization, and invalidation of the authentic human emotional experience.” (The Psychology Group)

Kortom:

  • Elke wanklank of negatieve emotie wordt gesmoord met een positief tegengeluid.
  • Bepaalde gevoelens van jezelf niet onder ogen zien maar onderdrukken.
  • Niet eerlijk zijn naar anderen toe hoe jij je echt voelt. 
  • Je emoties niet kunnen uiten omdat anderen je hun positiviteitsdwang opleggen.
  • Andere mensen niet hun verdriet laten uiten door gemeenplaatsen te gaan strooien als ‘ah joh, het had erger gekund’, ‘kijk naar wat er wel goed gaat’. Of wat ik al vaker heb moeten aanhoren: “gelukkig heb je geen kanker, dát is pas erg!”

“Wat you resist, persists”
(Ashok Gupta)



Je kunt dus zelf dwangmatig positief zijn en je eigen gevoelens onderdrukken, die uiteindelijk toch als een boemerang recht in je smoel geslingerd worden. Maar soms leggen mensen dus ook hun dwangmatige positivisme op aan jou, door je verdriet of emotie te bagatelliseren. Of door bepaalde gespreksonderwerpen te negeren als je er over probeert te praten.

Als iemand aan mij vraagt hoe het gaat en ik een eerlijk antwoord geef, krijg ik van dit soort mensen meestal naar mijn hoofd gegooid dat ik moet proberen positief te blijven. Ik weet dat het goed bedoeld is, maar het komt op mij over alsof mijn emotie of verdriet er op dat moment niet mag zijn.

Blijkbaar zijn veel mensen bang voor emoties, die van zichzelf of van een ander. Maar die ‘geluksdruk’ voorkomt vaak een echt en wezenlijk contact. Ik denk dat ik er de afgelopen jaren wat vaker mee ben geconfronteerd, omdat ik als persoon met een chronische aandoening nou eenmaal tegen muren oploop en ik best wat ellende meemaak. Af en toe lijkt het alsof anderen daar meer moeite mee hebben dan ik. Mijn openheid brengt mensen soms overduidelijk in verlegenheid of ze vinden me te negatief.

Ik zeg niet dat optimisme slecht is. Ik ben zelf een rasoptimist. Maar ik ben ook bij vlagen zwaar depressief, wat mij een vrij normale reactie lijkt in mijn situatie. Ik ben van vliegen, vallen, opstaan en weer doorgaan. Maar ik erken en uit wel dat ik val. Omdat het er nu eenmaal bij hoort.

Geen licht zonder donker. Geen leven zonder dood. Geen hoop zonder wanhoop. Voelen, erkennen en uiten wat er is, brengt je verder in het leven. Vind ik dan toch.